Решение о том, какой будет реабилитация принимает родитель. Важно, чтобы родители понимали, что имеют право на выбор. А ребенок – на защиту от насилия.
«У моего мальчика генетическое заболевание, поражающее мозжечок, – поделилась своей историей Светлана (имя изменено. – Ред.). – Он не может сидеть и ползать, с трудом удерживает голову. Ему было около четырех лет, когда невролог посоветовал нам реабилитацию – специалист сажал себе на колени моего мальчика, фиксировал его руки за спиной и, опрокидывая ребенка в разные стороны, стимулировал сохранять баланс.
Это было похоже на неравноправную борьбу. Сыну нужно было постоянно сопротивляться этим толчкам, а сопротивляться он как раз совсем и не мог. Методика построена так, что выбора у тебя нет: не справишься – упадешь. Занятия интенсивные, в течение часа без передышки. Ребенок неговорящий, он синел, белел, я стала замечать, как он закатывает глаза и на доли секунды теряет сознание. После занятия он, как правило, засыпал на 3-4 часа, а ночью потом не мог уснуть».
Осторожно! Насилие!
Насилие – это не всегда причинение физической боли. Насилие – это может быть слишком быстро, слишком резко, слишком интенсивно, без предупреждения. Насилие – это одностороннее воздействие специалиста без обратной связи (или игнорируя обратную связь), без попыток установить контакт и доверие с пациентом. Такое воздействие, при котором чувства, реакции, пожелания пациента не учитываются вовсе.
«Существуют «красные флаги», на которые нужно сразу обратить внимание при знакомстве со специалистом по реабилитации, – уверена Екатерина Клочкова, директор АНО «Физическая реабилитация»:
Специалист выбирает свой темп взаимодействия и совсем не ориентируется на сигналы ребенка. Например, ребенок уворачивается, жалуется на боль, а специалист игнорирует его жалобы и не меняет темп занятия.
Специалист не разрешает маме поддерживать ребенка во время занятия, удаляет ее из кабинета.
После занятия на теле ребенка остаются повреждения. Недопустимы никакие повреждения: синяки, потертости, следы от ремней поддержки, ссадины в углах рта после логопедического массажа и пр.
Специалист при поддержках, позиционировании дотрагивается до интимной зоны ребенка, пусть даже неосознанно.
Определить допустимость того или иного воздействия можно и по реакции ребенка. Стоит пересмотреть подходы к реабилитации, если ребенок безутешно плачет или, наоборот, резко обмякает, входит в состояние апатии и безучастности; если его поведение после занятий резко меняется, он не подпускает к себе людей, перестает контактировать или рыдает перед каждым занятием.
И главное! Ребенку не должно быть больно!»
Меняйте специалиста!
Нет таких методик, подходов, волшебных усилий, которые оправдали бы болезненные ощущения у ребенка, жизнь которого и так полна боли в силу его заболевания.
Если вам кажется, что взаимодействие со специалистом для вашего ребенка болезненное, неприятное, слишком быстрое, чрезмерно интенсивное, поговорите об этом со специалистом. Желательно – не при ребенке. И если не удалось найти с ним контакт – меняйте специалиста.
«Когда стало понятно, что с моим ребенком что-то не так – в 9 месяцев он не сидел и не ползал – нас положили в больницу святой Ольги в Петербурге, – рассказывает Василиса (имя изменено – Ред.). – Моему малышу был положен классический массаж каждый день по 40 минут. Его там назначают всем детям с задержкой физического развития. Ребенок орал не прекращая все 40 минут. И когда нужно было вернуться на второй курс, мы просто не вернулись. Хотя было очень страшно, что я что-то упускаю. Мы пробовали разные методики. Постепенно ребенок научился говорить и сам уже заявлял, что ему больно, он рыдал со словами «отпустите меня». Я не могла это спокойно слушать».
Растяжка без боли
«Растяжка и как метод реабилитации, и как спортивная техника, может быть безболезненной, – уверен инструктор-методист по ЛФК Александр Горбунов. – Но все, даже дети, привыкли к тому, что растяжка это больно, и готовы сами себе причинять эту боль. Их так научили. Однако существуют современные техники, скажем постизометрическая релаксация, позволяющие делать растяжку без боли. Надо просто повышать свой уровень, быть открытым новым знаниям».
Александр Горбунов работает в отделении реабилитации для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья Амурского центра социальной помощи семье и детям, г. Амурск.
Почему нельзя заниматься через насилие?
Маленький ребенок, который в силу возраста или когнитивных нарушений не может до конца осознавать, что с ним происходит, воспринимает бесконечное нарушение границ своего тела как подавление своей воли.
Он не может этого сказать, поэтому он реагирует всем телом. Нарушаются его витальные функции: он плохо спит, плохо прибавляет в весе, совсем не отпускает маму, не удерживает новые навыки. И чем больше ограничены возможности ребенка, тем большей чуткости требуют прикосновения к нему и любые манипуляции с его телом.
