О своей работе рассказывает координатор благотворительного фонда помощи онкобольным детям «АдВита» Елена Николаевна ГРАЧЕВА.
— Наш фонд, созданный в 2002 году, помогает (ищет доноров костного мозга, собирает пожертвование на лечение) пациентам отделения химиотерапии лейкозов I-ой детской горбольницы, отделению детской онкологии горбольницы №31 (бывшая Свердловка) на Крестовском острове и клинике трансплантации костного мозга при СПб Медицинском университете им.Павлова. Кстати, в огромной России только два центра, где производят такие трансплантации, один из них — в Петербурге, где для онкогематологических больных отведено всего шесть палат. Правда, в нашем городе строится Центр имени Р.Горбачевой, который будет заниматься детскими трансплантациями. Но это все равно капля в море.
— А кто донорами-то становится? Это не опасно? Или мозг берут у погибших людей? Как происходит взятие костного мозга?
— Не надо представлять, что донорам дробят кости, или выкачивают мозг из позвоночника… Это все безграмотные страшилки. Донорский костный мозг — это стволовые клетки, вырабатываемые костным мозгом, которые находятся в периферической крови. Для того, чтобы стать донором костного мозга, нужно просто сдать кровь. Перед этим донору вводят препарат, способствующий выбросу стволовых клеточек из костного мозга в кровь. Но чтобы пересадить чужой костный мозг, нужна генетическая совместимость. При этом костный мозг братьев и сестер подходит лишь в 15% случаев. Родители не подходят вовсе, — у супругов разный хромосомный набор, и ребенок берет часть от мамы, часть от папы, поэтому и совместимость с родителями лишь на 30-50%. Но не зря все люди на земле имеют общих прародителей Адама и Еву, поэтому идеально может подойти костный мозг чужого человека.
— То есть можно пересадить костный мозг от китайца русскому?
— Нет. К сожалению, существует расовая несовместимость. Но чтобы найти донора, необходимо проверить множество людей. Для этого создан Международный регистр костного мозга с центром в Германии, который включает информацию о 12-и миллионах человек, прошедших типирование. В этот центр отсылаются данные генетического тканевого типирования пациента, после чего каждого потенциального донора проверяют на совместимость с ним. Вызов и обследование донора стоят
15 000 евро, ведь он может проживать в Австралии, Норвегии, Франции… И мы платим эти деньги, поскольку Россия своего регистра не имеет (государство не финансирует) и даже не является членом Международного регистра. Платим и за перевозку трансплантата, который необходимо доставить в считанные часы, поскольку клетки быстро погибают, хоть их везут в спецконтейнере, и сопровождающие груз врачи заранее высчитывают маршрут, состыковывая рейсы самолетов.
— А не легче донора привезти сюда, здесь взять костный мозг и сделать операцию? И дешевле, и трансплантат совершенно свежий.
— Мы не имеем на это права, у нас нет лицензии. Многие пациенты умирают, так и не дождавшись операции — долго шел поиск донора, или не нашлось благодетеля, чтобы все оплатить. Поэтому нашему фонду и нужны деньги, которые были бы постоянно под рукой. Но главное — России нужен свой регистр, своя госпрограмма, разработанная Минздравом, свои лаборатории, имеющие международные лицензии, свои специалисты и доноры костного мозга.
— Когда я позвонила в «АдВиту» мне сказали, что за последнее время умерло очень много онкобольных детей…
— Дети все время умирают, это все-таки рак. Но рак — не приговор. В наше время лейкозы излечиваются в 80-и случаях из ста, опухолевые заболевания — в 50-и случаях. Что касается трансплантации… благодаря ей более 50% детей, ранее обреченных на смерть, теперь спасают. Но это жесткий метод лечения, на трансплантацию направляются те, кому уже ничто другое не помогает.
— По какому принципу идет отбор тех, кому вы решаете помочь?
