Все люди, живущие с хронической болезнью, рано или поздно сталкиваются с тем, что окружающие, желая хорошего (в своем понимании), говорят что-то такое, от чего становится хуже. У этой ситуации две стороны.
С одной стороны, человек, говорящий слова поддержки, которые ранят, может просто не знать, как они слышатся «на том конце провода». Просто так принято говорить, он слышал, что другие так говорят, усвоил и теперь говорит так сам, не представляя себе, каков эффект на самом деле. И уверен, что его хорошие намерения однозначно слышны в том, что он сказал. (Вот это как раз не факт.)
С другой стороны, очень многие люди, живущие с хронической болезнью, страдают еще и от депрессии. Депрессия создает определенный фильтр восприятия, из-за которого многое из того, что можно истолковать неоднозначно, будет истолковано наихудшим образом. В депрессии бывает сложно услышать за кривоватой формулировкой хорошие намерения. На это нужен ресурс, а его нет.
Поэтому я, вдохновившись идеей Джены Уистон из онлайн-сообщества «Могучие» (TheMighty.com), где люди пишут о своем опыте жизни с хронической болезнью, решила собрать «разговорник»: что люди обычно говорят, чтобы поддержать, что они имеют в виду, как это может быть истолковано (особенно сквозь фильтр депрессии), и что можно попробовать сказать вместо первого выражения.
Распространенные ошибки: что мы говорим, что подразумеваем и что человек слышит на самом деле
1. «Ты не выглядишь больной!»
Подразумевается: «Ты отлично выглядишь! Я делаю тебе комплимент, чтобы тебя порадовать».
Слышится: «Ты симулянтка, на самом деле ты не больна, я-то знаю, как выглядят по-настоящему больные люди. Теперь тебе придется доказывать мне, что ты болеешь и плохо себя чувствуешь».
Что можно попробовать сказать вместо этого:
«Ты замечательно выглядишь сегодня. А как ты себя чувствуешь при этом?»
2. «Опять не сможешь прийти сегодня?»/ «У тебя сегодня снова уважительная причина?»
Подразумевается: «Мне очень жаль, что болезнь не дает тебе жить так, как хочется»
Слышится: «Я разочарована в тебе, мне это уже скучно, больше я не буду тебя приглашать никуда»
Что можно попробовать сказать вместо этого:
«Давай ориентировочно запланируем встретиться в пятницу, а если у тебя не получится выбраться из дома, то я приеду к тебе, ну, или перенесем».
3. «Я знаю, что ты чувствуешь»
Подразумевается: «Я догадываюсь, как тебе сейчас может быть тяжело»
Слышится: «Мне все равно, что ты чувствуешь на самом деле, я тороплюсь с выводами, я не хочу уделять тебе внимание и вникать».
Что можно попробовать сказать вместо этого:
«Помоги мне понять, что с тобой происходит, как на тебя влияет болезнь»
4. «Скажи, если тебе будет что-нибудь нужно»
Подразумевается: «Я всегда готов прийти на помощь»
Слышится: «Я не буду проявлять инициативу, чтобы тебе помочь. И мне, в общем, все равно, что тебе сложно сформулировать, какая помощь могла бы быть тебе нужна, и что тебе трудно и неловко самому просить о помощи».
Что можно сказать вместо этого:
«Я иду за продуктами / в аптеку / в хозяйственный магазин. Что тебе принести?»
5. «Ну, хотя бы это не ___________ (чаще всего «рак»)»
Чтобы понять, как бестактно это звучит, можно представить себе обратную ситуацию, как будто вы пришли к человеку, которому поставлен онкологический диагноз, и говорите ему: «Ну, хотя бы это не болезнь Хантингтона и не боковой амиотрофический склероз…») Болезнь – это не соревнование «кому хуже».
Подразумевается: «Я очень боюсь, что с тобой может случиться нечто чудовищное, и мне хочется верить, что с тобой оно не случится. У меня есть свои страхи, и когда я слышу, что то, чем ты болен, это не то, чего я боюсь, я испытываю облегчение».
Слышится: «Я обесцениваю твои страдания, ты не имеешь права жаловаться и просить внимания, ты не заслуживаешь помощи и утешения».
