«Лыжи мечты» громко стартовали, но теперь нужно развиваться. О том, какой путь необходимо пройти программе, и какие трудности встречаются на этом пути, «Милосердию.ru» рассказали основатели и организаторы проекта, супруги Белоголовцевы
Евгений и Наталья Белоголовцевы на склоне. Горнолыжный центр КАНТ
«Лыжи мечты» – реабилитационная программа для детей с ДЦП и другими особенностями развития. Считается, что это один из самых удачных проектов, начатых с нуля в России (курсы реабилитации с помощью горных лыж давно существуют в США, поэтому методику и специальное оборудование не пришлось придумывать самим). Прошлой зимой в программе участвовали девять человек с ДЦП, синдромом Дуана и с аутизмом. Этой зимой программа работала уже не только в столице и Подмосковье, но еще в 9 городах, от Владимира до Южно-Сахалинска. 21 февраля будет официальный старт в Перми.
В продвижении «Лыж мечты» занята вся семья Сергея Белоголовцева: он сам, его жена Наталья и трое взрослых сыновей, в том числе сын Женя. У него – ДЦП.
Сергей Белоголовцев с сыном Женей
– Почему именно горные лыжи?
Наталья:
– Как мать ребенка с тяжелой формой ДЦП я долго искала способы излечения и нашла, когда Жене было уже 23 года. Хочу, чтобы другие нашли раньше.
Когда Женя родился, у него было четыре порока сердца. После операции он два месяца был в коме. Врачи сказали, жить не будет. А если выживет, то мозгов не будет, и тем более не будет ходить. Мне было неинтересно слушать, что они говорят. У меня была задача спасти ребенка. Сначала я к ним ходила, шесть раз ложилась с Женей в больницу, но эффекта от традиционных методов не было. Тогда я ушла и 20 лет лечила его сама.
– Как этим можно заниматься самостоятельно?
Наталья:
– Мы поставили цель – чтобы Женя ходил, и боролись за это. Два года подряд я водила, водила его за собой. Не все родители готовы так убиваться. Много дал массаж, физкультура. Но главное – мы сплотились семьей, мы смогли вытащить его только все вместе.
Сергей:
– Очень важно, что Женей занимались не только мы с Наташей, но и сыновья, Никита и Саша. Они никогда не стеснялись брата и до сих пор за него горой. Мы передавали Женю друг другу, как эстафетную палочку. Ведь его нельзя было оставить одного, потому что у него были эпиприступы с остановкой дыхания.
Наталья:
– Когда ему было лет 5-6, я чувствовала себя абсолютно загнанной в угол. Прогресса толком не было. Сыновья были слишком маленькими, чтобы помогать. На улице в Женю тыкали пальцем, и я стеснялась выходить с ним. Мы все через это проходим. Только не надо сидеть и ждать, что о тебе кто-то позаботится. Для ребенка-инвалида важно, чтобы его родители были активными. И я вышла из ступора.
– Как это произошло?
Наталья:
– А очень просто. Мы впервые поехали в Италию и увидели, как там относятся к больным людям. Меня просто перещелкнуло, и я решила для себя эту проблему. Ощущения ступора больше никогда не было ни у меня, ни в семье.
– Но не у всех есть возможность поехать за границу, так же как и сейчас не у все есть 20 тысяч рублей, что бы заплатить за ваш курс.
Наталья:
– Это вопрос не денег, а активной жизненной позиции. Мы знаем по опыту: когда спонсоры полностью оплачивают курсы, родители этого не ценят и привозят детей на склон через раз. Родители должны прикладывать усилия, иначе ничего не получится. А про бедность нам рассказывать не надо. Первые десять лет Женькиной жизни мы жили, мягко говоря, скромно.
Сергей:
– Еще до телевидения я работал на стройке и получал зарплату 70 рублей. Наташа с тремя маленькими детьми, конечно, не работала. И как-то пережили.
Наталья:
– Если ты сидишь и ждешь, то можешь рассчитывать только на лечение в больнице. Там ты оказываешься в замкнутом помещении с больными детьми и с их измученными родителями. И ты чувствуешь себя в тупике.
