«За что они со мной так?»
«Я счастлива, что могу все просчитать. Я счастлива, что теперь понимаю, что я должна каждый день проживать с большей радостью, что, даже если нет солнышка за окном, я должна создать его в своей душе.
Я вспоминаю свою Свету, про которую написана моя книга «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного». Светы с нами больше нет. Последние четыре месяца перед уходом в иной мир, Света провела на даче, потому что после девятой химии кровь ее испортилась, и врачи ей сказали: идите отдыхать, восстанавливайте здоровье, и только потом мы будем продолжать лечение. Света уехала. Свете становилось хуже. Она звонила врачам, но они говорили: отдохните еще.
Последние 20 дней до смерти Света провела в коме. И перед тем, как впасть в кому, она спросила: за что они со мной так?
Потому что Света тоже понимала, что эти месяцы она могла бы посвятить другим делам, а не просто гулять по дачному участку» – это рассказ Вероники Севостьяновой, больной раком в четвертой стадии и автора книг о проблемах онкобольных.
Фонд помощи больным с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» совместно с порталом «Милосердие.ру» провел интернет-опрос, как именно люди хотели бы узнавать смертельный диагноз. В опросе приняли участие 712 человек, и 80% из них сказали, что предпочли бы первыми узнать о своем заболевании. 17,8% выбрали вариант, при котором врач сообщил бы им диагноз в присутствии близких. И только 2,6% опрошенных хотели бы, чтобы врач сначала рассказал обо всем родственникам.
Между тем очень часто российские врачи предпочитают сообщать неутешительные новости именно родным больного, а не ему самому.
8 июня на круглом столе в Марфо-Мариинской обители врачи, пациенты, психологи и журналисты размышляли – почему у нас сложилась такая практика и что с этим делать?
Чего лишают пациента вместе со знанием
Жить без правдивой информации о своем диагнозе очень сложно. Человек чувствует, что с ним происходит что-то очень плохое, но не знает, будет он жить, или нет, сколько ему осталось, и как он должен себя вести.
«Когда мы лишаем человека такой информации, мы лишаем его права выбора. Последние дни могут оказаться самыми важными в его жизни. Он осознает, что жизнь его конечна, но он может управлять этим временем. Он может собраться и бороться, может сделать какие-то важные дела, которые пока не успел сделать, может сказать какие-то слова, которые еще не сказал. Есть много семей, для которых это было очень светлое время. Их отношения, которые всегда были «не очень», вдруг стали настоящими, исцеляющими, меняющими весь предыдущий опыт», – рассказала психолог Татьяна Орлова, создатель службы «Дела семейные».
Если же между людьми возникают недомолвки и недосказанности, это может отравить время, проведенное вместе, которого и так остается немного, считает Ольга Гольдман, руководитель горячей линии психологической помощи онкобольным и их близким «Ясное утро».
Существует и такой вопрос, как наведение порядка в делах перед смертью, составление завещания, например. Получается, что неинформированным оказывается именно тот человек, который должен принимать важные решения в этой ситуации, отметила модератор дискуссии, главный редактор портала «Милосердие.ру» Юлия Данилова.
Незнание диагноза мешает даже лечению. В некоторых семьях пациентам с БАС не говорят об их диагнозе. Между тем, болезнь прогрессирует очень быстро. Для помощи этим людям необходимо принятие мер, от которых зависит качество их жизни. «Но если человек не знает, что у него БАС, как мы можем разговаривать с ним, например, об установке гастростомы (специальной трубки, через которую можно кормить пациента, который не может глотать)», – недоумевает председатель совета фонда «Живи сейчас» Наталья Семина.
Для индивидуального страдания нет универсального рецепта
Родственники приводят множество объяснений, почему страшно говорить человеку, что он умирает. Например такие: он опустит руки и «повернется лицом к стене», «он уедет на Алтай к шаманам», «он покончит с собой».
Однако, как бы мы ни обманывали себя и своего близкого, трудно поверить, что человек и в самом деле не понимает, что находится в конце жизни. Скорее всего, он просто не решается задать сложный вопрос и посмотреть ситуации в глаза, а его близкие поддерживают «заговор молчания», считает Ольга Гольдман.
В то же время, отметила психолог, есть случаи, когда люди и правда не готовы принять такую информацию. «Решения, как правильно говорить о смертельном диагнозе, не существует», – подчеркнула она.
«Не может быть общего рецепта. Больной – это всегда индивидуальное страдание», – согласна Ольга Попова, старший научный сотрудник Института философии РАН.
В информировании о смертельном диагнозе должна быть дифференциация по заболеваниям, считает эксперт. Например, исследования показали, что многие люди с болезнью Хантингтона (неизлечимое дегенеративное неврологическое заболевание), узнав диагноз, кончают жизнь самоубийством. Кроме того, сообщать надо по-разному в зависимости от возраста пациента. Одно дело, когда это взрослый, другое – если это ребенок.
«Я всегда спрашиваю пациента, хочет ли он знать свой диагноз, – рассказал Лев Брылев, врач-невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас». – Сейчас я понимаю, что социальная роль врача, его профессионализм, его контракт с этим обществом и с человеком, который к нему пришел, заключается в том, чтобы поделиться информацией о болезни.
Во всяком случае, врач должен спросить пациента, нужно ли ему это. До сих пор я встретил только одного человека, который ответил мне: я не хочу знать, что вы знаете обо мне, скажите родственникам».
