Еще в вузе Вера успешно занималась карьерой, поэтому к окончанию института уже работала в крупной международной фирме и собиралась писать диссертацию. Ударный труд продолжался до тех пор, пока однажды девушка не потеряла сознание прямо на работе.
Вопреки своим правилам, Вера решила взять больничный и отправилась по врачам. Невролог рекомендовал на всякий случай сделать МРТ, тем более что дорогая процедура входила в Верину страховку. На томографии и заметили разрушения миелиновой оболочки нервов в головном мозге. Это указывало на серьезный диагноз – рассеянный склероз (РС).
«Да, вы больны, но этого пока не видно»
«Пока у вас нет каких-то внешних проявлений, диагноз вам не поставят», – объяснил Вере врач в кабинете МРТ. Такой прогноз озадачил. Но она быстро разыскала нужную информацию: поражения нервов бывают различной природы, поэтому, чтобы однозначно сказать, что причина – рассеянный склероз, болезнь должна проявиться, например – начать заплетаться ноги или неметь руки. А пока внешних симптомов нет, не будет и лечения.
Эту информацию подтвердил врач, в карте Веры записали сложную фразу «демиелинизирующий процесс головного мозга» и поставили на учет в Центр рассеянного склероза (в 2012 году действовавший на базе московской больницы № 11). Вере было 23 года.
«Сама я диагноза не испугалась, – говорит она. – Со мной, по сути, ничего не произошло, мне просто велели приходить на контроль МРТ раз в полгода. А потом – я человек рациональный, я не переживаю, а приспосабливаюсь.
Зато очень занервничали мои родители: склерозом болеют дальние знакомые нашей семьи; одна из них полностью парализована. В мыслях ту же картину родители переносили на меня».
Как диагностируют РС и зачем пить лекарства, которые не лечат
Судьба пациентов с рассеянным склерозом кардинально изменилась с 2000-х годов, когда в России массово появились аппараты МРТ.
До появления МРТ рассеянный склероз устанавливали по симптомам. Наблюдали пациентов разные специалисты, и связать тремор в руках, заплетающиеся ноги или внезапную слепоту с нарушением оболочек мозга мог не каждый. В 90-е годы признаки уже проявившегося рассеянного склероза могли принять за ревматизм или энцефаломиелит. В итоге правильный диагноз ставили уже тогда, когда люди превращались в тяжелых инвалидов.
Сейчас диагностика позволяет заметить патологию нервных оболочек в самом начале процесса. Для того чтобы точно установить диагноз РС, необходим осмотр невролога, оценка чувствительности и двигательных функций с обязательным подтверждением повреждений в миелиновой оболочке нервов головного и спинного мозга на МРТ-исследовании. Правда, как уточняет вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Наталья Зрячева,
чтобы исключить ошибку, нужен высокопольный томографический аппарат мощностью индукции не менее 1,5 Тесла, чтобы шаг сканирования был не более 2 мм.
Такие аппараты есть не во всех регионах, но пациентов с подозрением на РС могут направить на обследование в федеральные неврологические центры.
Помимо МРТ, рассеянный склероз косвенно подтверждает анализ олигоклональных иммуноглобулинов в спинномозговой жидкости. (У человека без склероза иммуноглобулинов в спинномозговой жидкости нет.) Но чтобы направить человека на такой анализ, болезнь опять-таки нужно заподозрить по симптомам.
Лекарства, которые нужно принимать при рассеянном склерозе, стоят несколько десятков тысяч рублей в месяц; раньше больные покупали их сами. С 2008 года рассеянный склероз в России входит в программу «Высокозатратные нозологии». Тем, кто встал на учет в региональные центры рассеянного склероза, препараты выдают бесплатно.
Лекарства, которые принимают люди с рассеянным склерозом, называются ПИТРС – «препараты, изменяющие течение рассеянного склероза». Их цель – не вылечить (этого врачи пока не умеют), но затормозить болезнь на стадии, которая уже есть.
