Научиться самому
Виктория Фахреева ездила с сыном по реабилитационным центрам в течение пяти лет. У Федора ДЦП. Единственный способ действенно ему помочь – не останавливать реабилитацию. Но каждый курс стоит около 100 000 рублей, а то и больше. Поэтому время между поездками Виктория тратила на поиски денег – обращения в благотворительные фонды, самостоятельный сбор в интернете.
Как-то Виктория с сыном вернулись с очередной реабилитации, и ее муж Александр сказал: «Чем тратить такие деньги, я лучше сам научусь и буду помогать сыну». Он поступил в Башкирский государственный университет и стал специалистом по реабилитации.
«С тех пор наши достижения стали стабильнее», – делится Виктория. Все-таки регулярная реабилитация, включенная в обычный жизненный ритм, и реабилитация наскоками, урывками отличаются друг от друга.
В первом случае поставленные цели достигаются медленнее, не так заметно, но стабильно, «нанизываются» друг за другом. Во втором случае – эффект от реабилитации заметнее и ярче, но он исчезает так же быстро, как наступил, не становясь регулярным навыком.
Александр стал помогать не только сыну, но и другим детям, нуждающимся в реабилитации. А три года назад они с Викторией открыли свой физкультурно-оздоровительный центр «Сделай шаг» в Стерлитамаке.
«К нам приводят детей не только из Стерлитамака, но и других окрестных городов. Некоторые приезжают каждый день, другие – несколько раз в неделю. Одна семья из Хабаровска привезла к нам на реабилитацию ребенка, и в итоге они решили переехать жить в Стерлитамак. Так и остались здесь».
Реабилитировать – научить жить в обществе
Вера Анатольевна Змановская, главный врач ДЛРЦ «Надежда» в Тюмени, 30 лет занимается вопросами детской реабилитации при ДЦП:
«Мне давно стало понятно, что никакие краткосрочные курсы с выездом наших детей за границу или в другие регионы не приносят того результата, который сегодня мы хотим видеть от реабилитации.
Нам важно не просто восстановить работу какого-то сустава или конечности, не просто научить ребенка ходить. С позиции международной классификации функционирования надо повысить его активность в обществе.
Реабилитировать ребенка – это значит научить его жить в обществе, общаться, учиться. А как можно чему-то научить ребенка, если он оторван от реальных событий жизни, от привычного общества, от собственного дома?
Однозначно ребенок должен получать реабилитацию не курсовым методом, а на постоянной основе, каждый день.
А это можно сделать только в своем или в близлежащем городе, когда ребенок проходит обучение или посещает дошкольное учреждение, и в этот же процесс внедряется коррекционная работа, педагогическая, физическая, эрготерапевтическая».
«Авось поможет» не помогало
«Раньше мы ездили на курсовую реабилитацию, – рассказывает Карина Вечканова, мама шестилетней Юли. – Сначала курс ЛФК в одном центре, потом занятия в бассейне в другом, затем ипотерапия. Разные специалисты, разные центры, разные города.
Как выбирали куда ехать? Куда нас брали, на что хватало денег, туда и ехали: „Авось поможет!«»
«Когда мы обратились в службу помощи „Милосердие«, нам впервые посоветовали пройти длительную реабилитацию по месту жительства. И помогли собрать деньги на оплату такой реабилитации в центре „Сакура« у нас в Челябинске.
Конечно, мне больше понравилась такая форма реабилитации. Во-первых, она стала непрерывной. Во-вторых, стабильной. Мне больше не нужно ломать голову и тратить силы на поиск новых и новых возможностей. Я просто знаю, что в понедельник, среду и пятницу мы идем на занятия. У нас появился режим.
Наши изменения происходят, может быть, не так быстро, но каждое из них – достижение, которое уже не исчезнет. Потому что Юля сама их видит, ценит, умеет использовать», – говорит Карина.
Перестали искать «волшебную таблетку»
В России нет пока исследований и статистики, которые могли бы цифрами измерить результаты курсовой и долгосрочной реабилитации детей с ДЦП.
«Но у меня есть большой опыт общения с родителями, которые уже имеют взрослых детей с церебральным параличом, – делится Вера Змановская. – Они все это прошли: хватались за любую соломинку и отправлялись на любой реабилитационный курс, который манил их быстрыми результатами или обещал „волшебную таблетку«.
В конце концов они осознали, что именно дома их ребенку спокойно и комфортно. И именно постоянная работа привела их к повышению качества жизни в целом – семьи и ребенка. И тогда они обрели гармонию».
Мы здесь не «временные пациенты»
«Когда мы раньше приходили в государственный центр на реабилитацию, никто из специалистов не обращал внимание на то, как именно мы зашли, как мы общаемся с ребенком, как ведем себя. Наша реабилитация начиналась в кабинете и заканчивалась ровно в тот момент, когда мы выходили за дверь, – вспоминает Алена Клейменова. – Занеси я сына, перебросив мешком через плечо, никто бы не заметил. Максим для них – „временный пациент«.
Сейчас мы уже три года непрерывно занимаемся у одних и тех же специалистов в АНО „Физическая реабилитация« у нас в Санкт-Петербурге. И я уверена, что такая поза – через плечо – не осталась бы там незамеченной.
Потому что они чувствуют ответственность не только за наше настоящее, но и за наше будущее.
