Чем отличаются: пандус от приспособления, похожего на пандус, ведомственная проверка интерната от альтернативной, формальное помощь от реальной – такие вопросы обсуждали на специальной секции Рождественских чтений.
Специальная секция Рождественских чтений, проходившая в Марфо-Мариинской обители, была посвящена помощи инвалидам, о своем опыте рассказывали педагоги, психологи, священники, социальные работники, съехавшиеся со всей России.
Ведущими секции были директор Института коррекционной педагогики Николай Малофеев и председатель комиссии по церковному социальному служению г. Москвы, настоятель храма Входа Господня в Иерусалим в Бирюлево, священник Михаил Потокин, а куратором – руководитель направления по работе с инвалидами Синодального отдела по благотворительности Вероника Леонтьева.
«От встречи к встрече мы с радостью видим, как растет число людей, включающихся в деятельное милосердие» – сказал в начале мероприятия Николай Малофеев. Для этого человека, ученого, многие годы посвятившего проблемам инвалидов, само понятие «инвалид» далеко не однозначно. Инвалид – человек с ограниченными возможностями, но бывает, что возможности ограничены у здоровых и вполне благополучных людей. Николай Николаевич рассказал о том, что недавно во время командировки в Германию его поселили в дорогом отеле и там, наблюдая во время завтрака за соотечественниками, ученый испытал чувство неловкости. Он увидел, что россияне избегали общения с соседями по трапезе и говорили только с членами своей семьи, а родители и дети выглядели чужими друг другу. Дети этих благополучных людей являли собой пример педагогической запущенности. «Было видно, что у детей огромное количество проблем, чувствовалось, что в обычной жизни ребенок не задавал родителям вопросов, а родители на них никогда не отвечали. Я увидел, как родители могут сделать инвалидом обычного ребенка».
Противоположный пример отношений Николай Николаевич нашел в Японии, где тоже был в командировке в интернатном учреждении для детей и взрослых. Демонстрируя пациента с тяжелыми ментальными нарушениями, который благодаря хорошему уходу смог дожить до 60-летнего возраста, персонал рассказывал гостям о том, что этого пациента регулярно водят не только на прогулку, но и в театр. «Мы добились очень больших успехов,
он научился радоваться. Согласно нашим традициям человек не может чувствовать себя счастливым, когда кому-то плохо», – делились опытом японцы.
Трусы и коляски – общие
Но, к сожалению, в России уровень осознания потребностей пациентов пока еще далек от мировых стандартов. До того, чтобы водить в театр пациентов с ментальными нарушениями, нам еще очень далеко. О чем заботятся сотрудники российских интернатов, и как именно они это делают, рассказала директор Центра лечебной педагогики Анна Битова, которой в прошлом году довелось участвовать в альтернативной проверке интернатов:
– Я лично прошла все семь московских детских домов-интернатов. То, что я там увидела, на меня произвело очень сильное впечатление. Мы вместе с нашим доктором и психологом проводили выборочную диагностику, посмотрели 45 детей и считаем, что у трети детей диагнозы, записанные в карте, не соответствуют фактическим. Мы решили оценивать не их знания и умения, а их возможности. Эти дети могли бы учиться в коррекционных школах, но вместо этого они целые дни проводят, лежа в кровати, и никогда не покидают своих палат. Что делать с 16 летним мальчиком, с хорошей зрительной и слуховой памятью, потенциальными возможностями к чтению и письму, которого никогда ничему не учили? Переводить его в учреждение восьмого вида? Но он там не справится даже с программой первого класса! Это очень серьезная проблема, которая требует решения.
Согласно данным официльной проверки состояние всех детей соответствуют диагнозам. На межведомственном совещании я спросила у людей, которые проводили проверку о том, как они это делали. И получила ответ: «Мы проверяли документы».
В ходе нашей проверки мы обнаружили вещи, которых я раньше даже представить не могла. Например, то, как живут дети в интернате. Дело даже не в условиях. В Москве дети в интернатах вполне обеспечены. Но вот мы приходим и спрашиваем:
– Где личная обувь этого ребенка?
