Министерство труда и социальной защиты представило проект Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации до 2020 года. В чем новизна документа, и как его реализация поможет семьям, где есть дети с серьезными нарушениями здоровья?
В чем «революционность» Концепции
Лариса Самарина, директор Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, член экспертной группы, работавшей над созданием Концепции.
– Сам факт появления Концепции – уже революционный. До нынешнего времени ранняя помощь развивалась отрывочно – в разных учреждениях, в разных ведомствах, разными специалистами. Единого подхода в нашей стране выстроено не было.
Концепция задает рамки того, как должна быть выстроена ранняя помощь. Она определяет целевую группу, философию, принципы ранней помощи, определяет специалистов, которые будут там работать. Наконец, она разъясняет, каким образом в эту систему будут включаться родители.
Вообще, до недавнего времени помощь начинали оказывать с трех лет. В реабилитационные центры принимали тех детей, у которых уже был установлен статус инвалидности. А если малыш родился с нарушениями в развитии, то они зачастую выявлялись слишком поздно, когда помощь становилась уже не ранней, а опоздавшей.
Еще одна важная вещь, обозначенная в Концепции, – это межведомственное взаимодействие. Например, здравоохранение должно играть ведущую роль в выявлении детей, у которых есть нарушения развития. С семьями могут работать различные ведомства. С системой образования необходимо сотрудничество при передаче детей в образовательные учреждения из ранней помощи.
Взгляд на систему оказания ранней помощи в Концепции – комплексный, глобальный, всеобъемлющий.
Помощь начнется уже в роддоме
Как только родители узнают о риске развития у их ребенка каких-то нарушений, они услышат, что есть служба, которая им поможет. Родители сразу получат адрес и телефон этой службы. Специалисты ранней помощи помогут им составить программу развития ребенка, могут прийти домой и посоветовать, как устроить подходящую среду, окажут эмоциональную, психологическую поддержку.
Если родился малыш с каким-то генетическим синдромом, это чаще всего видно уже в родильном доме. Сейчас мама сама начинает искать информацию в интернете, спрашивать у врача, что делать, куда идти. Между тем прямо в родильном доме ей могут рассказать, что есть служба ранней помощи, есть специалисты, есть группа родителей, которая придет и ответит на все ваши вопросы. Чаще всего, по нашему опыту, родители соглашаются на такие встречи.
Погремушка или кубики – подскажет специалист
Благодаря системе ранней помощи мы не будем упускать время. Родители понимают, что есть ряд состояний у детей, которые если и вылечиваются, то очень медленно, либо не вылечиваются совсем. Они часто полагают, что можно продолжать лечить ребенка в надежде, что что-то изменится. И они всегда отдают предпочтение медицинским, лечебным мероприятиям перед развивающими.
Поэтому случается, что когда ребеночек уже большой, три-четыре годика, мы можем видеть значительную задержку в его развитии, а если бы мы начинали на первом году жизни с родителями этим заниматься, создали бы условия, то ребенок развивался бы значительно лучше.
Например, ребенок с ДЦП, у которого очень сильные двигательные нарушения, сам не может сесть, не может сам взять игрушку, а если ему ее дают, он может только сжать ее и размахивать. И родителям кажется, что если он может только эти действия совершать, то ему и нужно давать соответствующие игрушки, что из кубиков собирать башенку он не сможет, и паззлы он складывать не сможет.
А интеллектуально ребенок развивается, и если помощь родителям придет вовремя, то мы им подскажем, что если ребенок самостоятельно руками не может совершать такие движения, то нужно их совершать вместе с ребенком или на его глазах руками родителей, чтобы он образы этого получал и все равно развивался. Это очень важно.
Ранняя помощь должна заканчиваться детским садом
Не секрет, что сейчас многие родители даже и не мечтают, что их ребенок может пойти в детский сад. Мы надеемся, что служба ранней помощи, имея информацию о количестве детей с нарушениями развития, которые нуждаются в детских садах, будет эту информацию доносить до тех органов и комитетов, которые могут принимать решения о создании мест для этих детей в дошкольных учреждениях.
Например, ребенку исполнилось два годика, и мы говорим родителям, что к трем годам надо идти в детский сад. Мы подсказываем родителям, как встать на очередь, идем с ними в комитет по образованию и узнаем, есть ли для их ребенка специальная группа, и что нужно сделать, чтобы туда попасть. Если нужно пройти ПМПК, идем туда вместе. Когда определились с детским садиком, то и туда можно вместе пойти, чтобы познакомиться и помочь персоналу понять, какие условия для этого ребенка нужны.
Куратор случая
На начальном этапе сориентировать родителей должен координатор: предоставить информацию о том, что такое ранняя помощь, где она может быть предоставлена, какие включает услуги, какие есть специалисты. А дальше у каждой семьи должен быть ведущий специалист или куратор случая.
Это человек, который идет с семьей рука об руку все время, пока ей оказывается ранняя помощь. У него вся история развития ребенка, он координирует, чтобы вовремя была составлена программа, прописаны задачи, определены специалисты, решено, как часто семья будет в службу ранней помощи приходить.
Он будет координировать, чтобы программа своевременно пересматривалась, чтобы задачи были новыми, а на этапе перехода – помочь семье с детским садиком.
Доступность: территориальная и финансовая
Очень хотелось бы, чтобы все это было по месту жительства. В концепции записан ведущий принцип – принцип доступности. Доступность должна быть как территориальная – близко и много служб должно быть, так и финансовая – чтобы они были бесплатными.
Юлия Жадинская, менеджер Благотворительного фонда помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели»
– Мы считаем, что данная концепция ранней помощи детям с инвалидностью, разработанная Минтрудом, необходима, так как, к сожалению, в настоящее время такого особого внимания не представляется. Это и есть новизна, которая положительно скажется на здоровье детей.
