Специалисты центра для детей с ДЦП «Сделай шаг» учатся рассказывать мамам про то, чем больны их дети.
Чтобы добиться доверия, специалист должен стать ребенку и маме если не родственником, то близким другом
Слова «у вашего ребенка ДЦП» не значат ничего, но именно их, как правило, произносят врачи маме больного ребенка. Между тем, ребенок с церебральным параличом может слегка прихрамывать, а может лежать скрюченный не в силах не то что встать или сесть, но даже поднять голову.
В первом случае и во втором говорят одно и то же: «У вашего ребенка ДЦП». Поэтому мы отправляемся в Петербург в Институт раннего вмешательства. Там физический терапевт Екатерина Клочкова и психолог Мария Шапиро ведут семинар для специалистов о том, как информировать маму про болезнь и способы реабилитации ее ребенка.
Что мы рассказываем?
Воскресенье, десять утра, центр Петербурга. Два десятка довольно молодых людей входят в перестроенное из старинной конюшни здание Института раннего вмешательства и поднимаются на второй этаж, в класс, чтобы учиться до пяти вечера. Это довольно подготовленные люди, они все уже работают где-то: в реабилитационных центрах, в поликлиниках, в школах. Они уже должны бы знать, что такое Международная классификация функционирования, но знают нетвердо. Поэтому физический терапевт Екатерина Клочкова рассказывает все сначала.
Физический терапевт Екатерина Клочкова готовится к семинару
Психолог Мария Шапиро рассказывает про то, какие люди сложные
Иногда семинар принимает форму свободной беседы
До XX века инвалидности практически не было. Можно представить себе пирата на деревянной ноге, военачальника с выбитым глазом. Но упоминаний о ребенке со множественными нарушениями развития не найдешь в древней истории. Они просто умирали, и медицина была настроена на то, что пациент либо выздоровеет, либо умрет.
Впервые медицина столкнулась с людьми, которые тяжело больны, которых нельзя вылечить, но которые живут, после Первой мировой войны. Тогда случилась эпидемия полиомиелита, с фронтов вернулось множество людей, искореженных этой болезнью, и нельзя было игнорировать их существование, как игнорировали редкие случаи полиомиелита прежде, дожидаясь, пока пациенты умрут. Это были герои войны, они были достойны воинских почестей, а не игнорирования.
После Второй мировой войны инвалидов, людей, которых нельзя вылечить, но которые живут, стало еще больше. В Советском Союзе их сослали с глаз долой на Валаам, но Европа стала искать способы помочь им. Старые медицинские принципы не годились. Подход «вылечить или похоронить» больше не работал.
К концу XX века медицина развилась настолько, что врачи научились во множестве спасать детей, которые прежде были обречены смерти. С ними подход «вылечить или похоронить» не работал вовсе. Общество гуманизировалось настолько, что жизнь человека, вне зависимости от того, болен он или нет, стала высшей ценностью. Но вылечить этих детей было нельзя, и вопрос заключался в том, можно ли им помочь.
При такой постановке вопроса традиционная классификация болезней, от которых либо выздоравливают, либо умирают, не годилась. И Всемирная организация здравоохранения принялась составлять Международную классификацию функционирования – подробный перечень того, как что должно функционировать в человеческом организме и где, что и как может сломаться.
С точки зрения Международной классификации болезней про детский церебральный паралич можно сказать, в сущности, только одно – он неизлечим. С точки зрения Международной классификации функционирования появляется множество нюансов.
Держит ли ребенок голову? Сидит ли? Стоит ли? Сам или с поддержкой? Ходит ли? Говорит ли? А если не говорит, то понимает ли речь? Всего 216 вопросов можно задать маме по специальной анкете. И получить 216 ответов, которые и будут отвечать маме на вопрос «что с моим ребенком?»
На основе этих ответов можно составить программу реабилитации, поставить реалистичные задачи, которые ребенок с мамой и терапевтом может выполнить, предположим, в течение года, в конце которого при помощи той же анкеты функциональные проблемы ребенка будут пересмотрены. Детский церебральный паралич никуда не денется, но функционирование – вот так, шаг за шагом – может быть существенно улучшено.
