Из-за несовершенства существующего законодательства многие родственники тяжело больных людей оказываются фактически преступниками. Речь идет о тех, кто вынужден приобретать лекарственные препараты, незарегистрированные в России. Однако, оказывается, что иногда это – единственный способ спасти больного. Сейчас в Интернете идет сбор подписей под письмом Дмитрию Медведеву о необходимости изменить эту дикую ситуацию.
Интернет пестрит сообщениями: «Помогите спасти ребенка! Срочно нужны деньги на операцию!», «Маленькой тяжелобольной девочке срочно нужны дорогие лекарства из-за границы!»… И это притом, что у нас в стране официально, по Конституции – бесплатная медицина.
| Статья 41 Конституции РФ 1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений. |
Однако на самом деле большая часть серьезных операций, исследований и лечения уже давно и официально проводится за деньги, и немалые. Так же, кроме заболеваний, которые у нас в стране не лечат, существует ряд операций, которые у нас в стране не делают, и огромное количество лекарств, которые не зарегистрированы в РФ, а значит официально их нельзя применять без специального разрешения Росздравнадзора и купить их можно только заграницей.
Федеральный закон 86-ФЗ «О лекарственных средствах» гласит, что все лекарственные средства регистрируются на территории РФ исключительно по инициативе производителя или его полномочного представителя. Но далеко не все производители стремятся проделать эту процедуру: у препаратов, необходимых для лечения редкого заболевания рынок сбыта очень мал, и возможный доход от продаж может даже не покрыть расходы на регистрацию. Таким образом, больные оцениваются исключительно с точки зрения рентабельности и доходности. Среди коммерсантов мало альтруистов.
Поэтому заграницей, в странах, где заботятся о своих гражданах и ценят, а не оценивают, каждую жизнь, для подобных лекарств давно существует специальное определение – «сиротские лекарства» и вопросы их регистрации и распространения находятся в ведении самих государств. У нас же чиновники настолько строго следуют закону 86-ФЗ, что грешным делом закрадывается подозрение, в одной ли лишь законопослушности дело, или здесь замешаны деньги?
Ведь незарегистрированные в России лекарства достать можно, и все, кому они нужны (чаще всего это – родители тяжелобольных детей), об этом знают. Их покупают «с оказией» в странах, где они имеют легальное хождение (надо еще найти аптеку, готовую продать препараты без рецепта, или местного врача, готового выписать рецепт заочно; наши врачи не только не имеют право лечить больных незарегистрированными препаратами, даже очень хорошими и нужными, но и рекомендовать их – это уголовно наказуемо) и провозят контрабандой через таможню. Чаще всего необходимо проходить курс лечения, все вышеописанные мытарства, таким образом, не однократны. Есть люди в Москве, оказывающие подобные услуги – но у них цена препаратов вырастает примерно вчетверо по сравнению с закупочной. И все это – чистый криминал, как для продавцов, так и для покупателей, а где криминал – там и дополнительное поле для коррупции.
Необходимо подчеркнуть, что речь идет не об экспериментальных или непроверенных лекарствах – нет, о препаратах, безусловно признанных фармацевтическим сообществом, с наработанной доказательной базой эффективности.
Недавно в Интернете была начата акция по сбору подписей под открытым письмом к Дмитрию Медведеву:
| Уважаемый Дмитрий Анатольевич! К вам обращаются родители тяжело больных детей, а также волонтеры и просто неравнодушные к проблеме граждане Российской Федерации. Наши дети, больные такими тяжелыми заболеваниями, как рак, эпилепсия, генетические заболевания, жизненно нуждаются в лекарствах, не зарегистрированных на территории Российской Федерации. Нам приходится самостоятельно очень нелегкими, официальными (в соответствии с Приказом Минздравсоцразвития №494) и неофициальными путями, покупать и доставлять эти лекарства из-за границы, чтобы спасти жизни наших детей. Чаще всего эти лекарства стоят очень дорого, приходится обращаться в различные благотворительные фонды и к частным гражданам, чтобы собрать деньги на их покупку – на это уходят немалые силы, нервы, и главное – время, которого у наших детей подчас нет. Некоторые умирают, так и не дождавшись лекарства, хотя оно существует, но российским детям оно не доступно, в отличие от французских, немецких, американских и т.д., потому что не зарегистрировано в РФ. А не зарегистрированы эти лекарства в соответствии с Федеральным законом 86-ФЗ «О лекарственных средствах», в соответствии с которым государственная регистрациях всех лекарственных средств на территории РФ производиться по инициативе производителя или его полномочного представителя. Производители же не желают регистрировать данные лекарства, так как они являются орфанными («сиротскими»), т.е. они предназначены для лечения редких заболеваний и в них нуждается очень маленькое количество пациентов, а следовательно доход от их продажи на территории РФ может даже не покрыть расходы компании на регистрацию. Так как компании-производители являются коммерсантами, они в первую очередь озабочены своей коммерческой выгодой, а не судьбами больных детей, которые по идее должны интересовать государство. Но и государство на настоящий момент законодательно отстранилось от данной проблемы. Уважаемый Дмитрий Анатольевич, просим вас инициировать внесение изменений в федеральный закон 86-ФЗ о «Лекарственных средствах», и переложить ответственность за регистрацию орфанных лекарств с производителей на государство в целях соблюдения 41 статьи Конституции РФ, а также, внести орфанные лекарства в список льготных, выдаваемых бесплатно по жизненным показаниям. |
Сбор будет идти до 25 октября
Подписаться могут все желающие. Для этого на адрес shtarkova_s@mail.ru надо выслать свои ФИО и город.
На настоящий момент, как сообщили нашему сайту организаторы акции, пришло 495 подписей.
Михаил СВЕТЛАНИН
