У него ясный взгляд и очаровательная улыбка, он любит петь и шутить, умеет немного вредничать и добиваться, чего хочет. В январе ему будет 4, его зовут Серафим. Его диагноз: ДЦП и миопатия Ульриха.
Именно потому, что он родился таким, на берегу Черного моря скоро откроется центр реабилитации для детей с ДЦП и другими нарушениям опорно-двигательного аппарата. Его строит в небольшом грузинском курортном поселке Уреки мама Серафима – Лия Сергеева. В России она была преуспевающим предпринимателем, а в свободное время – душепопечителем-психологом при храме.
Лия – стремительная и яркая многодетная мама – рассказала о том, как переживала рождение сына с тяжелой инвалидностью, почему она с четырьмя детьми вдруг оказалась в Грузии и как ей удается в чужой стране развивать мощный и многообещающий благотворительный проект.
«Родился мальчик. Состояние тяжелое»
Серафим должен был родиться в конце марта 2015 года, а 13 января Лия прогулочным шагом отправилась на плановый осмотр в женскую консультацию, где врач рекомендовала ей все-таки «на всякий случай» лечь на сохранение. В больницу совсем не хотелось, начиналось второе полугодие у дочек в школе, да и вообще как-то не до того… Но муж уговорил, да и няня, грузинка Нино, когда Лия вернулась от врача, встретила ее с тапочками и ночнушкой в руках: «Я тебе купила, пора собирать сумку в роддом». «Какую сумку, два месяца еще», – подумала Лия, но с этими самыми тапочками поехала «сдаваться». Чуть больше суток она промаялась в палате, а потом – срочное кесарево и реанимация. И мама, и малыш остались живы чудом.
«Разошелся шов от предыдущего кесарева, а я не знала об этом, потому что это не больно, – объясняет Лия, – но подними я что-то не очень тяжелое или оступись – все: ни ребенка, ни меня. Мы собирались покупать контракт в хорошей клинике, готовились, а произошло все бесплатно, очень быстро, жестко, трагично».
Прямо с больничной койки с телефоном в руках Лия разыскивала тех, кто хоть чем-то может помочь – консультацией, советом, знакомствами. «Каждый день, – вспоминает Лия, – какие-то новости. У мальчика состояние тяжелое. Инсульт. Кровоизлияние в мозг. Срочная операция на сердце. И я существую с ощущением аквариума на голове. А вокруг – полный трэш. Психика защищалась, отказывалась принимать происходящее, но при этом я с кем-то связывалась, вела переговоры, в итоге мы наконец оказались вместе в больнице на выхаживании, а как только выписались – улетели в Чехию, где нам выделили место».
«Вам что-то не нравится? Купите беруши!»
Еще в больнице Лия услышала – «перивентрикулярная лейкомаляция» (ПВЛ, форма поражения белого вещества мозга), и сразу выяснила – что это почти стопроцентный ДЦП. Именно поэтому мама и малыш отправились в Чехию, в клинику, где занимаются совсем маленькими детьми с ДЦП. Так начались их мытарства – от одного врача к другому, от одной реабилитации к другой.
«Мы прошли путь от бесплатных районных врачей до светил и западных специалистов, и все они расходились во мнениях, – говорит Лия. – Одни говорили: «прекрасные шансы на норму», а другие: «он никогда не будет ходить». Районный невролог сказала: «вам что, денег не хватает, раз так нужна инвалидность?» А другие говорили: «ну, подумаешь, сядет на коляску». Непонятно было ничего. Это очень типичная ситуация, с которой сталкиваются родители детей с ДЦП и другими тяжелыми нарушениями: все друг другу противоречат и найти нормальную диагностику очень тяжело. И только усилиями фондов и родителей создается сейчас хоть какая-то инфраструктура, которая может дать понимание, куда вообще бежать и что делать».
