Идеальный вариант для детей с диагнозом ДЦП, когда занятия физической терапией есть рядом с местом жительства и доступен специалист, который наблюдает ребенка и дает маме рекомендации по занятиям дома. Но даже в таком случае ряд проблем решается только в рамках курсов интенсивной реабилитации.
Чаще же таких идеальных условий нет, а помощь детям с ДЦП организована так, что специалисты, способные оценить состояние ребенка и что-то посоветовать, находятся в реабилитационных центрах. И перед родителями неминуемо встает вопрос – как выбрать? Предложений много, но как получить квалифицированную помощь, которая действительно будет полезна ребенку?
Сотрудники Центра реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» честно признаются, что у них нет однозначного ответа на этот вопрос. Вместе с ними мы попытались разобраться, на что же стоит ориентироваться при выборе реабилитационного центра.
Эффективность и безопасность
Эффективность методов реабилитации, которые используются в центре, должна быть доказана или хотя бы продемонстрирована не рекламными роликами в интернете, а более серьезными статистическими данными.
К сожалению, далеко не по всем методам проводились серьезные научные исследования, а если ориентироваться на обзор Ионы Новак, 5 лет назад собравшей и систематизировавшей большое количество данных, то методик, эффективность которых можно считать подтвержденной, мало. Больше методик, эффективность которых заметна, но пока не доказана. И есть методики с доказанной неэффективностью.
Вероятно, в центре будут утверждать, что именно используемые в нем виды помощи наилучшим образом воздействуют на детей с ДЦП, и что именно к ним детей приносят на руках, а после курса реабилитацииони, счастливые, уходят на своих ногах.
Но именно «когда обещают вылечить ДЦП, – предупреждает руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медцентра «Милосердие» Елена Семенова, – это стопроцентный сигнал, что люди вообще не понимают сути происходящего и, соответственно, обращаться в такой центр нельзя. ДЦП неизлечим».
Родителям нужно также осознавать, что нетрадиционные, неисследованные методы, например, гирудотерапия, а попросту лечение пиявками, или искусственная гипоксия («да-да, чего мы только не видели!» – говорят специалисты) могут быть реально опасны для ребенка.
«Мы живем в цивилизованном мире, – говорит главный врач медцентра «Милосердие» Ксения Коваленок, – и должны понимать, что в медицине нужны доказательства. А если уж метод недоказанный, то он хотя бы не должен причинять пациенту вред».
Обзор приемлемых методов реабилитации можно найти в книге «Реабилитация детей с ДЦП. Серия «Азбука Милосердия»», главы 6-7.
Болезненность
«Некоторые дети приходят к нам и боятся людей в белых халатах, – рассказывает Ксения Коваленок. – Потому что они до этого причиняли им такие страдания, что наши специалисты еще даже не приближались к нему, а ребенок уже кричит от ужаса. Потому что ему, например, неделю назад делали 150 уколов по точкам…»
Иглоукалывание может при правильном подходе (и небольшом количестве игл!) дать положительный эффект, например, при парезе. Но результат жестокой «реабилитации» со 150-ю уколами – стойкое нежелание в дальнейшем проходить какие бы то ни было процедуры; эпилептические приступы, если у ребенка есть судорожная готовность; отрицательная динамика, так как страх и боль заставили мышцы не расслабиться, а еще больше напрячься.
Девиз «Через слезы и боль – к ходьбе!» часто оказывается проигрышной стратегией.
Родители в надежде на чудо добровольно отдают детей в руки шарлатанов, которые пытаются посадить ребенка со спастикой на шпагат или придумывают иные «инновационные» методики.
На видео ребенка на подвесной конструкции раскачивают в помещении, а когда, с полными ужаса глазами и в непонятной позе он почти врезается в стену, и его искривленные ручки по инерции разлетаются в стороны, так называемые «специалисты» комментируют результаты: «Здорово, он руками может двигать туда-сюда!»
Если ребенку больно, необходимо искать причину боли. Если страшно – нужно разобраться, почему, и сделать так, чтобы он не боялся. Маленького или с серьезными интеллектуальными нарушениями пациента можно увлечь игрой, стимулировать делать через интерес, с детьми постарше и с сохранным интеллектом — можно договариваться, мотивировать через убеждение.
«Но если, – говорит Елена Семенова, – ребенок кричит так, что сосуды в склерах лопаются, и у него сердцебиение такое, что грудная клетка ходуном ходит, – это называется пытки. И пусть эффективность этого метода хоть 152 раза доказана, не надо это продолжать. Через такие страдания и мучения ничего хорошего не получится».
Индивидуальный подход
Даже когда выбран качественно работающий реабилитационный центр, нет никаких гарантий, что применяемые в нем методики подходят конкретному ребенку. Для начала родителям нужно узнать, занимается ли центр актуальными для ребенка задачами. А затем еще придется понять, работают ли эти методики именно с ним.
Ориентироваться на отзывы других родителей о центре стоит, если оценивается умение сотрудников составить план занятий, отслеживать их эффективность, адекватно реагировать на возникающие проблемы. На отзывы типа «мой там пошел – и ваш обязательно пойдет!» обращать внимания не надо. Формы, степень, возраст, сопутствующие заболевания и состояния у всех детей разные.
«И с реабилитацией, и с операцией все должно решаться индивидуально, – говорит Ксения Коваленок. – Одному ребенку нужно дома правильное позиционирование с укладками, подбор коляски и вертикализатора – и это будет его реабилитация. А другому нужно развивать двигательную активность. Чтобы подобрать правильную программу реабилитации, специалисты должны смотреть снимки, проводить ортопедические тесты, выяснять возможности ребенка».
