Говоря бытовым языком, стома – это отверстие кишечника, которое хирургическим путем вывели наружу. Для опорожнения содержимого кишечника стомированным требуется специальный мешочек – калоприемник. Причины самые разные – от заболеваний до травм.
Так, 27-летней Екатерине Власовой из Подмосковья стому вывели после выявления болезни Крона. На тот момент девушке было всего 16 лет и смириться с операцией казалось почти невозможным.
«Так получилось, что одно наложилось на другое. Мне надо было приспосабливаться к жизни со стомой, готовиться к экзаменам, а потом буквально за несколько месяцев мама „сгорела« от онкологии, – вспоминает Катя. – Тогда я была не склонна к рефлексии. Но сейчас хорошо понимаю, что стома спасла мою жизнь, благодаря этому мешку я живу».
Сейчас одной из целей своей жизни Катя считает помощь тем, кто столкнулся с этой бедой. Она создала онлайн-группу поддержки для стомированных, куда может вступить любой желающий.
О стоме не только говорят, но и не прячут ее под одеждой
– Моя цель – просвещение, – говорит Екатерина. – Иногда мне пишут, мол, таким делиться нельзя, даже с близкими. А я, наоборот, хочу снять запрет с этой темы. Во многих странах о стоме не только спокойно говорят, но и не прячут ее под одеждой.
Среди заблуждений, связанных со стомой, частое – можно снова пройти через операцию и восстановить, как было. «Мне всегда хочется спросить, а вы сами-то хотя бы через одну полостную операцию проходили? Тем более, что выбора у меня особо не было», – говорит Катя.
Первые проблемы со здоровьем начались еще в 12 лет. Тогда у девочки постоянно болел живот, пища плохо усваивалась, так что она весила 30 кг. Операция стала спасением – избавила Катю от постоянных болей и частых пребываний в больнице.
Сначала скрывала, потом перестала
– Своим вторым днем рождения я считаю день операции, когда врачи вывели мне стому, – объясняет Катя. – Я не знаю, сколько мне суждено прожить. Возможно, мне повезет дожить до 100 лет, а может быть, только до 45. Моя мама неожиданно умерла в 55 лет. И если я до 45 буду сидеть, думать, как все плохо, к чему это приведет? Поэтому моя жизненная философия – живи здесь и сейчас.
Когда ты ограничена в чем-то, очень ценишь то, что у тебя есть. Как ни парадоксально звучит, столкнувшись с ограничениями, я смогла ярче ощутить красоту жизни, – говорит Катя.
Первое время девушка скрывала стому от окружающих. Но постепенно начала раскрываться.
– Ни одна из моих подруг не была шокирована, – рассказывает Катя. – Как-то я ночевала у подруги, заранее ее предупредила, что могу протечь – такое редко, но бывает со стомированными. Люба положила меня спать на родительскую кровать. Как назло, той ночью случилась «авария» – я испачкала белье. Но подружка совершенно спокойно к этому отнеслась. Мы быстро все застирали, и на этом история закончилась.
Будьте честными
Стома не помешала Екатерине поступить в вуз, получить высшее образование, начать работать, создать семью и родить детей.
Проблем с поклонниками не было, а будущий муж вообще сказал, что для него Катина стома – как родинка, просто такая ее особенность.
– Я советую всем быть честными. Если у вас выведена стома, надо в этом признаться. Необязательно прямо на первом свидании, но скрывать бессмысленно, – говорит Катя. – Еще я советую с готовностью принимать любую реакцию.
Есть те, кто не потянут. Я знаю случаи, когда девушек бросали мужья после выведения стомы. Знаю и обратные примеры, когда девушки устраивали личную жизнь уже после операции.
Первое время смотреть не могла – живая кишка
– Уход за стомой – это больше страшно, чем сложно, – объясняет Екатерина. – Это же живая кишка, даже смотреть на нее не могла. Поэтому год мне папа менял калоприемники. Но потом я решила, что так быть не должно, и отказалась от его помощи.
Сейчас по прошествии лет я уже могу менять ее в любом месте и с любой скоростью – лежа, стоя, в ванной, в больнице, в общественном туалете. Это не так страшно, как кажется. Есть много средств ухода – от крема до салфеток, от дешевых до дорогих, и надо этим пользоваться.
