Для семей, в которых растут дети-аутисты, выводы некоторых исследований на стыке медицины и социологии кажутся самоочевидными. Читая их, порой не знаешь, смеяться над «открытием» ученых или возмущаться тем, что кто-то выделяет деньги на подобного рода работы.
Например, вот это исследование (из новейших) сообщает нам, что по сравнению с матерями нейротипичных детей матери детей с расстройствами аутистического спектра демонстрируют существенно более высокий уровень усталости вследствие меньшего времени сна, более высокой потребности в социальной поддержке, отсутствия возможности заниматься физкультурой. Их уровень тревожности и стресса также выше, они более склонны впадать в депрессию по причине недовольства собой. «Неужели?» – восклицают в унисон пораженные открытием мамаши аутистов.
Вот и новое исследование, проведенное специалистами и студентами Университета Ариэля, Израиль, сначала вызывает аналогичные мысли. Но только сначала, потому что помимо некоторого нового знания (новизна которого, впрочем, может вызывать сомнения), оно имманентно содержит целый ряд побудительных мотивов для заинтересованных лиц.
Итак: «Студенты университета Ариэля Адас Охман и Авиталь Бен Авраам под руководством доктора Эстер Бен Ицхак проверили 617 аутистов в возрасте от года до 18 лет, не страдающих другими заболеваниями. Детей поделили на две группы: группа, где аутист является единственным ребенком, и группа, где у детей-аутистов есть братья и сестры с типичным темпом развития.
Исследователи задались целью проверить, существуют ли между двумя этими группами функциональные отличия в развитии речи, социальных навыках, стереотипности поведения и других характеристиках, присущих аутическому спектральному расстройству (ASD).
Проверка показала, что аутисты в многодетных семьях проявляют гораздо меньше стереотипного поведения и гораздо лучшие социальные навыки. Эти результаты приводят к выводу, что братья и сестры аутистов оказывают положительное влияние на их функциональное и социальное развитие».
В статье отмечается, что подобные исследования до сих пор не проводились (мне тоже не удалось найти ни одного в медицинских базах данных), а вот «обратных» исследований немало. Ученые неоднократно интересовались тем, как сказывается наличие аутичного ребенка в семье на его братьях и сестрах.
В 2007 году американские ученые исследовали физиологическое и эмоциональное развитие братьев и сестер аутичных детей (числом 51) по сравнению с ровесниками, у которых братья и сестры не страдали аутизмом (числом 35). Возраст детей, принимавших участие в исследовании – от 7 до 17 лет. Дети и подростки, имевшие аутичных братьев или сестер, оказались более развитыми и эмоционально и физически, а так же лучше приспособленными к самостоятельной жизни. Однако этот вывод исследователи отнесли лишь к тем семьям, в которых помимо болезни ребенка не было дополнительных трудностей, таких, например, как стесненные материальные обстоятельства. В бедных семьях развитие здоровых детей шло лучше, если их братья и сестры не страдали аутизмом.
В чем причина того, что при относительном благополучии братья и сестры аутичных детей демонстрировали лучшее развитие, чем прочие их ровесники? Скорее всего в том, что им пришлось раньше повзрослеть. Реальность ребенка, постоянно наблюдающего аутиста, будь он младше или старше, оказывается сложнее. Ему приходится понять, что бывают не только взрослые и дети, большие и маленькие, старые и молодые, девочки и мальчики, тети и дяди, свои и чужие. Бывают еще «более или менее такие, как все» и особенные. Это самая сложная дихотомия не только для маленького человека: далеко не каждый взрослый способен примириться с ней. Постижение сложности – а именно это и происходит в семьях при наличии любящих и заботливых родителей – не может не подстегнуть развитие ребенка, в том числе и интеллектуальное. К слову сказать, это один из аргументов сторонников инклюзивной модели образования, о которой неоднократно писали авторы Милосердия. Кроме того, в дружных семьях дети оказываются вовлеченными в заботу о слабейшем члене семьи, и это способствует развитию чувства ответственности, и в итоге – лучшей социальной адаптации.
Конечно, было бы нечестно утверждать, что все так безоблачно в многодетных семьях с аутичными детьми и отношения зависят исключительно от доброй воли родителей. Писательница Сьюзен Сенатор, автор книги «Примириться с аутизмом» рассказывает о том, что ее сыновья, 16-летний Макс и 10-летний Бен очень близки между собой, но при этом по-разному относятся к Нату, своему 18-летнему брату, страдающему аутизмом. Макс принимает Ната таким, какой он есть, и очень добр к нему, младший же мальчик считает, что Нат «разрушил его жизнь». Сьюзен надеется, что со временем отношение Бена изменится. Важно в этой ситуации поощрять ребенка к тому, чтобы он делился с родителями своими истинными чувствами, зная, что они будут доброжелательно обсуждаться, а не осуждаться.
Но вернемся к тому, с чего мы начали: новое исследование свидетельствует о том, что в многодетных семьях аутичные дети развиваются лучше. К сожалению, само исследование пока что не опубликовано, поэтому мы не знаем многих важных составляющих. Как проходил отбор детей? Были ли все 617 испытуемых приблизительно в одной части спектра, либо речь идет о детях, чей аутизм варьировался от глубокого до сравнительно легкого, но при этом выводы справедливы для всех? Как делались замеры параметров? Что конкретно стоит за словами «гораздо меньше стереотипного поведения и гораздо лучшие социальные навыки»?
