Инвалиды не должны мешать, поэтому модель «дом малютки–ДДИ–ПНИ» нас устраивает. Утешает то, что живем не в Спарте, где «этих» бросали со скалы, не на берегах Рейна, где их же сажали в лодки и отталкивали от берега, и, в конце концов, мы никого не сжигаем в газовых камерах.
Социальный лифт
Словосочетание «социальный лифт» чаще всего используют, когда говорят о возможности человека/ребенка подняться вверх по социальной лестнице, примерно в таком контексте: «Наша задача превращать «социальные сейфы» – детские дома, спецшколы, школы-интернаты – в «социальные лифты», позволяющие поднимать детей к вершинам их личных возможностей, помогать им реализоваться в социальном и личностном плане». Но я хотела бы поговорить сегодня о другом – о «социальных лифтах», которые едут не вверх, а вниз, и на которых, по большому счету, может оказаться почти любой из нас – достаточно, чтобы в семье появился ребенок-инвалид. Скорость, с которой лифт будет ехать, а вернее падать вниз, сильно увеличится, если семья еще до рождения такого ребенка была многодетной.
Цены
Попробуем рассмотреть реальную ситуацию. Я разговариваю с мамой четырех детей из небольшого подмосковного города, она пожелала не называть своего настоящего имени, поэтому назовем ее Викторией. Старшая дочь заканчивает школу, второй ребенок учится в 4 классе, есть еще младшие. Моя собеседница «не планировала» быть многодетной мамой, третья беременность наступила неожиданно, но ведь это по нынешним временам не так много? По статистике около 50% россиян теоретически не против трех детей, тем более, у Виктории была хорошая работа, муж тоже неплохо зарабатывал. Но на свет появился не один, а двое детей. Первая девочка здоровая, вторая – инвалид. Жизнь сильно изменилась, муж устроился работать в Москве, в их городке заработать на шестерых невозможно, каждое утро в 05.55 он садится в электричку, возвращается, когда все уже спят. Помочь с детьми Виктории некому, она постоянно сидит дома, бабушки живут далеко. Пытались рассмотреть какие-то варианты, например, устроить в специализированный садик девочку-инвалида, но такой есть только в райцентре, от дома до садика – 30 км, городского транспорта нет, есть «пешком-маршруткой-электричкой-автобусом-пешком», но для ребенка с ограниченными возможностями это невозможно. Виктория думала даже нанять машину, но оплата дороги выливается в 18-20 тысяч рублей в месяц. Для многодетной семьи – большие деньги.
Какие же есть варианты реабилитации ребенка-инвалида в домашних условиях кроме специализированного садика или школы? Можно нанять педагога-дефектолога (1 занятие – 1500-2000 рублей), малышке также нужен логопед (1 занятие – 1000 рублей), с ней надо заниматься музыкой, но, опять же, индивидуально (1 занятие – 500 рублей), заниматься плаванием – в городке есть бассейн и ее туда даже готовы взять, но не в группу, а для индивидуального обучения (1 занятие – 900 рублей). Проводим простую калькуляцию: по самым скромным подсчетам реабилитация ребенка, которого не сдали в детский дом, обойдется родителям в 22000-30000 руб. Что же имеют родители девочки? Они получают пенсию по инвалидности ребенка – около 12 тысяч рублей. Деньги уходят на еду, лекарства, одежду-обувь и проч. На педагогов денег нет. Система вынуждает их сдать свою девочку, которой они хотят только добра, в интернат. И уже бабушки из другого города советуют в телефонную трубку: «Сдавай, ты же не справишься! А ребенку развиваться надо!»
Мы разговариваем с Викторией о том, что содержание ребенка в детском учреждении – том самом «социальном сейфе» – обойдется государству в 40000-50000 руб. Это именно та сумма, которую могла бы вложить в ребенка с ограниченными возможностями родная семья, любящие мама и папа. Это та сумма, в которую упирается возможность ребенка-инвалида заниматься спортом, развивать эстетические наклонности и в итоге стать полноценным членом общества, которого с детства окружали родные и близкие.
