– Как бы Вы сформулировали философию паллиативной помощи?
– Один из американских коллег однажды сказал, что философия паллиативной помощи – жить так долго и так хорошо, как только возможно. Звучит просто, но попробуйте воплотить на практике.
– Чем отличается детская паллиативная помощь от взрослой?
– Смерть во взрослом возрасте – болезненное переживание, но это часть естественного процесса. Детская смерть воспринимается как противоестественное явление, «беспредел».
В детском паллиативе очень часто приходится работать с невербальным пациентом: или он еще не научился говорить, потому что маленький, или утратил эту способность в результате болезни, или у него особое развитие, или же он педагогически запущен. Попробуй поработать с кем-то, кто с тобой не разговаривает неделями, месяцами, а иногда и годами!
С другой стороны, дети не драматизируют ситуацию. Если ребенку стало хоть немного лучше, вы увидите его играющим. Ребенок почти всегда светится изнутри, даже очень больной.
Далеко не все лекарства можно применять у детей. Это связано с системой клинических испытаний новых медикаментов. Обычно новый препарат приходит к взрослым, потом к детям старше 6 лет, потом к дошколятам и в последнюю очередь – к новорожденным.
Работа в детском паллиативе – это и работа с молодыми семьями. То, как будет проходить последняя пора в жизни ребенка, обязательно отразится на репродуктивном поведении семьи, на ее отношении к родительству.
Я знаю, что ты знаешь, что я знаю
– С детьми можно говорить о смерти? Врачи делают это?
– С детьми можно говорить о смерти. Но здесь, как и везде в паллиативной помощи, важна внутренняя культура. Мне приходилось видеть, какими деликатными могут быть люди без высшего образования, ухаживающие за детьми. И я наблюдала очень эффективных и образованных врачей, которые терялись и не могли найти нужных слов из-за мировоззренческих и коммуникативных пробелов.
Ребенок рано понимает, что можно спросить, а что нельзя. Табу он очень быстро диагностирует. Многие дети постарше жалеют своих родителей. В паллиативе много мудрых детей, в которых есть особая, не по годам, внутренняя сила. Когда они видят, что взрослые не могут сохранить спокойствие, подходя к теме смерти и неизлечимости, они просто перестают ее касаться. У нас это называется синдромом «я знаю, что ты знаешь, что я знаю».
Ребенок, конечно, понимает, что умирает. Обходить с ним эту тему молчанием – значит, изолировать, оставлять одиноким в ситуации фальши. Но медработник не имеет права сообщать что-либо ребенку младше 15 лет без участия родителей.
Знать, как неотложную помощь
– Одна из острых проблем паллиативной помощи – обезболивание. Что вы планируете делать для ее решения?
– Нужно обучать врачей, чтобы они не боялись назначать обезболивающие препараты. Участвовать в стратегическом развитии медицинского профессионализма, создавать и внедрять новые обучающие курсы, как дистанционные, так и очные – это как раз одна из задач главного внештатного специалиста Минздрава.
Паллиативная помощь – такой же самостоятельный вид помощи, как, допустим, неотложная. Так же, как мы учим любого медработника оказывать неотложную помощь, нужно давать минимум компетенций в сфере помощи неизлечимо больным.
Сейчас происходит системное планирование развития паллиативной помощи детям, создается нормативно-правовая база, выстраивается инфраструктура, проводится мониторинг качества паллиативной помощи. Многое уже сделано.
Дом или стационар
– Паллиативному ребенку действительно дома лучше, чем в стационаре?
– Давайте сначала посмотрим, что это за дом, какие в нем бытовые условия, гармонична ли семья, есть ли у родителей навыки ухода, насколько велик риск неотложных обстоятельств. Лучше всего это могут оценить на месте профессионалы, то есть выездная бригада. Если социально-бытовые и психологические условия в семье тяжелые, то я не могу сказать, что находиться дома – благо для ребенка.
Но в мировых стандартах паллиативная помощь на дому доминирует. Это дешевле и комфортнее для большинства детей.
– Для развития паллиативной помощи на дому не хватает только аппаратов ИВЛ, или еще чего-то?
– Проект «ИВЛ на дому» реализуется уже около двух лет. Благотворительный фонд «Линия жизни» закупил 47 аппаратов, речь о шестизначных суммах. Важно понимать, что кроме основного аппарата ИВЛ, для ребенка заранее должен быть подготовлен так называемый подменный аппарат на случай выхода из строя основного. Дыхание – это жизнь, пауз в этом процессе быть не может.