– Но он же не ходячий!
– А как вы с ним гуляете?
– В носочках.
Конечно, в носочки верится с трудом. Колясок – три штуки на все отделение, хотя у каждого коляска должна быть в доступе. Это же личная вещь, или я чего-то не понимаю? При этом коляски можно заказать по индивидуальной программе реабилитации бесплатно. Но заказывают ли их, я не знаю. Прихожу в интернате в палату, спрашиваю:
– Чьи трусы?
-А у нас общие!
Видя мой недоуменный взгляд, поясняют:
– Для мальчиков и девочек трусы отдельно
В палате16 человек. Я спрашиваю:
– Не многовато?
– Да нет. Хорошо лежат!
Проводим занятия с персоналом дома-интерната. Не удается объяснить, зачем водить детей из детского дома в детский сад. А зачем? В результате дети живут, едят, спят, играют в одной и той же кровати. Дети с синдромом Дауна, у которых богатейший потенциал, находятся с не говорящими детьми и не имеют возможности научиться говорить.
Персонал интерната действует согласно своим представлениям, история с общими трусами и колясками дала понять, что наши представления о личном пространстве и развитии детей, мягко говоря, не совсем совпадают.
В Москве более 1800 человек находится в детских домах-интернатах для глубоко умственно отсталых детей. Из них 600 с лишним человек имеют родителей, не лишенных родительских прав. Как эти дети из семей попадают в детские дома-интернаты?
Вот приходит мама с 5-летим ребенком, незрячим, с остаточными явлениями ДЦП, девочка говорящая. В Москве мы можем ей предложить прекрасный образовательный маршрут: в детский сад, в лекотеку, в школу №1. Что она получает на городской психолого-медико-педагогической комиссии? Направление в учреждение соцзащиты! Я спрашиваю у мамы:
«Вы что, хотите ребенка сдать в интернат?» Она отвечает: « Да нет, мы пришли оформляться в детский сад!»
Мы внесли в департамент соцзащиты предложения по социализации воспитанников ДДИ.
28 января начальник департамента подписал приказ о том, что всех воспитанников детских домов-интернатов для умственно-отсталых детей теперь будут учить. Не 15 минут в день, не вынимая из кровати, а по-настоящему. В приказе сказано, что до конца этого лета всех детей зачислят в образовательные учреждения – сады, школы, лекотеки!
Не делить человека на части
«Найти людей среди специалистов» – так сформулировала задачу другая участница мероприятия. О проблемах взаимодействия специалистов при оказании помощи людям с инвалидностью рассказала кандидат исторических наук, заведующая кафедрой социальной работы миссионерского факультета Православного Свято-Тихоновского гуманитарного университета Татьяна Зальцман:
– Составляя комплексные программы реабилитации, мы «делим человека на части». Каждый специалист отвечает только за свою область – психологи, медики, социальные педагоги, делят зоны ответственности. Затем нужно объединить знания, но на практике этого не получается.
По словам Татьяны Зальцман, больше всего от такого подхода страдают родители. Когда в глазах специалистов твой ребенок не уникальная личность, а столбик диагнозов, перенести это нелегко. Любящее сердце матери не может вынести это раздробленности, и в поисках выхода родители кидаются от одного специалиста к другому, попытки дают надежду, но не приносят спокойствия. Как правило, сил хватает сил лет на 9-10, потом силы и надежды кончаются.
Татьяна Зальцман считает, что основная задача специалиста не только в анализе ситуации, но и в своеобразном ее синтезе, в том, чтобы «собрать диагноз как пазл», показать пациенту и его близким путь развития, научить человека нормально жить с инвалидностью. Для этого нужно, чтобы «узкие» специалисты умели договариваться и шли друг другу навстречу, поддерживали пациента, помогали принимать важные решения в поворотные моменты.
Необходимость комплексного подхода осознали уже в конце XIX – начале XX века. Этим умением в полной мере обладали специалисты того времени, многих из них отличала активная социальная позиция и широта подхода. Но теория комплексных учреждений, которая господствовала тогда, сейчас неактуальна, в нынешней ситуации важно создавать условия для развития инвалидов в привычной среде, потому что людям естественнее жить дома, а не в учреждении.