Цифры
По данным московского «Центра лечебной педагогики» 101 тысяча детей с инвалидностью содержится в домах ребенка, детских домах или интернатах. Конечно, о соблюдении прав особых детей, оговоренных в Конституции РФ, говорить не приходится. Положение почти 30 тысяч детей с инвалидностью в интернатах системы социальной защиты противоречит всем нормам медицины и гуманности. В каждом интернате обычно содержится несколько сотен детей, на 50 тяжелобольных детей приходится лишь одна медсестра или санитарка. Более 70% столичных детей-инвалидов (что уж говорить о не-столице) не имеют необходимой реабилитационной помощи. Тысячам и тысячам российских детей с инвалидностью отказано в праве получать образование (таких примерно 60%). Среди них около 30 тысяч детей с инвалидностью содержатся в интернатах системы социальной защиты, где в принципе не предусмотрено получение образования. Всеми этими цифрами располагает «Центр лечебной педагогики», организованный в 1989 году по инициативе родителей детей-инвалидов и занимающийся реабилитационной помощью тем, до кого нет дела почти никому. Тысячи, десятки и сотни тысяч детей лишены реабилитации, лишены образования, лишены семьи.
Уважаемый мной Александр Гезалов не раз говорил о том, что решить проблему детских домов можно только одним способом – надо начать работать с семьей, пока у ребенка она еще есть, надо на государственном уровне поддерживать эту самую семью. Но в реальности получается пока наоборот. Скажем, с детьми-инвалидами, вся система направлена на изъятие его из семьи. И если, возможно, давление в роддомах на только что родившую нездорового ребенка женщину оказывается меньше, чем раньше, реальной помощи семьям с детьми-инвалидами как не было, так и нет. Родители вынуждены биться, бороться, и вопреки системе, несмотря ни на что реабилитировать, воспитывать, социализировать своего ребенка.
Снова мы возвращаемся к беседе с Викторией, ее ребенок уже подрастает, его подготовили в школу, но как в ней учиться, когда она в другом городе? Родители опять поставлены перед фактом, что надо сдавать ребенка, которому нужно образование, в систему интерната. А ведь в том самом городке, где живет Виктория и ее дети, есть детский дом. Предлагаемая А.Гезаловым система направлена на перепрофилирование детских домов в методические центры, где уже есть нужные специалисты, которые могли бы оказывать всевозможную поддержку семьям в нестандартной жизненной ситуации. А примеры центров по так называемому сопровождению инвалидов – психолого-педагогической поддержке – есть. Это и упоминавшийся выше Центр лечебной педагогики и центр Даунсайд Ап, оказывающие реальную помощь.
Как-то я разговаривала с педагогом из замечательного Сергиево-Посадского учреждения для слепоглухих. Специалист-дефектолог рассказывала мне о тех чудесных наработках, которые есть в детском доме, о ремесленных мастерских и творческих занятиях, об ипотерапии и спортивных достижениях. «У нас есть специальный зал, в нем все мягкое – маты, покрытие стен, всевозможные модули разных форм, дети могут в этом зале выразить свои негативные эмоции, они могут кричать, валяться, биться головой». Это важно, но, может быть, этих отрицательных эмоций было бы меньше, если бы дети росли в семье. Если бы велосипеды для детей с ДЦП были доступны любому ребенку с этим диагнозом, а не только тому, которому повезло. Или слепые – они тоже могут кататься на велосипеде. Только купить надо не обычный велик, который есть у любого здорового ребенка, а велосипед-тандем, где двое крутят педали, а рулит один, естественно, зрячий. Стоит ли говорить, что цена удовольствия езды на велосипеде слепого малыша несопоставимо выше, чем здорового. Раза примерно в три-четыре.
На сайте того самого Сергиево-Посадского детского дома любой может увидеть фотографии радостных детишек на велосипедах и на конях, детей, плавающих в бассейнах и играющих на развивающих детских площадках со специальным покрытием. И любой маме ребенка-инвалида хочется, чтобы ее малыш также мог ездить, лазить и скакать. Цена вопроса – сдать или не сдать в интернат, в котором это есть.
Годы
Но вот ребенок вырос, родители не оставили его в роддоме, родители сделали все возможное, чтобы не отправить его в интернат. Но главный вопрос, на который они так и не смогли ответить самим себе: что станет с ним, уже взрослым, но в чем-то навсегда маленьким, если вдруг, внезапно или не внезапно, а в рамках естественного хода вещей, родителей не станет? Моя знакомая, мама маленького дауненка, у которой, к счастью, он не единственный ребенок, ежедневно, как мантру, повторяет здоровым детям: «Если нас с папой не станет, не бросайте его! Он ваш брат, вы всегда должны быть вместе!»