«Когда к нам впервые принесли восьмимесячного Дениса, он плакал 75% времени в сутках, – рассказывает Екатерина Клочкова. – Плакал и дома, и на занятиях. Незрячий, он пугался каждого перемещения в пространстве. Каждой перемены своего положения. Не успевал сгруппироваться перед тем, как его брали на руки, потому что не видел, и пугался. Не одно и не пять занятий ушли на то, чтобы физический терапевт нашел ту позу, в которой Денис чувствовал себя стабильно и безопасно. Но он ее нашел».
А ребенок постарше, который отдает себе отчет в том, что его мнение не слышат и не учитывают, и может выразить свое отношение, начинает ненавидеть сам процесс реабилитации. 16-18-летние подростки, которые наотрез отказываются заниматься, и годами «зависают» в планшете – совсем не редкость.
Еще одно важное, возможно отложенное, последствие небрежных, грубых, не учитывающих чувств ребенка действий в том, что ребенок и сам перестает относиться к своему телу с уважением. Его постоянно одевают, раздевают, тянут, складывают, скручивают. Никто не спрашивает у него разрешение дотронуться, никто не интересуется, можно ли продолжать занятие с той же интенсивностью. Его тело перестает ему принадлежать. И у него не формируется навык его защищать.
А самое главное – реабилитация, сопровождающаяся стрессом, перестает быть реабилитацией. В ситуации стресса ребенок перестает учиться. У него пропадает исследовательское поведение. А ведь вся суть реабилитации – в получении новых навыков.
Почему родители соглашаются на жесткое обращение с их детьми?
«После 12 занятий мне хотелось все бросить. Но полагалось посетить 15 занятий, – вспоминает Светлана. – Специалисты уговаривали меня закончить курс: «он просто вами манипулирует», «пусть привыкает, что жизнь – это не прекрасное чудо, что нужно бороться за свою жизнь».
Я поддалась на уговоры. «Они же специалисты, они лучше знают», – думала я. Но сердце мое разрывалось. Мне хотелось буквально вырвать ребенка из рук инструктора. За это время у сына на лице полопались капилляры, и вместо обычно добродушного взгляда он смотрел на меня с обидой и укором.
Мы закончили этот курс. Возможно, какой-то положительный эффект от занятий был. Но общий настрой ребенка на занятия сильно упал. Как только я предлагала ему дома начать заниматься, он отворачивался. Прятал лицо и всем телом показывал, что пытается сбежать».
В родительском сообществе есть установка «успеть реабилитировать ребенка как можно раньше». Первый год жизни ребенка в этом смысле называют «золотым» годом. И в этом есть разумное зерно. Ранняя помощь действительно самая эффективная.
Но часто эта установка заставляет родителей хвататься за все возможные способы реабилитации и спешить, спешить, спешить… И в этой спешке они перестают учитывать ощущения своего ребенка. Срабатывает глубинный страх – «а вдруг не успеем?!», «а вдруг упустим шанс?!»
Есть и еще один фактор. «Общество все еще осуждает родителей, которые отказываются от насильственных методов в реабилитации, – утверждает Екатерина Брыль, супервизор благотворительной программы «Уверенное начало». – Если мама принимает решение забрать своего ребенка из рук такого специалиста, который ей показался чрезмерным, она получает непонимание и негативное отношение, в том числе и от других родителей».
«Все так делают» и «ты должна поставить ребенка на ноги» – повторяют, как мантру, специалисты, родственники, соседи, родители других таких детей. И мама сдается. Она отключается от собственных чувств, от собственного материнского инстинкта и заставляет себя поверить в то, что «надо потерпеть».
Постепенно мама перестает отличать насилие от ненасилия.
Ее психика включает защитный механизм и сама находит «оправдание», почему она не отстояла своего ребенка, когда ему делали больно.
«Нам повезло найти других специалистов, – продолжает Василиса. – Я увидела, как работает физический терапевт, и поняла, что достигать результатов можно не через боль, а с помощью игры и установления контакта с ребенком. И главное – у меня ушел страх «не успеть». Я приняла, что наши результаты придут постепенно, что ребенок будет развиваться в своем ритме. В результате ползать по-пластунски он научился в 2 года, а на четвереньках – в 4 года. В какой-то момент у него появятся и другие навыки».
Когда мама не может принять болезнь ребенка
«Мама может принимать ребенка, но категорически не принимать его болезнь. Чрезмерные попытки «вылечить» даже там, где вылечить нельзя, могут быть связаны с тем, что женщина не может принять болезнь ребенка. И тогда она готова «продавить» своего ребенка, то есть действовать независимо от его желания и воли, – говорит Ольга Харькова, психолог Детской выездной паллиативной службы «Милосердие».