Проблема во врачах? Патернализм или необученность?
Далеко не все врачи разделяют подход Льва Брылева. В советских учебниках по медицине было ясно написано, что не следует сообщать больному его диагноз, и давались советы, как лучше скрыть правду.
«Стремление правильно вести диалог с пациентом извращено патерналистским отношением к нему, – считает Ольга Гольдман. – Пациент ничего не знает, а врач – это человек, который обладает сакральными знаниями».
Однако в информационном обществе такая иерархия утратила смысл. Пациент может иметь даже больше сведений о том или ином заболевании, чем врач, поскольку пользуется интернетом и программами, способными сразу выдать диагноз.
Другая причина, по которой врач не предоставляет больному достоверную информацию (помимо патерналистского отношения) – ему самому это чрезвычайно тяжело.
«Врачей никто не готовит к тому, что им придется сообщать плохие новости. Все сходятся на том, что сообщать надо «индивидуализировано». Но как «индивидуализировано», как конкретно? Каким таким чутьем врач должен это понимать?
Врачам нужно давать техничные приемы, которыми они могут воспользоваться. Вопрос именно в технике: как именно это сделать дозированно, аккуратно, с сочувствием», – говорит Анна Сонькина-Дорман, паллиативный врач, эксперт фонда «Живи сейчас».
Врачи не знают о возможностях паллиативной помощи
По словам Льва Брылева, самое трудное для врача – отправлять своего неизлечимого пациента в неизвестность.
«Большинство врачей, которые ставят диагнозы, разобравшись в ситуации, отпускают человека. Когда ты не понимаешь, что будет с ним и его семьей дальше, ты чувствуешь тяжелую ответственность. Пациент задает много вопросов, а ты просто не знаешь ответов, у тебя недостаточно опыта, и ты боишься этого.
Если бы врач знал, какая именно помощь будет оказываться больному в дальнейшем, ему было бы легче. Если бы он знал, что после сообщения диагноза он передает человека в надежные руки паллиативной службы, где справятся с его болью, что этот человек не будет страдать, я думаю, «выгорания» было бы меньше», – сказал он.
Врачам нужно больше рассказывать о возможностях паллиативной помощи, считает Брылев. Оказывается, во врачебном сообществе информации о паллиативной помощи, которую могут получить неизлечимые больные, остро не хватает
«Информировать принудительно!»
«Средний медперсонал порой ближе к больному, чем врач и даже родственник. Что чувствует медсестра, которая не может ответить пациенту, когда он спрашивает: что со мной?
Я проработала медсестрой 12 лет, и я готова была всю ночь сидеть у пациента и держать его за руку, только бы он понимал, что происходит, и я бы понимала. Чтобы не приходилось отвечать: знаете, вы с утра с доктором поговорите. «Я разговаривал. Сделайте мне еще укольчик. Почему мне не помогает?» Медсестра идет к врачу и говорит: вы знаете, не помогает. А доктор отвечает: ну, а что тут может помочь, тут ничто уже не поможет. И все ведут себя так, как будто ничего не происходит. Я за принудительное информирование пациентов!» – такое резкое мнение высказала одна из слушателей.
Российская традиция
Западных врачей удивляет вопрос, надо ли сообщать пациенту его диагноз. Для них это приватная информация, получить которую ни один родственник не имеет права без согласия самого больного.
Речь идет о разных «парадигмах информирования», считает Ольга Попова. «В России берется в расчет общинный уклад жизни, врач делится информацией с семьей, как с некоей «ячейкой общества», а пациента просто не воспринимает как автономную личность», – пояснила она. По ее мнению, выбрать тот или иной образ действий для нашей страны довольно сложно, поскольку в России существует «полифония» разнообразных моделей поведения – этических, нравственных и культурных.
Психологи разберутся?
В онкологическом отделении одного из медицинских учреждений Москвы есть определенный порядок сообщения пациенту диагноза и плана лечения. Сначала заходит психолог, потом лечащий врач и заведующий отделением. Врач сообщает информацию, заведующий отделением вежливо слушает, психолог «держит за ручку» пациента. Затем врач и завотделением уходят, а психолог остается, рассказала Ольга Гольдман.
Такая практика имеет свои плюсы: есть хоть какой-то протокол, на который могут опереться врачи, отметила Анна Сонькина-Дорман.
Однако психологическая служба не в состоянии закрыть все пробелы в общении врача с пациентом, считает Анна: «Вот я пациент, меня ведет врач, и вдруг в какой-то решающий момент передо мной появляется кто-то другой, специальный. Как бы он ни был хорош, я это восприму как предательство. Почему мой врач не говорит со мной? Все-таки есть вещи, которые должен делать врач».
Информированные пациенты – это сила
Информированные пациенты могут многое изменить в системе здравоохранения, в финансировании исследований, считает Лев Брылев.
«На конференциях по БАС я встречал людей на колясках. Да, они через три года от этой болезни умирают, но это мыслящие люди, с сильными организаторскими способностями. Они вкладывают и деньги, и свои силы, умения, навыки в продвижение науки. Без них не было бы многого из того, что сейчас происходит в области исследования БАС.
Но если бы они не знали, чем болеют, они ничего не могли бы сделать», – подчеркнул врач.
Фото предоставлены фондом «Живи сейчас»
