«Мне важно, чтобы сын в будущем не остался один»
Юлия Кремнева, руководитель программы «Развитие региональных отделений» Сообщества семей слепоглухих, Нижний Новгород. Сын Петя 9 лет.
Первая дочь Юлии София родилась недоношенной, но последствий никаких не было. Второй ребенок, сын Петр, снова родился раньше срока. Позже обнаружилось полное отслоение сетчатки и глухота.
Причем глухоту у мальчика заметили не сразу. Сначала сурдологи убеждали маму, что со слухом у Пети все в порядке. И только более опытные специалисты в Сергиевом Посаде и затем в Москве забили тревогу. Пете было 5 лет.
«Я выбрала такую тактику: это моя работа. Я руководитель проекта. Я должна четко делегировать задачи, следить за их выполнением – чтобы у нас были отличные результаты», – рассказывает Юлия. Петя стал ее проектом.
С сыном началась тщательная работа. Юлия подобрала прекрасную няню, которая занималась с мальчиком, а еще с Петей постоянно занимается дефектолог. Мамы, кстати, часто отмечают, что дети хуже занимаются с ними – отвлекаются, не слушаются. А вот если приходит педагог – сразу иное отношение, это дисциплинирует.
Юлия решила, что не будет делать сыну операцию по кохлеарной иплантации. Она была убеждена, что нужно развивать изначально данные возможности, верила, что глубокая постоянная неутомимая работа с Петей даст свои плоды.
«Я очень рациональный человек. Работала в финансовой сфере. Но дети разбудили во мне интуицию. И решила делать, как я чувствую. Нам предлагали и кохлеарную имплантацию. Сказали что шансов других нет, скорее всего, Петя не будет носить слуховые аппараты. Но я не решилась на операцию».
Юлию пугал негативный опыт операции на глазах сына, кроме того, существует риск для детей с сопутствующими осложнениями.
«Я вовсе не противник этого метода – кохлеарная имплантация. Просто я считаю, что это очень индивидуально. Скажем, если ребенок раньше слышал, а потом по какой-то причине потерял слух, то, наверное, стоит это использовать. В нашем случае – отсутствие слуха с рождения – я сочла эту технологию не подходящей».
После 5 лет Петю начали приучать к слуховому аппарату. Сначала он его снимал. Отказался категорически. Решили сделать перерыв. Но занятия не прекращались. А сейчас Пете 9 лет, он уже год носит слуховой аппарат, и теперь уже принял его. Он не носит их постоянно, но просит их надеть на занятия, или, например, когда он просто хочет отдохнуть – отдыхая, мальчик хочет слышать звуки вокруг себя. Юлия видит явный прогресс в развитии слуха у сына.
«Я убеждена, что мозг имеет способность дозревать. Сейчас уже Петя просит меня наклониться к уху и говорить ему что-то. Он различает слова – например, «гулять», «есть», «спать» и так далее. А кохлеарная имплантация, как я считаю, это билет в один конец. Я говорю о ситуациях недоразвития слуха, а не о повреждениях слуха».
Сейчас Петя учится в школе для слабослышащих детей. Он уже издает много звуков. В ближайших планах Юлии на два года – увязать действия со звуками и словами. Связной речи вряд ли удастся добиться, но хотя бы отрывочные фразы – это возможно.
Юлия говорит, что и дальше будет прилагать все усилия, чтобы с ее сыном занимались специалисты, чтобы он все лучше и успешнее адаптировался в обществе.
«Это важно для его дальнейшей самостоятельной социализации. Я просто не хочу, чтобы мой ребенок остался один, – говорит Юлия. – Доступная среда для моего ребенка – это не пандусы, а сопровождающие. Поэтому его надо научить минимальным бытовым навыкам. И второе – обеспечить его помощью и сопровождением. Нужно создавать и развивать институт сопровождающих».
«Я хочу, чтобы моя дочь обернулась, если я позову ее»
Ольга Савельева, блогер, Москва. Дочь Катя 2 года
В 9 месяцев Катя заболела гнойным менингитом. Сама по себе страшная болезнь грозила последствиями. Вскоре Ольга Савельева, мама малышки, поняла: ее дочь ее не слышит. Слух потерян.
«Я ощутила, что падаю в колодец отчаяния. Как только мы выписалась, я поехала выяснять, что нам поможет. Узнала о кохлеарной имплантации. Улитка закостеневает после менингита, и решение нужно было принимать срочно».
