Рядом, но не вместе

29 ноября, в рамках книжной выставки «Нон-фикшен» состоялась презентация книги «НЕУТОМИМЫЙ НАШ КОВЧЕГ». У нее одиннадцать авторов, но ни один из них не является профессиональным литератором. Одиннадцать родителей написали о том, как росли их дети. Дети эти особые, с тяжелой психоинтеллектуальной инвалидностью. Родились в конце 80х, сейчас уже выросли, но тяжелые их диагнозы остались. А у родителей появилась возможность обобщить свой опыт.

Хотя впервые эта книга вышла не так давно, ее уже переиздали. Книга эта оказалась нужна многим. Она о любви, а о любви всегда хочется знать больше. Одиннадцать историй, одиннадцать разных, но во многом схожих судеб. Собирая материал для книги, Светлана Бейлезон просила авторов, (своих хороших знакомых, товарищей по несчастью и счастью), ответить на несколько вопросов.

Главный – каково это: осознавать, что твой малыш, такой славный, такой родной – не такой как остальные. После бесконечных хождений по врачам, после попыток вылечить, исправить, человек вдруг окончательно понимает, что его ребенок – другой.

«Мне запомнился утренник в детском саду. Дети читали наизусть стихи, мамы хлопали в ладоши, а мой несчастный ребенок только наблюдал за ними. Хлопать мне было некому, я схватила свою послушную девочку под мышку и сбежала домой. Это были мои первые слезы…»

«Мы спина к спине у мачты против тысячи вдвоем: я и мой муж. Потому что наш сын рядом. Он не вместе с нами, он сидит рядом и наблюдает».

Рядом, но не вместе. Ситуация эта типична для семьи, где растут особые дети. Вот как об этом пишет одна из мам: «Как будто с какой-то далекой планеты решили отправить к нам агента и снабдили его самой разнообразной информацией из энциклопедий (любимый Никитой род чтения), но при этом забыли научить элементарным бытовым вещам»

На то, чему нормальный ребенок обучается без труда, в этих семьях уходят годы. Ребенок, легко решающий сложные математические задачи, не может сказать тепло ему или холодно и не жмут ли ему ботинки. Иоанн Кронштадтский писал, что есть души настолько хрупкие, что они непременно разбились бы о грубость окружающего мира, если бы Господь не оградил их пеленой болезни.

Многие из этих детей страдают аутизмом. Далеко не все могут вступать в непосредственное общение с человеком. Часто они при общении закрывают лицо руками и отворачиваются. Но и в этот мир для нас есть «окошко». Что у особых людей на душе мы можем понять по их творчеству. Стереотипность мышления, свойственная аутистам, проявляется в жизни, но не в творчестве. Каждая работа таких людей неповторима.

Как нам понять, как полюбить этих странных, непохожих на нас людей? Об этом и написана книга. Одна мама на презентации сказала: «Эта книга – попытка развернуть историю в обратную сторону показать ребенка маленьким каким он был хорошим, каким он был любимым. Это истории нашего восприятия своих детей, истории материнской любви».

Особый ребенок это не только трудности, но и радость. Вот как пишет о своем мальчике одна из мам: «Он – награда моя неизвестно за что… Он ребенок, который никогда не вырастет. Горькое: «дети выросли и стали чужими», к нему неприложимо. У меня была такая теория, что в доме всегда должен быть младенец для чистой радости. Вот Бог и послал мне – навсегда – такого чистого младенца».

Опыт людей написавших книгу, уникален. В нашей стране это первое поколение людей, которые вырастили своих непростых детей в семье. Не было опыта работы с такими детьми, опыта обучения, воспитания, социализации, всего того, что было и есть во всем мире. Была всеобщая практика сдавать «неправильных» детей в государственные интернаты и никогда не навещать. «Когда видишь кадры, отснятые в таком интернате, – пишет в книге одна из мам,– первая мысль, что это какой-то питомник негуманоидов. А потом понимаешь, что именно туда тебе и предлагалось отдать своего ребенка».

Родители, не отказавшиеся от ребенка, были в полной изоляции, они вступали на терру-инкогниту, где приходилось учится всему самостоятельно.
Они – выстояли. Несмотря ни на что сумели вырастить, подлечить, выучить своих детей, непохожих на других. Что ждет их дальше? Пока в нашей стране для таких людей почти все возможности закрыты, несмотря на все их знания, умения и способности. Кто-то в совершенстве овладел иностранным языком, кто-то хорошо ладит с животными, и мог бы, наверное, работать в зоопарке, почти все удивительно рисуют и лепят, но заработать на хлеб – не могут. У нас нет законов, по которым особым людям можно было бы купить оборудование, например для гончарного производства.

Презентацию книги сопровождала импровизированная выставка работ детей из Центра лечебной педагогики, из керамической полиграфических мастерских.

Сейчас занятия проходят на базе технологического колледжа. Этот колледж – единственное на всю страну учреждение, занимающееся с особыми детьми на экспериментальной основе. Эти 32 человека, занимающиеся там – единственные на всю Россию! И по сей день единственный доступный таким людям труд – клеить конверты в психбольнице.

Их будущее совершенно неясно. Из несамостоятельных детей они стали совершенно несамостоятельными взрослыми. Но они остались детьми, поэтому родителям надо придумывать, чем их занять дальше.

Люди, написавшие эту книгу, надеются, что она станет для общества первым шагом на терру-инкогниту, туда, где живут и растут люди, непохожие на нас. Не случайно книга открывает собой серию, посвященную таким людям. Серия также называется «Наш ковчег».

Название книге «Неутомимый наш ковчег» дали строчки песни Михаила Щербакова, а кончается эта песня так:
Чего бояться нам – тюрьмы, тоски,
Ущерба очагу, вреда здоровью –
Но это все такие пустяки
В сравнении со смертью и любовью.

Алиса ОРЛОВА

P.S: Текст книги «Неутомимый наш ковчег» выложен в Интернете и при желании с ним может ознакомиться каждый. С авторами книги можно связаться:
Елена Леонова, президент МОО «Дорога в мир», (495)933 96 89
e-mail: elena_leonova@mail.ru,
Светлана Бейлезон (495) 134 44 38
e-mail: sveta_beilezon@ mail.ru,
Елена Вирина (495)954 26 63,
ваши вопросы и пожелания эти люди передадут другим авторам книги.