Братья Рэй росли настолько резвыми и шустрыми, что трудно было поверить в их диагноз – гемофилия. Еще труднее представить их жертвами СПИДа. Между тем в 80-х годах прошлого века мальчиков-погодок считали одними из самых известных ВИЧ-положительных пациентов.
Средний Роберт – бесстрашнее всех, он мог сделать сальто с капота семейного пикапа, ходить на руках по земле. Видя это, мама парней, Луиза, с ужасом кричала: «Прекрати! Ты убьешь себя». Но Роб будто не слышит, как все подростки, и повторяет трюк: «Мам, не злись, я просто хотел проверить». Младший Рэнди – одиночка: начинает читать книгу, и родители забывают о его существовании. Старший Рики – самый чувствительный: если обижается, то замыкается и из него сложно вытянуть хоть слово. До изобретения терапии успел дожить только Рэнди: его старшие братья ушли из жизни в годы, когда лекарств от ВИЧ не существовало, а люди, получившие диагноз, становились изгоями. Братья были не согласны с такой ролью и отчаянно сопротивлялись. 17 мая, во Всемирный день памяти людей, умерших от СПИДа, рассказываем их историю.
Наследственная гемофилия повторилась трижды
Гемофилия досталась братьям Рэй от деда, который сумел дожить до 70 лет.
«Моя мама настояла на том, чтобы мы сдали анализы после рождения первого сына в 1977 году, – вспоминала мама мальчиков Луиза Рэй. – Так мы узнали, что у Рикки гемофилия. Мне говорили, мол, успокойся, обычно такой диагноз у одного человека в семье. Но потом в 1978-м родился Роберт, и у него тоже была эта болезнь. Еще через год появился Рэнди, и все повторилось». Три ребенка с гемофилией – это сложно. Но Луиза рискнула и родила четвертого – здоровую девочку, которой дали имя Кэнди.
Миссис Рэй и ее муж Клиффорд гордились тем, что не стали нянчиться с мальчиками. Они хотели, чтобы у них была как можно более нормальная жизнь. Луиза окончила курсы медсестер и в любой момент могла сделать детям инъекцию препаратом, который помогает крови свертываться.
Родителям было хорошо знакомо чувство, когда врач говорит, что ребенок не выживет: все трое мальчиков в тот или иной момент были близки к смерти. В младенчестве Рикки порвал уздечку – ту, что соединяет верхнюю губу с десной, – и потерял так много крови, что едва не умер. Они чуть не потеряли Роберта, когда тот заболел менингитом. Рэнди в четыре года упал с кровати, порезал висок и чуть не умер от потери крови.
Родители верили, что, как только мальчишки подрастут и научатся быть аккуратнее, все наладится. Но оказалось, что самые темные времена впереди.
«Ваши мальчики умрут через год»
Семья Рэй жила в Аркадии, небольшом городке в штате Флорида, где время словно остановилось. По ночам здесь действовал комендантский час и запрет на продажу спиртного, а по воскресеньям все горожане расходились по 15 местным церквям на службу.
Летом 1986 года одному из братьев нужно было сделать операцию по удалению полипов в кишечнике, и он сдал кровь. Оказалось, что мальчик ВИЧ-положителен. Вскоре вирус подтвердился и у его братьев. Врач Джерри Барбоза не был удивлен: в 80-х в США был разгар эпидемии СПИДа, и больные гемофилией входили в группу повышенного риска. Все дело в том, что препараты, необходимые пациентам, изготавливали из донорской крови, которая не проходила должной проверки. Донорами могли стать заключенные, представители сексуальных меньшинств, наркоманы. Фармацевтические компании знали об опасности, но долго скрывали информацию от общественности.
В кабинете доктора Барбозы Луиза была в панике: «Все, что я знала о СПИДе: если заразишься, то умрешь. Думала про себя: потерять одного сына – ужасно, но всех троих? Наши мальчики умрут через год-два… Никто не знал, что ждать и делать».
Если бы не анализ, семья Рэй могла бы еще долго пребывать в неведении: у Рикки, Роберта и Рэнди поначалу не было никаких симптомов, внешне они казались абсолютно здоровыми людьми. Мальчики и их родители и подумать не могли, что уже в первые месяцы болезнь отнимет у них буквально все – церковь, школу и родной город.