Если ты выходишь на горнолыжный склон, то оказываешься на свежем воздухе среди красивых довольных людей. А главное – твой ребенок показывает успехи. Это потрясающее ощущение. Только ради него я бы выбрала горнолыжный склон. Не говоря уж о том, что это гораздо дешевле, чем 2-недельный курс в больнице за 300 тысяч. И в нашем случае – раз в 20 эффективнее.
– Кстати, что это был за эффект?
Наталья:
– Когда в Америке Женя откатался 15 занятий, я впервые в жизни увидела, что он распрямился на глазах. Понимаете, такого раньше не было – видимого эффекта. Женя стал по-другому двигаться и выглядеть: другая осанка, у него ушел сердечный горб.
– А когда занятия закончились, начался откат?
Наталья:
– Эффект остался, но конечно, надо было продолжать заниматься. В США не наездишься, и мы решили организовать что-то дома.
Сергей:
– Да, программа начиналась с утилитарной цели – чтобы лыжами мог заниматься наш младший сын. А потом все покатилось, стало разрастаться бешеными темпами, и уже невозможно остановиться.
Наталья:
– А все потому, что в одиночку пробиться на горнолыжный склон в России нельзя. Руководители курортов не видят в реабилитационной программе бизнеса даже и сейчас, когда у нас есть расчеты экономистов: при нормальном потоке все окупается за два месяца.
А когда мы только вернулись из Америки и я поехала в «Снеж.ком» – посмотреть склон, поговорить, сможет ли кто-то заниматься с Женей, то дальше охраны не прорвалась. Я говорю: у меня больной ребенок, пустите поговорить. Нет, сначала идите в кассу. И это характерно для всех склонов.
Весь декабрь я потратила на то, чтобы объехать руководителей подмосковных склонов, которые уже участвовали в программе прошлой зимой, и умолить их снова дать нам возможность этим заниматься. Проблем не было как раз со «Снеж.комом», который не закрывается на лето. Когда весной все остальные закрылись, в «Снеж.коме» увидели бешеный поток желающих заниматься по программе «Лыжи мечты», и стали более открытые. Директор даже спрашивала меня, почему я не пришла к ним сразу.
– Прошлой зимой курорты не видели прибыли от программы, потому что дети занимались за их счет?
Наталья:
– Курорты не заработали денег, но им и не пришлось тратиться на специальное оборудование и обучение инструкторов. Мы нашли деньги на слайдеры и аутригеры и привезли сюда Элизабет Фокс, директора Национального спортивного центра для людей с проблемами здоровья в Денвере, – она обучила первых инструкторов.
На склоне. День рождения программы «Лыжи мечты»
– А как работают такие спортивные центры в США?
Наталья:
– В Америке совершенно другой подход. Мне как матери больного ребенка важна эффективность, а они не выделяют терапевтическую составляющую. Мы спрашиваем: Элизабет, что помогает лучше? Она говорит: работает то, чем ты хочешь заниматься. Для легких форм ДЦП вообще нет ограничений. Если ты фанат баскетбола, специальный инструктор вместе с баскетбольным тренером разработает для тебя программу.
Сергей:
– Или, например, пришел к ним человек: у него не двигается левая нога, проблемы с концентрацией внимания и с чем-то еще. Говорит, через месяц ему нужно водить машину. И они занимаются, чтобы через месяц он уже водил машину.
– Это государственные центры?
Наталья:
– В США есть и государственные, и частные истории, существующие на пожертвования. А в Европе, оказалось, вообще нет таких центров, поэтому заинтересованные участники европейских родительских ассоциаций пишут нам. Там на горнолыжных курортах есть специальное оборудование и инструкторы, которые помогают кататься людям с проблемами здоровья. Но это для развлечения.
А реабилитация спортом – горнолыжным и другими видами, где есть серьезные и при этом нестандартные физические нагрузки на нестабильных поверхностях вроде скалолазания или виндсерфинга, – может стать нашим прорывом для всего мира.
– Первый год программы, кажется, можно вполне считать прорывом: 11 центров, положительные оценки вашей методики врачами, пусть пока и неофициальные, выпуск опытной партии специального оборудования в России, поддержка чиновников и спортивных ассоциаций.
Наталья:
– Звучит красиво, но на самом деле у нас все плохо. У нас совсем нет денег и нет системы. Все это сделано путем нечеловеческих усилий шести волонтеров программы, которые вынуждены еще и зарабатывать на жизнь, а также благодаря случайным встречам.
