Медицина шагнула вперед и значительно раздвинула рамки своих возможностей – сегодня в нашей стране выхаживают малышей весом от 500 граммов и выше и сроком от 22 недель беременности, хотя есть и рекорды гораздо ниже этих показателей.
Сами врачи часто сравнивают преждевременные роды с ДТП: катастрофа уже произошла, а вот прогноз часто совершенно не ясен. Быть может, малыш выживет и почти не ощутит последствий, а может быть, тяжело пострадает. Но спасать юного пациента будут в любом случае. К 17 ноября, Международному дню недоношенных детей, мы собрали для вас истории семей, российских и зарубежных, в которых произошло, как казалось, непоправимое: долгожданный кроха пришел в мир раньше срока. В этих историях много боли, страха, но еще больше – надежды и любви.
«Это просто не вариант, чтобы малыш умер. Мы знали, есть шанс»: история мальчика, рожденного на 21-й неделе
Американца Ричарда Скотта Уильяма Хатчинсона официально считают самым недоношенным младенцем в мире. Мальчик появился на свет на 21-й неделе беременности с весом 300 граммов. Есть случаи выхаживания более маловесных детей, но детей, рожденных и выживших на этом сроке, до сих пор не было. Ричард родился в 2020 году. Его историю в материале «Как ты выжил?» рассказывает Елена Симанкова.
Родители Ричарда, Элизабет и Рик Хатчинсоны, долго ждали его рождения: пройдя через потерю первого ребенка и долгое лечение, Бет очень берегла эту беременность, но предотвратить преждевременные роды не смогла: при рутинном осмотре врач заметил, что начались схватки, и остановить процесс медики не смогли.
В США детей начинают выхаживать с 22-х недель, а до этого просто дают родителям проститься с малышом в комфортной обстановке. Но Элизабет и Рик настаивали на реанимации, а сам Ричард продемонстрировал огромную волю к жизни, так что врачи решили рискнуть, хотя ранее не имели опыта выхаживания детей с такими экстремальными показателями возраста и веса.
Ричард появился на свет с тончайшей прозрачной кожей, сквозь которую были видны сосуды, кости и внутренние органы. Дышать он не мог, поскольку у мальчика не успели развиться легкие, вместо них были маленькие воздушные мешочки. Врачам необходимо было контролировать дыхание, питание и давление ребенка, который лежал в кювезе, опутанный проводами. В успех дела медики не особенно верили. Но верили родители: папа Ричарда выразился довольно ясно: «Мы семья и своих не бросаем».
Вскоре доктора заметили, что, когда мама просовывает в кювез руки, у малыша повышается сатурация, он реагирует положительно. И тут все дружно включились в борьбу.
В больнице Ричард провел в общей сложности шесть месяцев, из них два – на аппарате ИВЛ. Его лечащий врач, неонатолог Стейси Керн, которая практикует в Детском центре в Миннеаполисе, в итоге сама стала звездой: когда Ричарда наконец выписали, к неонатологу выстроилась очередь из журналистов.
До года малыш продолжал нуждаться в респираторной поддержке и дышал через носовые канюли. В два – уже самостоятельно. К этому возрасту Ричард научился говорить и почти не отличался от своих сверстников. О том, как самый недоношенный младенец сумел выжить и победить, читайте в нашем материале.
«Иногда вечерами мы сидим и жалуемся друг другу»: история родителей, у которых родилась недоношенная дочь на 28-й неделе
Часто после того, как в семье рождается больной ребенок, папа из семьи уходит. Но у героев материала «Папа-оптимист из Брянска ухаживает за недоношенной дочерью» вышло иначе. Инна и Евгений научились поддерживать друг друга и сплотились еще больше, когда в их семье, кроме старшего сына Егора, появилась маленькая Мирослава. Девочка родилась раньше срока и нуждалась в респираторной поддержке. Именно папа сумел сделать так, чтобы дочь не была заперта в квартире, а семья продолжала жить привычной жизнью. Их историю рассказывает Дарья Менделеева.
Мирослава появилась на свет на 28-й неделе. Врачи заметили, что девочка замерла в развитии, и исправить эту ситуацию не смогли, а потому решились на кесарево сечение. Сразу после рождения малышка оказалась на аппарате ИВЛ и первые три месяца провела в реанимации. В какой-то момент мама Инна не смогла навещать ее, потому что заболела ковидом, и тогда в больницу с крохой лег папа. Там он научился кормить дочь через зонд и ловко управляться с разнообразной медицинской техникой. Это пригодилось, когда Миру выписали: дома родители постоянно подменяют друг друга.
«Иногда вечерами мы сидим и жалуемся друг другу», – рассказывают Евгений и Инна и признаются, что вполне осознают, что после рождения дочери жизнь уже не будет прежней. И добавляют: «Можем иногда даже поговорить достаточно эмоционально. А потом успокаиваемся и начинаем искать конструктивный выход. Позавчера вот пришли к выводу, что вернуть все как было когда-то, невозможно».
О своем опыте пара говорит открыто и без прикрас, не идеализируя. Например, супруги признаются, что пришлось довольно жестко поговорить с родственниками, чтобы оградить себя от ненужного сочувствия и пустых, изматывающих душу разговоров. Или рассказывают о том, как искали переносной кислородный концентратор, чтобы выходить с Мирославой на прогулки.
Жизнь с недоношенным ребенком – это всегда история с многоточием, в которой прогноз на будущее – туманен. Но опыт тех, кто уже прошел через это, может очень поддержать. Если вам это необходимо, прочтите наш материал.