«Часто человек не готов начать принимать ПИТРС, считая, что их незачем принимать, если они не вылечивают, – говорит Наталья Зрячева, – особенно когда он в целом неплохо себя чувствует. И здесь главное, не упустить то время, когда препарат может сдержать накопление различных двигательных и других неврологических нарушений. Промедление может привести к тому, что потерянные функции не восстановятся».
ПИТРС наиболее эффективно принимать на ранних стадиях РС, но в отечественной практике, в отличие от западной, препараты не назначают, пока у болезни нет внешних симптомов.
«Важно здоровье, работу можно поменять»
Хотя внешне болезнь у Веры не проявлялась, родители решили, что теперь дочери «ничего нельзя», она должна жить крайне осторожно, избегать малейших нагрузок. Вид постоянно переживающих родных расстраивал Веру больше всего, но он же привел к выводу: «Я должна жить так, чтобы они видели меня спокойной и активной».
«Психологический настрой при моей болезни – это 99% самочувствия, – говорит Вера. – Ведь при рассеянном склерозе нельзя нервничать, значит, и безмерно переживать по поводу самого диагноза небезопасно. Я знаю людей, у которых болезнь начиналась в то же время, что у меня, а сейчас они уже сидят в инвалидных колясках».
И все же жизнь пришлось поменять. Первое, что начала делать Вера, – уходить с работы ровно в 18.00. Никто из ее коллег уйти домой раньше 21.00 даже не порывался. Но Вера запомнила вопрос врача: «Зачем таким графиком зарабатывать много денег, чтобы потом лечиться? На лечение их все равно не хватит». В фирме, куда стремились за карьерой и бонусами, новые убеждения сотрудницы не оценили. Спустя некоторое время Вера уволилась и стала бухгалтером на удаленке.
Чего нельзя при рассеянном склерозе
Процесс разрушения нервных оболочек у каждого человека течет с индивидуальной скоростью, может ускоряться или, напротив, замереть на годы. Тем не менее считается, что на течение РС вредное влияние оказывают:
– стресс;
– перегрузки;
– активное пребывание на солнце, ванны, баня;
– инфекционные заболевания (особенно с повышением температуры);
– прививки;
– курение.
Чудо с облаками
В то время как у Веры заподозрили РС, она собиралась замуж. Очень хотела детей, поэтому решила: «Раз впереди перспектива тяжелого заболевания, с детьми не надо затягивать».
Врачи по поводу беременности высказывались неопределенно, но прямо не запрещали. Муж поддержал, и вскоре после свадьбы Вера ушла в декретный отпуск. Первые проявления болезни появились спустя семь месяцев после рождения сына. Тогда Верина мама предложила посидеть с внуком, чтобы дочь с мужем могли поехать на отдых. Рассуждали так: после родов организму надо дать возможность восстановиться. Но именно на отдыхе у Байкала Вера обнаружила, что не видит на один глаз.
Вернувшись в Москву, она пошла к офтальмологу. Офтальмолог послал к неврологу: «С глазами все в порядке, это у вас что-то с головой». И Вера отправилась в Центр рассеянного склероза.
Можно ли при рассеянном склерозе рожать?
Комментирует директор Института клинической неврологии Федерального центра мозга и нейротехнологий, профессор Алексей Бойко:
«Исследования показали, что беременность и роды в целом не влияют на частоту обострений при РС. Во время беременностей риск обострений меньше, после родов в первый триместр из-за послеродовых инфекций и стресса – выше.
Важно начать принимать ПИТРС сразу после родов. Некоторые ПИТРС (глатирамер ацетат и некоторые интерфероны) можно получать даже во время беременности, но все эти вопросы надо обсуждать с лечащим врачом. Многие сильные ПИТРС надо прерывать на определенный срок, некоторые (терифлуномид) нельзя принимать до беременности и во время нее».
После потери зрения Вере поставили диагноз РС и выдали препараты. Глаз начал видеть – нечетко – две недели спустя. Так продолжалось два года, но случилось чудо.