Что можно сказать вместо этого:
«Я понимаю, что тебе сейчас наверняка очень страшно, иногда приходит много мрачных мыслей. Что тебе помогает справляться? Я с тобой, что бы ни случилось».
6. «Ты сильная, ты справишься! Вот увидишь, скоро снова будет все хорошо» или «Все будет хорошо, я узнавала!»
Подразумевается: «Я хочу верить, что этот тяжелый период пройдет и здоровье вернется к тебе».
Слышится: «Я сейчас уйду, потому что мне слишком тяжело быть с тобой, когда тебе плохо, и тебе придется справляться самой».
Вместо этого лучше сказать:
«Я с тобой, что бы ни случилось».
7. «У двоюродного племянника моей соседки по парте было то же заболевание, он пил по утрам воду с лимоном, и сейчас все в порядке»
Подразумевается: «Мне очень хочется верить, что то, чем ты болен, излечимо, и можно найти простое средство, которое поможет лучше себя чувствовать».
Слышится: «Я не хочу принимать всерьез то, что с тобой происходит, я не готова быть с тобой, когда тебе плохо, поэтому мне надо, чтобы тебе быстро стало хорошо».
Вместо этого лучше:
«Мне очень жаль, что сейчас все так тяжело. Мне бы очень хотелось что-то сделать, чтобы стало хотя бы чуточку легче. Что я могу сделать для тебя сейчас? что лучше – выслушать, попробовать отвлечь, что-то еще?»
8. «Я бы не смогла так жить/ я бы умерла»
Подразумевается: «Жизнь с болезнью требует от тебя огромных сил и мужества».
Слышится: «Такая жизнь, как твоя, не стоит того, чтобы ее жить, в ней нет ничего ценного, умри».
Вместо этого лучше сказать:
«Я очень сочувствую, что столько сил уходит на то, чтобы выживать. И я понимаю, что есть много важного, что ты хочешь делать и стараешься делать, несмотря на болезнь. Если хочешь, давай поговорим об этом?»
9. «Выздоравливай!»
(в адрес человека с хроническим заболеванием – особенно, неизлечимым и прогрессирующим)
Имеется в виду: «Я очень хочу, чтобы тебе скоро стало полегче».
Слышится: «Я не верю в то, что у тебя серьезное хроническое заболевание, и считаю, что изменение твоего состояния к лучшему – твоя ответственность, ты не выздоравливаешь просто потому, что тебе выгодно болеть».
Вместо этого лучше сказать:
«Обнимаю бережно, если позволишь? Пусть бы тебе поскорее полегчало. Я послезавтра буду в твоих краях, позвоню, когда буду мимо магазина проходить, куплю, чего скажешь».
10. «Бог не дает человеку больше, чем тот сможет вынести»
Подразумевается: «Я знаю, что тебе очень плохо, но я верю, что у тебя хватит сил пережить это тяжелое время».
Слышится: «Ты получаешь по справедливости, Богу зачем-то нужно, чтобы ты мучился, я эксперт по тому, что Бог замыслил в твоей жизни, и мне все равно, веришь ты в Бога так, как я, или нет».
Вместо этого лучше сказать:
«Я очень сочувствую, что сейчас такое тяжелое время. Я с тобой. Давай обсудим – сейчас или попозже, если сейчас неподходящее время, – что я могу сделать, чтобы в этот тяжелый период тебе было хоть чуточку легче».
11. «Тебе просто нужно… (чаще бывать на улице, пить больше воды, улыбаться и пр.)»
Подразумевается: «Мне бы очень хотелось, чтобы можно было сделать что-то простое, от чего бы тебе стало легче».
Слышится: «Я не вникала в особенности твоего заболевания (и не хочу, потому что не вижу в этом смысла), но я считаю себя экспертом по тому, как тебе правильно жить, а также я считаю тебя идиотом, который не выяснил самостоятельно, что ему лучше делать, чтобы лучше себя чувствовать».
Вместо этого лучше:
«Я почитала в Интернете про твое заболевание, и мне стало кое-что понятнее, но много стало и непонятнее. И я понимаю, что у разных людей с одним и тем же диагнозом разный опыт. Можно, я тебя поспрашиваю о том, от чего тебе становится полегче?»