«Мне сказали готовиться к худшему, но сын становился все сильнее»: история мальчика, которому обещали инвалидность, а он стал вундеркиндом
При рождении врачи давали британцу Джейми Мору всего 10% шансов на выживание: мальчик появился на свет 28-й неделе беременности и считался совершенно нежизнеспособным. А сейчас он читает по-английски, решает уравнения и считает на семи языках. Историю удивительного малыша в материале «Недоношенный вундеркинд удивил не только врачей, но и свою маму» рассказывает Татьяна Арестова.
Проблемы у мамы Джейми, жительницы шотландского города Глазго Лоррейн Мор, начались на 20-й неделе беременности. Врачи установили, что у женщины сложности с плацентой, она перестала снабжать ребенка необходимыми веществами, и малыш остановился в росте и развитии. Лоррейн предложили прервать беременность, но она отказалась. Волнуясь, она смогла доносить малыша до 24 недель, после которых аборт в Шотландии запрещен, а затем пролонгировать срок еще на месяц. Но в 28 недель малыш все-таки появился на свет. Ждали девочку, и даже было готово имя. Но ребенок всех удивил: это был мальчик, и он собирался выжить вопреки всем прогнозам, хотя вес Джейми при рождении составлял всего 680 граммов.
Уже на третий день матери разрешили взять сына на руки, чтобы выхаживать его с помощью «метода кенгуру», когда происходит контакт ребенка и родителя кожа к коже. Из больницы их выписали за три дня до предполагаемых родов, если бы те состоялись в срок. Но радости не было: врачи говорили, что, несмотря ни на что, Джейми будет инвалидом, ссылаясь на то, что от недостатка внутриутробного питания пострадал его мозг.
Но доктора ошиблись: вскоре Джейми начал дышать самостоятельно, а результаты его МРТ были просто идеальными. Джейми не было двух лет, когда он освоил счет, через несколько недель он мог дойти до 50, а затем и до 100. Поначалу мама думала, что это норма, но воспитатели в детском саду сказали: ее мальчик намного опережает сверстников в развитии.
Вскоре Лоррейн начала заниматься с сыном прицельно. Так он научился считать на немецком и французском языках, затем на испанском и японском, и в итоге освоил счет на семи языках. Врачи, обследовавшие мальчика, отметили, что у него гиперлексия: гипертрофированная способность к развитию навыков чтения. Часто гиперлексию наблюдают у детей с РАС, но и тут мальчик всех удивил, показав, что отлично поддерживает социальные контакты и общается. О том, как развивается недоношенный вундеркинд, читайте в нашем материале.
«Я хотела услышать, что не виновата»: история мамы, которая родила сына на 33-й неделе и не получила поддержки близких
Анна родила сына Виктора с весом 1700 граммов на 33-й неделе беременности. Она признается, что в этот момент рухнули ее планы об идеальных родах без вмешательств, в палате с джакузи и домашней атмосферой. В тот же момент с треском развалились и мечты об идеальном материнстве. «Я была не просто деморализована, а фактически умерла», – говорит женщина. В материале «Недоношенный малыш в первые месяцы жизни переносит то, что мало кому под силу» Анна Демина рассказывает не только о крохах, которые остаются в реанимации, но и о том, как можно в это время поддержать их родителей.
История Анны – о том, как поддерживать не надо. Она полна боли и очень тяжелых переживаний, ведь молодой маме пришлось столкнуться с проблемой в одиночку и не получить поддержки даже от самых близких. Например, когда Анна изо всех сил боролась за то, чтобы сохранить грудное молоко, ее действия не одобрили ни медики, ни супруг, ни родители. «Но для меня важно было сохранить молоко для ребенка, чтобы хоть таким образом передать ему свою любовь», – объясняет она.
Анна очень откровенно делится переживаниями и рассказывает о том, что чувствует почти любая мама недоношенного ребенка. «Мне было очень страшно признаться себе и окружающим, что я дико боюсь, что мой сын останется инвалидом, что я не справлюсь с этой ношей, не смогу любить его, а заботу о нем буду воспринимать как тяжкий крест».
Если у вас или в вашем ближайшем окружении произошло подобное – вот несколько советов о том, какая поддержка действительно необходима.
– Женщина очень нуждается в том, чтобы близкие ее не обвиняли и не искали причин того, почему роды состоялись преждевременно. «В тот момент я хотела услышать от близких, что я не виновата в том, что произошло. Что я не плохая, если испытываю боль, подавленность, растерянность и пр. Что меня примут и поддержат даже в таком состоянии», – делится Анна.
– Женщина очень уязвима, а значит, не нужно торопить ее с тем, чтобы она пришла в форму – физическую и психологическую. Ей нужно быть уверенной, что в самый тяжелый период ее поддержат и примут любой. В том числе – если состояние ребенка ухудшится и что-то пойдет не так.
– Важно дать женщине возможность испытывать разные эмоции, не загоняя их внутрь себя. В том числе страх, грусть, боль. «Быть подавленной в такой сложной ситуации – это нормально», – объясняет Анна.
– Нужно прожить и это тоже, принять себя такую, а не винить в том, что не чувствуешь никакой радости от происходящего. «И самое важное, что я хотела бы услышать в тот первый год: радость обязательно придет!» – добавляет Анна.
Еще больше советов по поддержке родителей недоношенных детей вы найдете в нашей статье.