Они понимают: если мама таким образом перемещает своего ребенка, она, с одной стороны, не бережет себя и свою спину (ведь он же будет прибавлять в весе и таскать его будет все сложнее), а, с другой стороны, не дает своему ребенку почувствовать собственное тело и ответственность за него.
Я всегда остаюсь в поле зрения своих специалистов, даже если мы пришли с сыном печь печенье и пить чай. Мне всегда подскажут, как лучше переложить, достать, одеть ребенка. А я всегда с удовольствием беру их опыт. Понимаю: если я не подправлю неудобное движение сейчас, спустя время оно может стать болезненным.
И наоборот. Если дома у меня возникает хоть малейшее затруднение, например, Максим стал во время еды принимать кривое положение, я тут же отправляю фотографии моим специалистам (физическому терапевту, эрготерапевту, которые наблюдают его все это время), чтобы они помогли мне исправить ситуацию.
Что бы ни происходило в семье, первый вопрос к ним же: „Мы хотим на месяц поехать на море, и нам тяжело тащить вертикализатор – как это будет Максиму?«. И физический терапевт дает объективное заключение, исходя из состояния Максима на этот момент: „К сожалению, без вертикализатора ему сейчас никак, берите с собой«. Или: „Сейчас пока можете обойтись, но вам ежедневно нужно делать такие упражнения«».
Особенность долгосрочной реабилитации не только в плотном сотрудничестве, но еще и в том, что в таком тесном взаимодействии можно ставить цели, иногда краткосрочные, иногда стратегические.
Когда специалисты понимают, что ребенок не «заехал к ним на пару недель», а будет под их патронажем длительное время, возможно несколько лет, они могут вместе с родителями выстроить маршрут его развития.
У семилетнего Максима сложная форма ДЦП – IV уровень. Он не может самостоятельно ходить, но благодаря занятиям и благодаря тому, что изменилась установка мамы, он пользуется активной коляской. Максим может ездить в гости, в кафе, в кино, вести активный образ жизни.
«Одна из целей реабилитации Максима – подготовка к школе. И в нашем случае ключевая стадия подготовки к школе – научить его пользоваться туалетом, – делится Алена. – Это сложная, многоступенчатая задача. Мы начали двигаться к ней давно, два года назад.
Одна из этих ступеней – передача ребенку ответственности: ведь наши дети «укутаны заботой», они не привыкли отвечать за свои действия, даже за туалет. Другая ступень подготовки к пользованию туалетом – умение держаться за поручни. Третья – умение снять штаны (при этом на штаны по рекомендации эрготерапевта нужно пришить петельки в определенных местах, чтобы Максим мог сам за них тянуть). И так далее. Шаг за шагом, цель за целью».
Сначала накормить и обезболить
«Для меня нет понятия неперспективный ребенок, – признается Вера Змановская. – У всех детей есть перспективы. Они растут, у них открываются возможности.
Но 30% детей с тяжелой двигательной патологией (ДЦП IV и V уровня) не могут сами есть, потому что у них парез не только рук и ног, у них также ослаблена артикуляционная и жевательная мускулатура. Это значит, что они обречены на голодную смерть. О какой двигательной реабилитации может идти речь, пока мы этих детей не накормим?!
Последние пять лет мы в Тюмени стали активно говорить о том, что таких детей важнее сначала накормить (чаще всего установив гастростому), нормализовать нутритивный статус (соотношение мышечной и жировой массы), обезболить, правильно позиционировать».
Обеспечить комплексную паллиативную помощь невозможно с помощью разовых поездок в реабилитационные центры. Это можно сделать только по месту жительства с помощью выездной паллиативной бригады.
Это ежедневный процесс, который требует наблюдения, контроля, корректировки назначений. Только так можно подобрать подходящее лечебное питание, отследить проявления и прогрессирование остеопороза, проверить уровень белково-энергетической недостаточности.
«И сегодня родители благодарны нам за то, что мы открыли им глаза. Если ребенка сначала накормить и обезболить, то у него появляются биологические силы, открываются те психические, когнитивные и двигательные возможности, которые были просто угнетены в силу его состояния. И только после этого можно предлагать ребенку ЛФК и другую двигательную реабилитацию».
Реабилитация как образ жизни
Для Алены Клейменовой реабилитация сына – просто новый образ жизни семьи, в котором подобрана правильная коляска, эргономическая ложка, отрегулирована высота стола и стульев так, чтобы коляской было удобно пользоваться.
Родители, которые выбрали реабилитацию долгосрочную, «как образ жизни», из обслуживающего персонала («привез – сдал – забрал обратно») превращаются в полноправного и очень ценного участника этого процесса.
Они не сидят за дверью, но активно учатся сами выстраивать реабилитационный процесс.
«Я сама очень выросла как мама за эти три года, – признается Алена. – Вместо того чтобы мечтать о том, как он пойдет, я смогла принять тот факт, что развивать самостоятельность можно при любых двигательных нарушениях. Она может проявляться в выборе еды, в том, что он сам протянул мне руку, чтобы я вдела ее в рукав».
Пусть это крупинки. Но это ценнейшие крупинки самостоятельности, самосознания и развития. И тогда ребенок уже не «мешок через плечо», а личность с собственным выбором и ответственностью. И эти достижения действительно формируют его личность, но только когда он делает это ежедневно, непринужденно, естественно.
Иллюстрации Оксаны Романовой
