Рассеянный склероз в России не входит в перечень орфанных заболеваний, однако он занимает четвертое место среди неврологических болезней после инсультов, паркинсонизма и эпилепсии.
к началу июля 2020 года в России 53,6 тысячи человек имели статус инвалидов с рассеянным склерозом, из них 179 – дети.
Этому заболеванию подвержены преимущественно люди 30–40 лет, и в большей степени – женщины. Если рассеянный склероз вовремя не диагностировать, то без своевременного и правильного лечения человек быстро станет инвалидом. К сожалению, на всю жизнь.
– Рассеянный склероз – это неврологическое заболевание центральной нервной системы, основная мишень которого – оболочка нервных проводников, – говорит Елена Лысогорская. – Механизм заболевания является аутоиммунным – то есть возникает такой процесс, при котором иммунитет начинает атаковать оболочку нервного волокна.
Она необходима для того, чтобы нервный импульс пробегал между головным и спинным мозгом и мышцами или рецепторами органов чувств. Когда же нервное волокно поражается, то импульс не проходит или проходит медленно, и возникают те или иные симптомы болезни.
Почему это заболевание называется «рассеянный склероз»? Потому что симптоматика рассеянная, она не локализуется в каком-то одном месте и может быть совершенно любой.
– Какие симптомы наблюдаются у заболевших?
– Нарушение зрения, слуха, нарушение чувства собственного тела, когда человек теряет равновесие и не может стоять на одной ноге, на цыпочках или возникает какая-то шаткость.
Нарушение походки из-за слабости, скованности мышц, чрезмерная и совершенно не объяснимая утомляемость. Головная боль, депрессия как первый симптом заболевания, нарушение поведения.
То есть, могут быть совершенно любые проявления. Если одно из них сохраняется дольше суток при отсутствии какой-то инфекционной проблемы – лихорадки, катаральных явлений, контактов с инфекционными пациентами и т.д., то это может быть симптомом рассеянного склероза.
– В чем необычность этого заболевания?
– Рассеянный склероз – заболевание хроническое и совсем излечиться от него не получится. Чаще всего оно протекает с обострениями и ремиссиями. Первые признаки могут появиться в совершенно юном возрасте даже у детей.
Сейчас мы все чаще сталкиваемся с дебютом рассеянного склероза у людей в возрасте 40–45 лет. Возникают первые проявления, после которых наблюдается длительная ремиссия болезни без каких-то ухудшений или изменений.
И вот экзотика и коварство этого заболевания в том, что им болеют молодые люди – самая социально активная часть общества. Они заняты на учебе, в работе, из-за чего они не всегда могут вовремя обратиться к врачу. Причем симптомы могут пройти сами, без лечения, потому что в организме процессы регенерации запускаются одновременно с поражением.
Человек может даже не успеть обратиться к доктору. Он заметит проявления заболевания, но решит, что, наверное, мало спал, что слишком много стрессов на работе и т.п., подумает, что стоит сходить в отпуск и все будет, как прежде.
И действительно, все может наладиться! Возможно, в результате все получится не так идеально, как было до болезни, но признаки болезни могут сами полностью пройти, и состояние восстановится до прежнего уровня.
Для невролога рассеянный склероз – сложный диагноз, потому что симптомы могут мимикрировать под разные другие заболевания. Но врачу важно помнить о нем, если обращается пациент молодого возраста, преимущественно девушка, и у нее есть поражение ЦНС при осмотре.
– Как врач поступает в этом случае, если есть подозрение на рассеянный склероз?
– В момент постановки диагноза необходимы дополнительные инструментальные лабораторные исследования. Мы должны исключить другие заболевания, которые дают похожие симптомы.
Чаще всего мы отправляем пациентов на МРТ с контрастным усилением. В случае наличия болезни, оно покажет, что нарушается гематоэнцефалический барьер в месте обострения, мы увидим рассеянность очагов обострения в разных участках нервной системы.
И потом уже назначается лечение. Чаще всего на этапе дифференциального диагностического поиска мы госпитализируем пациентов, чтобы сделать им спинномозговую пункцию и другие дополнительные обследования.
«Мы часто говорим пациентам, что они могут сделать сами для себя»
– Экология действительно влияет на уровень заболеваемости рассеянным склерозом?
– Есть определенные доказанные факторы риска, влияние оказывают климатические условия: широта, количество витамина D у человека. В первую очередь нужно говорить о географическом местоположении. Люди, проживающие в регионе с небольшим количеством солнца в течение года, в северных странах, например, имеют заболеваемость существенно выше, чем в южных.
Рассеянный склероз – это мультифакториальное заболевание, предполагающее как воздействие факторов среды обитания, так и генетическую предрасположенность. Последняя играет здесь совсем не ведущую роль, однако наследственный фактор важен: если оба родителя болеют рассеянным склерозом, то риск болезни у их детей возрастает.