Лия сама искала информацию, и потому Серафиму было всего три месяца, когда он оказался на войта-терапии. «Она ему не помогла, – рассказывает Лия. – Есть настоящие адепты войты – «только хардкор», и для кого-то это эффективно. Я – антиадепт. Это очень агрессивная техника для ребенка, и это было очень тяжело для меня. Серафим орал и захлебывался в слезах, а терапевт сказала: «Вам что-то не нравится? Купите беруши». И я купила. Но приходила в себя потом еще месяц. Мне говорили самой проделывать эти манипуляции с ним по четыре раза в день. И я даже попробовала. Но не смогла. Как позже выяснилось, это правильно. Потому что более точный диагноз был установлен позже: была обнаружена миопатия, а при ней эта техника просто противопоказана».
Теперь Лия говорит, что, наверное, нужно было пройти все это с самого начала, чтобы сразу понять, что это «не наша история». Они пробовали то одно, то другое, ходили по врачам и ездили на реабилитации. Когда мальчику было полтора, и родители, и он сам были вымотаны и измочалены.
Не все семьи после рождения ребенка-инвалида сохраняются, и Сергеевым тоже пришлось пройти непростые этапы взаимоотношений. Сложность была еще в том, что Саша с Лией до рождения Серафима были женаты меньше года, старшие дочки для него не родные, а Серафим для Саши – первый ребенок.
«Мы переживали сложнейшие периоды, – признается Лия. – и уже не хотели ни реабилитаций, ничего вообще…»
«В Уреки мы приехали погулять за ручку»
Чтобы дать родителям хоть немного выдохнуть и сосредоточиться только на младшем и его здоровье, няня Нино повезла старших детей летом отдохнуть в свою родную Грузию. А когда Лия с мужем и Серафимом приехали их забирать, посоветовала им втроем ненадолго съездить на море – в Уреки, на знаменитые магнитные пески.
«В Уреки мы приехали отоспаться и погулять за ручку, – вспоминает Лия, – ну, а раз уж мы здесь, то стали делать Серафиму песочные ванны и водить его на массаж. Главное, чтобы не мучить его сильно… И вдруг я смотрю: он начал лучше спать, начал совершать новые движения, начал ходить нормально в туалет (это тоже была проблема). Ему был год и семь месяцев и вдруг он начал повторять до пяти новых слов в день. Видимо, он получил импульс, и компенсаторно, так как физическое развитие шло медленно, у него хорошо пошло речевое. Когда мы вернулись в Москву и показались нашему тогдашнему неврологу, она сказала, что просто его не узнает. До этого он был как тряпочка, совсем не активный, лежит себе и лежит, а стал прям такой живчик – ложку хватает, на руках сидеть не хочет…»
Но странным образом оказалось, что на побережье с лечебными магнитными песками реабилитации в полном смысле этого слова в общем-то нет. «В советское время было довольно много всего, – рассказывает Лия, которая сейчас уже, кажется, знает почти все про Уреки, – были здравницы, санатории, госпитали, реабцентры для спортсменов, инвалидов, деятелей партии, гипертоников, диабетиков… Здесь было не просто хорошо, а отлично! Сейчас здесь построили гостиницы, рестораны, аптеки, карусели, а для лечения – нет ничего…»
Лия, много лет успешно развивавшая свои бизнес-проекты, тут же придумала новый. Правда, этот проект – вовсе не про бизнес. «Я помню, что мы гуляли с мужем у моря, и я сказала: «Саша, здесь надо делать реабилитационный центр». Он ответил: «тогда нужно жить здесь». Я подумала, мы что-нибудь придумаем, найдем управляющего, будем приезжать… Мы ходили туда-сюда по небольшой набережной, и я доказывала, что это нужно!»
В Москву она вернулась с твердым намерением создать в Уреки реабилитационный центр – для своего сына и для таких же, как он, детей. И вскоре, оставив только что выстроенный новый дом в Подмосковье, она взяла детей и вернулась в Грузию.
«В Россию возвращаться не благословляю»
Грузия, безусловно, очень красивая, очень гостеприимная страна. Но одно дело – приехать ненадолго, и совсем другое – жить.