У меня есть подопечный пятилетний мальчик со СМА, который с удовольствием передвигается на коляске. У него высокий интеллект – он играет в шахматы. Он отлично все понимает. И ему удобнее на коляске. Он легко объясняет ребятам во дворе, что он «инвалид-колясочник». Но мама категорически не может это принять, она бьется за то, чтобы он учился ходить.
Не сразу, но постепенно в ходе нашей работы мама призналась, что ей очень тяжело видеть, слышать, принимать тот факт, что ее сын – «колясочник». «Колясочник» – значит «инвалид». А этого она и не может принять».
Почему врачи/специалисты делают больно?
Когда ребенок физически зависит от родителей и специалистов, когда он в силу когнитивных нарушений не может быстро сориентироваться и дать обратную связь, появляется огромная опасность – принуждать его к тем действиям и тому поведению, которые удобны помогающим взрослым.
«Ведь взрослым виднее». Под этой рутинной вывеской слишком часто игнорируются чувства и выбор самого ребенка.
Взрослые его «спасают», «лечат», «реабилитируют». Тем самым будто получая индульгенцию на любые действия. И сами не замечают, как легко переступают ту черту, за которой начинается насилие. А оно начинается даже не с какого-то жесткого действия, а с отношения «мы лучше тебя знаем, что тебе нужно».
«Если специалист смотрит на своего пациента только с точки зрения физической функции, например, умения ходить или стоять, и не смотрит на него как на личность, то в своих действиях он легко может допустить насилие. То есть такое «использование своей власти, которое причинит ребенку ущерб, физический или психологический». Порою такому специалисту даже в голову не приходит, что то, что он делает, – это насилие, – объясняет Анастасия Рязанова, психолог, директор центра «Пространство общения».
«Когда я в 1991 году оканчивала Санкт-Петербургский педиатрический институт, нас учили, что младенцы не осознают боли, что болевые ощущения у них не доходят до коры головного мозга. И обезболивать их не надо», – вспоминает Екатерина Клочкова.
«Да, – подтверждает Анастасия Рязанова, – если мы «решаем», что какая-то категория людей не обладает способностью чувствовать и переживать, то мы как будто оправдываем этим любые наши действия. Есть «мы», которые понимают, чувствуют, боятся, и «они», которые якобы не понимают, не чувствуют, не боятся».
Избежать насилия, но приложить усилие
В то же время реабилитация, как и воспитание, как и любое обучение требует побуждения. Освоение любого навыка – это труд. Нормотипичный ребенок, который учится ходить, проходит за время самообучения расстояние, равное длине 40 футбольных полей. Потому что ему очень хочется ходить!
Чтобы освоить новый навык, нужно желание, а не «палка».
Чуткий специалист по реабилитации понимает, что время, потраченное на установление контакта, доверия с ребенком – это не потерянное, а выигранное время!
«Одна 11-летняя девочка у нас никак не могла удержаться в одной деятельности. У нее не хватало терпения начать какой-либо проект на одном занятии и продолжать его на следующих. Тогда специалист по коммуникации предложила ей делать игру-бродилку по любимому турецкому сериалу. (Самому специалисту пришлось посмотреть этот сериал и погрузиться в тему.) Получился большой проект, в рамках которого девочка тренировала и внимание, и умение работать по алгоритму, и навыки решения поставленной задачи. И сам этот проект стал для девочки поощрением. Она с нетерпением ждала каждого следующего занятия», – рассказывает Екатерина Клочкова.
Один из доказанных методов реабилитации, который использует австралийская национальная система здравоохранения, – терапия успехом. То есть специалисты и родители создают такие условия реабилитации, учитывая зону ближайшего развития, в которых ребенок может достичь результата уже сейчас.
Скажем, если он учится ходить по лестнице, нужно подобрать такую высоту ступеньки, чтобы он почувствовал, что у него получается.
Мама против насилия: что она может сделать
Да, в условиях ограниченного доступа к реабилитации родители не всегда могут найти чуткого и профессионального специалиста. Но они всегда могут стать активными участниками диалога со специалистом.
Мама может ставить условия.
Мама может говорить «стоп».
Мама может попросить сбавить темп или сделать паузу, поговорить с ребенком, успокоить его или предупредить.
Мама может стать адвокатом своего ребенка. И тогда ребенок перестанет чувствовать себя заложником.
«Любые родители любых детей периодически проявляют насилие: заставляют детей учиться, лечиться, реабилитироваться, – говорит Ольга Харькова, психолог Детской выездной паллиативной службы «Милосердие». – Это нормально и естественно. Вопрос в том, насколько осознанно родитель к этому подходит, понимает ли он цели своих действий и оправдывают ли средства эти цели. Все-таки родитель несет ответственность за своего ребенка, и ключевые решения принимать ему».
Иллюстрации Варвары ГРАНКОВОЙ
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