Но для развития проекта нужна прочная нормативно-правовая база, чтобы медработники четко понимали пределы «можно» и «нельзя», принимая решение об искусственной вентиляции легких на дому. Ведь в реанимационном отделении ситуация всегда находится под круглосуточным профессиональным контролем врачей и медсестер. Семьи тоже осуществляют «нон-стоп» режим, но для них это крайне сложно, кроме того, не до конца ясны пределы их родительской ответственности и ресурс выносливости.
Нужны четкие алгоритмы действий в неотложных ситуациях. Есть много медицинских нюансов, связанных с наличием или отсутствием реаниматолога в выездных бригадах, например.
Тихая революция
– Какова потребность в хосписной помощи и насколько она удовлетворяется? Что мешает развитию хосписов?
– В нашей стране проживает около 30 млн детей. Есть около 700 паллиативных детских коек. Действует также порядка 80 выездных патронажных бригад. Семь хосписов принимают детей. Часть из них – только для детей, часть – и для детей, и для взрослых.
По идее, хосписы в нашей сфере должны быть точками роста, методическими центрами и центрами передового опыта. Мы гордимся Казанским детским хосписом, мы понимаем, что все начиналось с Петербургского детского хосписа, и мы очень ждем появления стационара в московском хосписе «Дом с маяком».
Есть такое выражение, «болезнь роста». Нельзя просто взять и открыть с понедельника 30 паллиативных коек в стационаре. Сначала нужно оценить размеры финансирования и компетентность специалистов.
В каждом регионе есть «Программа госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи». На один койко-день паллиативной помощи выделяется, как правило, 1800-1900 рублей. Это очень небольшие деньги. Один выезд патронажной бригады «стоит» около 400 рублей. Но некоторые регионы не могут обеспечить даже такое минимальное финансирование.
Что касается компетентности, то паллиативная помощь – это разговаривающая медицина. Это сфера высокой биоэтической ответственности врача и огромной психологической нагрузки. Приглашая педиатра работать в детском паллиативе, ты должен совершить «тихую революцию» в его мировоззрении и протестировать его готовность к ежедневному рабочему подвигу. Я не преувеличиваю.
– Где врачи из регионов будут повышать квалификацию?
– В Москве такой цикл повышения квалификации врачей с 2014 года преподают на двух кафедрах в РНИМУ им. Пирогова. Наш университет первым в стране начал обучать врачей-педиатров, врачей-неврологов, врачей-неонатологов основам паллиативной помощи детям. Во многих вузах нашли возможность давать эти знания и студентам – в вариативной части обучения. Теперь нам важно не забыть об унификации образования, о выработке «ватерлинии», ниже которой нельзя опускать планку при обучении.
Многие кафедры педиатрии и кафедры онкологии в регионах уже создали циклы повышения квалификации врачей по паллиативной помощи детям. Качественно читают такой цикл в Уральском государственном медицинским университете в Екатеринбурге. В 2011 году в городе была создана одна из первых выездных патронажных служб – ее врачи обратилась в вуз с просьбой: помогите нам повысить грамотность педиатров в сфере паллиативной помощи. В нескольких медколледжах страны есть циклы повышения квалификации медицинских сестер по паллиативной помощи детям.
Территория «ноль»
– На каком уровне развития паллиативной помощи детям находится Россия, по сравнению с другими странами?
– В 2011 году было опубликовано исследование Каприс Кнапп, где все страны делились на четыре уровня по степени развития паллиативной помощи. Первый – минимальный, четвертый – самый высокий. Россия была причислена ко второму уровню.
С тех пор в нашей стране произошло нечто революционное. В 2017 году к нам приезжал представитель ВОЗ Эрик Кракауэр – он сказал, что не видел такого нигде. Экспоненциальный рост в считанные годы, одновременное согласованное развитие паллиативной помощи взрослым и детям. По моим оценкам, мы сейчас находимся на третьем уровне. Четвертый уровень – это когда паллиативная помощь полностью интегрирована в национальную систему здравоохранения.
При этом в России есть регионы с опережающим развитием паллиативной помощи, а есть «территории ноль».
– Какие регионы вы считаете «территорией ноль»?
– Ненецкий автономный округ, Еврейская автономная область, Новгородская область. Но все очень быстро меняется. В целом, на Дальнем Востоке и на Северном Кавказе мы бы хотели видеть более интенсивное развитие.
Мне помогать не надо, лучше дружите
– Как волонтеры и благотворители могут помогать развитию паллиативной помощи?