У двух детей может быть одинаковый до буквы диагноз, но совершенно разная симптоматика. И работать с этими детьми придется по-разному. Но, как рассказывают мамы, в некоторых центрах со всеми детьми делают одно и то же, а бывает даже так, что инструкторы работают по сменам и каждый день с ребенком занимается новый человек.
«В таком случае люди даже не вникают в проблемы – и такая работа совершенно бессмысленна, – отмечает Елена Семенова. – Или один ребенок лежит и не шевелится, а другой – плохо, неуверенно, 10 секунд, но стоит на одной ноге. Как можно с ними заниматься одинаково?!»
Целеполагание
Во всем мире наиболее эффективным считается подход, когда определяется цель тренировок и оценивается состояние ребенка до их начала, в процессе и в конце. То есть смысл курса реабилитации не в том, чтобы ребенок получил 20 занятий ЛФК и 20 массажей и «ему стало лучше» и «он стал мягкий и расслабленный». Результат должен быть конкретный.
«Если давать какую-то общую рекомендацию родителям, – говорит Елена Семенова, – то я бы посоветовала настраиваться именно на такое реабилитационное вмешательство, когда выявляется конкретная проблема, определяются возможные способы ее решения и дальше уже идет работа и оценка ее эффективности. Лучше всего, когда у мамы есть определенный запрос, например, чтобы ребенок научился вставать самостоятельно со стула и пересаживаться в коляску, подниматься по лестнице, брать что-то ручкой, переворачиваться, глотать или получил еще какой-то новый навык, который он будет, выйдя из реабилитационного центра, в жизни применять».
Нет смысла ехать в дорогой зарубежный реабилитационный центр, чтобы три недели там «побегать подвешенным в крутом тренажере», если у ребенка на выходе не будет каких-то новых действий, которые он сможет ежедневно повторять дома, и если мама не получит инструкцию, как эти действия закреплять.
«Важно научиться ходить, чтобы самому дойти до туалета и сесть на унитаз, а потом встать с него, и маме не пришлось нести его туда на руках, а не чтобы он просто мог бежать по беговой дорожке 1,5 часа, – подчеркивает Елена Семенова. – Важно научить ребенка пользоваться руками, чтобы он мог потом ими есть, играть, одеваться, печатать на клавиатуре компьютера, а не просто мог выполнять какие-то замысловатые движения».
Нагрузки
Часто критерием выбора реабилитационного центра служит «насыщенность программы». «По 4-6 часов там с детками занимаются!» – удовлетворенно констатируют родители, и требование такое часто объяснимо тем, что на курс реабилитации потрачены не самые маленькие деньги.
«Но пусть родители встанут на место своего ребенка, – говорит Елена Семенова, – способны ли они на протяжении 4 недель заниматься по 6 часов в день физическими тренировками? Я, например, будучи взрослым здоровым человеком, не способна. Такие нагрузки скорее подходят для спортсменов-олимпийцев в период подготовки к соревнованиям».
Конечно надо ориентироваться на возможности и возраст ребенка. Оптимальный вариант – два занятия физической реабилитации по 45 минут (ЛФК + тренажер с биологической обратной связью или развитие моторики рук), и, если ребенок постарше, дополнительная нагрузка дома на тренажере, если реабилитация амбулаторная. Если реабилитационный центр с проживанием, то оптимально заниматься по 2 часа в первой половине дня и получать час дополнительной нагрузки (например, в бассейне) вечером.
С одной стороны, ребенка нужно не перенапрячь, а, с другой, эффект от реабилитации даст только активность, то есть, ребенок должен действовать и учиться сам. Релаксирующие массажи и спа-процедуры в большинстве случаев не могут быть основным средством реабилитации. Так, например, применение альфа-капсул оправдано для детей с сильной спастикой непосредственно перед занятием ЛФК: после прогревания и расслабления им легче выполнять упражнения. Но это не отдельная процедура, а именно вспомогательная.
Ну и наконец, реабилитация не должна лишать ребенка детства. Реабилитация – это работа для ребенка, а значит, она не должна заменять ему отдых, игры и общение.
Долгосрочная перспектива
Выбирать реабилитационный центр надо с пониманием, что один курс реабилитации не решит всех проблем. Родителям нужно рассчитывать свои силы и ресурсы не только на эти 2-3-4 недели, но и на дальнейшую жизнь.
То есть, при выборе курса должны быть представления, нужно ли будет повторять его через полгода-год, будет ли такая возможность или какой может быть дальнейшая реабилитация.
Если курс дорогостоящий, то необходимо оценивать также целесообразность материальных затрат.
«Иногда родителям нужно делать выбор, – говорит Елена Семенова. – Что полезнее ребенку? Съездить на две недели интенсивно позаниматься, а потом целый год лежать дома неподвижно в старой продавленной кровати, не имея ни ортопедического стула, ни подходящей коляски? Или все-таки на эти деньги купить необходимые технические средства, чтобы повседневная обычная жизнь была комфортной и давала возможность развиваться здесь и сейчас, а не только в условиях реабилитационного центра?..»
Реабилитация не заканчивается вместе с трехнедельным курсом. Реабилитация ребенка с ДЦП – это ежедневная деятельность, которая касается всех сторон жизни. Необходимо помнить, что одновременно с двигательным развитием необходимо уделять равное внимание развитию у ребенка коммуникации, бытовых навыков, навыков игры, обучения и самообслуживания. И здесь так же важно найти профессиональную помощь и не упустить время. Потому что «правильная реабилитация, – напоминает Елена Семенова, – зависит в первую очередь от того, насколько гармонично развиваются все стороны личности ребенка».
Фото: Анна Гальперина