Священник просил не приходить в церковь. Потом горожане подожгли дом
О диагнозе Луиза сначала сообщила мужу, а потом рассказала сыновьям. Им было скорее любопытно, чем страшно. Они не задавали вопросы о смерти, их больше интересовало, смогут ли они по-прежнему ходить в школу и церковь, играть с друзьями. «Конечно», – сказала Луиза. Но уже через несколько дней узнала, насколько ошибалась.
Ей было тяжело, и она хотела поговорить с кем-то еще, так Рэй решили поделиться переживаниями со своим духовником. Отец Карл Фуэнтес ничего не знал ни о гемофилии, ни о СПИДе и сказал лишь: «Все это так или иначе Божья воля». Но спустя неделю он пришел к семье в гости. Священнослужитель поинтересовался, примут ли супруги пожертвование на медицинские расходы, а затем попросили их больше не приходить в церковь.
Вскоре о диагнозе узнали в школе: мальчикам предложили перейти на домашнее обучение. Рэй поначалу согласились, но затем стало ясно, что такой вариант не приемлем: у Луизы часто были ночные смены в больнице, Клифф сутками работал охранником, и они просто не высыпалась. Кроме того, оба изучили информацию о болезни и поняли, что ВИЧ не передается при случайных контактах, а значит, нет никаких медицинских причин не пускать мальчиков в школу. Но директор и учителя считали иначе и не пустили Рикки, Роберта и Рэнди на уроки. Родители других детей начали открыто угрожать семье.
Семья Рэй пыталась переехать в штат Алабама, но и там вскоре стало известно о болезни мальчиков. Пришлось вернуться в родную Аркадию. Соседи между тем стали злее и настороженнее, а в школу мальчиков просто не пускали. Когда они смогли добиться этого права через суд, их встретили полупустые классы. Одна девочка попросила Рикки отойти, потому что она может заразиться. Мальчиков часто били на переменах, а дома им угрожали по телефону. 28 августа 1987 года подожгли дом, в котором жила семья Рэй. Преступников так и не нашли.
Семья переехала в Сарасоту, штат Флорида, где была программа по информированию учеников, семей и общественности о ВИЧ и СПИДе. Им тщательно объяснили, что мальчики не представляют угрозы для безопасности окружающих.
«Нет СПИДа, нет боли… я победил»
Долгие годы болезнь никак не проявляла себя. В 14 лет в 1991 году старший из братьев, Рикки, купил обручальное кольцо и сделал предложение 16-летней Вайноне Линдберг. Позже он признался, что спешил жить, так как чувствовал, что скоро умрет.
Рикки старался оставаться обычным подростком: осветлил волосы, проколол уши. Любил тусоваться в кино и есть в фастфудах с друзьями. Но он был мудр не по годам, много и часто говорил о СПИДе, рассказывал одноклассникам то, что успел сам узнать о профилактике болезни. Когда мама одного из его приятелей выразила опасения по поводу заражения, Рикки провел с женщиной несколько часов, объясняя, каким путем передается ВИЧ. В итоге она изменила свое мнение.
Из трех братьев он яростнее всего отстаивал права ВИЧ-инфицированных. Старался как можно чаще рассказывать о болезни, появляться на ток-шоу.
Многим было трудно понять, почему он открыто говорит о смерти. Но временами и Рикки впадал в депрессию. Особенно тяжело пришлось, когда в 1990 году из жизни ушел 18-летний Райан Уайт, который тоже был болен гемофилией и заразился ВИЧ. Тогда в СМИ часто писали, что Райан проиграл битву со СПИДом. Это ужасно злило Рикки: «Он не проиграл свою битву. У него теперь нет СПИДа, нет боли. Не хочу, чтобы кто-то потом говорил, что и я проиграл битву. Я победил. Я иду в лучшее место».