«Когда мы приехали, – рассказывает Лия, – одна моя знакомая собиралась к архимандриту Адриану (Кирсанову). Я когда-то тоже была у него и попросила ее спросить, что мне делать: я в Грузии, беременная, меня ждет 4-ое кесарево после таких тяжелых предыдущих родов, можно ли мне вернуться в Москву? И получила ответ: «Не благословляю возвращаться в Россию, пока не откроешь центр». Тогда мы решили посоветоваться с нашим духовником, и он сказал: «Полностью согласен». И я осталась и родила Гаврюшу здесь».
Лия с детьми поселилась в Тбилиси. 300 километров до Уреки – это, конечно, меньше, чем расстояние до Москвы, но тоже не шутка. Но дело в том, что, если жить на магнитных песках постоянно, они уже не будут иметь нужного лечебного эффекта.
Муж Саша остался в Москве, прилетает к семье по возможности. После рождения Серафима, когда Лия оказалась «привязанной» к ребенку и практически перестала работать, он стал основным «добытчиком» в семье. Постепенно все как-то стали свыкаться с новым образом жизни.
В Тбилиси нашлась высококлассный врач, которая наблюдает Серафима и ведет его реабилитационную программу. Девочкам переезжать было непросто. Более того, сейчас, в чужой стране, где нет больше помощников, они главная поддержка для мамы.
«Я сказала им: я полностью разделяю ваши чувства, я ведь тоже не планировала оставаться здесь, – говорит Лия. – Недавно они признались, что, если бы у нас не было малышей и вообще всей этой ситуации, то они бы и не знали, как это – быть мамой. Они очень в этом смысле растут».
Алиса и Саша говорят: по дому скучаем, но и Грузию успели полюбить. А Лия: «Я даже не предполагала, что мне будет не хватать именно таких вещей, как наша дорога к храму, пение на клиросе, мороз… Меня напрягало, что когда было Рождество, то в Тбилиси все ходили в ветровочках. Казалось бы, надо радоваться – фрукты, тепло, все прекрасно! А мне хочется московской осени. Очень-очень…»
Общий интерес
Ее сначала, мягко скажем, не очень-то поняли. Как в Москве, так и здесь, в Грузии. Кто-то крутил пальцем у виска, кто-то вроде бы одобрительно кивал, но, в целом, никто особо не поддерживал.
Первым, кто сказал «да, давай!», был профессор Шукри Александрович Таварткиладзе, председатель научно-консультационного Совета по изучению и применению лечебных факторов курорта Уреки, автор множества научных работ и научно-популярных брошюр, которые лежат стопочками в местных аптеках, а теперь еще и консультант строящегося реабцентра.
«Он поставил себе одной из жизненных задач, – поясняет Лия, – популяризацию курорта Уреки. Более 40 лет этим занимается, по заказу государства готовил сейсмическую карту побережья и знает, насколько это все уникально, фиксирует все случаи выздоровлений и улучшений».
Из местных жителей поддержкой стал еще и Эмзари Хурцидзе.
«Бог всегда сводит меня с людьми, с которыми у меня общий интерес, – говорит Эмзари. – У меня была сестра, когда ей было 9 месяцев, она заболела и мучилась всю жизнь. Я не мог ее спасти, не мог ей помочь, но когда я смотрел на нее, я мечтал о месте, где бы могли это сделать. Я увидел Лию, когда она была беременной и водила Серафима на массаж. Познакомились, и я стал ей немного помогать – из-за сестры я хорошо умею обращаться с детьми с ДЦП. А потом приехал ее муж Саша и они объявили мне доверие – а когда тебе объявляют доверие, значит, ты правильно живешь. Я небогатый человек, но я всегда стараюсь помогать людям». Сейчас Эмзари решает административные вопросы, когда руководитель проекта в Тбилиси.
За строительством в здании, ипотеку которого выкупили Сергеевы у прежних хозяев, на благотворительных началах смотрит собственник гостиницы, которая оказалась по соседству. Тем, кто будет приезжать сюда на реабилитацию, он будет предоставлять жилье на вполне приемлемых условиях. Очень удобно – жить в нескольких метрах от процедур.