Что же может быть предложено инвалиду, родственники которого физически не в состоянии его обслуживать? Можно ли избежать сдачи его в очередное, предлагаемое государством, закрытое учреждение? В законе предусмотрено право человека с инвалидностью проживать самостоятельно, но в некоторых вопросах ему должен помогать социальный работник, который приходит на несколько часов раз в день или в неделю. Проблема в том, что такой вид обслуживания возможен для людей, которые не были лишены дееспособности. В реальности же единственный вариант, который официально существует в России, для тяжелых инвалидов – психоневрологический дом-интернат. То, за что бились родители, – социализация ребенка, адаптация к жизни в обществе, оказывается никому не нужной. У него/нас просто нет альтернативы. Или, если быть предельно точным, почти нет.
Чтобы закончить этот текст чем-то хорошим и светлым, расскажу о нескольких отдельных инициативах, которые не являются государственными, но которые могут быть образцом альтернативного устройства взрослых инвалидов.
Очень важный проект – учебно-тренировочные квартиры. Их немного, в пределах десяти на всю нашу огромную страну (в Москве, Петербурге, Красноярске). В учебных квартирах инвалидов учат жить самостоятельно, пользоваться бытовыми приборами, готовить еду, принимать гостей и т.д. В течение какого-то периода, скажем, нескольких месяцев, 4-5 человек с ограниченными возможностями живут под одной крышей вместе с педагогами и учатся самым элементарным вещам, без знания которых невозможно существовать. Тут важен сам факт того, что инвалиды могут попробовать жить самостоятельно. Но учебные квартиры не существуют сами по себе. Московский проект «Квартира» возник как продолжение занятий с инвалидами в Центре лечебной педагогики, а затем их учебы в технологическом колледже. Здесь особых людей учат в четырех мастерских: гончарной, ткацкой, полиграфической и столярной, но жить научить не могут. Нашлись энтузиасты и педагоги, решившие, что учить можно не только профессии, но и самостоятельности.
Еще очень интересный проект – социальные деревни, их несколько, самая известная – «Светлана», находится под Петербургом. Она названа так в честь основательницы, в 1993 году с помощью норвежцев создавшей эту деревню, заботясь о больной дочери. Деревня для особых людей организована по примеру западных общинных проживаний для инвалидов и здоровых людей. Этот вид включения инвалидов в нормальную жизнь называется поддерживаемым проживанием. Такие деревни рассчитаны на молодых инвалидов, формы и виды деятельности, которые в них существуют, простые и понятные: общение, приготовление еды, уборка дома, работа в мастерских и огороде, уход за животными, благоустройство территории, а также арт-терапия, экскурсии, праздники. Каждый занят тем, что ему под силу. Замечательная жизнь на природе, противопоставленная аду государственных ПНИ, в которых порой существуют (не могу написать – живут) 500-600 человек.
Работа с особыми людьми это – «штучный товар». Это нельзя поставить на поток, нельзя сказать, что мы делаем с этими тысячами людей то-то и то-то. Потому что каждого человека – инвалид он или нет – нужно рассматривать, прежде всего, как индивидуальность, со своей особой жизненной задачей, которую в данном случае окружающие могут помочь ему решить. Недаром новые проекты появляются после того, как какой-то человек, чаще всего родитель ребенка-инвалида, решил создать что-то отличное от общей страшной модели. Так возникла деревня «Светлана», так возник дом в деревне Кузодеево под Новокузнецком, который построили две мамы детей-инвалидов.
Чтобы что-то изменилось в жизни инвалидов и в нашей собственной, надо со стыдом признаться, что мы все хотим всего лишь, чтобы инвалиды не мешали нам, поэтому модель «дом малютки–ДДИ–ПНИ» нас вполне устраивает. Мы должны перестать утешаться тем, что живем не в Спарте, где «этих» бросали со скалы, что живем не на берегах Рейна, где их же сажали в лодки и отталкивали от берега, что мы, в конце концов, никого не сжигаем в газовых камерах.