Три месяца Ольга жила в панических атаках. «Мне постоянно снился страшный сон. Моя дочка идет по дороге, а на нее едет «КамАЗ», я ей кричу «Катя!», а она меня не слышит! Это было страшно, я не могла спасти дочь! И я понимала: мне важно сделать все, чтобы она слышала».
Параллельно, вспоминает Ольга, приходилось бороться с собственным отчаянием.
«Я думала, что у меня пакт о ненападении с Богом, некий договор: я живу правильно и хорошо, занимаюсь благотворительностью, я хорошая жена и мама, поэтому и у меня все должно быть хорошо. И вдруг дочь заболела и оглохла. У меня был кризис веры. Но потом я поняла, что Бог со мной ни о чем не договаривался. Надо просто все делать не в обмен на что-то, а для себя. Как должное. А еще – что нужно видеть хорошее».
И вот, наконец, долгожданная операция – Кате ее сделали в 1 год. Обычно она длится 1 час, но Кате делали импланты на два уха – около двух часов.
«Сама операция не такая страшная, ведь это не трепанация черепа. Электроды вшивают под кожу. Самое опасное тут – наркоз, а не действия хирургов. Кстати, за день до операции Катя уже у нас пошла, но наркоз обнулил эти знания, пришлось учиться ходить заново – пошла через месяц».
Внутрь при кохлеарной имплантации вшивают протез слуха. А еще под кожу вшит магнит. А на ухо вешаются речевые процессоры. Магнит держит общую конструкцию. Теперь Катя всегда будет звенеть в рамках металлоискателя. А еще ей нельзя делать МРТ. Внутри – металл.
Аппарат включают не сразу. Нужно дождаться заживления швов. «Подключение – это возвращение в мир звуков.
Мы особенно этого ждали, ведь она уже знала, что такое слух. Мы волновались – думали, что она обрадуется, заплачет и так далее. Но оказалось, что распалась речь, мозг расслабился в тишине.
Пришлось многому учиться заново, – рассказывает Ольга. – А возврат слуха – колоссальный стресс для мозга. 90 процентов детей при подключении плачут, хотя включают самый низкий диапазон. Мы до сих пор вспоминаем, как однажды громко высморкался муж, и Катя услышала этот звук и от удивления даже откинулась на спину».
А под Новый год Ольга как-то сказала дочке: «Катя, пойди сюда», и дочка развернулась и пошла к маме. «Я, наконец, поняла, что она меня услышала!»
Но это большая работа. Ребенок снова погружается в речевую среду. «К нам приходит домой сурдолог, а еще мы ездим в реабилитационный центр. Это трудоемко, а еще не дешево, ведь работа того же сурдолога, к примеру, стоит до двух тысяч рублей в час, – рассказывает Ольга. – Именно после операции начинается самое главное. Многие родители этого не понимают. Думают, что снимут бинты после операции, и ребенок тут же будет слышать. Как волшебная палочка. А на самом деле это только 10 процентов успеха! Дальше – колоссальный труд».
Сейчас Кате 2 года. Слух вернулся на 85 процентов. Она ходит в обычную группу детского сада, хотя, рассказывает Ольга, часто таких детей направляют в специализированные детские сады. Но родители Кати решили, что их дочери правильнее вести обычный образ жизни здорового человека.
Ольга занималась с дочкой плаванием с рождения, и после установки кохлеарного импланта Катя продолжила ходить с мамой в бассейн. На голове у девочки аквабокс, специальное снаряжение, в котором она ныряет, это безопасно. Сейчас Катя уже говорит полноценными предложениями.
«Главная проблема – недоинформированность, – убеждена Ольга Савельева. – Нужно родителей посвящать в проблему. Мамы и папы должны знать, что делать в той или иной ситуации. Когда и как может помочь кохлеарная имплантация, что это вообще такое. Часто решение надо принимать очень быстро, как это было в нашем случае. Мне пришлось применить мозговой штурм и полностью погрузиться в эту тему, а ведь до этого я совершенно ничего не знала об этом методе и вообще о проблемах глухих, слабослышащих людей. Очень важно, чтобы родители знали, как они могут спасти слух своего ребенка».
За помощь в подготовке материала благодарим зимнюю школу фонда «Со-единение» «Особенности реабилитации слепоглухих и детей со множественными нарушениями развития после кохлеарной имплантации».