Впрочем, где жить, как питаться, чем заниматься в свободное от процедур время, родители приехавших сюда детей будут решать сами. Сам центр – это только медицинский корпус.
Как все устроено
Перестройка купленного дома идет полным ходом. Дом стал больше и просторнее, межкомнатные перегородки перенесены и теперь размер будущих кабинетов врачей соответствует нормам, винтовая лестница срезана, а вместо нее установлена другая, безопасная, с широкими ступенями, по которой мама без труда сможет поднять коляску, а ходячий ребенок не торопясь пройти сам. Все в здании делается в соответствии с проектом, утвержденным Минздравом Грузии.
«А вот здесь, – показывает Лия, – трансформируемое пространство: библиотека, где родители смогут попить кофе, почитать, посмотреть кино, пока дети на процедурах, или же зал для лекций, тренингов и семинаров.
Вот эта комната – «детский сад». Летом днем здесь «сиеста» – очень жарко и детям тяжело, а здесь они смогут поиграть или отдохнуть. Во дворе будет небольшая детская площадка, контактный зоопарк, часовня. Несколько помещений выделены для бытовых нужд – туалеты, душевая, кухня, кладовка. Все остальное – врачебные кабинеты».
Кандидат на место главного врача уже есть. Да и вообще с медицинскими работниками проблем не будет, уверена Лия:
«Здесь, в Уреки, очень хороший состав врачей, потому что в советское время им давали здесь участки, и они с тех времен остались, работают в санаториях или ведут частный прием. То есть, в основном это будут местные неврологи, педиатры, реабилитологи, но со временем, мы надеемся, будут приезжать и приглашенные специалисты».
Центр будет действовать круглый год. И если летом песочные ванны после консультации специалиста (для каждого диагноза есть свои особенности лечения магнитными песками) родители смогут делать сами на пляже, то зимой магнитный песок и морская вода будут подогреваться до нужных температур в самом центре.
Подбирать и формировать индивидуальный курс реабилитации будет главный врач. А вот принимать решение о том, можно ли маленькому пациенту вообще проходить курс в Уреки, будет консилиум: существуют жесткие противопоказания, и принимать ребенка на реабилитацию будут, только если все специалисты, изучив присланный родителями анамнез, дадут «добро».
«Мы действуем поэтапно, – говорит Лия, – сейчас ремонт, потом оснащение, потом составим штатное расписание…»
Все это каким-то чудесным образом строится и делается на средства жертвователей, регулярно переводящих по 100-200-500 рублей. Бывает, кто-то присылает и большие суммы. Но все донаторы этого проекта – простые люди. Лия надеется, что со временем можно будет получить субсидирование, передать 30% центра государству – в общем, как опытный бизнесмен она видит дальнейшие пути развития.
Но один вопрос для нее, хорошо умеющей зарабатывать, был принципиально решен сразу: «Я поняла, что не смогу брать деньги. Потому что знаю: это невыносимо – смотреть, как лежит и слабеет твой ребенок, и не иметь возможности помочь просто потому, что у тебя на реабилитацию денег нет».
Лия Сергеева планирует выстроить такую систему, когда родителям самим не придется оплачивать медицинские услуги центра, а средства на зарплаты сотрудников, расходные материалы и коммуналку будут изыскиваться через благотворительные фонды. Прибыли центр иметь не будет.
Сегодня Лия Сергеева – руководитель и, в общем-то, пока единственный сотрудник благотворительного фонда «Серафим». Ее поддерживают власти района и местная епархия Грузинской Православной Церкви. Ее инициативами заинтересовались международные благотворительные организации, работающие на территории Грузии. Муж Саша активно участвует, оставаясь в Москве.
– Лия, у Вас было чувство вины, когда родился Серафим?
– У меня было очень много вины, которая накладывалась на мои личные психологические особенности. Но у меня нет сомнений в том, что все произошедшее — это Божья воля. Видимо, так было нужно.
Фото: семейнфй архив Лии Сергеевой; Александра Оболонкова
