Специалисты по паллиативной помощи рассказали о том, какие существую мифы о детской боли, о подрывной работе родителей и о том, как узнать, что болит у ребенка, не умеющего говорить.
Фото: babsait.ru
19-21 июня в Москве состоялась конференция «Междисциплинарный подход в паллиативной помощи ребенку и его семье», организованная кафедрой социальной работы психолого-социального факультета РНИМУ им. Пирогова. На мероприятии побывал наш корреспондент.
На конференции специалисты обсуждали вопросы паллиативной помощи детям и рассуждали о том, как говорить с детьми о боли и смерти. Паллиативная помощь – особый вид помощи тяжелобольным пациентам, направленный не улучшение качества их жизни. Выполняя эту задачу, паллиативная медицина работает не только с самим больным, но и с его близкими.
Обычно «слова паллиативная помощь» используют в разговоре об онкологических больных, но страдают не только они, но и пациенты с другими хроническими заболеваниями. По данным специалистов, в детской паллиативной помощи онкологические пациенты составляют всего 30%.
Когда тяжело больной и пациент – ребенок, все что происходит вокруг него, приобретает особую остроту. Болезнь ребенка травмирует его родственников, родителей, бабушек и дедушек, братьев и сестер и накалывает отпечаток на дальнейшую жизнь. Для того, чтобы смягчить последствия травмы, с семьей работают самые разные специалисты, входящие в команду паллиативной помощи. Это и есть междисциплинарный подход.
Паллиативная помощь в Китае: медсестры за еду
Елена Дорман рассказала о сообществе «За паллиативную помощь детям» в Faсebook. Елена Дорман – переводчик, сотрудник Дома русского зарубежья им. Солженицына, ведет страницу в сети Faсebook с 2012 года вместе с дочерью, педиатром, специалистом по паллиативной медицине Анной Сонькиной. В сообществе публикуются материалы по паллиативной помощи детям в России и за рубежом. Сейчас в группе более 1600 участников, в день страничку посещают более 2000 человек. По словам Елены Дорман, деятельность сообщества не ограничивается теорией:
«Идея была – собирать информацию о паллиативной помощи в одном месте: нормативные документы, обезболивание, психологическая помощь, наработки специалистов. Это оказалось очень востребовано. За последнюю неделю – 10000 уникальных посетителей.
Паллиативная помощь в России долгое время существовала в виде отдельных островков. Горизонтальных связей между ними не было. Сообщество открылось три года назад. К нам стали обращаться не только за информацией, но и за практической помощью: «Из стационара в Москве выписывается тяжелобольной ребенок и летит во Владивосток. Что делать?» Сейчас с помощью странички в Faсebook можно найти специалистов по паллиативной помощи в разных регионах.
Мы продолжаем публиковать информацию о паллиативной помощи со всего мира. Очень интересно, как устроена паллиативная помощь в разных странах. Например, в Китае часто публикуют объявления: «Срочно! Нужны две медсестры из Европы за еду»».
Если вы интересуетесь информацией о паллиативной помощи, присоединяйтесь к сообществу.
Мифы о боли у детей
Темой выступления паллиативного онколога и психотерапевта Татьяны Орловой стала боль и наши представления о ней. Оказалось что взгляд на эту проблему у пациентов и врачей очень разный. «Комплексная природа болевого синдрома», так назывался доклад.
Маленькие дети не всегда могут сказать, где именно у них болит. Понять, насколько сильна боль и как на нее реагировать – задача врачей, но увидеть, что ребенку больно и вызвать врача – дело родителей.
Татьяна Орлова отметила, что телесная боль у хронических больных не всегда обусловлена собственно заболеванием. Зачастую боль вызывают процедуры и обследования, осложнения и последствия лечения.
Необходимо отличать острую боль от хронической, у них разный механизм возникновения и разные методы лечения. Острая боль – сигнал опасности, она дает понять, что что-то пошло не так, нужно срочно принять меры.
Как правило, она вызвана травмой и требует немедленных мер реагирования, объем медицинской помощи зависит от повреждения. В случае, когда ребенок обжегся, упал или стукнулся, родитель может самостоятельно оценить масштаб катастрофы, и понять, нужно ли вызвать врача или достаточно просто обработать ранку йодом, помассировать ушиб.
С хронической болью все сложнее. Хроническая боль не имеет физиологического смысла. Тактика «поболит и пройдет» здесь может оказаться очень опасной. Необходимость терпеть хроническую боль является тяжелым стрессом и очень изматывает больного. Поэтому хроническую боль необходимо прекратить, врачи паллиативной помощи об этом знают и назначают обезболивающее, причем, как правило, не одно средство, а комбинацию нескольких – так при лечении хронической боли воздействуют не только на болевые центры, но и на пути передачи, чтобы лекарство дошло по нужному адресу. Комплексное обезболивание, включающее нейропатический компонент, позволяет назначать меньшие дозы наркотических анальгетиков.
Врач делает назначение и уходит, а родители начинают изучать аннотации: «Наркотик? Средство от эпилепсии? Да вы с ума сошли, мой ребенок этого принимать не будет!» В итоге выписанные врачом лекарства пылятся в тумбочке, а ребенок продолжает страдать.
