Сначала ты знаешь о раке лишь то, что это «шишка». Потом познаешь все прелести химиотерапии, эндопротезов, ампутации, метастазов. Помогаешь другим пациентам, регистрируешь общественную организацию. Александр Бочаров прошел этот путь и знает, как победить канцерофобию.
Какая ампутация в 18 лет?!
Я заболел еще в одиннадцатом классе – получил травму на футболе, нога периодически болела, к врачу я обратился только месяца через три и услышал ответ «а чего же ты хочешь, упал – вот и болит». Потом я поступил в институт, стал много времени проводить в дороге, нога болела все сильнее, опухоль стала заметной. Я опять пришел к врачу, попал уже к другому – и услышал: «Где же ты раньше был?»
Это частая проблема российской амбулаторной диагностики: врачи не проявляют онконастороженность. Саркома – очень редкий вид рака, многие не встречают его в своей практике.
Что такое опухоли, я тогда еще не знал. Спросил маму, кто такой онколог, она сказала, что он лечит шишки. У меня была шишка, и я решил, что такого понятия об онкологии мне хватит. А ведь я помню, что канцерофобия у меня была: нам в школе, классе в шестом, рассказывали про рак, и я тогда подумал: «Только не это». Но потом забыл, а вспомнил уже на лечении.
Итак, новый врач забил тревогу. Началась эпопея с лечением. Почему-то мне поставили эндопротез сустава без лечения опухоли как до операции, так и после. Вроде было ясно написано, что диагноз онкологический, а обращались со мной так, словно проблема с суставом. После операции сначала было нормально, я начал разработку эндопротеза – мне хотелось ходить. Но через некоторое время начались осложнения, и стали предлагать только ампутацию.
А мне было тогда 18 лет, ни о какой ампутации я слышать не хотел. Я и с эндопротезом едва смирился: с ним в футбол особенно не поиграешь. Так что я считал, что если доктор предлагает ампутацию — это плохой доктор. Пришлось искать других врачей.
Путеводитель по мытарствам с саркомой
Теперь я встречаюсь с другими пациентами, и они рассказывают мне слово в слово мою историю. Можно путеводитель писать. Я прошел через все, через что проходят все больные саркомой.
Мы с мамой бросались ко всем, кого находили. Сейчас я назвал бы их шарлатанами. Был среди них даже человек, который якобы вырастил у себя внутри отрезанную часть желудка. Он со мной что-то камнями делал. Еще один делал что-то у меня за спиной с веником. Иногда эти сеансы были бесплатными, а иногда и очень дорогими, причем «требовались полные курсы». Я не понимал: хирург режет, врач дает таблетки, а эти вообще ко мне не прикасаются, но деньги зарабатывают немалые. В конце концов, мы стали лечиться у онкологов.
Онкологи предлагали химиотерапию и, опять же, ампутацию. Один вообще удивился, что пришел к нему своими ногами и в нормальном состоянии через год после начала роста опухоли – без лечения. Сказали, что в эндопротезе началась инфекция, надо чистить. Снова сделали операцию, вынули эндопротез, поставили спейсер (чтобы нога не стала короче за время прочистки), а химиотерапию отложили до установки нового эндопротеза.
Пока откладывали (то под новый год не оперировать, то конференция какая-нибудь у врачей), начался рецидив опухоли, а потом обнаружили метастазы в легких. Врачи стали на меня смотреть странно: вроде как операция уже и не будет иметь особенного значения. Под нашу ответственность начали какую-то «пробную» химиотерапию – первый и единственный раз видел такую формулировку, но это значило, что это не столько для излечения, сколько лишь бы что-нибудь делать.
Я проводил по две недели в онкологической больнице, видел лысых от химии людей, но отмахивался от онкологической темы. Занимался, чем обычно: мне до всего было дело, я вел дискотеки, посещал театральный кружок – даже на костылях.
Ногу в конце концов все равно ампутировали, а еще вырезали метастазы из легких и одно легкое удалили целиком.
Важно видеть того, кто прошел твой путь дальше тебя
Когда ты лежишь в больнице и к тебе приходит родственник – это очень хорошо. Когда тебя приходят навестить не родственники, а знакомые, которые тоже лечатся в этой же больнице, на другом этаже – это тоже поддерживает. Но когда к тебе приходит незнакомый человек, который, например, приехал на контрольные обследования, то это поднимает дух еще больше. Он прошел то же самое, ему не надо ничего объяснять. Причем он не должен был к тебе заходить, он тебя тоже не знал, но его попросили, например, передать привет от кого-то, или его привел общий знакомый, – это такой подарок, что словами не передать.