Как, например, нам удалось запуститься в Перми. Дело в том, что я выступаю везде, где могу. Приехала и на форум, который проводил Пермский центр развития добровольчества. В зале сидели чиновники, бизнесмены. И я сказала со сцены: «Я очень вас прошу, давайте сделаем это для детей Пермского края вместе». Тут же достаточно авторитетный в Перми бизнесмен просто сказал, что дает деньги.
День рождения программы: «распределяем детей и звезд по командам. А потом – на склон, где проходят заезды!»
Оборудование для Балашихи купил отец ребенка, занимавшегося по нашей программе. Но во многих регионах дело не сдвинуть с мертвой точки. Мы говорим: хотим создать систему по всей стране. Нам отвечают: сначала пусть вашу программу поддержит федеральная власть. Иногда в разговорах помогает авторитет Сергея – все-таки медийная персона.
Сергей:
– Безусловно, это работает. Люди понимают, что тебе есть чем заняться, но ты отрываешься от телевидения, театра, значит, это тебя действительно волнует. У немедийных людей может быть такой же посыл, но одно дело – программа «Лыжи мечты» человека неизвестного, а другое – семьи Белоголовцевых.
– А известных актеров на праздники программы тоже вы зовете? Легко откликаются?
Сергей:
– Не то чтобы им непросто согласиться, это мне непросто их позвать. Я понимаю, что у всех тяжеленные графики, и иногда приходится ломать себя и заставлять кому-то позвонить, чтобы позвать поработать в выходной. При этом люди откликаются гораздо охотнее, чем можешь представить. Особенно когда знают нашу историю.
Оксана Бутман, Игорь Бутман, Наталья и Сергей Белоголовцевы
– А к вам часто обращаются с предложениями поучаствовать в благотворительных мероприятиях?
Сергей:
– Ну, да. Правда, предложения иногда просто обескураживающие. Например, провести обед в ресторане на Рублевке для людей с ограниченными возможностями. Говорят: «Приезжай, Сергей, побудь любимчиком, а мы их черной икрой накормим». В таких случаях я вежливо отказываюсь, потому что считаю, что такие вещи не имеют ничего общего с благотворительностью, более того – они дискредитируют саму идею. Но в последнее время люди стали более разборчивы.
Наталья Белоголовцева и шеф-инструкторы программы «Лыжи мечты»: Вадим Шаньгин, Людмила Журавлева, Анастасия Комбарова, Артур Дергачев
– Я все же не понимаю, почему у вас все плохо
Наталья:
– В России сейчас дают деньги, в основном, на адресную помощь. А наша задача – построить структуру и уже в нее интегрировать адресную помощь. То есть деньги нужны фактически на офис и зарплату сотрудникам, а на это давать не хотят.
Между тем, за эффективностью этой адресной помощи благотворители часто не следят. Собирали в прошлом году «Известия» и Life News 300 тысяч на помощь довольно тяжелому мальчику с ДЦП из Волгограда. Обратились к нам, а я их спрашиваю, на что собирают. Говорят, на операцию. Но я-то знаю, что ДЦП не оперируется! Перенаправила в «Лыжи мечты». Не сидевший мальчик после курса начал сидеть. Это первый ребенок нашей программы, которого тестировали врачи из Научно-практического центра детской психоневрологии.
Участники программы «Лыжи мечты»
Но пока нет официального заключения врачей об эффективности наших методик, нам не доверяют. Даже благотворительные фонды оказываются косными. Я объехала много разных фондов, чуть ли не на столе перед ними танцевала. Но посмотреть на нашу программу не приехали даже из фонда помощи детям с поражениями центральной нервной системы «Галчонок». Они выделяют средства на лечение детей в клиниках. Нашей программой заинтересовался только фонд Натальи Водяновой. Надеюсь, благодаря ему в Нижнем Новгороде запустимся в этом сезоне.
Заезды: праздник продолжается
Сергей:
– Наташа уже год живет только программой. Поначалу меня даже немножко злило, когда она стала говорить: «Извини, я не приготовила борщ. Извини, в доме нет продуктов». Но с другой стороны, это такая ерунда по сравнению с тем, что она делает. Когда я вижу, как работает программа, я понимаю: «Лыжи мечты» вообще самое главное, в чём я участвовал в своей жизни.
Фотографии Марины Силаевой.