Лето – не пытка для стомированных
– Недавно я лежала в больнице на плановом обследовании и познакомилась с женщиной, которой только что вывели стому. Она расстраивалась, что все планы на лето полетели. Это большой страх и самое большое заблуждение всех начинающих стомированных. В реальности ты остаешься дееспособным в любое время года.
Например, сейчас мне приходят сообщения: «Катя, как ты ходишь в облегающей одежде, это же все видно?»
Просто у меня уже было время осознать, что это вопрос больше опыта и принятия себя и ситуации. Постарайтесь понять, что многие люди не замечают вашего мешка или звуков исходящих из него. Да и, скорее всего, через пару минут они забудут о вас. Если очень некомфортно в платье – поэкспериментируйте. Возьмите платье на размер больше, а в карман шорт положите телефон, чтобы не так было заметно.
Что касается купания, начинайте с ванной. Полежите, убедитесь, что вода никуда не попадает. А потом уже можете потихоньку начинать купаться в водоемах. Я купалась и в местных речках, и в озерах, и на море ездила в прошлом году, и никаких проблем.
Когда год назад я отдыхала на море, иногда спускала плавки, чтобы живот больше загорел. Калоприемник было хорошо заметно. И что вы думаете? Ни один человек не подошел и не спросил, что это!
Да, стома булькает и плохо пахнет
– Да, это правда. Стома булькает, стома плохо пахнет, – смеется Катя. – Я долго этот факт отрицала, а потом решила, зачем? Однажды мне написала женщина, которая призналась, что не выходит на улицу из-за того, что слышно, как у нее что-то булькает.
Как будто у здорового человека не может урчать в животе. Это же физиология. Главное отличие – здоровый человек может контролировать процесс, а стомированный – нет. Это может случиться в торговом центре, в метро, в парке. Тут я рекомендую вспомнить, зачем вам вывели стому. Скорее всего для того, чтобы спасти жизнь, удалив часть кишечника. И это ваша жизнь, которую вы должны принять.
Чем меньше рефлексии на эту тему, тем легче живется. А место, где опорожнить мешок или заменить, можно найти всегда.
Можно бегать, кататься на коньках, играть в теннис
Случается, Кате пишут в социальных сетях, что ее стома не настоящая. И приклеивает она калоприемник исключительно для фото и самопиара. Причина такого недоверия – Катина фигура. Недоброжелатели утверждают, что стройных стомированных не бывает.
На самом деле спорт и стома совместимы, по опыту Кати:
– Просто надо осторожно подходить к некоторым упражнениям. Например, нельзя напрягать пресс. В то же время я знаю и тех, кто работает на тренировках с весом. Сама я в какой-то период активно занималась домашним фитнесом. Можно бегать, кататься на коньках, играть в теннис».
В плане питания, если нет заболевания, которое накладывает большие ограничения, можно есть почти все. Только на первых порах стоит быть аккуратными и вводить новые продукты по чуть-чуть, отслеживая реакцию стомы и кишечника, – как при прикорме детям, приводит сравнение Катя. Ей, например, надо быть осторожной с орехами, кукурузой и яблоками.
Миф о бездетности
Рожать со стомой можно – чаще всего, правда, через кесарево сечение, потому что нельзя напрягать живот. Хотя Катя родила обоих детей сама, причем не по собственной инициативе, на естественных родах настояли врачи.
У Екатерины двое детей, старшей Софии пять лет, младшему Артему два с половиной года.
– Пока маленькие, я их поднимаю, а когда уже становятся тяжелыми, объясняю, что нельзя, – говорит Катя. – Они потихоньку начинают интересоваться. Старшей я объясняю, что это за мешок, а младшему просто говорю, что у мамы бо-бо. Я за честность и открытость, и обязательно расскажу детям про стому.
Ухаживать за стомой недорого
Если стому выводят навсегда, по опыту Кати, лучше оформить инвалидность и получать средства для ухода за ней бесплатно. Если такой возможности нет, ищите группы в соцсетях и на «Авито», где можно все нужное купить дешевле.
Цены очень разные От 650 до 3000 рублей за 5 калоприемников. Катя пользуется обычной перекисью, влажными салфетками, в дороге можно и туалетной бумагой все аккуратно вытереть.
– Один из самых распространенных страхов – вдруг туда что-то попадет, – говорит она. – Так вот, за мои десять лет туда ни разу ничего не попало. В прошлом году я вообще меняла мешок на пляже в кабинке для переодевания, потому что поняла, что из него течет, и все было в порядке.
Так что мой главный совет – будьте гибче!