Несмотря на все вопросы выводы исследования соответствуют нашему бытовому опыту. Мы знаем, что общение со здоровыми сверстниками в большинстве случаев положительно сказывается на развитии маленьких аутистов, а если это общение носит интенсивный характер, как это происходит в многодетных семьях, то тем более.
Вот что говорят родители в интернет-сообществах и на форумах:
«У нашего сына с РАС есть две сестры, на год старше и на 3 младше. Они и являются главными терапевтами для Феди. Когда родилась младшая, у Феди произошел огромный скачок в развитии во многом благодаря тому, что я перестала воспринимать его как малыша».
«С одной стороны многодетность, конечно, сильно ограничивает возможности, время, силы и финансы для реабилитации «особого» ребенка. У меня всего трое, но мне часто кажется, что я рвусь на части и меня на всех и все не хватает. Однако все компенсирует радость даже от редких моментов, когда видишь, как аутичный ребенок опекает младшего или с восхищением копирует все за старшим. И никуда ему не деться от этого детского мини-коллектива».
«У нас 9. Сева – шестой. Про социальные навыки – да… он все умеет дома делать для себя. Но стереотипий навалом».
«Очень часто от врачей мы слышим совет – рожайте второго. И часть родителей страшно обижаются – прям, как в анекдоте, «плохой мальчик, будем делать другого». Но на самом деле такого активатора, мотиватора и учителя, как младший брат/сестра, найти просто невозможно».
Хочу привести отрывок из статьи Романа Золотовицкого «Мой сын – аутист»:
«Анна-Мария – младшая дочь, ей 8 лет, и она уже сыграла очень важную роль в жизни брата. Стала для него незаменимой. Именно ей удалось его разговорить, хотя никто ее не учил быть психотерапевтом. Ее характер оказался идеальным лекарством для Саши. Хотя порой мне бывает ее очень жалко, она растет в нелегких условиях. Ей приходится терпеть Сашину вязкость, он может надолго застрять в одной теме, это характерно для аутистов. Но все-таки они очень любят друг друга. И я могу только теоретически рассуждать о том, как было бы хорошо, чтобы так было всегда. Но понимаю: Анна-Мария развивается иначе и сейчас это происходит быстрее, и Саше догнать ее будет сложно. Но любовь – штука странная…»
А вот голос еще одной мамы: «Все здорово. Вот только где бы раздобыть «обычных» детей, когда уже первый с диагнозом».
«Надо преодолеть этот страх иметь еще детей. У меня после аутенка еще двое. Мы счастливы», – отвечает ей другая.
И это довольно типичный для родительских форумов диалог.
Мы хотим сделать все возможное, чтобы и сейчас и в будущем наши дети были здоровы и счастливы. Мы не делим свою любовь на части: с рождением нового ребенка рождается новая любовь, но вот ресурсы – время, финансы, площадь проживания, здоровье и силы родителей, – приходится делить, а потому опасение рождения второго аутичного ребенка вполне законно.
Если несколько лет назад риск рождения аутичного ребенка в семье, в которой уже есть ребенок с аутизмом, оценивался между 3 и 10%, то сравнительно недавнее совместное исследование американских, канадских и израильских специалистов обнаружило, что он значительно выше. В среднем он составляет 18,7%, а вот для новорожденного мужского пола – 26%. Риск родить аутичную сестричку для мальчика с аутизмом – порядка 10%. Выводы базируются на исследовании 664 младенцев, отобранных в возрасте 8 месяцев, а затем диагностированных в трехлетнем возрасте.
Профессор психиатрии и бихевиорологии Салли Озонофф, руководитель исследования, с сожалением отмечает, что в настоящее время мы не знаем точно, как оценить реальный риск повторения аутизма для конкретной семьи.
Так быть или не быть братику или сестричке аутичного малыша?
И опять приведу высказывание мамы из интернет-дискуссии:
«Мне очень приятно читать здесь счастливые истории. Но также я читала много других: надеялись на вторую девочку (у них РАС реже), а родился опять мальчик с РАС; два ребенка с РАС, третий с СДВГ; погодки с РАС (когда родился второй, у первого диагноза еще не было). Конечно, можно, уже набив одну шишку, постараться принять все возможные превентивные меры. Но все равно, это опять сыграть в рулетку. Можно получить «домашнего терапевта» для первого, а можно такого же второго. И статья эта, да и врачи многие, настоятельно советуют родить еще. Я такие советы считаю неэтичными. Только сами родители могут оценить свои силы и решить, стоит или нет. Весь груз ответственности лежит на их плечах, а не на плечах ученых, врачей и прочих советчиков».
Я готова согласиться с этой женщиной на 99%. В любой ситуации рождение ребенка – это очень личная ответственность родителей. Ответственность рациональна, ибо требует взвешенного решения. Но есть 1%, который не взвесишь. Это наше иррациональное начало, вера и интуиция, страх и одновременно жгучее желание узнать тайну: какой он, мой ребенок (будь то второй, третий или восьмой)?
… И еще это воображение, которому не поставишь ни границы, ни предела.