Надо еще понимать, что функционирование детского организма не является чисто медицинской проблемой. Оно зависит еще от социальных условий, среды, в которой живет ребенок, и от того, насколько ребенок активен.
Ребенок может не ходить от того, что мышцы его ног катастрофически спазмированы. Но может не ходить и от того, что мама, напуганная диагнозом ДЦП, очень малыша жалеет, никогда не спускает с рук и не дает возможности научиться ходить. Ребенок может не уметь самостоятельно пользоваться инвалидной коляской, но не потому, что неспособен крутить колеса, а потому что живет в деревне, где крутить колеса не способен даже дизельный трактор. Ребенок может не уметь говорить, но не потому, что не способен к речи, а потому что, услышав диагноз ДЦП, родители и не пытаются говорить с ним, заведомым калекой. Или наоборот – слишком жалеют, предвосхищают всякое его желание, так что у малыша никогда не бывает нужды попросить о чем-нибудь.
Вот это все, примерно, и нужно объяснить маме в ответ на вопрос «что с моим ребенком?» Проблема в том, что редкий специалист в редком реабилитационном центре на территории России имеет время задать родителям пациента 216 вопросов. На первичный прием требуется часа полтора.
Вторая проблема заключается в том, что вот, примерно, это все нужно объяснить именно – маме.
Можно обсудить, например, почему главная книжка про ДЦП не нравится родителям
Можно разбиться на группы и искать аргументы за и против Международной классификации функционирования
Такое обучение специалистов – часть работы Института раннего вмешательства и часть нашей работы
Кому мы рассказываем?
Психолог Мария Шапиро говорит, что специалист, разговаривая с мамой особенного ребенка, должен хорошо понимать – она переживает горе. Она мечтала иметь ребенка, мечтала играть с ним в плюшевых медведей, учить его пению и отвести в школу с красивым букетом цветов. А получилось вот что – несчастное крохотное существо. Это горе. Этапы переживания горя хорошо описаны психологической наукой.
Первый этап – отрицание. Мама не верит, что у ее ребенка и впрямь церебральный паралич. Думает, врачи ошиблись. Надо пойти к другим врачам. Все выяснится. Найдется новый, не такой страшный диагноз. На этапе отрицания довольно трудно рассказывать маме про Международную классификацию функционирования. Возможно, сейчас важнее сочувствие. Но врать нельзя. Чем раньше она примирится с реальностью, тем лучше. Но и давить на нее нельзя. Возможно, она встанет и уйдет: нужно оставить ей возможность вернуться, когда поверит, что с нею действительно случился весь этот ужас.
По-настоящему, работа специалиста начинается тогда, когда мама приняла реальность
Второй этап – сделка. Мамы, поверившие, наконец, в то, что их ребенок тяжело болен, выдумывают себе миллион иррациональных заданий, выполнив каковые, они надеются получить для ребенка чудесное исцеление. Я потрачу все свои сбережения и повезу малыша в самый технологичный в мире американский реабилитационный центр. Или наоборот: я повезу малыша в Китай к мастеру древнего искусства иглоукалывания Вов Ху. Я буду участвовать в благотворительности, помогу другим детям и за это Господь спасет моего. Я повезу ребенка на святой источник за тридевять земель… Трудно в таком состоянии объяснить маме, что всемогущий Господь в превеликой милости Своей дал нам Международную классификацию функционирования и методы физической терапии, Бобат-терапии и эрготерапии. Но врать нельзя. Нельзя обещать маме чудесное исцеление. Так делают только шарлатаны. И на следующем этапе переживания горя мама это поймет.