В 1992 году Рикки пять раз был в шаге от смерти: его госпитализировали с инфекциями и пневмонией, внутренними кровотечениями, воспалением поджелудочной железы. Он разрешил журналистам войти в палату, чтобы люди могли увидеть истинное лицо болезни: «Вот что такое СПИД, вот что он делает с нами». В палату Рикки сразу же после выборов позвонил избранный президент Билл Клинтон. Юноша попросил его сделать все возможное, чтобы помочь людям, больным СПИДом.
Его не стало 14 декабря 1992 года в возрасте 15 лет. Всех, кто хотел поддержать семью Рэй, они попросили отправить пожертвования доктору Джерри Барбозе. «Рикки знал, что у его врача много пациентов, у которых нет страховки и которые не могут заплатить за лечение. Он хотел помочь им в борьбе», – говорила Луиза Рэй.
«Он просто хотел быть нормальным»
Следующим из жизни ушел Роберт Рэй, в 2000 году. Ему было всего 22 года. Со дня смерти старшего брата Роберт старался брать от жизни все, а отдушину и успокоение находил в спорте. Он встретил любовь всей своей жизни и в начале 2000 года обручился, но свадьбу решили отложить на конец года.
Осенью его начало подводить здоровье, молодого человека госпитализировали с высокой температурой и низким давлением. Позже врачам пришлось удалить увеличенную селезенку, но операция не помогла, его органы начали отказывать один за другим, и Роберта подключили к аппарату ИВЛ.
Вскоре семье пришлось принять непростое решение о том, чтобы отключить пациента от систем жизнеобеспечения. «Сын считал, что если у врачей будет малейшая надежда, то есть смысл во всех этих проводах. Но есть разница между использованием аппарата жизнеобеспечения для лечения и продлением жизни, и он с нами был согласен… Роберт просто хотел быть мужем и отцом, просто хотел быть нормальным», – говорила журналистам мама братьев Луиза. Их отец Клиффорд не выдержал трагедии и после смерти второго сына от СПИДа совершил попытку самоубийства. К счастью, мужчину удалось спасти. Но на Рэев навсегда легла тень страшного ожидания: сколько еще проживет последний оставшийся в живых, Рэнди?
«Я каждый день живу со СПИДом»
Младший брат был единственным, кто смог дожить до действенной терапии ВИЧ-инфекции. С женой Дженнифер и дочкой Кайлой Рэнди Рэй жил в Орландо, штат Флорида. Супруга никогда не работала, так как заботилась о муже.
Рэнди хватало сил прыгать с парашютом и гонять на мотоциклах. «Люди говорят мне: «Тебе не страшно заниматься такими вещами?» – смеялся он. А я думаю: «Страшно? Я каждый день живу со СПИДом».
Рэнди неожиданно скончался 18 мая 2023 года в возрасте 43 лет. Чтобы помочь его семье, в интернете был объявлен сбор средств: жили Рэи очень бедно и скромно.
«Когда в конце 80-х мы только начали эту битву, мы думали, что делаем это только для наших детей, – сказала после смерти младшего сына Луиза Рэй. – Но потом мы обнаружили, что другие дети проходят через то же самое. Так что это оказалось битвой за всех детей, больных СПИДом. Я думаю, то, что произошло с нашей семьей, сильно изменило ситуацию».
История братьев Рэй – история борьбы обычных людей с ВИЧ и СПИДом на фоне эпохи. Появлялись препараты для терапии, менялись подходы к лечению, менялось и отношение общества к заболевшим, а Рикки, Роберт и Рэнди жили, болели и умирали.
Президент Клинтон, к которому незадолго до смерти обращался Рикки Рэй, сдержал слово: в 1998 году появился «Закон о фонде помощи больным гемофилией Рики Рэя», который позволил правительству выплатить компенсацию больным гемофилией, заразившимся СПИДом в период с 1982 по 1987 год. Было выделено 750 миллионов долларов для 7500 жертв, но в 2000-м на деньги претендовали только 4000 человек из первоначально инфицированных, которые еще были живы.
Единственная дочь Реев, Кэнди, вопреки сплетням недоброжелателей здорова и никогда не сталкивалась с вирусом, хоть и пережила вместе с семьей травлю, изоляцию и угрозы. Кэнди Рэй замужем и живет в Центральной Флориде, работает медсестрой – так повлияла на нее болезнь старших братьев.
Источники:
