Считается, что папа должен зарабатывать деньги, пока мама ухаживает за сыном или дочкой в болезни. Но есть семьи, где мужчинам приходится взять на себя непростую роль – лечь в больницу вместе с сыном или дочерью.
Дилшод Джураев, дочь Мехрона, 17 лет: «Даже в реанимации я улыбался, лишь бы дочь не испугать»
– Я всегда хотел дочку. Когда я учился в 7-м классе, у нас в школе было модно заводить анкеты и давать друзьям для заполнения. Спрашивали про увлечения, мечты и так далее. В том числе был вопрос, кто кем хочет стать, когда вырастет. Мои одноклассники писали про инженеров, учителей, а я написал, что хочу стать папой и у меня будет обязательно дочка. Моя мечта сбылась. Когда родилась Мехрона, все школьные друзья позвонили с поздравлениями. Это было очень трогательно и приятно. Они не забыли о моем самом главном желании в жизни.
У меня трое детей – у Мехроны, ей уже 17 лет, есть еще младшие брат и сестра. Когда у тебя появляется ребенок, ты его впервые берешь на руки – это чувство, которое не описать словами. В эти минуты понимаешь, что ты теперь папа! Прежде всего, меня переполняло огромное счастье. Но одновременно появился страх, которого раньше не было. Это страх за себя, жену, если с нами что-то случится, кто воспитает детей. Самое главное, что с рождением второго и третьего ребенка эти чувства не ослабели. Наоборот, ощущение возросшей ответственности за близких только усилилось.
Особенно страшно стало, когда у Мехроны обнаружили рак. У нас в Таджикистане врачи не смогли помочь, поэтому мы приняли решение ехать в Москву. Мы понимали, что едем в другую страну, где лечение только за деньги, которых у нас нет, и их надо будет искать. Мы с женой были в панике. В день отъезда я не удержался и заплакал. Это была моя ошибка. Мехрона очень испугалась, она до сих пор иногда вспоминает мои слезы. Я понял, что не имею права на слабость, это был первый и последний раз. Дети ведь очень хорошо чувствуют наше состояние. Жене тоже постоянно говорю, что нельзя отчаиваться. То, что случилось, уже не изменить. Но мы должны быть сильными, чтобы вылечить дочку.
Мы приняли решение, что с Мехроной на лечение поеду я. Жена осталась с малышами. Хотя, даже если бы не это обстоятельство, все равно поехал бы я. Говорят «папина дочка» – да, именно так. Для меня Мехрона – Принцесса, я готов выполнить любое ее желание, все что угодно, ее слово для меня закон. Два года лечения в больнице с дочкой был я, мама приезжала на время операций, когда Мехроне нельзя вставать и ей нужен отдельный уход. Дочка ведь уже взрослая. Но потом снова я.
Да она и сама так хочет, потому что папа добрый. Мама или кто-то другой из родных могут быть более строгими. Заставляют есть, когда во время химиотерапии не хочется, а надо, иначе организм не восстановится. Я не заставляю. Был один раз, когда мы с Мехроной сильно поссорились. Она за пять дней химии не ела ничего и выпила всего 50 мл воды. Я же записываю, это нужно для врачей. Как-то так получилось, что я не заметил. А когда понял, рассердился. Накричал на дочь, она заплакала. Два дня мы друг с другом не разговаривали. Но больше я не повышал голос. Это не поможет.
Стараюсь объяснять, уговаривать, действую хитростью. Например, дочь не любит мясо, а оно необходимо. Тогда я стал кусочки мелко резать и подмешивать в гречку, которую Мехрона любит. Правда, после той ссоры у нас был серьезный разговор. Я сказал, что понимаю, нет аппетита, плохое самочувствие. Но мы уже столько прошли, мы с мамой ищем деньги на лечение, это сложно, но мы стараемся, делаем все ради нее. И ей надо бороться, чтобы выздороветь.
С дочкой за это время мы очень сблизились. Сейчас она дома, с мамой, врачи впервые отпустили на месяц. Но Мехрона звонит постоянно, пишет сообщения, что скучает. Говорит, что, ложась спать, когда закрывает глаза, чувствует – я рядом. И я тоже постоянно ощущаю ее присутствие.
Герой ли я? Конечно, нет. Герой у меня дочка. Сколько она пережила, сколько боли вытерпела. Мне даже сложно представить. После последней химии у Мехроны чуть не остановилось сердце. Я понимаю, что ситуация критическая, но стараюсь страх не показывать. Врачи бегают, суетятся, а я улыбаюсь. Кардиолог пришла, смотрит на меня удивленно, а я улыбаюсь. И в реанимации тоже улыбался, лишь бы дочь не испугать.
Я вообще стараюсь всегда улыбаться, чтобы Мехрона не зацикливалась на болезни, отвлекалась. Читаю ей книги, которые она любит, мы много разговариваем, мечтаем, она с удовольствием ходит на мастер-классы, которые проводит фонд «Время детства». Мехрона еще много занимается, когда позволяет самочувствие, – хочет стать врачом.
Самое важное – не показать свою слабость, не впасть в уныние, найти в себе силы преодолеть. Ребенку ведь тяжелее всех. Я должен быть опорой, быть рядом каждую минуту, поддерживать. Я Мехроне говорю, что мы не можем изменить то, что случилось. Но в наших силах постараться все преодолеть и выйти победителями. Главное бороться, верить в лучшее и молиться.
Александр Раппопорт, сын Юра, 10 лет: «Со страхом мы теперь друзья»
– Для себя я стал папой, когда сыну было два года. Не знаю, как объяснить. Просто до этого момента Юра был для меня неким маленьким милым комочком. К тому же у него были некоторые сложности с речью, так что впервые слово «папа» Юрик произнес именно в этом возрасте. Тогда я, пожалуй, впервые ощутил с ним тесную связь и понял, что теперь на мне лежит огромная ответственность за жизнь этого маленького человечка.
А еще через несколько месяцев у Юры нашли злокачественную опухоль. В один момент мир вокруг меня схлопнулся, сузившись до интересов семьи и моего ребенка. Ничего больше не интересовало и казалось неважным.
С того момента во мне поселился страх, который становится то сильнее, превращаясь почти в животный ужас, то затихает, затаившись. Можно сказать, что мы с ним теперь друзья. Сейчас, когда у Юры дела по основному диагнозу в целом неплохи, полегче. Но иногда у меня случаются панические атаки. Если человек не испытывал этого никогда, объяснить, что ты чувствуешь, невозможно. Особенно помню первую операцию сына, когда я буквально с замиранием сердца ждал выхода нашего хирурга.
Можно сказать, что в больницу мы легли все вместе. Присутствие мамы было необходимо, так как Юра был еще на грудном вскармливании, а я уезжал домой только ночевать. Спасибо руководителю, который вошел в положение и закрывал глаза на мое отсутствие.
Лечение Юры требовало нашего активного участия, нужно было постоянно сдавать анализы, перепроверять и сравнивать результаты, проходить обследования, искать лаборатории и врачей для экспертного мнения. Мы ничего не знали о диагнозе сына, поэтому я взял всю административную часть, если так можно выразиться, на себя.
Конечно, болезнь сильно сказалась на Юре, он сейчас очень зол на весь мир, на нас, на свой организм, который, как ему кажется, его подвел. Он понимает, что отличается от других, ему нужно беречь грудину, где находится имплант, теперь еще рука, риск новой операции. Он понимает, что не сможет стать спортсменом. Не знаю, хотел бы, но это его расстраивает. Мне тяжело и больно это видеть, я пытаюсь все время говорить с сыном, как-то постараться помочь ему выплеснуть злость, чтобы ему стало легче. Пока не получается.
Про себя могу сказать, что я и раньше никогда не был строгим отцом: по характеру мягкий, не могу на сына голос повысить, прикрикнуть, позволяю вольности. Как Юра заболел, так и вовсе шел на поводу у желаний сына. Если Юрик хотел, допустим, шоколадку или новую игру, я тут же бежал исполнять. На этой почве у нас с женой были частые споры, так как она считала, что даже болезнь и пребывание в больнице – не повод проявлять слабость. А я до сих пор ни в чем не могу отказать сыну.
Недавно врачи обнаружили два новых очага – в грудине и на руке. Мы потратили уйму времени, обошли десяток врачей, потому что никто не мог точно сказать – это рецидив или доброкачественное новообразование. В итоге чаша весов склонилась к последней версии. Но сказать, что напряжение отпустило, не могу. В случае с заболеванием сына, наверное, самое тяжелое, что нельзя с уверенностью сказать – все, здоров! Все время находишься в подвешенном состоянии.
Отчасти помогает, когда понимаешь, что говорят врачи, сам можешь разобраться в итогах исследований, это успокаивает и придает уверенности. Я считаю, что каждому родителю очень важно разобраться в диагнозе ребенка, хотя бы на базовом уровне.
Анатолий Харитонов, сын Илья, 16 лет: «С ребенком в больнице должен быть отец»
– Для меня осознанное отцовство, если так можно выразиться, началось, когда Илье было шесть, а младшему сыну четыре года. До этого, конечно, я тоже был папой, просто не могу сказать, что я это четко ощущал. Мы с женой много работали, дети были с няней. Потом я вообще на два года уехал в другой город на заработки. Выходных и отпусков не было, детей не видел. И это стало переломным моментом. Страшно соскучился, просто сил нет. Когда вернулся домой, решил – все, никаких ненормированных графиков, все выходные дома с детьми и семьей.
Сказано – сделано. Несколько лет у меня была долгожданная домашняя жизнь. А потом заболел Илья. Сын начал жаловаться на боль в ноге. Оказалось – рак кости, метастазы в легких.
Узнав о диагнозе, пошел в бар, напился. Мы с женой до этого дня про больницы и такие болезни знать не знали, дети ничем серьезнее простуды не болели. Потом взял себя в руки, и мы с Ильей поехали в Москву. Мама в тот момент с младшим ребенком жила в другом городе, сына взяли в футбольную команду.
Первые полгода с сыном был я, потом жена. Так мы и меняемся. Но я готов лежать с Ильей столько, сколько нужно. Считаю, что вообще с ребенком в больнице должен быть именно отец. Если не постоянно, то в первое время обязательно. Женщины более эмоциональны, им сложнее сдерживать чувства, а ребенок же все видит. Ему нужен спокойный и уравновешенный родитель.
Факт долгой госпитализации меня не пугал, был готов. Тяжело было, что Илья плакал по ночам. Он у нас скрытный, эмоции держит в себе, а тут просыпаюсь – он плачет. В такие моменты просто брал за руку, успокаивал, разговаривал.
Хотя признаюсь, что самому порой сложно справиться с тревожностью. В больнице первое время пил пустырник, очень помогало общение с другими папами, их не много было, двое-трое, но так выйдешь, поболтаешь, и немного отпускает. Но замечаю за собой, что стал бояться травм. Младший ведь футболист, не дай Бог нога заболела, захромал…
Конечно, теперь я особенно с осторожностью отношусь к здоровью детей. Я-то ладно, обойдусь. А за них переживаю. Сейчас мы с Ильей дома, отпустили после химиотерапии. Скоро поедем в Москву на обследование. Хочу только одного, чтобы все было хорошо.
Благотворительный фонд «Время детства» более четырех лет поддерживает два онкологических отделения детского научно-практического медцентра «Солнцево». В нем ежегодно проходят лечение сотни детей от 0 до 18 лет. Главная задача команды – оказание финансовой, социальной и психологической помощи тяжелобольным детям.
Коллажи Дмитрия ПЕТРОВА на основе фотографий из личных архивов героев статьи
