«Говорили, что умрет у меня на руках, что до дома не донесу, что такие дети долго не живут, а если и выживет, то никогда мамой не назовет», – рассказывает Настя, мама очаровательной Даши. Все это Насте пришлось выслушать в роддоме, в результате от дочки она отказалась. У дочки – синдром Дауна. Правда, потом Настя забрала ребенка домой, и теперь они счастливы.
На прошлой неделе состоялась коллегия Министерства здравоохранения и социального развития РФ, на которой обсуждался национальный план действий в интересах детей до 2010 года. Выступившая с докладом директор Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Министерства здравоохранения и социального развития РФ Ольга Шарапова отметила: «Мы хотим создавать сеть дошкольных учреждений и коррекционные классы в обычных общеобразовательных классах». Эти коррекционные классы в первую очередь будут предназначены для детей с синдромом Дауна.
По статистике, в мире один из 700 новорожденных появляется на свет с этим синдромом. В России ежегодно рождается около 2000 таких детей. Ничьей вины тут нет: вопреки устоявшемуся мнению, что дети с синдромом Дауна рождаются только в семьях наркоманов или алкоголиков; уже установлено, что образ жизни родителей не играет никакой роли. Ни одна семья не застрахована от этого. В Европе и Америке факт рождения ребенка с синдромом Дауна уже давно не является чем-то из ряда вон выходящим. Такие дети не становятся изгоями общества, созданы условия, чтобы они не чувствовали себя в изоляции и имели все необходимое для своего развития. Зарубежные исследования и опыт доказали, что дети с генетическими аномалиями обучаемы и при правильном развитии и подходе умеют делать почти все то же, что и обычные их сверстники.
Но в нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают необучаемыми, распространено мнение, что они не способны испытывать настоящей привязанности, агрессивны или, по другой версии, всегда всем довольны. В любом случае они не рассматриваются как личности. Cтереотип мышления, сложившийся в нашем обществе, приводит к тому, что семьи, где есть дети с генетическими аномалиями, оторваны от общества, лишены необходимой медицинской и психологической поддержки. А государственная система образования не приспособлена для развития и обучения таких детей.
Бесспорно, принятие государственной программы поддержки детей с синдромом Дауна, разработка специальных развивающих и обучающих программ для общеобразовательных школ, поддержка детей с отклонениями в умственном развитии и реформирование системы интернатов – все это могло бы сдвинуть ситуацию с мертвой точки. Однако без прописанных механизмов контроля за выполнением плана, обсуждавшегося на коллегии министерства, без инвестиций, о которых в нем, к сожалению, не говорится, национальный план, по словам Карела де Роя, представителя Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) в РФ, остается лишь декларацией о добрых намерениях.
Несколько лет назад в России был создан благотворительный фонд «Даунсайд Ап», сотрудники которого пытаются изменить к лучшему жизнь тех, кто в этом остро нуждается, и изменить отношение общества к больным детям.
Как отмечает сотрудник «Даунсайд Ап» Наталья Грозная, сейчас наиболее совершенные законы в этой области в таких странах как Канада, Кипр, Дания, Исландия, Индия, Мальта, Нидерланды, Норвегия, ЮАР, Испания, Швеция, Уганда, США и Великобритания. В них давно отказались от практики помещения детей с умственными отклонениями в интернаты и психиатрические клиники. Например, в Англии более 90% таких детей воспитываются дома, учатся в общеобразовательных школах наравне с другими учениками.
Россия в этот список, в котором есть и развивающиеся, бедные страны, не попадает. Директор Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Министерства здравоохранения и социального развития РФ Ольга Шарапова признает: «Парадоксально, но в нашей стране к детям с синдромом Дауна, по сути, не относятся никак. Нет никакой политики в этом вопросе».
Первое тяжелое испытание выпадает на долю российских родителей в роддоме, когда им сообщают о том, что у них родился «неправильный» ребенок. Медицинские работники находятся во власти тех же старых стереотипов, в соответствии с которыми ребенок с генетическими аномалиями – это позор и обуза для семьи. Рождение ребенка с синдромом Дауна для многих становится крушением представления о себе, как о родителях, утверждают психологи. Семья в этом случае уже не может быть счастливой. Непрофессионализм врачей, высказывание ими некомпетентных мнений приводят к тому, что количество детей-«отказников» в России растет, ухудшая и без того угрожающую статистику так называемого социального сиротства, то есть сиротства при живых родителях. По словам Ольги Шараповой, сегодня в «наших детских учреждениях 740 000 детей, которые имеют статус социального сироты, истинных же сирот – только 200 000». Сколько из социальных сирот детей с синдромом Дауна, вообще неизвестно, статистика этого не учитывает.
По данным негосударственной организации «Центр лечебной педагогики», в нашей стране практически во всех случаях, когда рождается ребенок с генетическими отклонениями, родителям в роддомах советуют отдать его в закрытое учреждение – интернат. При этом серьезным аргументом служит то, что специалистов, которые помогут семье растить дома необычного ребенка, у нас нет. Однако таких специалистов, по сути дела, нет и в специализированных интернатах, куда, по данным «Даунсайд Ап», попадают 85% страдающих синдромом Дауна.
Судьба таких детей складывается всегда по одному сценарию. Сначала они попадают в дома ребенка. Там нарушения развития значительно усугубляются, что вызвано отсутствием материнского тепла, внимания, игр и необходимых занятий. Однако справедливости ради следует отметить, что эти учреждения, находящиеся в системе здравоохранения, все же заботятся о развитии детей, так как в штате есть необходимые специалисты. В домах ребенка дети находятся до четырех лет. При этом, согласно данным «Центра лечебной педагогики», 40% детей умирают там на первом году жизни. А дальше те из них, кто признаны необучаемыми, помещаются в детские психоневрологические интернаты. Там никакого образования не ведется. По данным общественной ассоциации «Даун-синдром», внимание к ребенку в интернате проявляется в лучшем случае только в кормлении и уборке за ним. Это связано с малочисленностью и необразованностью работников, низкой оплатой их труда, недостатком оборудования и материалов. А ведь в специализированном учреждении, по данным президента ассоциации «Даун-синдром» Сергея Колоскова, на ребенка в месяц тратится 40 000 рублей из государственных средств!
Ребенок, попавший в интернат, обречен всю оставшуюся жизнь провести за высоким забором на иждивении государства. Впрочем, дети с нарушениями развития погибают в интернатах быстро – до совершеннолетия доживает лишь один из десяти. А у тех, кто выжил, почти нет шансов устроить свою судьбу. Ведь даже выпускники не психоневрологических, а интернатов системы образования, куда попадают дети без особых медицинских проблем, практически не интегрируются в общество. По данным «Центра лечебной педагогики», менее 5% выпускников детских домов овладевают постоянной профессией, 30% встают на криминальный путь, 20% становятся бомжами, 10% кончают жизнь самоубийством.
На Западе детей с синдромом Дауна либо усыновляют, либо они попадают в патронатные семьи. Они в любом случае окружены заботой, вниманием, а не предоставлены сами себе. Именно поэтому дети довольно быстро развиваются, ходят в обычные детские сады, а потом в школы.
В России согласно статье 43 Конституции РФ образование для всех категорий детей является общедоступным и бесплатным. Но на деле устроить ребенка с синдромом Дауна в детский сад, а уж тем более в школу, – задача не из легких. Наталья, мама пятилетней Дарьи, столкнулась с тем, что ее дочку не хотят брать в детский сад. Отказ мотивировали тем, что ребенок требует слишком много внимания, и времени на это у воспитательниц нет.
В Москве ситуацию отчасти улучшает сеть интеграционных детских садов, где штат укомплектован так, что все дети не остаются без внимания. Но такие сады есть далеко не в каждом районе, и родители тратят на дорогу много времени. Отсутствие необходимой базы для обучения детей с генетическими аномалиями практически лишает детей с умственными нарушениями надежды на образование. Татьяна, преподавательница младших классов одной из школ Восточного округа Москвы, говорит, что «не взяла бы таких детей в свой класс». По ее словам, для этого существует ряд причин, прежде всего – отсутствие необходимых условий и специальной подготовки у учителя. По ее словам, наполняемость класса настолько велика, что справиться учителю со всеми учениками крайне сложно. Порой не хватает сил и внимания на то, чтобы просто подтянуть обычных отстающих учеников. Речи о том, чтобы уделять особое внимание ребенку с синдромом Дауна, вообще не может быть.
За последние 10–15 лет в Москве появилось сразу несколько общественных организаций, которые помогают семьям с детьми с синдромом Дауна. Родители теперь уже не остаются один на один со своей бедой, как это было раньше. Но государство не спешит помогать энтузиастам. Так, например, фонд «Даунсайд Ап», оказывающий бесплатную психолого-педагогическую и социальную помощь детям с генетическими аномалиями, так и не смог ни купить, ни получить в аренду помещение, где расположился бы детский сад для таких детей. В проекте президентского указа «Об утверждении Основных направлений государственной социальной политики по улучшению положения детей в РФ до 2010 года», который появился в этом году, есть, в частности, положение о реформировании сети интернатных учреждений, развитии системы постинтернатной адаптации, модернизации образования детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе интегрированном обучении таких детей. К сожалению, в документе не указаны точные сроки выполнения указа и механизмы его реализации.
Екатерина Ильченко
| Редакционная справка: Джон Лэнгдом Даун – английский врач, который первым в 1866 году описал набор признаков синдрома, позже названного его именем. В 1959 году французский ученый Жером Лежен открыл причину этого заболевания. Тело человека состоит из миллионов клеток, каждая из которых обычно содержит 46 хромосом. Они расположены парами – половина от матери, половина от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Вот она и становится главной причиной заболевания. При этом у родителей ребенка с синдромом Дауна, как правило, нормальный генотип. |