Но именно здесь и возникает проблема «деления на части». Специалистам, консультирующим ребенка со сложным диагнозом, бывает непросто договориться друг с другом и выработать единый план реабилитации, каждый старается доказать, что он самый важный, никто не хочет поступиться принципами ради блага пациента.
Эффективно начать лечение сразу после рождения проблемного ребенка, но пока программ, которые позволяют это сделать, очень мало. Специалисты, которые этим занимаются –
товар штучный, многие из них обладают активной социальной позицией и способностью действовать в интересах пациентов. Что же нам мешает? Холодное сердце!
Пандус – уже ошибка
Большой интерес вызвал доклад вице-президента Национального благотворительного Фонда поддержки работ по адаптации городской среды для маломобильных групп населения «Город без барьеров» Сергея Чистого.
Доклад сопровождался показом слайдов. Сергей Владимирович на конкретных примерах рассказал о том, как должен быть устроен объект, доступный для инвалидов. К сожалению, в большинство наших храмов инвалидам попасть непросто, высокие ступеньки, узкие проходы, о пандусах и, тем более, лифтах мечтать не приходится, а доступность среды обеспечивается по старинке методом «выйдут люди и помогут занести».
Сергей Владимирович рассказал о принципах универсального дизайна, который зародился в Америке после Вьетнамской войны в ответ на появление на городских улицах ветеранов в инвалидных колясках. Именно это послужило поводом для архитекторов всего мира задуматься о том, как строить здания и проектировать улицы таким образом, чтобы возможность передвигаться по городу была у каждого, вне зависимости от состояния здоровья. В зданиях, которые построены с учетом принципов универсального дизайна, пандусы просто не нужны, там и без них все продумано. Пандусы требуются там, где существуют препятствия, а в России пандус и сам является тем чем-то вроде аттракциона для камикадзе.
Докладчик задал слушателям вопрос, который кажется простым только на первый взгляд:
-Чем отличается пандус от сооружения, внешне похожего на пандус?
– Тем, что пандус предназначен не только для спуска, но и для подъема, это значит, что кроме правильного угла наклона, он должен иметь поручни с обеих сторон!
Дети в интернате помнят своих родителей
Об опыте работы добровольцев в ДДИ рассказала специальный педагог, консультант Свято-Димитриевского сестричества, координатор работы добровольцев службы «Милосердие» Екатерина Полякова.
Она отметила, что в интернатах, где трудятся добровольцы службы «Милосердия», живут и «отказные» дети, и те, от кого родители не отказались. Но почти все дети дети, несмотря на свои серьезные диагнозы и глубокие ментальные нарушения, помнят и узнают своих родителей, радуются им, одна девочка узнала свою маму, которую не видела полтора года, поэтому очень важно, чтобы родители, дети которых находятся в интернатах, все-таки навещали их хотя бы иногда. Хотя эта проблема находится за рамками служения добровольцев, не упомянуть о ней было невозможно.
Самых больших успехов добровольцы добились, помогая тяжелым детям в отделении милосердия. У нас с вами, дорогие читатели, есть возможность увидеть то, как добровольцы общаются с этими детьми, и ощутить радость, которую они при этом чувствуют.
А если кто-то из москвичей хочет стать добровольцем, самое время присоединиться к этой дружной команде.
По общему мнению участников специальной секции Рождественских чтений, самое важное в помощи инвалидам – видеть в этих людях не объект благотворительности, а личность, человека, равного. Именно любящий, христианский взгляд зачастую оказывается самым верным. Специальная секция Рождественских чтений в Марфо-Мариинской обители продолжалась целый день. К сожалению, процитировать здесь каждого из участников мы просто не сможем. Участниками из Москвы, Пскова, Санкт-Петербурга, Иркутска, Екатеринбурга и Новосибирска было прочитано 17 прекрасных докладов, список участников и темы докладов вы можете найти по ссылке, там же размещена запись онлайн-трансляции.