Есть и средовые факторы, повышающие риск развития рассеянным склерозом. Первый и самый главный – это курение, которое ухудшает и само течение болезни, и повышает риск заболеть.
Мы часто говорим пациентам, что они могут сделать сами для себя: помимо приема препаратов и наблюдения у врача для улучшения прогноза заболевания и течения болезни, нужно отказаться от курения.
Важно помнить: несмотря на то, что это заболевание молодых, и оно очень коварное, и имеет определенное социальное бремя для государства, сегодня есть возможность возвращать таких людей к обычной деятельности.
Если наши пациенты отказываются от курения, выполняют физические упражнения, контролируют уровень витамина D и восполняют его при необходимости, наблюдаются регулярно у врачей и принимают препараты, то у многих из них мы даже визуально не можем определить рассеянный склероз. Внешне это обычные люди.
– То есть жить с рассеянным склерозом можно?
– Конечно! И есть исследования, которые показали, что продолжительность жизни может быть меньше обычной, но ненамного. Разница примерно в пределах пяти лет. Хотя нужно понимать, что болезнь проходит у всех по-разному: это и разный тип течения, и дебют. И сами люди разные: кто-то активно лечился, кто-то нет.
«Фактор физических нагрузок очень важен для течения болезни»
– Сегодня угасающих инвалидов с рассеянным склерозом, как лет 30 назад, уже невозможно встретить?
– К сожалению, в нашей стране такие еще есть, и их много. Хотя та господдержка, которая организована для пациентов с рассеянным склерозом в нашей стране, действительно есть. Пациенты могут наблюдаться и получать необходимую помощь.
В регионах работают межокружные отделения рассеянного склероза (МОРС), которые располагаются, как правило, на базе больниц, и там же ведут реестры. Все пациенты подсчитаны и находятся под наблюдением, получают препараты, изменяющие течение болезни. Однако с учетом размеров страны этой поддержки явно не хватает. А побороться есть за что, основной контингент наших пациентов – молодые люди.
Специалистов в области реабилитации, неврологов, в России крайне мало, их просто не хватает.
Очень важно, чтобы помощь таким пациентам была организована не только в крупных центрах или стационарах, а в шаговой доступности или даже на дому. Чтобы они могли добраться до этих специалистов, как до поликлиники, через две остановки на трамвае или пешком.
– Как можно улучшить жизнь человека с рассеянным склерозом?
– Самое главное, повысить осознанность болеющих, чтобы они понимали, что очень много зависит от них самих. Пациент должен много заниматься дома самостоятельно, чтобы восстановить утраченные навыки.
Фактор физических нагрузок очень важен для течения болезни, и он улучшает состояние больных. Известно, что если мы ходим в спортзал регулярно, проходим ежедневно не менее 10 тысяч шагов, то можем отдалить дебют болезни Альцгеймера.
Кардионагрузка способна защитить нас от сердечно-сосудистых заболеваний, от деменции. С рассеянным склерозом это так не работает, но если мы заболели, то улучшить течение болезни, функциональный исход заболевания, занимаясь с врачом ЛФК, реально.
У специалистов есть понимание необходимости комплексного подхода для лечения. Но у пациентов, к сожалению, нет встречного представления о том, что он не только должен получить оригинальный препарат, не дженерик, но что и с его стороны должны быть определенные шаги для улучшения болезни.
Человек с рассеянным склерозом должен заниматься физкультурой, слушать и принимать назначения врача.
Для удобства в доме можно постелить специальные противоскользящие коврики, приобрести специальные столовые приборы для людей с ухудшенной моторикой или спастичностью кистей рук. Но это уже бытовая рутина, которая экономит ресурсы пациента.
– Какой может быть профилактика заболевания?
– Получать достаточное количество витамина D, не курить, специально не подвергать себя вредным воздействиям тяжелых металлов. Много двигаться.
Есть исследования, которые выделили взаимосвязь между заболеванием и уровнем стресса (утрата родственника, участие в военных действиях и т.п), хотя нужно понимать в бытовой жизни мы далеко не всегда сталкиваемся с такими явлениями. Это, скорее, экстраординарный случай.
Рассеянный склероз сегодня не является приговором, как раньше. Лет 20–30 назад мы могли обеспечить только обслуживание этих пациентов, когда ухудшалось их самочувствие, передвижение.
Сейчас, даже если ты страдаешь тяжелыми симптомами, можно повысить качество своей жизни, мобильность. Более того, сегодня можно улучшить отдаленный исход заболевания, то есть максимально отодвинуть тот момент, когда ты будешь зависеть от помощи окружающих или специальных устройств.
Наш фонд «Весна» принимает конкретные меры для помощи людям с рассеянным склерозом. Создан информационный ресурс для пациентов, где выложены лекции об этом заболевании, запущен при поддержке Фонда президентских грантов курс для специалистов в области реабилитации.