Вид выздоровевшего, уже с волосами, очень воодушевляет: ведь вокруг ты видишь только тех, у кого прогрессирование или лечение, лысых от химии и слабых. Выздоровевших ты не встречаешь и уже не уверен, что они существуют, а встречи с ними помогают удержаться наплаву.
Ведь и даже у верующих, болеющих раком, бывают периоды уныния, когда мир у тебя в голове словно сужается. Жизнь кажется ничтожной, ты сам – никому не нужным. Люди где-то ходят, живут свою жизнь, а тут ты болеешь, и никто от этого не изменяет маршрут – это эгоистичная мысль, и она ведет к унынию. Проблема решается просто визитом извне. Нужно показать, что есть жизнь после восьми курсов химии. Я тоже ходил в больницу навещать ребят.
Делись с друзьями
Многие жалуются, что из-за болезни теряют старых друзей. Я отвечаю: конечно, если ты с ними не общаешься, они отдалятся. Они же ничего не знают: заразный ты или нет, что тебе можно, а что нельзя, можно ли к тебе прикасаться, что тебе можно есть, о чем можно говорить.
У меня, например, протез ноги, и я хожу без косметики, то есть без накладок, которые позволяют скрыть, что нога железная. С накладками я пробовал – неудобно сгибать колено на протезе, и психологически мне казалось, что так тяжелее, хотя косметика легкая – поролоновая.
Летом я хожу без косметики и в шортах. Собираю взгляды. Меня друг спрашивал: чего они, мол, смотрят? Я отвечаю: они в первый раз в жизни видят человека с железной ногой! Они знают, что пялиться неприлично, но любопытство перевешивает.
Надо просто выходить на контакт первым, здороваться, объяснять, например, что железную ногу можно потрогать. Я всегда рассказывал друзьям, что и как со мной происходит, и у меня в итоге не развился комплекс инвалида, а друзья не отдалились. Понимая, что они для меня важны, они тоже шли на контакт.
От группы в «Контакте» к организации «Содействие больным саркомой»
Выписываясь, мы с друзьями, с которыми проходили лечение, сначала общались по телефону, а потом создали закрытую группу в «Контакте». Назвали ее «На седьмом этаже» – в нее можно добавиться только пациентам, никаких родителей, знакомых, друзей и родственников. Там есть выздоровевшие – им можно задать любые вопросы.
У нас своя небольшая субкультура – свой юмор, особые темы для обсуждения. Большинство участников лично знакомы – правда, сейчас поток увеличился, стало довольно много ребят из детского отделения, плюс некоторые, у кого не саркома, а другая онкология.
Я модерирую группу – например, часто приходится подробно писать, почему я удаляю рекламу всяких шарлатанов и лечения травами под соусом «не пробовал ли кто такое лечение, расскажите, помогло ли».
Потом мы с друзьями поняли, что проблем в сфере здравоохранения, диагностики и лечения редкой онкологии, к которой относится саркома, очень много. И зарегистрировали собственную Межрегиональную общественную организацию «Содействие больным саркомой». Мы входим в Cовет общественных организаций при Минздраве, запустили сайт Саркома – он в процессе заполнения. Бываем на конференциях врачей, нам дают площадку, излагается взгляд на одну и ту же проблему глазами пациента и доктора.
Многое в российской медицине хотелось бы улучшить. Особенно важно заняться вопросами реабилитации: у нас ее сейчас как системы в стране вовсе нет. Ты выписался – и соцзащита даст тебе протезы, но никто не научит на них ходить, не поможет восстановить важные функции организма.
Мы проводим встречи типа «школы пациента» для больных и их близких. Рассказываем, например, как получить лекарства, которые не направлены непосредственно на лечение, но радикально улучшают качество жизни. Они полагаются по закону, но не все пациенты разбираются, как их «выбить», а профильные медицинские учреждения, чтобы экономить бюджетные средства, о правах пациентов особенно не рассказывают.
Мы же можем проконсультировать, как оформить инвалидность, куда в каком случае обращаться.
Мы делимся опытом, как реабилитироваться после химиотерапии, как освоить эндопротез, как лечь в больницу, если у тебя начались осложнения. Кстати, в Московской области с реабилитацией тяжелее, чем во многих дальних регионах. Участники из разных областей помогают информацией, как все устроено именно в том или ином регионе.
