Мы продолжаем рассказывать об онкобольных, которые научились жить и радоваться жизни, и о волонтерах, которые им помогают.
Вот еще одна история. Виктория Стронина – вторая справа в верхнем ряду. На общий день рождения онкобольных она пришла с мужем, сначала они ходили туда вместе.
Вика и Саша познакомились в храме. Мечтали, что их жизнь будет счастливой и правильной. Так и получилось, несмотря на то, что Саша заболел. С диагнозом саркома он не три месяца, как поначалу предполагали врачи, а почти десять лет и находил в себе силы помогать другим.
Вика хотела рассказать свою историю без оглядок и оговорок, так, как она видится изнутри. «Случайное стечение обстоятельств» Вика и ее муж Саша понимали и чувствовали, как промысел Божий, как Его помощь, Его руку на своем плече.
О замужестве
С Сашей познакомились в 1999 году. До брака у каждого из нас был опыт далеко не христианский. Мы принесли покаяние и пытались научиться жить по-христиански, по-новому еще до знакомства друг с другом, и у нас далеко не сразу и не всегда это получалось.
Перед тем, как начать за мной ухаживать, Саша брал благословение, а моей руки просил у моего духовника. Духовник ставил нам очень высокую планку. Он спрашивал Сашу: «А ты сможешь любить ее, когда она состарится? Когда будет немолодая, некрасивая – сможешь любить ее такой?»
Вечером, накануне свадьбы меня началась жуткая аллергия непонятно на что. Скорая увезла меня в больницу. Все пришлось отменить, гостей, свадьбу, ресторан.
Саша навещал меня, приносил букеты, которые приходилось уносить обратно, в отделении аллергологи было нельзя цветы. Когда через неделю меня выписали, платье пришлось ушивать. На свадьбе я ела вареное мясо с огурцом и запивала водичкой.
Мы как неофиты, наслушались историй про волю Божию на брак, про браки «не по воле Божией», я себе что-то такое волшебно-небесное представляла, гром и надпись в небе: «Это – твое!» Все спрашивала у батюшки: есть ли воля Божия. И вдруг – это искушение! История с больницей все расставила по местам. После больницы я престала сомневаться. Поняла, что я хочу замуж за этого человека, только за него. Мы повенчались. Необыкновенное, удивительное таинство. Впервые мы поцеловались на венчании, и я чувствовала, что это – очень правильно. И должно быть только так.
Потом мы учились молиться. Я то вычитывала все на свете правила, то не успевала ничего, а Саша читал правило не целиком, зато каждый день. Если нужно было вставать в 5, просыпался чуть раньше и молился. Такой непростой и радостный был момент – вместе учиться молиться.
Мы мечтали, что у нас будет много детей. Пятеро, ну или хотя бы трое. В октябре 2001 года родился Кирюша. Мы были совершенно счастливы. А через пару месяцев у Саши обнаружили опухоль, саркому Юинга.
Диагноз
Сначала Саше казалось, что лечиться бессмысленно. Зачем тратить кучу денег, если шансов нет? Но друзья его образумили: «Чего унываешь? Тебе сейчас самая работа предстоит!» Череда химий растянулась на год. Четыре курса химии, потом облучение. Сработало. Тогда еще 8 химий. В течение года было тяжелое лечение.
Я тогда боялась, что Саше могут отрезать ногу. Его самого это не пугало, он вырос с дедушкой, который потерял ногу во время войны. Но выяснилось, что метастазы уже по всем костям и ампутацией проблем не решить.
Саша, как настоящий мужчина, всю медицинскую часть взял на себя. Его спокойствие передавалось и мне. В детали я не вникала, Мне сейчас сложно сказать, оберегал ли Саша ли меня специально или у меня сработала защитная реакция. Узнать о диагнозе и перспективах было легко. Почему я этого не сделала? Не знаю.
Когда о болезни Саши узнали в нашем храме, все начали молиться за нас. Много раз в жизни, в самые тяжелые периоды я убеждалась в том, какая это сила – молитва близких людей. Кажется, что земля должна уходить из-под ног, а ты почему-то радуешься и улыбаешься, тебе хорошо и спокойно.
Ропота не было, ни у меня, ни у Саши. В предыдущей жизни ни он, ни я не были ангелами, вопрос «За что?» не стоял. Кроме того, я не отдавала себе отчета о том, что нас ждет, и как все будет развиваться. Думала: «Ну, как-нибудь. Полечимся и выздоровеем». После первого года лечения у Саши была самая долгая ремиссия – девять месяцев.