На родителей таких детей эта концепция также благотворно отразится, так как у них появится поддержка и помощь.
Поддержка нужна всей семье
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи, член экспертного совета Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»
– Для нас является принципиальным и существенным моментом, что поддержка должна оказываться не только ребенку, но и всей семье с момента обнаружения у малыша синдрома Дауна. Это то, чего не всегда хватает, и что не всегда предусмотрено. Во всяком случае, так было до принятия нового документа.
Наш фонд старается предоставлять такие услуги и такую поддержку семьям, которые к нам обратились. Но на уровне государства у нас пока системы психологической поддержки, которая будет оказываться с самого начала, не существует. А это очень важно.
Профилактика социального сиротства
Чтобы ребенка взяли в семью, надо чтобы у родителей было адекватное представление о том, как развиваются малыши с синдромом Дауна. Они должны получить объективную информацию, с одной стороны, а с другой стороны, им нужна психологическая помощь. В роддомах у нас ее нет.
Раньше в 95 процентах случаев родителей начинали уговаривали отказаться от малыша с синдромом Дауна. Сейчас все меняется в позитивную сторону.
Тем не менее, семьи часто рассказывают нам, что они до сих пор встречаются с негативным отношением персонала к факту появления на свет ребенка с синдромом Дауна.
Кроме того, мы точно знаем, что врачи, которые сталкиваются с этой ситуацией, тоже нуждаются в поддержке. У нас нет пока фиксированного протокола объявления диагноза. Я не знаю, будет ли это предусмотрено в Концепции, но это очень важный момент. С протоколом специалист знал бы, что и как он должен делать, и ему было бы комфортнее.
27 семей из 100 говорят, что не получают никакой поддержки
Очень важно, чтобы родители имели возможность пообщаться с педагогом, который будет рассказывать, как лучше организовать взаимодействие с малышом: начиная от того, как его носить и укладывать, и заканчивая развивающими занятиями.
Осенью 2015 года мы опрашивали семьи, которые зарегистрированы в программах нашего фонда. Что касается детей от года до трех лет, то мы собрали по ним примерно 100 анкет. Из 100 семей 32 сообщили, что их дети ходят в детский садик, или они уже оформляют документы, чтобы дети туда пошли. 48 семей нам сказали, что их дети посещают занятия в таких учреждениях, как реабилитационные центры, какие-то платные занятия, занятия в лекотеках. И 27 семей нам сказали, что они не получают никакой регулярной поддержки.
Конечно, ситуация зависит как от возможностей, которые предоставляет государственная система поддержки, так и от активности самих родителей. Но чтобы родитель был активен, чтобы он понимал свои возможности, его очень важно поддерживать с самого начала. В этом, кстати, и состоит принцип ранней помощи в нашем фонде. Родителям должен быть абсолютно понятен маршрут, куда они могут пойти, где малыш может посещать развивающие занятия.
Поэтому мы очень ждем появления Концепции ранней помощи и очень надеемся, что в этом документе будут сделаны правильные акценты.
Предыстория
Марина Гордеева, председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, принимавшего участие в разработке Концепции
– Вопросы социальной помощи семьям с детьми-инвалидами начали подниматься с принятием закона о социальном обслуживании в 1995 году. После этого начала складываться сеть учреждений, предоставляющих социальные услуги, не связанные с здравоохранением и образованием, а связанные с обустройством жизни и развитием детей с серьезными нарушениями здоровья.
В настоящее время менее всего обустроено поле, относящееся к детям в возрасте от рождения до трех лет. Здесь у ребенка еще нет статуса инвалида, и семья не входит в полном объеме в систему тех или иных услуг, которые предоставляются инвалидам.
Практика
Концепция делает обязательным раннее выявление отклонений в развитии детей. Очень важно при этом предоставление семьям комплексных услуг – медицинских, образовательных, социальных.
Если есть медицина, но нет воспитательной и образовательной коррекции, то ребенок все равно будет отставать в развитии. Если нет социальной составляющей, то помощь недостаточна, потому что вся семья нуждается в поддержке, а не только ребенок.
Одна из первых программ, которые начал поддерживать наш фонд, – это программа ранней помощи. В регионах эта деятельность уже развивается. Поэтому и стало возможным появление Концепции. Практика уже складывается, но пока не в полном объеме и не везде комплексно.
Сейчас мы проводим пилотный проект отработки действий для детей с расстройством аутистического спектра. Это Воронежская, Новосибирская область и Красноярский край. Речь идет именно о ранней диагностике причин отставания в эмоциональном и психическом развитии и о правильной коррекции.
«Кирпичик в здании»
Если не будет ранней помощи, мы не сможем рассчитывать на полноценную инклюзию детей-инвалидов в школе. Они должны быть подготовлены определенным образом. Есть еще дошкольная инклюзия, но чтобы она была, работу надо начинать с нуля.
То есть мы сейчас по кирпичикам пытаемся достроить здание, которое бы позволяло видеть перспективу и семье, и людям с инвалидностью на всех этапах их жизненного пути – от рождения до самостоятельности.
Ранняя помощь в детских домах
Учреждения тоже не на все руки мастера. Они тоже должны понимать алгоритм работы: каким специалистам они должны в рамках собственного учреждения, а зачастую и вне его, показывать этого ребенка, какие развивающие технологии могут быть применены, чтобы развитие ребенка было наиболее полным, с учетом его заболевания.
Трудности
Первая трудность в том, чтобы наладить дружную работу разных систем. Концепция предполагает, что семья и ребенок будут включены в программу ранней помощи, которая включает разных участников. Эти участники должны понимать, что они в общей команде и работают на общий результат. Вторая тема – это уровень подготовки специалистов.