Мы общаемся друг с другом и с родственниками пациентов, причем даже после смерти тех, кто болел. Мы не навязываемся, но всегда открыты, чтобы поддержать, когда морально, а когда и материально.
Раз в год, в третью субботу мая мы встречаемся на Каширке – снимаем кафе. Это называется «Общий День Рождения». Каждый приходит с подарком и уходит с подарком после лотереи. Из отделения на встречу приходят больные – некоторые даже с капельницами. Кто-то между курсами химиотерапии приезжает с квартир или из гостиниц. Кто-то специально приезжает из недальних городов – Брянска, Курска, Белгорода, даже из Калининграда.
Задача – всем, кто сблизился во время лечения, встретиться и пообщаться, а еще – чтобы новенькие пообщались с теми, кто выздоровел. Вот у него уже третий эндопротез, были метастазы в легких, но сейчас все хорошо, подрастает второй ребенок.
Кроме юридических и просветительских, главный вопрос для больных раком – психологического плана: надо принять ситуацию и научиться жить с болезнью. Многим кажется: сначала я выздоровею, а потом опять войду в жизнь. Во-первых, не факт, что выздоровление будет, во-вторых, оно может быть локальным, на три месяца. Чего ждать? Это твоя жизнь. Да, у тебя ограничения: проблемы с иммунитетом и нет ноги, но сейчас с протезами можно даже бегать, ты можешь ездить на машине.
Трудно осваивать все самому, нужно, чтобы был человек, который тебе все объяснит: как разработать культю, чего с эндопротезом надо бояться, а к чему относиться без фанатизма.
Канцерофобию победит доступная медицина
Я думаю, что канцерофобия связана с тем, что рак находят на поздней стадии и выздоровления бывают нечасто. Лечение тяжелое, на тебя сваливается куча сопутствующих проблем – и люди оттягивают его до того момента, когда будет так плохо, что, в принципе, уже и все равно.
Страх заболеть раком станет меньше не оттого, что будут выступать мотивационные спикеры, а оттого, что повысится качество медицинских услуг. Человек будет меньше бояться, когда будет знать, что после диагноза он придет в больницу и получит лечение.
Пока же человек знает, что ему придется свернуть горы уже для того, чтобы увидеть профильного врача, я уж не говорю о том, чтобы получить лечение. Тебя будут смотреть терапевты и травматологи, но пока ты найдешь специалиста и получишь точный диагноз, будет потрачено много сил и упущено время.
Когда человек будет уверен, что государственная медицина делает для него все возможное, когда будет множество историй не смертей, а выздоровлений, тогда и бояться рака будут не больше, чем сейчас пневмонии. Ведь когда-то и это был смертный приговор.
Пока качественной доступной медицины нет – фобия никуда не денется.
Учиться говорить друг с другом
Еще одна причина канцерофобии – плохо налаженное общение «врач – пациент». Не каждый врач умеет общаться с пациентом: я знаю многих, кто умет говорить с человеком о тяжелом диагнозе, но знаю и таких, кто совершенно к этому не готов. У тебя и так что-то болит, и тут еще врач выливает на голову ушат холодной воды. Немцы, например, делают совсем не так: они ничего не скрывают, но говорят очень мягко и в спокойной обстановке.
Наши врачи долго общаются не с тобой, а с родственниками, скрывают твое состояние и диагноз, а потом «ррраз!» – и ты в отчаянии. Понятно, что наши врачи сильно загружены, у них просто нет времени на спокойные разговоры и утешения. Но можно же после сообщения диагноза просто дать больному день, чтобы он переварил страшные слова. Сразу после диагноза человек из-за шока некоторое время ничего не слышит – ни утешений, ни описания лечения.
В нашей организации мы стараемся учить пациентов общаться с врачом. Объясняем, какие вопросы задавать, чтобы ничего не упустить, но и врачу при этом не надоесть. Бывает, что пациент задает вопросы, которых сам не понимает, и удивительно ли, что он потом не понимает ответов.
У нас нет психологов – вернее, они есть, но я за свою жизнь в клинике их не видел. Так что работу психолога приходится брать на себя врачу. Он не может делать все – но может дать контакты пациентской организации типа нашей. А уж мы все расскажем и поддержим. Правда, это я сейчас знаю, что есть такие организации, а в начале болезни я ничего об этом не знал, не знают и многие другие.
Фото из личного архива Александра Бочарова
Читайте также:
Любовь и саркома: пока смерть не разлучит
Канцерофобия не лечится убеждением: какие духовные вопросы перед нами ставит рак
Как рак помогает прийти к вере, а вера помогает бороться с раком