Самая долгая ремиссия
Во время ремиссии у Саши отросли волосы. Он стал такой красивый! И я решила, что все позади. Мы провели замечательное лето, строили планы. Саша тоже вел себя так, как будто все позади. Хотя он-то конечно, в отличие от меня, все понимал.
Но на очередном обследовании обнаружили метастазы в легких. Опять пошли периоды химии, операции. Болезнь больше не отступала. Опухоль была очень агрессивной и через какое-то время после химии давала новый метастаз. Саркома Юинга сжигает людей быстро. Просто перестает действовать лечение. Саше лечение помогало, но на время. Это была настоящая война – отбивали какой-то рубеж, получали два три-месяца, пару раз даже по полгода, а потом болезнь возвращалась. Сашин духовник шутил: «То в Ниццу, то в больницу!» Саша прожил 9 с половиной лет. На вопрос: «Как дела?» он отвечал: «День – хорошо, два – не очень».
Когда вылезали метастазы, Саше было очень больно, он принимал обезболивающие, но никогда не было такого состояния, чтобы встал вопрос о наркотиках. До самого конца удалось без них обойтись. Милостью Божией объясняю этот факт.
На коляске
В 2006 году у Саши стали стали отказывать ноги, метастаз в позвоночнике сдавил спинной мозг. Накануне нового года Саша оказался в больнице, его прооперировали.
После операции Саша не мог ходить и перестал чувствовать свое тело ниже груди.
В этот момент я «проснулась». Открыла медицинские карты и впервые прочитала диагноз. Обнаружила, что IV стадия была с самого начала. Что при постановке диагноза врачи давали Саше три-шесть месяцев жизни.
К Саше стал каждый день приходить реабилитолог, но восстановление шло медленно, приходилось прерываться на химию, которая все тормозила. Наша приятельница, врач Елизавета Глинка приехала навестить Сашу в больнице. Я спросила ее о прогнозах. Лиза сказала: «В лучшем случае будет подволакивать ноги на ходунках». Я помню этот момент и свой ропот: «Нет! Ни за что!» Я была не готова к такому повороту событий. Я для себя решила, что Лиза ошибается и успокоилась.
Чудесный друг
Незадолго до этих событий Господь послал нам друга. Прихожанин нашего храма, он жил рядом с нами. Многодетный отец со множеством забот и попечений, он стал заходить к нам в гости и приглашать к себе. Мог принести книгу старца Паисия Святогорца и зачитывать из нее тронувшие сердце отрывки или вдруг сказать посреди разговора: «Саш, что-то на душе тяжело, пойдем канончик прочитаем Богородице!» Это было так странно, все же люди нечасто ходят в гости, чтобы вместе помолиться. Но как-то постепенно встречи в таком молитвенном формате стали регулярными.
Саша к этим визитам привык, они вместе молились, что-то обсуждали. Друг очень Сашей вдохновлялся, видя, как Саша переносит трудности, не падая духом. Сам он был человеком не слишком радостным, склонным скорее к унынию, но старался жить строгой духовной жизнью. Саша очень полюбил вместе с ним молиться. Сейчас я думаю, что это был очень важный момент. Благодаря нашему другу молитва вошла у Саши в обиход, стала занимать все больше места.
Возможность сходить в храм у Саши была не всегда, болезнь ограничивала. Но благодаря нашему другу, Саша вошел в тяжелый период подготовленным молитвенно. Хотя конечно, подготовиться к таким ситуациям нельзя, это всегда неожиданность. Но Господь послал ему этого человека, а тому человеку – Сашу.
Больше чем волонтерство
В первый год болезни Саша познакомился с Олегом Николаевичем, который приходил на Каширку и общался с больными. Он стал время от времени привлекать к этому Сашу, просил его, как больного со стажем провести с новичками «Курс молодого бойца». Когда о лечении, химии и прочих страшных вещах говорит тот кто перенес это сам, слова имеют вес, на людей это очень действует.
Поначалу никакой организации не было, но людей, которые обращались со своими нуждами, становилось все больше. Вскоре Олег Николаевич и Саша уже делали общее дело, хотя у них, если можно так выразиться, был разный функционал. Саша обрастал кучей дел, кого-то нужно было устроить в больницу, кому-то собрать средства на лечение, кто-то приуныл и его нужно утешить. Были люди, к которым кто-то обратился за помощью и они, в свою очередь, просили Сашу проверить, насколько правдива история, на которую собирают средства. И, в конце концов, волонтерство стало работой, за которую Саше платили зарплату. Он был на коляске, а вокруг – множество людей, которые нуждались в нем.