— В фонд обращаются за помощью, и мы встречаемся с врачами, узнаем, в чем нуждается больной — донорах, деньгах на операцию или на лекарства. Ведь декларированные безплатные лекарства большей частью фикция — у нас скопился уже мешок неотоваренных рецептов. Мы писали письма и в Прокуратуру, в горздрав и Росздрав. Получили отовсюду вежливые ответы и… все осталось, как было. Поэтому мы ищем жертводателей. Заводим на нашем сайте на больного страничку, где даем полную информацию, даже фотографию, домашний адрес и счета, выставленные немецким регистром.
Хотя понятно, что благотворителю, может быть, приятнее купить игрушку в детский дом, чем пожертвовать деньги на лекарства для ракового больного ребенка, потому как выживет он или нет — неясно, а лекарства стоят очень дорого…
— Тогда есть ли смысл помогать безнадежным? Не лучше ли потратить деньги на тех, у кого есть шанс вылечиться, выжить?
— Сколько раз приходилось слышать: «Он умирал от рака восемь месяцев». Это очень неправильные и жестокие слова. Ребенок не умирал — он жил эти восемь месяцев. А вот как он жил — во многом зависит от нас с вами. Мы должны предоставить больному человеческое право умереть достойно: чтобы у него были обезболивающие препараты, чтобы он перед смертью не голодал, чтобы была крыша над головой, одежда, игрушка и любимая книжка. Грех говорить, что это пустая трата денег. Ведь даже осужденный на смертную казнь имеет право на последнее желание, и в день казни преступника кормят. У кого повернется язык сказать, что это перевод продуктов? А мы имеем дело не с преступниками — с больными детьми. И если у мальчонки последнее желание иметь заводную машинку… неужели мы откажем малышу в этой малости — умереть счастливым? А Господь — Отец наш Небесный — видя, что столько людей борются за жизнь малыша, — сдают кровь, молятся, жертвуют деньги, — может явить чудо и послать выздоровление.
Кто говорит, что не надо помогать онкобольным, пусть представит, что это он или его ребенок болен. Он надеется на помощь, а ему говорят: «Зачем? Ты все равно умрешь…» Не отказывайте в сострадании тем, кому хуже, чем вам. От нас зависит, чтобы в нужном количестве была хотя бы донорская кровь (каждая трансплантация требует до 40 доноров), на это и денег тратить не надо — только кровь сдать. Пожалеете кого-то сейчас вы, и в скорбный час Господь пошлет вам тех, кто пожалеет вас.
— Но зачем нужно так много крови?
— В 90-х годах произошла революция в лечении рака — стали применять высокодозную химиотерапию. До этого выживаемость была 5%, сейчас 80%. Но, грубо говоря, химия убивает костный мозг, вырабатывающий раковые клетки. В это время ребенок беззащитен перед любой инфекцией, потому что его костный мозг не вырабатывает ни тромбоциты, отвечающие за свертываемость крови, ни лейкоциты, отвечающие за инфекционную безопасность организма. Убийственна даже безвредная для здоровых людей аспергилла (поражает легкие), которая летает в воздухе. И больному нужна донорская кровь, иначе как бы успешно ни прошла операция, он умрет. Особенно не хватает крови летом — доноры разъезжаются, но дети-то не перестают болеть: рак отпуска не берет.
Поэтому мы создали при фонде диспетчерскую службу по донорству крови, где вам объяснят, куда, когда можно прийти, чтобы сдать кровь, где быстро получить справку от инфекциониста.
И последнее. Люди охотно берутся помогать малышам, но если ребенку 14-16 лет — жертводателей найти нелегко. Про взрослых я уже даже не говорю. Вот сейчас ждет операции женщина — мама трехлетнего ребенка, — и если не найдутся деньги на ее лечение, значит… малыш останется сиротой. Вот и решайте, кому помогать — только детям или и взрослым тоже. Возможность помочь страждущему — сугубая милость Божия. Не зря ведь в народе говорят: «Милостыня — сухари на дальнюю дорогу (мытарства)».
Адрес: 197022, СПб, ул.Толстого, 6/8. Благотворительный Фонд «АдВита». Тел.8(901)308-87-28. Тел. диспетчерской службы по донорству крови фонда 8(901)300-00-25. E-mail: mail@advita.ru.
Записала Ирина РУБЦОВА
