«Хочу быть видной»
Однажды у Ольги, мамы особого ребенка, состоялся знаменательный разговор с мужем. Супруги обсуждали, что будет в их жизни через десять лет.
«Выяснилось, что муж продолжит карьерный рост, младшего сына в перспективе он видит в институте, а про меня он сказал: «Ты будешь смотреть за Даней». И тут я поняла – нет, я не хочу быть прислугой и няней. Я тоже хочу делать свое дело, чтобы меня замечали».
Чего хочет женщина – того хочет Бог. Даже если этот тезис не совсем православный или чересчур французский, в жизни Ольги он реализовался на все сто. Все началось с того, что Ольга нашла сыну правильный детский сад. Правильный, то есть развивающий, Елизаветинский, для детей с ДЦП. Пристроить ребенка было непросто, но дело того стоило: в этом детском садике с восьмилетним Даниилом занимались в течении дня врачи и психологи, массажисты и логопеды.
Но главное, исходя из самолетного принципа «сначала маску маме, потом ребенку», именно в этом детсаде Ольга нашла возможность, как и мечтала, «стать видной» и «делать свое дело».
Оказалось, при Елизаветинском детском саде учредился родительский клуб. Пока дети развиваются, родители, приводящие туда детей, общаются на все лады, обмениваются контактами, новостями, разной полезной информацией о том, где есть подходящая работа, или куда сходить развеяться.
В свое время в Елизаветинском саду прошли несколько встреч для мам сначала со стилистом, потом – с консультантом по уходу из «Mary Kay».
Когда после разговора с мужем, Ольга вновь пересеклась с консультантом по уходу, ее осенило – вот она, новая профессия.
Уроки по правильному подбору одежды вылились в долгое – около двух лет – интернет-обучение. Стажировка по основам макияжа была короче; и теперь Ольга сама учит других. «Иногда просто звонят знакомые по клубу: «Слушай, у меня есть джинсы и кроссовки, а нужно сделать комплект, помоги».
И мы идем вместе в магазин и подбираем к этому сумку и еще пару вещей. При этом, пока мы с ней ходим по магазинам, я объясняю, что ей идет, мы это примеряем. Она видит себя другой, понимает, как ей одеваться и при этом потратить по минимуму. Мама счастлива от того, что красива, а я счастлива чувствовать себя полезной, потому что год назад мне самой нужны были такие консультации.
Новый вид деятельности научил Ольгу еще и выступать перед публикой:
«Сейчас я могу выступить перед залом, даже если там сидит сто человек. Если бы мне об этом сказали год назад, я бы не поверила», – признается она.
Профессией в смысле зарабатывания денег это еще не стало: «Пока на эти занятия у меня не больше часа в день, а чтобы наладить бизнес, нужно время». Впрочем, сама Ольга все чаще думает о своих консультациях как о профессии, да и муж к регулярным (до ковида) отлучкам жены, которая уходила проводить мастер-классы, уже привык.
«Недавно меня как консультанта для фотосессии пригласила другая наша мама – психолог. Я сделала ей макияж, подобрала одежду и помогла снять красивое портфолио. Так что у нас уже действует профессиональное сообщество мам», – говорит Ольга.
Начав работать с людьми, Ольга стала совершенно иначе на них смотреть. «Как то раз я позвала к нам в гости одну семью из нашего садика. Мама подошла ко мне и сказала: «Знаете, мой муж очень стесняется нашего ребенка, поэтому мы никуда не ходим. А поскольку сам он обращаться с ребенком не умеет, получается, что я тоже не могу никуда отлучиться».
Семья пришла к нам в гости, и папа увидел моего мужа, который спокойно выходит гулять с Даней и прекрасно с ним управляется. Думаю, в его сознании что-то изменилось.
Общение может быть разным. Например, если на встречах родительского клуба ты просто сидишь, молча пьешь чай или разговариваешь о том, как у тебя все сложно, ты никуда не сдвинешься. Нужна хотя бы минимальная активность от себя. В родительском клубе я у каждой мамы узнавала, кто чем занимается. Кто-то шьет, кто-то вяжет, кто-то психолог, кто-то – музыкант, кто-то – специалист по здоровому питанию. После этого мы стали созвониться и пересекаться уже вне сада, рассказывать друг другу что-то полезное, что-то вместе сделать.
Здесь нам не говорят: «что вы от нас хотите, мамочка»
Еще недавно Елене, маме особого ребенка, кроме врачей, не с кем было даже словом перемолвиться.
Но однажды все изменилось: вместе с сыном они поехали в реабилитационный центр «Милосердие», где из разговоров родителей Елена узнала, что здесь есть еще детский садик, официально – развивающий центр для детей с ДЦП «Елизаветинский сад».
