Детская выездная паллиативная служба – один из самых новых проектов службы помощи «Милосердие», который в 2011 году служба «Милосердие» создала совместно с Марфо-Мариинской обителью. О том, чем можно помочь неизлечимо больным детям и их семьям, переживающим стресс, рассказывает главный врач детской выездной паллиативной службы Ксения Коваленок.
Ксения Коваленок; фото: диакон Андрей Радкевич
– Детская выездная паллиативная служба появилась на базе Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» в 2011 году. Этот центр открыл врач-невролог, профессор Ксения Александровна Семенова, и здесь занимались реабилитацией детей с ДЦП. Но вскоре в центр стали обращаться не только родители детей с ДЦП, но и с другими очень серьезными, неизлечимыми заболеваниями – таких детишек родители даже не могли привести в центр, дети были лежачие. И сами дети, и их родители очень нуждались в поддержке и помощи, не только медицинской, но и психологической.
В Москве в то время была всего одна паллиативная служба, да и та была небольшой и занималась преимущественно детьми с онкологическими заболеваниями.
И вот, по благословению духовника службы «Милосердие» епископа Пантелеимона, мы решили создать свою выездную паллиативную детскую службу. В 2011 году мы выиграли благотворительный грант, и эти деньги помогли открыть наш проект. На тот момент в штате было две медсестры, доктор, психолог и социальный работник.
Первым пациентом, к которому мы приехали, стал ребенок, который до этого уже бывал на реабилитации в нашем медицинском центре. Позвонила его мама и сказала, что состояние ребенка резко ухудшилось, он перестал есть и пить. Мы поставили ему зонд для питания и научили это делать маму. Показали основные принципы ухода за малышом. Постепенно его состояние стабилизировалось.
Вторым пациентом был ребенок с тяжелым генетическим диагнозом, они с мамой жили в другом городе, и после того, как ребенка выписали из больницы, но он еще нуждался в медицинском наблюдении, им просто некуда было пойти. В обители помогли найти им жилье, а когда выяснили, что ребенок неизлечимо болен, наша служба стала к нему приезжать.
Ну а дальше сработал принцип «сарафанного радио» и в нашу службу стало обращаться все больше и больше родителей с неизлечимо больными детьми. Мы укомплектовывали наш штат «на ходу», исходя из того, какие проблемы являются ключевыми для многих больных детей. Так, например, в штате появился совершенно необходимый для лежачих детей массажист.
Сегодня в нашей выездной паллиативной службе работают два врача, две медсестры, три социальных работника, два психолога (один для детей, другой для родителей, которым психологическая помощь нужна не меньше, а порой и больше, чем детям), три массажиста и две сиделки. Сиделки просто необходимы родителям, когда им надо оставить ребенка на несколько часов один-два раза в неделю. На нашем попечении сейчас около восьмидесяти детей.
Само понятие «паллиативная помощь» происходит от латинского слова pallium (покрывало) и означает облегчение симптомов заболевания и улучшение качества жизни больных и их семей. Ведь, несмотря на то, что у наших пациентов – хронические неизлечимые заболевания, это вовсе не означает, что им нельзя или нечем помочь. Наша главная задача – поддержать ребенка и тех, кто рядом с ним, показать, что в такое тяжелое время они не брошены на произвол судьбы и не должны бороться в одиночестве.
Служба поддерживает семьи с детьми, страдающими прогрессирующими и неизлечимыми заболеваниями, такими, как мукополисахаридоз, спинально-мышечная атрофия, буллезный эпидермолиз и др. Мы оказываем помощь самим детям, и предлагаем психологическую помощь родителям, братьям и сестрам больного ребенка. Ведь когда в семье есть ребенок с неизлечимым диагнозом, это для всех родных огромный стресс. Поэтому с родителями и членами семьи работают наши психологи.
У психологов нашей паллиативной помощи есть еще одна очень важная задача. Как сотрудники паллиативной службы, мы знаем, что очень мало детей с неизлечимыми заболеваниями умирает дома. Большая часть умирает в больницах, нередко в реанимации, куда даже самых близких могут не пустить проститься с ребенком. Очень больно видеть, когда ребенок, который так настрадался в жизни, еще и умирает не в окружении родных в своем доме, а один в безликой больничной палате.
Но многих родителей как раз пугает смерть ребенка дома. Они боятся этого, теряются, не могут это принять. И потому одна из задач нашей паллиативной службы – поддержать родителей, помочь им преодолеть этот страх, помочь понять, – как важно ребенку в последние минуты быть с теми, кто его любил.
Кроме помощи по уходу и психологической поддержки, мы оказываем и информационную помощь: объясняем, какие существуют средства реабилитации, как правильно ухаживать за ребенком и так далее. У каждой семьи – свои вопросы: с кем-то бывает достаточно поговорить по телефону, а кому-то требуется, чтобы приезжали и все показали.
Наша служба работает в дневном режиме, к сожалению, у нас не такой большой штат, чтобы можно было работать круглосуточно. Но востребованность и в дневном режиме максимальная.
Когда к нам поступает запрос, в первую очередь в семью выезжает врач нашей службы. Если выясняется, что ребенок и его семья действительно нуждаются в паллиативной помощи, то мы приглашаем в семью специалистов по профилю заболевания. В нашей помощи мы идем от запросов семьи, мы спрашиваем: кто вам нужен в первую очередь: психолог, сиделка? Или нужна помощь в оформлении инвалидности? Что мама просит – то мы и выполняем. А дальше все зависит от того, как меняются потребности в семье больного ребенка, что оказывается необходимым: массажист, сиделка, медсестра. Социальные работники организовывают праздники и дни рождения для детей.
Наша служба предоставляет помощь бесплатно. Мы работаем на пожертвования.
Служба работает со всеми, кто живет в Москве, будь то коренные жители с пропиской или приезжие. Есть одно-единственное ограничение: семья должна жить в границах МКАД. У нас, к сожалению, не такие большие возможности, чтобы позволить себе далекие поездки за пределы столицы.
Наша помощь семье не прекращается со смертью ребенка. Многие родители, за детьми которых мы когда-то ухаживали, звонят нам, приходят со своими здоровым детьми к нам на праздники. Особенно много таких семей мы встречаем на нашем празднике «Белый цветок»!
Именно помощи детской паллиативной службы будет посвящен и ближайший «Белый цветок», который 17 мая состоится в Марфо-Мариинской обители – приходите нас поддержать.
О том, как работают психологи детской выездной паллиативной помощи, читайте сегодня на нашем сайте.