Друг по прежней работе, не знавший про Верин РС, пригласил ее на благотворительный забег. Мысль была – сделать доброе дело, заплатив взнос за участие, а потом в каком-то своем темпе пройти по Ботаническому саду, где устроили трассу. Практически погулять и приятно провести время. «Я то бежала, то шла, то опять бежала. И все равно к финишу у меня перехватывало дыхание и болели все мышцы.
Пытаясь отдышаться, я легла на траву и вдруг поняла, что облака в небе объемные!» Глаз, не работавший два года, «включился». Вера говорит, что это был один из самых счастливых моментов в ее жизни.
А через несколько дней зрение опять «расплылось», и тогда она решила провести эксперимент. Вышла в парк и с горем пополам вновь преодолела пять километров. Глаз «заработал». С тех пор Вера постоянно бегает на длинные – от пяти километров – дистанции. Утверждает, что стала гораздо крепче и сейчас даже не помнит точно, какой именно глаз у нее не видел несколько лет.
От забега к марафону в 42 км
А через полтора года Вера решилась пробежать тот самый, 42-километровый, марафон: «Мною двигало любопытство, если от дистанций пять – пятнадцать – двадцать километров я чувствую себя бодрее, как организм отреагирует на 42? Марафонская дистанция – это как самый большой приз, трофей. В голову закралась мысль: «А что если мне?..» С неврологами я это не обсуждала, потому что знала их ответ.
Но нужна была справка от врача. Терапевты дружно твердили: «Бегать нельзя!» Справку выдали случайно. Оказалось, не все терапевты знают, что такое «склероз», да еще и «рассеянный», и иногда путают диагнозы. Незнакомый терапевт не поверила, что у молодой девушки может быть РС и написала в справке: «противопоказаний к бегу нет».
Так Вера на свой риск и ответственность вышла на 42-километровую дистанцию. «Пока бежала, я постоянно контролировала свое самочувствие, думала о таких же больных, как я, – вспоминает она. – Думала и о врачах, и о шаблонах мышления. И так добежала!..»
После финиша Вера купила футболку марафона, чтобы подарить ее своему неврологу. Никаких катастрофических изменений со здоровьем не случилось, и на прием к врачу она пришла со словами: «У меня для вас подарок. Я пробежала настоящий 42-километровый марафон» – подарила футболку.
В ответ врач сняла халат, надела марафонскую футболку и сказала, что в честь Веры до конца дня будет вести в ней прием. «Если бег улучшает ваше настроение и самочувствие, можете продолжать, – сказала врач. – Я буду на вашей стороне».
А директор Института клинической неврологии Федерального центра мозга и нейротехнологий, профессор Алексей Бойко, комментируя для нашего портала марафон пациента с РС, отметил, что важно сохранять привычную нагрузку, к которой адаптирован человек. Интенсивные нагрузки не показаны, так как опасно уставать. Кроме того, при повышении температуры тела физическое состояние пациентов ухудшается, так реагирует поврежденная оболочка нервов. Но сохранять определенную комфортную физическую нагрузку надо обязательно. Очень помогают занятия лечебной физкультурой.
«Обычная жизнь, но взлетов больше, чем падений»
За прошедшие 12 лет болезнь Веры периодически давала знать о себе самыми разными симптомами: «У меня то ухо не слышало, то чувствительность на лице пропадала. В какой-то момент немело полтела, был период, когда от сильного головокружения я не могла ходить. От всего ведь не убережешься, например от волнений. У моего сына – астма. Такой диагноз бывает у детей, потом его «перерастают», с моей болезнью это не связано. Но в два года у него были приступы, во время которых он задыхался и синел. К нам за сутки приезжало по три детских скорых. Естественно, вскоре после этого я попала в больницу с обострением. Это объяснимо».
Однако болезнь не изменила планов Веры иметь еще детей, поэтому через шесть лет после первого декрета она отправилась во второй. Узнав, что беременна, Вера перестала принимать свои лекарства. «Беременная я не бегала. А сразу после родов мне сделали специальный курс капельниц с гормонами, чтобы поддержать организм, пока препараты, которые я снова начала пить, в нем накопятся».