12. «Болезнь – это послание от твоей души, сообщающее, что ты не выполняешь свое предназначение» или «Это тебя Бог пытается научить чему-то»
Подразумевается: «Я хочу, чтобы ты исцелился; я не понимаю, почему такое случилось в твоей жизни, и хочу найти ответ на эту загадку, чтобы здоровье вернулось к тебе».
Слышится: «Я эксперт по тому, что тебе нужно делать и как жить. Ты живешь неправильно, поэтому заслужил болезнь. Ты виноват в том, что ты болен».
Вместо этого: «Если это не слишком личный вопрос, и тебе хотелось бы поговорить об этом как-нибудь, – мне очень интересно было бы узнать, что ты теперь, с тех пор как заболел, считаешь особенно важным в жизни? Что бы ты хотел, чтобы я тоже научился видеть и понимать?»
13. «Хорошо тебе, можно на работу не ходить»
Подразумевается: «Я хочу тебя развеселить, помочь тебе найти в твоей ситуации положительные стороны».
Слышится: «Я не представляю себе и не хочу представлять себе и вникать, каково это – жить с такой болью и усталостью, что не можешь выйти из дома, эти бесконечные мучительные часы, одиночество – и бедность, связанную с невозможностью работать».
Вместо этого лучше:
«Дома все время сидеть, наверное, тоскливо и одиноко иногда?.. Что тебя поддерживает и радует, чем ты наполняешь время, чтобы было легче телу и душе? Хочешь, я тебе привезу или пришлю (что-то, что радует)?»
14. «Держись!»
Подразумевается: «Береги себя, заботься о себе, у тебя впереди, к сожалению, еще изрядно долго будут тяжелые времена, ты важен и дорог мне, я тебя люблю, мне очень хочется, чтобы ты выжил и справился».
Слышится: «Ты в этом один, ты не имеешь права проявлять слабость, неуверенность, замешательство, если ты «развалишься на куски», ты никому такой не будешь нужен».
Вместо этого лучше:
«Мне очень жаль, что такая ситуация случилась. Я понимаю, что она быстро не разрулится (хотя хотелось бы, конечно). Скажи, тебе будет как-то полезно и поддерживающе, если я буду тебе каждый день писать в чат, например, и спрашивать, как ты и почему ты сегодня молодец, – или картинки добрые присылать, или и то, и другое? А еще мне всегда можно поныть, так что, если нужно поныть, приходи и поной, родной».
15. «Я тут вычитала в Интернете, что от твоей болезни очень хорошо помогает витамин С»
Подразумевается: «Я думаю о тебе, мне очень хочется тебе помочь, чтобы стало легче».
Истолковывается: «Она думает, что меня в Гугле забанили, и что я настолько слабый, инфантильный и тупой, что сам не искал информацию и не знаю о своей болезни ничего».
Вместо этого лучше:
«Мне очень хочется чем-то помочь, чтобы тебе стало легче, и я пытаюсь разобраться, как вообще лечат твою болезнь. Я кое-что почитала, но я понимаю, что все болеют по-разному. Я не могу перестать искать варианты, как тебе помочь, но я не хочу навязывать свои находки, если они не нужны. Если тебе интересны мои находки, можешь рассказать, что тебе рекомендуют врачи, что из того, что ты пробовал, работает, что не очень, а что ты не пробовал и не будешь?» (Это вариант, если вы достаточно близкие люди.)
16. «Тебе еще рано болеть этой болезнью!»
Подразумевается: «Мне очень жаль, что в этом возрасте у тебя уже симптомы, которые мы чаще видим у старых людей, мне очень жаль, что болезнь отнимает у тебя возможности».
Слышится: «Ты не имеешь права чувствовать то, что чувствуешь. Или ты врешь, потому что в твоем возрасте таких симптомов не бывает, я-то знаю, я все знаю, я эксперт».
Вместо этого лучше:
«Сочувствую, что у тебя эта болезнь… Я не очень понимаю, как она на тебя влияет, что для тебя теперь сложно. Объясни мне? я хочу знать, как лучше тебе помогать».
