Появление в семье ребенка-инвалида меняет жизнь не только внутреннюю, часто меняются и взаимоотношения с миром внешним. Еще вчера тебя звали в гости все друзья и знакомые, а сегодня тебе могут сказать: «Знаешь, я не могу тебя принять с твоим ребенком, он будет травмировать других гостей/моих детей. Давай встретимся как-нибудь вдвоем, в кафе…» Нет, боюсь мы больше никогда не встретимся, мой ребенок мне гораздо дороже тебя, дорогой бывший друг!
С другой стороны, те кто никогда с тобой раньше близко не общался вдруг начинают тебе активно писать, звонить и приглашать на встречи. Одна мама ребенка с ДЦП мне как-то говорила, что воспринимала такое повышенное внимание к своей семье после рождения сына болезненно, ей была неприятен такой нарочитый интерес.
Когда у нас в семье появился незрячий ребенок, я также столкнулась с неожиданными реакциями. Одна знакомая мне стала делать замечания в храме, в который я хожу много лет, что я разговариваю на службе, хотя очевидно, что объяснить слепому, что происходит, можно только словами. Кто-то специально и грубо толкнул моего мальчика, когда он пошел не туда, кто-то при нем стал громко спрашивать «совсем он не видит или не совсем»? «Он совсем не видит, – говорила я, – но зато хорошо слышит». Почему-то это всегда удивляло вопрошавших.
Как-то перед его невидящими глазками мальчишки стали размахивать руками и смеяться от того, что он никак на это не реагировал, и мы вынуждены были провести с ними воспитательную беседу. В другой раз в гостях к нему подошел паренек лет 8-9 и стал спрашивать, почему у него нет зрачков. Вечером наш сын впервые спросил, отчего он не такой, как все. «Знаешь, – сказали мы, – не иметь зрачков – не самая большая беда, вот не иметь мозгов – гораздо хуже!» Он рассмеялся.
Правила общения
Эту колонку я решила написать после того, как прочитала на страничке в социальной сети размышления приемной мамы Татьяны Свешниковой рассказ о том, как восприняли некоторые окружающие ее нового сына Димочку, у которого СМА (спинальная мышечная атрофия):
«На благотворительной ярмарке к нам подбежала знакомая.
– Это твой мальчик? Он скоро умрет?..
Я только посмотрела. Она запнулась.
– Он что, соображает?
Испугалась и убежала.
После Пасхальной службы подошла незнакомая.
– Христос воскресе!
И стала его целовать. Он был в ужасе.
Еще несколько знакомых хотят со мной видеться без него или зайти к нам, только чтобы я «прикрыла ему руки и ноги», а другие предлагают массажи, и всякие волшебные способы лечения».
Специально для тех, кто не знает, как вести себя с другом или знакомым, у которого появился ребенок-инвалид, Таня Свешникова записала 5 правил общения, которые мы не можем не процитировать.
«Наши правила:
Не обсуждайте при нем его физические и умственные способности. А соображает он очень даже прекрасно.
Не хватайте, не целуйте его, если вы не знакомы с ним, и у вас с ним так не заведено. Он этого не любит!
Выходить к подъезду пообщаться (как мне предлагали), чтобы вы не видели его тела, я не буду. Просто не хочу его оставлять скучать. А от одежды ему жарко и тяжело дышать. Даже накинутая простынь доставляет ему неудобство. Поэтому не прикрою.
Очень хорошие врачи и специалисты в фонде помощи хосписам «Вера». Они к нам приходят регулярно. Скоро, Бог даст, мы попадем на клинику СМА. Нам вполне этого достаточно.
Просто порадуйтесь за нас – мы счастливы. Мы живем весело и дружно. И мы – семья!»
Особые люди меняют нас
Наверное, как ни странно это звучит, усыновителю ребенка с особенностями развития в каком-то смысле легче, чем родным родителям, у которых он родился. Многие родители детей-инвалидов испытывают чувство вины по отношению и к ребенку, и к обществу. Поэтому именно приемная мама смогла сформулировать те правила общения, которые помогут окружающим адекватно воспринимать ее сына.
А по поводу того, что особый ребенок может «травмировать» других людей, мне хотелось бы сказать следующее. Недавно мне попалась на глаза такая фраза: «Мы стараемся изменить жизнь особых людей, а особые люди меняют нас». И это действительно так. После появления в нашей семье незрячего ребенка мои дети очень изменились, хотя их жизнь стала сложнее, но ведь воспитывать – это не значит делать жизнь легче.
Как-то раз на вокзале перед электричкой мой старший ребенок увидел незрячего мужчину, он подошел и спокойно предложил помощь, когда человек отказался, он просто встал недалеко от слепого и наблюдал, как тот справится с посадкой в вагон. Потом они оказались на соседних лавочках и разговорились. Общаются в соцсети «Фейсбук» до сих пор. Если бы не младший брат, мой ребенок не знал бы, как подступиться к незрячему человеку – «не заметить» его или, наоборот, схватить за руку и потащить «куда следует»? Теперь члены нашей большой семьи знают – с любым необычным человеком надо, в первую очередь, вести себя уважительно, на равных, дружелюбно и спокойно.
Присутствие в нашей жизни особых людей делает наш мир объемным, как когда-то писала Екатерина Мень, – «из плоского он превращается в мир 3D». Действительно, раньше мне никто не дарил поздравление с Пасхой Христовой, написанное шрифтом Брайля. Как настоящему криптологу, мне пришлось потратить немало времени, чтобы разобрать его. Теплые слова, написанные точками на белом листе бумаги, были наградой.