Не убереглась Вера даже от коронавируса. Было это уже после вторых родов, в ноябре 2020 года. После болезни ей сменили основной препарат поддерживающей терапии на более сильный.
Вредны ли препараты, применяемые при РС, и какова их доступность в России
Комментирует профессор Алексей Бойко:
«В некоторых случаях препараты, применяемые при РС, могут оказывать воздействие на кровеносную, нервную систему и печень. Но основной принцип выбора препаратов при РС – благоприятный эффект от лекарства намного превышает риск нежелательных явлений (побочных реакций). Все препараты, которые разрешены при РС, имеют план управления рисками возможных нежелательных явлений.
С препаратами были перебои в некоторых регионах. Например, в конце 2022 года в Москве исчезал препарат плегриди, но проблемы с ним были преодолены.
Что до качества аналогов, проблемы с ними были раньше. Сейчас отечественные препараты, которые есть на рынке, полностью соответствуют зарубежным оригинальным препаратам. Более того, в марте и апреле этого года получили разрешение на применение при РС два оригинальных отечественных препарата – сапегинтерферон-бета-1а и дивазилимаб, которые показали свою высокую эффективность и безопасность при РС».
«У меня тоже бывают периоды упадка, когда приходит мысль: кому и что я пытаюсь доказать? У меня пожизненный диагноз, с которым в любой момент можно остаться обездвиженным инвалидом, – рассуждает Вера. – Но каждый раз после таких размышлений я поднимаюсь, и до сих пор число взлетов превосходит число падений. Силы жить, не унывая, каждый раз откуда-то приходят».
Постоянно прислушиваясь к себе, Вере удается «договариваться» с болезнью. Например, она даже принимает ванну, что людям с рассеянным склерозом не рекомендовано, так как нельзя перегреваться. Просто после ванны она некоторое время стоит под холодным душем. «С душем я чувствую себя бодрой, без него – разбитой», – говорит Вера. Семья регулярно ездит на отдых, в 2022 году выбрались с палаткой на Кавказ – главное, не перегреваться на солнце.
Вскоре после первого марафона Вера пробежала еще один – по ленинградской «дороге жизни».
Говорит, очень хотелось испытать, что чувствует организм бегуна зимой. К зимнему марафону Вера уже готовилась с тренером, это помогло избежать перегрузок.
А еще ей удалось кардинально изменить отношение родственников к своему состоянию. Теперь, когда у нее самой бывает плохое настроение и хочется в неурочный час полежать, родные говорят ей: «А ну-ка, иди бегай!»
Старшему сыну Веры сейчас девять лет, дочери три года, разговаривать с ними о том, что «мама больна» и о перспективах диагноза, по мнению Веры, рано: «Все страхи моих детей относительно моей болезни сейчас связаны с моими уколами. Во-первых, они их видят в холодильнике, во-вторых, они видят, что я их себе делаю. Как детей, их пугают шприцы и иголки, они боятся, что я могу сделать укол и им».
Про себя Вера поняла важное: «Я научилась уживаться со своей болезнью, не бороться с ней, а принимать ее как часть себя».
Сейчас, видя спокойную маму, спокойны и дети. А проблемы семья решает по мере их поступления.
«Я никого не призываю жить, как я, – говорит Вера, – бегать марафоны, рожать детей, заниматься триатлоном, ходить в походы, ездить на музыкальные фестивали. Можно жить гораздо спокойнее. Если бы бег не добавлял мне бодрости, я бы им не занималась; я бегу, пока получаю от бега больше, чем трачу.
А еще – пока готовился выпуск этой статьи – я защитила свою кандидатскую диссертацию».
Ответы на многие вопросы о жизни с рассеянным склерозом можно найти в книге:
А. Бойко и другие. Жизнь с рассеянным склерозом. Руководство для пациентов, членов их семей и медицинских работников.
