Об этой болезни нам рассказал врач-невролог, профессор Самарского государственного медицинского университета, президент общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, ассоциированный член международной федерации рассеянного склероза Ян Владимирович Власов.
– Ян Владимирович, каковы главные особенности рассеянного склероза и почему он возникает у человека?
– Рассеянный склероз – это болезнь молодых, она начинает проявляться, как правило, в возрасте 24–28 лет, а сейчас все чаще ею заболевают дети примерно девяти лет. Бывают и случаи позднего дебюта – уже после 60 лет, но это редкость.
Известно, что у рассеянного склероза есть компонент генетической предрасположенности. Хотя мы не знаем точно, изменения какого гена вызывают это заболевание, но ряд фактов указывает на то, что гены играют определенную роль. Женщины болеют чаще, чем мужчины, заболевание повторяется в семье, оно нередко встречается у двоюродных и троюродных братьев и сестер. Это в основном люди со светлыми волосами и глазами.
Надо сказать, что примерно три четверти больных – люди с высшим образованием, энергичные и активные, их можно назвать золотым фондом нации. Им особенно трудно примириться с инвалидностью, на которую еще недавно обрекал их диагноз.
Склонность к суицидальному поведению среди больных рассеянным склерозом была в 5–7 раз выше, чем в среднем в популяции.
– А как сегодня живут люди с этим заболеванием?
– Ситуация изменилась кардинально, и склонности к суициду у наших пациентов мы больше не наблюдаем. За последние пять лет усилиями экспертного сообщества совместно с пациентской организацией мы добились того, что в нашу страну ввозится более 20 препаратов разного уровня воздействия, которые позволяют им выйти в стойкую длительную ремиссию, и если примерно до 2013 года наши пациенты в буквальном смысле слова боролись за жизнь, то сегодня они борются за комфорт.
Препараты, изменяющие течение рассеянного склероза – ПИТРС
С их помощью возможно уменьшить частоту обострений, замедлить прогрессирование заболевания и накопления нарушений работы нервной системы, которые приводят к ограничениям жизнедеятельности. Препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, вмешиваются в сам механизм развития этого заболевания. Они делятся на условные подгруппы: первая, вторая, третья линии лечения или препараты иммуномодулирующие, иммуносупрессирующие, иммунной реконституции.
Качество жизни при диагнозе рассеянный склероз неизмеримо выросло. Единственное условие для пациента – это следование указаниям врача.
Это не всегда просто. Например, препараты первой линии помощи – в инъекционной форме. Уколы нужно делать ежедневно, и человеку приходится стать профессиональным пациентом. Но если раньше такой больной неизбежно становился инвалидом и умирал лет в 35, то теперь он не только может рассчитывать на продолжительность жизни, равную средней в популяции, но и на нормальное ее качество. Люди учатся, трудятся, профессионально утверждаются.
– Значит ли это, что никаких особых ограничений у больных с РС сегодня нет?
– Как я уже сказал, они становятся пациентами-профессионалами. Им совершенно необходимо точно выполнять указания врача в плане лечения и регулярно посещать его для мониторинга состояния.
Для наших пациентов очень важна реабилитация. Это любая физическая активность, бассейн, длинные прогулки пешком. Исключены для них лишь пиковые нагрузки и высокая температура. Нельзя купаться в горячих источниках, посещать баню, лежать в горячей ванне, загорать и вообще находиться на солнце.
Желательно также избегать, по возможности, стресса. Конечно, жизнь всегда сопряжена с ним, поэтому следовать этой рекомендации сложно, но дело в том, что стресс у людей с РС вызывает обострение, поэтому им необходимо работать с психологами и заниматься разного рода духовными практиками, учиться управлять своими эмоциями.
Важную роль играет и специальная диета.
– Были публикации о женщине-враче, которая исключительно диетой смогла излечить себя от рассеянного склероза. Как вы думаете, это возможно?
– Маловероятно. Диета, конечно, играет огромную роль, но полностью вылечить РС она не может. Возможно, эта женщина-врач оценила свою ситуацию не очень объективно.
– Ян Владимирович, а как сегодня обстоят дела с диагностикой? Ведь РС начинает развиваться задолго до того, как мы видим первые его проявления. Ранняя диагностика помогла бы бороться с болезнью еще более эффективно. Совсем недавно, в апреле 2024-го, было опубликовано исследование ученых Калифорнийского университета, которые нашли биомаркер РС в крови. Может ли эта работа сделать возможной раннюю диагностику?
Что за исследование ученых Калифорнийского университета?
Калифорнийские ученые обнаружили, что порядка 10% пациентов с РС за несколько лет до получения диагноза имели в крови аутоантитела, биохимический паттерн которых напоминал паттерны распространенных вирусов, включая вирус Эпштейна – Барр, который в более ранних исследованиях уже связывали с РС. Как говорит старший автор исследования, невролог Калифорнийского университета Майкл Уилсон, его команда очень воодушевлена своей находкой и надеется, что она сможет стать драйвером ранней диагностики, а значит, и более своевременно начатого лечения.
– Действительно, диагностика РС – это точка особого интереса в медицинской науке и практике. Что касается калифорнийского исследования – посмотрим, во что это выльется. Я в теме рассеянного склероза уже 35 лет, и минимум раз в полгода публикуется исследование, которое объявляется прорывным в вопросе биохимической диагностики. К сожалению, пока что ни одно из них таковым не стало, посмотрим, что будет с этой работой. Если находка окажется реальной, то это, действительно, будет большим прорывом в медицине.
Это не значит, однако, что прогресса в диагностике нет. Если раньше диагноз ставился через 5–10 лет после начала заболевания, то сейчас это происходит на порядок раньше – через 2–3 месяца. Для этого выполняется магнитно-резонансная томография, которая рассматривается с точки зрения диагностических критериев Макдональда. Это набор вопросов, ответы на которые позволяют понять, болен ли пациент рассеянным склерозом.
Диагноз по МРТ должен быть подтвержден биохимическими и иммунологическими показателями, так что пациенты проходят через ряд анализов. Таким образом мы диагностируем пациентов уже порядка десяти лет.
– Хочу спросить про еще одно очень интересное исследование. Это работа китайских ученых, опубликованная в июле 2023 года. Они пришли к выводу, что нейронная активность способствует восстановлению миелиновой оболочки нервных волокон, которая разрушается при РС. Значит ли это, что умственная активность будет способствовать в какой-то степени восстановлению миелина?
– Умственная активность в любом случае способствует тому, что болезнь прогрессирует медленнее, возможно, благодаря новым связям, образующимся при этом между клетками мозга. Я наблюдал очень многих пациентов, и мой опыт это подтверждает. Те, кто активны ментально, значительно дольше остаются в хорошей форме.
– Нередко приходится читать о лечении аутоиммунных заболеваний новыми прогрессивными методами, например моноклональными антителами. Недавно российские ученые создали препарат от болезни Бехтерева, который тоже является моноклональным антителом, направленным на очень конкретные клетки иммунной системы, вызывающие дегенерацию ткани при этой болезни. Есть ли подобные исследования в области РС?
– Дело в том, что поиск молекулы, которая станет лечить первопричину аутоиммунного заболевания, – это не просто упорная и длительная работа, но и в каком-то смысле вопрос удачи. Такие исследования идут, и на них тратятся огромные деньги. Но если мы будем иметь в виду, что сегодня существует порядка 20 различных теорий происхождения РС, то у нас соответственно будет 20 объектов поиска.
Все не так просто, однако рано или поздно это обязательно случится.
Коллажи Дмитрия ПЕТРОВА
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