17. «Это случилось, потому что ты (не) _____________?»
Подразумевается: «Я хочу знать, что я и мои близкие в безопасности. Скажи мне, как я могу по возможности защитить их и себя от такой болезни?»
Слышится: «Ты сам виноват, что с тобой это случилось, вот теперь и расхлебывай».
Вместо этого лучше:
«Мне очень жаль, что такое случилось с тобой. Я здесь, я рядом».
18. «Да ладно, посмотри, вон, Стивен Хокинг/ Ник Вуйчич (любая знаменитость с тяжелой болезнью или инвалидностью) живет же, и как!»
Подразумевается: «Я хочу тебя как-то подбодрить, сказать, что у тебя много ресурсов и возможностей в жизни, я верю, что очень многое зависит от жизненной позиции и настроя».
Слышится: «Ты эгоист, твои страдания ничтожны и не заслуживают внимания, ты обязан быть все время «на позитиве», потому что мне так с тобой проще, ты обязан быть героем, а если ты не герой, то это не интересно, ты не справился и с тем, чтобы быть «правильным больным»»
Вместо этого лучше:
«Я понимаю, что тебе иногда ужасно тяжело и противно болеть, ты очень устаешь от этого. Совершенно нормально иногда остановиться и дать себе передышку. Хочешь, я тебя обниму (хотя бы виртуально)? Посидим в это темное время вместе, а потом обязательно посветлеет».
19. «Все болезни от нервов. Перестань нервничать, и все пройдет!»
Подразумевается: «Я хочу верить, что здоровье вернется к тебе, я хочу, чтобы в твоей жизни было больше радости и покоя».
Слышится: «Я не хочу вникать, что с тобой, я считаю, что то, что с тобой происходит, несерьезно и не заслуживает внимания. Меня не интересует твоя жизненная ситуация. То, что ты заболела – твоя вина, потому что ты неправильно относишься к жизни, а я-то знаю, как правильно».
Вместо этого:
«Я понимаю, что болезнь добавляет много неопределенности и стресса. Хочешь, расскажи, что тебя сейчас напрягает и тревожит, может, от рассказывания что-то прояснится, и мы что-нибудь придумаем, что с этим можно сделать?»
20. «Тебе бы к психотерапевту походить, хочешь, дам телефон одного знакомого?»
Подразумевается: «Я вижу, как тебе плохо, и очень хочу, чтобы тебе стало лучше, хочу помочь, но боюсь сама не справиться или сделать хуже, поэтому хочу привлечь как можно больше ресурсов помощи».
Слышится: «Я не хочу тебя слушать, мне скучно, твои проблемы слишком ужасны, они разрушают меня, я убегаю и устраняюсь. Такому, как ты, внимание уделять будут только за деньги (и мне не важно, есть они у тебя или нет)».
Вместо этого:
«Я понимаю, что сейчас у тебя сложный период. Ты мой друг, и мне очень важно, что у тебя происходит. Давай поговорим, надеюсь, это поможет как-то, – а если мы почувствуем, что это не очень помогает, попробуем придумать, что еще можно попробовать сделать, чтобы тебе стало полегче, ага?»
Задайте вопрос себе
Из всего, что я вычитала в различных источниках сама и чем со мной поделились мои виртуальные собеседники, я сформулировала для себя несколько вопросов, которые стараюсь успеть задать себе, когда хочу кого-то поддержать:
- Насколько я считаю себя экспертом по жизни другого человека? Думаю ли я, что знаю, как ему надо жить? Думаю ли я, что он сам не знает, как ему надо жить, а я знаю лучше?
- Считаю ли я, что человек глуп, ленив, забанен в Гугле? Считаю ли я, что он выбрал плохих врачей и не способен отличить плохого врача от хорошего?
- Считаю ли я, что все, что человек делал, пока не появилась я в белом пальто такая красивая, было неправильно?
- Чувствую ли я, что не могу вынести, что человеку плохо (и может быть плохо еще долго), и я стремлюсь его «пофиксить» как можно быстрее, чтобы мне стало легче, и хватаюсь при этом за первую попавшуюся в информационном поле идею, не потрудившись разобраться?