Более мягким, но не менее опасным вариантом родственной обороны от врачей является «игра на понижение», когда родители сознательно уменьшают дозу и увеличивают промежутки между приемом обезболивающего. Схема, рассчитанная и назначенная врачом, перестает работать и ребенок при враче и лекарстве мучается от нестерпимой боли.
С детской болью связано множество мифов, сторонники которых находятся среди медиков. Несмотря на распространенные заблуждения, дети, даже младенцы, способны испытывать боль. Они ощущают ее во всей полноте, так же, как и взрослые. Но при этом то, что ребенок играет, не значит, что ему не больно. Игра может быть способом бегства от боли, но обезболивающего эффекта не оказывает.
Но больше всего мифов связано с наркотическими анальгетиками. Среди популярных в народе заблуждений лидируют три: «Обойдемся без таблеток», «Лучше потерпеть» и «Он станет наркоманом!»
Запомните: хроническая боль требует регулярного медицинского вмешательства!
Татьяна Орлова считает, что попытки родственников больного уменьшить обезболивание и самовольно изменить схему – подрывная работа. А врачам посоветовала не жалеть времени на объяснение механизмов обезболивания.
Специалист подчеркнул, что опиоидов бояться не нужно, при хроническом болевом синдроме они могут применяться пожизненно, это стандартная мировая практика. Наркотические анальгетики в разных формах от конфет до пластырей в разных комбинациях назначаются за рубежом даже в таких «пустяковых» случаях, как хронические заболевания позвоночника и суставов.
Грамотный прием по назначению и под наблюдением врача позволяет пациентам годами вести привычный образ жизни, не прерывая своих дел в периоды острой боли. А нам в России дай Бог пока достойно обезболить хотя бы онкобольных.
В заключение доклада онколог назвал неожиданный фактор, который повышает болевой порог и помогает больным принять свою болезнь – ощущение смысла происходящего. Если больной не является религиозным человеком, он может для себя решить, что страдает «за мир во всем мире» или «чтобы дети и внуки жили благополучно».
Если больной нашел ответ на вопрос «чему я посвящаю свое терпение», ему становится легче. Напомним, что под терпением подразумевается не способность игнорировать свою боль, а умение жить с болезнью, принятие диагноза. Задача медиков – подтолкнуть пациента к этому осознанию. Смысл обычно находится.
Мама лучше знает, где у меня болит
Междисциплинарный подход к паллиативной помощи предполагает активное участие родителей в помощи ребенку. Но, к сожалению, родители не всегда готовы к роли помощников, бывает, что они из самых лучших побуждений начинают бороться не с болезнью, а с лечением и назначениями врача.
«Дети рассказывают о боли» – так назывался доклад Анны Горчаковой, создателя и бессменного руководителя с 1995 года Белорусского детского хосписа в Минске.
В качестве примеров использовались истории детей, умерших в Белорусском хосписе. Большинство из этих детей имели неврологические нарушения и не могли сообщить о своей боли, многие маленькие пациенты белорусского хосписа не только не говорят, но и не реагируют на звуки.
Как может сказать о своей боли ребенок, который не говорит? Общение с такими детьми в основном невербальное, медики реагируют на изменение поведения, напряжение мышц, смена позы, крик.
Анна Горчакова посетовала на то, что медики часто работают с родителями, а не с детьми, используя субъективную информацию от родителей для оценки состояния ребенка.
«Родители не знают своего ребенка!» – утверждает врач белорусского хосписа. И приводит такую картинку из жизни. Медсестра паллиативного отделения посещает пациента на дому, она замечает, что у ребенка изменилась поза, он стал беспокойным.
Медсестра: У ребенка – боль.
Мама: Нет, это он сердится.
Слова медсестры мама вспомнила ночью, когда ребенка увозили в реанимацию, плеврит перешел в пневмонию и ребенок действительно испытывал сильную боль.
Анна Горчакова рассказала и о таком феномене, как следовая боль. Пациент, который однажды перенес болевой синдром без обезболивания, склонен завышать свою боль. Так больные пытаются застраховаться от повторения пережитого кошмара. Особенно это касается подростков.
Для того, чтобы оценить уровень боли пациента, можно использовать график. Ребенок может отмечать уровень боли на листе бумаги уже с пяти лет. Интересно, что графики, составленные ребенком и медсестрой паллиативной помощи, – совпадают, а график, составленный родителями, с детским графиком – никогда.
У родителей могут быть свои резоны: пусть лучше потерпит, да не так уж ему и больно, не нужно таблеток, они воздействуют на мозг, а ему еще в школу идти, я не позволю давать моему ребенку наркотики. Поразительно, но такие аргументы родители используют и тогда, когда речь идет об умирающем ребенке. Эта проблема требует внимания со стороны врачей. Несомненно и то, что родителям в ситуации болезни ребенка тоже необходима психологическая помощь.
О чем еще говорили на конференции можно посмотреть здесь.
Материалы будут опубликованы на сайте конференции.