Епитрахиль о. Иоанна
После операции Саша не чувствовал ног – ни иголки, ни горячее, ни холодное, ничего. 2 января, в день памяти святого праведного Иоанна Крондштадского священники приехали соборовать Сашу, привезли епитрахиль о. Иоанна, которая хранится в нашем храме. Когда батюшки накрыли Сашины ноги епитрахилью, Саша почувствовал, как ноги загудели и налились силой. После этого потихонечку началось восстановление.
Наш маленький
Мы смеялись – прожили 10 лет, но супружеский стаж – все 30, обычно супруги видятся утром, вечером и в выходные и отпуск, а мы круглые сутки были вместе.
У наших друзей в приходе один за другим рождались дети, а у нас был один Кирюша. В четыре года мы все еще таскали своего прекрасного пупса на руках и успели избаловать.
Кирюша говорил, что очень хочет братика, причем старшего. И когда Саша обезножел, то шутил: «Ну вот, я теперь Кирюше как старший братик».
И вот, когда Саше было хуже всего, мы впервые расставались с сыном. Отправили его к бабушке, потом к другой бабушке. На Рождество Кирюшу привезли в больницу. Войдя к папе в палату, наш сын сник, весь скукожился.
Было, конечно непросто. Но зато он после этого стал очень хороший. Всю капризность как рукой сняло.
То, что мы растили ребенка, очень помогало. Малыш – источник радости. Саша много времени проводил дома, он старался заниматься с Кирюшей. Сын рос у Саши на глазах, и это было прекрасно.
В начале 2007 года Саша провел в больнице три месяца, была тяжелейшая химия. Три недели были такими тяжелыми, что мы не раз боялись, что Саша умрет. Кирюша ждал отца из больницы. Ему казалось, что папа вернется и все будет по-прежнему. А папа вернулся лежа.
Пару месяцев после возращения папы Кирюша постоянно время слышал: «Выйди, закрой дверь, не мешай». Тогда он научился играть сам, находил какие-то занятия и даже полюбил быть один, ему до сих пор это нравится.
Про ходунки
Такому активному человеку как Саша, было очень тяжело вдруг стать немощным. Месяца три он заново учился всему, и когда, наконец, смог встать на ходунки, это было счастье. В тот момент я вспомнила слова доктора Лизы. Саша действительно подволакивал ноги, но какое это имело значение? Он снова мог стоять! Каждый раз, когда мне дают прогноз, от которого хочется впасть в уныние, я вспоминаю эту ситуацию.
Саше было очень тяжело оттого, что он больше не может работать и содержать семью. На помощь пришел его работодатель, он сохранил Саше зарплату и продолжал ее платить. Денег катастрофически не хватало, нам все время кто-то помогал.
Когда Саша заболел, встал вопрос о том, чтобы мне выйти на работу. Но мой духовник меня не благословил, сказал, что мне нужно быть рядом с мужем. И я и наши близкие очень удивились. Принять это было нелегко. Сейчас я понимаю, что мой духовник в отличие от меня, прекрасно знал про три месяца. У него сын – онколог.
Про счастье
Когда я поняла, что Саша не выздоровеет, что его болезнь – путь в одну сторону, пришло и понимание, что руки опускать нельзя. Сколько Господь даст, столько и проживем. И значит, каждый наш день – бесценен. Последние годы были невероятно счастливыми.
Конечно, накапливалась усталость, закипало раздражение, когда приходилось пятый раз вставать ночью. Саша терпел, не поднимал меня лишний раз по ночам, когда боль и страх смерти сильнее всего. Он меня берег, следил, чтобы я восстанавливалась, а я старалась, как могла, служить ему.
Саша часто не спал ночами, засыпал под утро и просыпался поздно. Утро было моим временем – я отводила Кирюху в школу и часов до 11 была предоставлена сама себе. По утрам Саша долго молился. В последнее время его правило длилось час-полтора.
Мой Саша
Спустя пять лет после смерти Саша приобрел некий ореол.Все плохое забылось, а хорошее многократно приумножилось. Недавно я смотрела семейное видео, увидела у Саши недовольную гримасу, совершенно типичную для него, удивилась и поняла, что я таким его вообще не помню.
Саша очень любил жизнь во всех ее проявлениях. Когда я поняла, что ему осталось недолго, переживала – каково будет ему уходить? Ведь он, как мне казалось, был полностью здесь, в этой жизни. Но Саша все больше времени проводил в молитве, в каких-то непонятных мне отстраненных размышлениях. И в какой-то момент мне стало казаться, что он все дальше от меня, выше, как будто он встал на табуретку, а я осталась внизу.