– В правилах оказания паллиативной медицинской помощи детям даже специально подчеркивается, что волонтерские организации могут и должны в нее включаться. Волонтер задает запретные вопросы, видит несовершенные процессы. Если он достаточно умен и деликатен, то находит способы сделать паллиативную помощь лучше. Для уставшей или недостаточно мотивированной команды медиков это доброжелательный «аудитор изнутри».
В Петербургский детский хоспис уже более двух лет приходят дети из детского совета при Уполномоченном по правам ребенка Санкт-Петербурга. Дети из хосписа и из совета дружат в интернете. Эта инициатива направлена на расширение круга общения одних и для воспитания толерантности у других. Дети из хосписа говорят: «Мне помогать не надо, лучше дружите».
Волонтеры – это и работающие взрослые, по выходным они приходят в хоспис, потому что душа просит. Пожилые волонтеры тоже откликаются. Огромное количество людей готовы помогать, и важно соединить их с теми, кто нуждается в помощи.
Что касается благотворительных фондов, в первую очередь, фонда «Вера», то я просто не представляю, как паллиативная помощь развивалась бы без них.
Душа рядом
– Какова роль духовных лиц в паллиативной помощи?
– Такой человек нужен всем, прежде всего – персоналу. Священник берет на себя роль камертона в команде, подтягивает всех к своему нравственному уровню.
Сам ребенок часто по физическим причинам не может подолгу взаимодействовать с духовным лицом: он спит, его тошнит, ему больно, он пошел на капельницу.
Для семьи в фазе горевания священник – душа, которая находится рядом. Если он знал ребенка при жизни, плакать и горевать с ним вместе – это и есть духовная поддержка. Я знаю священников, которые возят мам в паломнические поездки. Есть священники, которые служат детские литургии, где собираются только мамы и только неизлечимые дети.
Но есть и священники, которые испытывают замешательство при виде больного ребенка. Не каждый может включаться в этот вид помощи.
«Пусть мама и папа не разводятся, когда я умру»
– Некоторые организации предлагают исполнять желания неизлечимо больных детей. Нужно ли это умирающим?
— Это не должно становиться очередной формальной акцией. Необходимо большое чувство такта, чувство меры. Иногда всем понятно, чего хочет ребенок, о чем он мечтает. Он всем своим видом и даже словами об этом сообщает – встреча со знаменитостью, путешествие или девайс. А есть дети неговорящие, и взрослые могут только догадываться, что нужно сыну или дочери.
Часто исполнение таких желаний заставляет измениться взрослых. Однажды ко мне пришла заплаканная психолог. Ребенок спросил ее: а вы можете сделать так, чтобы мама с папой не разводились, когда я умру? Были дети, которые просили дрова, потому что зимой очень холодно в деревенском доме…
Выбор родителей
– Кто и как решает, оказывать ребенку паллиативную помощь, или продолжать лечить его активно?
– Ответ на этот вопрос вы найдете в приказах №193 и №401 Минздрава РФ. Ребенка признает паллиативным врачебная комиссия медицинской организации, в которой он наблюдается. Это коллегиальное мнение нескольких специалистов – они изучили историю болезни, нынешнее состояние ребенка, осмотрели его, посоветовались между собой и пришли к таким выводам.
Нигде в мире не существует документа с исчерпывающим перечнем паллиативных ситуаций. Каждый раз решение принимается индивидуально. Основных компонентов три: наличие жизнеугрожающего или сокращающего продолжительность жизни заболевания, минимальный реабилитационный потенциал у ребенка или его отсутствие, нуждаемость в постоянном и длительном постороннем уходе. Большое значение имеет выбор родителей.
– Встречаются ли родители, которые считают, что лечение доставляет ребенку лишь страдания, и хотят его прекратить? Как должен на это реагировать врач?
– Если я скажу, что нет таких родителей, это будет неправда. Но откровенность и четкость, с которой они формулируют свое мнение, бывает разной. Иногда это понятно лишь по косвенным признакам: по сдержанным вздохам, выражению лиц, обмолвкам. Родителей, которые четко заявляют, что они хотели бы прекратить мучения ребенка, единицы.
Безусловно, когда взрослый человек видит физические страдания малыша, он не может с этим смириться и ищет выхода.
Эвтаназия в нашей стране запрещена: и активная, и пассивная. Медработник четко понимает, что в системе паллиативной помощи он не торопит, но и не задерживает смерть, он позволяет ей состояться естественным путем. Паллиативная помощь – это альтернатива эвтаназии.