«Я зашла в садик, – вспоминает Елена, – меня расспросили про Глеба и еще, почему пришла именно к ним. А ответ простой: «Нигде больше таких тяжелых не берут.
Нас поставили на очередь – сад один, а желающих много. Но, видимо, ангелы за нас похлопотали – приезжали мы летом, а уже с сентября пошли в сад».
Развивающий центр для детей «Елизаветинский сад» был основан в 2011 году как совместный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Изначально сад планировался как группа дневного пребывания для детей и имел цель немного разгрузить родителей. Однако со временем центр превратился в место комплексных занятий для детей и родителей.
В Елизаветинский детский сад для детей с ДЦП принимают детей только с самыми сложными четвертой и пятой степенями двигательных нарушений – такие дети не способны передвигаться самостоятельно, в редких случаях – могут управлять электроколяской. Больше нигде в Москве таких сложных детей не возьмут, забота о них оказывается полностью на мамах.Детей здесь учат бытовым навыкам и альтернативной коммуникации.
С родителями работают психологи. Помимо группы дневного пребывания для детей от трех до восьми лет, в саду есть группа подготовки к школе и консультации для семей с детьми с ДЦП от нуля и до трех лет.
«Когда Глеб пошел в группу в первый раз, я была с ним. Реагировал он на все спокойно – ему было уже четыре, и он любознательный парень. Он всегда спокойно себя ведет, если вокруг нет людей в белых халатах, и не пахнет больницей. А тут с ним играли, мама была спокойна – все в порядке.
Позже во время занятий в группе я не сидела – смысл сада именно в том, чтобы освободить родителей, чтобы они могли, например, поехать подать куда-то документы или просто посидеть спокойно чем-то позаниматься, попить чай, сходить в театр. Это – редкие минуты, когда мы, родители особых детей, отдыхаем. Здесь же проходят мастер-классы по шитью или макияжу, здесь же можно побеседовать с психологом. Но главное в том, что здесь тебя понимают.
Для нас приглашают врачей, которым мы можем задать любые вопросы и никто не скажет «что же вы от нас хотите, мамочка». Помню, с лекцией приходил психиатр. Поскольку моему сыну нужна помощь нескольких врачей – ортопедов, неврологов, – до психиатра я дошла, только когда меня специально к нему направили. Опыт был, мягко говоря, плачевный:
чаще всего, глядя на наших детей, психиатры советуют определить их куда-нибудь в интернат, а уж с вопросом «что делать?» подходить бесполезно.
А здесь пришел врач, у которого, помимо психиатрии, есть знания в педиатрии и реабилитологии. Было очень приятно, что человек понимает: наши дети – такие же дети, они развиваются, это очень мотивировало.
Доктор согласился посмотреть видео с ребенком и проконсультировать онлайн. В обычной жизни, даже если мы специально приезжаем к врачу, ему некогда рассказывать все так подробно. А тут врач специально под нас освободил время, пришел и был готов нам его уделить».
А вот использовать встречи с родителями, как место, где можно пожаловаться на судьбу, Елена не любит. «Лично я не использую наш клуб как жилетку, и сама не готова была бы слушать про чужие проблемы.
Мы все время на войне, и расслабиться для нас – непозволительная роскошь. Это как два тонущих человека будут жаловаться друг другу, кто тонет сильнее».
Детсад в онлайне развивать не перестал
Весной 2020 года во время самоизоляции Елизаветинский сад перевел занятия «на удаленку».
«Педагоги сориентировались буквально за две недели, – вспоминает Ольга. – В компьютер переместились и групповые занятия, и рисование, и логопед и музыка. Даня был в восторге – посидеть у компьютера – это его любимое место в доме. А мы все ассистировали».
Накануне родителей предупреждали, что понадобится детям на следующий день – краски, вода, может быть ложки или другие столовые приборы. А дальше Ольга могла даже ненадолго отойти от компьютера и подходила к сыну, только когда нужно было, например, перелить воду из чашки в вазу – помогала, руками Даниил владеет не полностью.
Занятия проходили даже чаще, чем обычно. До карантина Ольга с Даней ездили в садик один-два раза в неделю, а весной в онлайне групповые занятия были каждый день.
«Мне даже понравилось, – говорит Ольга. – Эфиры держали нас в тонусе: начинается эфир – а Даня уже накормленный, причесанный, и мама уже позавтракала – потому что у сына занятия.
Онлайн-формат настолько вдохновил Ольгу, что она решила продолжить заниматься таким образом со знакомым тренером ЛФК. «Теперь мне спокойно – даже если нас снова закроют на самоизоляцию, без контроля специалиста и без занятий мы с сыном не останемся.
Позже попробовали так же онлайн заниматься с логопедом, и оказалось, что Даниил прекрасно воспринимает на экране тетю, голос которой знает, и старательно делает все упражнения. Таким образом, наши возможности даже расширились».