Я нервничала из-за текущих проблем, а Саша молился. «Надо промолить тему» – его выражение. И неразрешимые вопросы вдруг решались, как-то сами собой. Я смеялась и говорила, что Саша – помощник в бытовых нуждах.
Сейчас вспоминаю последний год, мне кажется, что дома я только тем и занималась, что ставила чайник и поила чаем гостей, которые приходили к Саше по делу. Саша что-то подолгу обсуждал с Олегом Николаевичем, как я теперь понимаю, это и было рождением организации, которая сейчас называется Sarcoma. pro.
Это – любовь
В трудных ситуациях Господь всегда рядом. Господь – это Любовь. У нас с Сашей был друг, который болел лейкозом, у него замечательная жена, они очень любили друг друга, но были совершенно неверующими. Еще до болезни мужа жена как-то сказала, до сих пор помню эту фразу: «Зачем нам Бог?» Саша за своего друга очень проживал, когда тот заболел. Но между этими супругами была любовь, и эта любовью был Господь. Этот друг покрестился, но уже после Сашиной смерти, накануне своей.
Последним Сашиным летом в Москву приезжал отец Ефрем, настоятель Ватопедского монастыря на Афоне, того самого, откуда привозили пояс Богородицы. Нам удалось встретиться с ним. Отец Ефрем принимал в летней беседке, говорили через переводчика. Мы сидели в очереди и думали, что вопросов у нас нет. Потом мы увидели, что беседа проходит в форме исповеди и успокоились.
Саша каялся в том, что когда больно, невозможно молиться. В последнее лето это было его самой насущной проблемой. Старец сказал: «Ты просто терпи. Говори «Господи помилуй!» Главное – не роптать и терпеть».
А мне отец Ефрем сказал, что через Сашину болезнь нашей семье дана большая благодать.
Саша умер в октябре 2010 года, на следующий день после своего дня рождения. Ему было 41 год. В день рождения он причастился, а на следующий день, священник, который шел его причащать, совершил литию. Сначала меня душили слезы, а потом вдруг стало светло-светло.
Ленуся
Незадолго до Сашиной смерти произошло еще одно важное событие. Мы узнали, что у дальней родственницы появилась девочка с синдромом Дауна и она приняла решение отказаться от нее. После долгого периода переживаний, метаний, мы посоветовались с духовником. Он сказал, что, несмотря ни на что ответственность за решение взять в семью ребенка должен принимать мужчина.
То, как я оформляла над Ленусей опеку, достойно отдельной истории. Саша приезжал в органы опеки на инвалидной коляске. Никто, начиная с наших родных, заканчивая сотрудниками дома ребенка, не понимал, зачем нам, в нашей ситуации чужой проблемный ребенок. Родные переживали – за Сашу, за Кирюшу.
Документы на Ленусю были готовы на Сашины сороковины. Я ее забрала и она своим присутствием очень нам с Кирюшей помогала. Ленуся была спокойным бепроблемным ребенком, улыбчивым ангелочком. Только ангелочек этот был инопланетный, совершенно непонятный. Я так ждала этой встречи, а взяла ее на руки и ничего не почувствовала. Но чувства пришли потом, со временем.
После больничной круговерти – словно поезд остановили на ходу. Замедленная неспешная жизнь с двумя детьми. Школьные хлопоты Кирилла, наша забота о маленькой.
Дети с синдромом Дауна живут и развиваются медленнее. Одни и те же песенки, занятия, мультики годами по кругу, прежде чем занятия это дадут результат.
Жизнь жительствует
Ленусе уже пять. Недавно она пошла в садик, а у меня неожиданно появилось время. Я написала в фейсбуке, что хочу чем-то заниматься и получила предложение поработать.
Уже несколько месяцев я отвечаю за отдых особых детей в «Мосгортуре». Удалось уже подговорить и провести в одном из подмосковных лагерей «Солнечную смену», на которой подростки с синдромом Дауна отдыхали вместе со своими «обычными» сверстниками. Работа у меня безумно сложная, но интересная, но о ней – как-нибудь в другой раз.
Мне казалось важным рассказать историю Саши, как некую последовательность удивительных событий.
На Сашиных похоронах один монах сказал, что Сашина жизнь – простой пример того, как в наши дни Господь совершенно естественным образом ведет человека к спасению. Мы не можем утверждать, что Саша спасся, что и он – в Царствии Небесном, это было бы дерзостью. Но его жизненный путь многих людей вдохновил и привел к Богу.
Фото Павла Смертина и из семейного архива