Следующий этап – гнев. Все специалисты мерзавцы – они не вылечили ребенка. Отец ребенка – подонок, он бросил нас. Бабушка – дрянь, не хочет заниматься внуком. На этом этапе специалист должен запастись терпением. Наверняка и он будет обвинен в чем-нибудь. Но гнев пройдет и начнется…
Четвертый этап – депрессия. У мамы опустятся руки. Она не сможет найти в себе сил таскать ребенка на реабилитацию. Больше всего на свете она будет хотеть отвернуться к стене и сдохнуть. На этом этапе глупо задавать ей 216 вопросов. На этом этапе ей нужна поддержка. Пока не наступит…
Пятый этап – принятие. Вот теперь она в здравом уме и твердой памяти. Вот теперь – 216 вопросов. Вот теперь – реалистичные задачи и регулярные занятия. Вот теперь – осознанный выбор методик.
Важно только, чтобы мама доверяла специалисту и не ошиблась, доверяя тому, что специалист говорит.
Принять диагноз трудно. Это большое горе
Но когда диагноз принят, начинаются перемены к лучшему
Кто это говорит?
Екатерина Клочкова рисует на флипчарте модель семьи – концентрические круги. Есть ближний круг – ребенок, мама, папа, бабушка, если много занимается ребенком. В семье, где ребенок тяжело болен, все люди ближнего круга травмированы, растеряны, не готовились к решению тех наисложнейших задач, с которыми пришлось столкнуться.
Но есть круг пошире – родственники, друзья, соседи. С проблемами, которые возникают в процессе ухода за ребенком с церебральным параличом, мама, скорее всего, обращается к этому широкому, но родственному и дружественному кругу. Вероятнее всего, среди друзей, соседей и родственников нету специалистов по физической или эрготерапии, но зато есть любимая тетя, которая вырастила четверых детей, и может посоветовать что-нибудь про кормление, есть школьный друг мужа, у сына которого была тяжелая травма, есть соседка, которая работает в детском садике. С бытовыми вопросами можно к ним.
По специальным вопросам, по вопросам реабилитации и лечения мама вынуждена обращаться к самому широкому кругу людей, к специалистам, которые маме лично не знакомы.
Специалистов миллион, и каждый дудит в свою дуду. У всех свои методы, подкрепленные умными словами и яркой рекламой. Все делают умное лицо, все говорят умные слова. Как отличить хорошего специалиста от плохого – не понятно. Критериев достоверности – нет. Даже если на интернет-форуме какая-то мама про какую-то методику пишет «Девочки, нам помогло!», совершенно нельзя быть уверенными в том, что мама эта – не нанятый одним из реабилитационных центров тролль.
Единственный критерий достоверности, по словам Екатерины Клочковой – близость. Специалист должен перейти из дальнего круга неизвестных и непроверенных экспертов в ближний круг друзей, соседей и родственников. Поддерживать длительные отношения с мамой больного ребенка, быть с нею в горе и в радости, делить с нею успехи и неудачи.
Сколько же сил надо на это потратить? Сколькими детьми может заниматься специалист, если с мамой каждого больного ребенка нужно поддерживать длительные и доверительные отношения и если маме каждого больного ребенка нужно время от времени задавать 216 вопросов из специальной анкеты, составленной на основе Международной классификации функционирования.
Пятерых детей можно так охватить? Десятерых? Двадцатерых? Не больше!
Совершенно очевидно, что в нашей системе реабилитации, где реабилитационные центры похожи на фабрики массажа, лечебной физкультуры и примерного вправления детям рук и ног, где на каждого ребенка – не более двадцати минут, где на каждого специалиста, пусть даже хорошего – три сотни детей, приезжающих по одному разу и уезжающих навсегда, все описанное выше невозможно.
Совершенно очевидно, что специалистов должно быть больше. На порядок. На два порядка. Их должно быть так много внимательных и хорошо обученных, чтобы можно было никуда спешить, а задавать вдумчиво свои 216 вопросов, ставить реалистичные задачи и решать их последовательно вместе с мамой, ребенком и кто там еще входит в ближний круг семьи.
Благотворительный проект Русфонд-ДЦП занимается просвещением, обучением специалистов и родителей, помощью реабилитационному центру для детей с ДЦП «Сделай шаг» в Домодедово. Помочь проекту Русфонд-ДЦП можно здесь.
Фото Ольги Лавренковой