- Считаю ли я, что оттого, что человеку больно и плохо, он перестал быть взрослым, поглупел, потерял способность понимать, что ему лучше, и принимать решения?
- Считаю ли я себя вправе объяснять человеку, чего от него хочет Бог, судьба, карма и пр.? Считаю ли я, что мне доступно сокровенное знание об этом?
- Считаю ли я, что этот человек обязан передо мной отчитываться о своем состоянии и о том, следует ли он моим рекомендациям, советам и указаниям?
- Считаю ли я, что человек, которому больно и плохо, и с которого никто не снимал ответственность за его жизнь и работу, должен тратить время и силы на то, чтобы просвещать меня (забаненную в Гугле, очевидно) о своей болезни?
- Считаю ли я, что человек не имеет права чувствовать то, что он чувствует, и вообще я знаю, что он чувствует, на самом деле, не то, что, как ему кажется, он чувствует? (о как завернула)
- Считаю ли я, что человек должен быть мне по гроб жизни благодарен за то, что я тут пытаюсь ему помочь и поддержать его?
- Считаю ли я, что если я огорчаюсь, пугаюсь и расстраиваюсь из-за болезни человека, он сам и должен меня утешать в этих моих расстроенных чувствах?
Зачем все это мне и вам
Я пытаюсь разобраться, как мне лучше себя вести, чтобы поддерживать моих близких, живущих с хроническими заболеваниями, и не обидеть их какими-то бестактностями; и как мне лучше себя вести, когда кто-то пытается поддержать меня, а мне трудно воспринять слова, которые человек произнес, как поддерживающие. Чтобы разобраться, как это можно сделать, я думаю, читаю и расспрашиваю, и делюсь с вами результатами этих изысканий. Если они в чем-то помогут вам, поддержат вас, – я буду очень рада.
Как писал Артур Франк в книге «По воле тела», «подлинная забота существует там, где есть признание различий». Конечно, не всегда неоднозначные высказывания истолковываются наихудшим образом. Очень многое зависит от того, в каком состоянии слушатель и какие у него сложились отношения с говорящим.
Конечно, не всегда и не всем подойдут те альтернативные варианты слов поддержки, которые я перечисляю. Люди разные, ситуации разные. Этот материал – не «рецептурный справочник», а, скорее, трамплин, от которого можно оттолкнуться, это повод искать и формулировать то, что подходит именно вам. Во многих случаях просто проговаривание хорошего намерения – очень поддерживающий вариант.
Моя самая большая надежда в связи с этой публикацией – чтобы стало, возможно, легче обсуждать то, что сложно обсуждать, и чтобы в итоге люди, которым уже и так плохо из-за болезни, оказались в меньшей социальной изоляции. Потому что из-за нее людям гораздо хуже.
Неотправленные письма
Мы все, бывает, сказанем что-то такое, что обижает собеседника. И потом, поняв, что произошло, чувствуем себя виноватыми. Иногда мы чувствуем, что просить прощения уже поздно. Но всегда, даже если человек, которого мы обидели, умер, мы можем написать письмо, выразить то, что мы чувствуем, попросить прощения и взять на себя ответственность больше не обижать людей таким образом. Такие неотправляемые письма исцеляют нас.
А если человек, которого мы обидели, жив, мы можем отредактировать написанное и отправить ему, не ожидая какого бы то ни было ответа. Может быть, наше признание ответственности за причиненную боль окажется целительным и для него. Может быть, он нам об этом скажет. А может быть, и нет.
Мы все, бывает, оказываемся ранены чужими необдуманными словами. Иногда они, как занозы, застревают в нас и продолжают болеть. Тут тоже можно взять и написать о том, что случилось. В первую очередь – приватно, для себя, чтобы выразить то, что мы продолжали носить в себе (и больше не носить в себе). Это может быть болезненно – как удалять занозу, – но обычно от этого становится легче. Главное – обращаться при этом с собой как с лучшим другом, сочувствовать себе и поддерживать себя.
И еще вот что полезно будет почитать о том, как правильно поддерживать людей.
