Помощь практически всегда можно получить на месте или в федеральных центрах в России – врачи там как лечили по общемировым протоколам, так и лечат, говорит директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова.
Однако врачи на местах с 2022 года нередко сталкиваются со сложностями, которых раньше не было. А некоторым пациентам стало трудно получить необходимую помощь.
Дефицит препаратов
Большая часть нынешних проблем связана с уходом зарубежных поставщиков медицинских препаратов и оборудования. Некоторых лекарств теперь просто нет на рынке.
Фонд AdVita старается закупать российские, китайские и индийские дженерики вместо ушедших с рынка лекарств. Но периодически пропадают препараты, заменить которые практически невозможно. Так, сейчас есть сложности с урометиксаном (МНН Месна) – он снимает интоксикацию и помогает избежать осложнений на почки во время режима кондиционирования (жесткой химиотерапии). Пока врачи думают, как обходиться без него.
Фонд «Энби» подтверждает, что в Россию больше не завозят и не производят самостоятельно месну, которую у подопечных фонда применяют для защиты почек. На данный момент в каких-то регионах есть остатки этого лекарства, в каких-то они уже закончились и им перераспределили лекарства из других городов. Но скоро они закончатся по всей стране.
Фонд «Подари жизнь» рассказывает, что пациенты и врачи столкнулись с проблемами очистки трансплантата – особой сортировки клеток, которая повышает шансы на успех трансплантации костного мозга (этот метод лечения используется при заболеваниях крови). Очистка трансплантата снижает риск реакции «трансплантат против хозяина» – иммунного конфликта, при котором введенные донорские клетки атакуют чужие для них клетки организма больного. Каждая очистка требует дорогостоящего набора реактивов и расходных материалов, но их поставки прекратились в марте 2022 года, и пока неясно, возобновятся ли они. Соответственно, сейчас фонд не может закупать для своих подопечных наборы для очистки.
Рост цен на лекарства и процедуры из-за падения курса рубля
«Все, в принципе, понемногу дорожает, – делится проблемой финансовый директор фонда AdVita Алина Вилкова. – Так, с начала года счета от одной из клиник на активацию доноров костного мозга (подготовку донора, медицинское обследование, транспортировку его материала) выросли на 30 000 рублей. А у нашего фонда может быть одновременно больше 20 таких заявок, и в итоге сумма получается очень ощутимая».
Курс валют влияет также на стоимость незарегистрированных препаратов. Порой пациенту необходим именно такой препарат, так как ни один из зарегистрированных в стране ему не помогает. Но у таких лекарств нет фиксированной цены в рублях, поэтому с ростом валютного курса растет и их стоимость.
Сложная ситуация складывается также вокруг реагентов для проведения молекулярно-генетических исследований, рассказывает директор «Фонда Хабенского» Екатерина Бартош. А AdVita говорит о проблемах с реагентами для лабораторий клиник. Все эти реагенты важны, потому что помогают уточнять диагноз и подбирать самую эффективную и индивидуальную тактику лечения для конкретного пациента. Сейчас каждая партия таких реагентов увеличилась в цене (некоторые на 30–40%), и закупать их проблематично.
Зарубежный донорский материал теперь сложнее доставить
Сейчас поставщики лекарств вынуждены постоянно перестраивать маршруты – отсюда задержки с поступлением медикаментов. Например, у поставщиков, с которыми продолжает сотрудничать «Фонд Хабенского», сильно увеличились сроки поставки. Раньше, как правило, это занимало 90 дней, сейчас же может превышать полгода. Фонду AdVita приходится ждать некоторые расходные материалы по четыре-пять месяцев.
«Из-за сложностей в логистике есть перебои с поставками инфузионных магистралей для капельниц и центральных венозных катетеров, которые нужны нашим подопечным, – говорит Алина Вилкова. – Кроме того, не хватает игл для портов и забора костного мозга. Исчезают с рынка пластыри с хлоргексидином, которые тоже можно надолго приклеивать. Они гипоаллергенные и хорошо держатся. К сожалению, аналоги, по отзывам врачей, пока намного хуже».
Сильно усложнили логистические проблемы трансплантацию костного мозга. Для нее необходимо найти донора и доставить взятый у него материал пациенту. Эта доставка не покрывается за счет госфинансирования, ее обычно оплачивают фонды. Во многих случаях материал может везтись из-за границы, а активация доноров костного мозга оплачивается в валюте (то есть зависит от ее курса). В связи с текущей ситуацией зарубежный донорский материал стало сложнее доставлять в Россию.
«Раньше наш сотрудник или врач ехали прямо в место забора клеток. Иногда это были Япония, США, но чаще – Германия. Когда началась пандемия ковида, разработали новую схему: наш сотрудник и курьер от Института Морша (или клиники, где был забор) стали встречаться в Стамбуле. Город стал для нас своеобразным хабом, – говорит Екатерина Шергова. – После 24 февраля 2022 года мы сохранили эту схему».
Прибегать к помощи зарубежных доноров фондам приходится из-за недостатка потенциальных доноров в российском регистре.
Закупки через зарубежные фонды, сотрудничество с Китаем, новые лекарственные схемы
В каждом отдельном случае команды НКО ищут индивидуальное решение. Например, фонд «Подари жизнь» закупает зарубежные лекарства, которые не зарегистрированы и недоступны в России, через свои партнерские фонды в Великобритании – Gift of Life и в США – Podari.Life. С помощью благотворителей «сестринские» фонды оплачивают эти лекарства для подопечных «Подари жизнь» и, тем самым, обеспечивают их самыми современными, эффективными и дорогостоящими противоопухолевыми, антивирусными и противогрибковыми препаратами, несмотря на все ограничения.
«Фонд Хабенского» нашел альтернативу для закупки больше не поставляемого из Европы медицинского оборудования – переориентировался на рынок Китая: «Мы продолжаем работать и с производителями из стран Европы, но глобально китайское оборудование стало более доступным. Но в клиниках, с которыми сотрудничает наша организация, оно еще не прошло проверку временем. У медицинского оборудования, производимого в Китае, есть свои нюансы – его интерфейс отличается от европейского, поэтому специалистам нужно больше времени, чтобы к нему привыкнуть».
Фонды также стараются системно решить проблемы с не поставляемыми в Россию лекарствами и добиться их ввоза: 15 НКО, в том числе фонд «Энби» написали обращение в Минздрав по поводу поставок месны. Организации предлагают решить вопрос так же, как ранее он решился с препаратом мефлованом – закупить его за границей и ввезти партию препаратов как не зарегистрированных в России. Организовать такие закупку и ввоз может Минздрав, найдя фармдистрибьютора и оплатив лекарства. Ответ от Минздрава уже пришел: они занимаются организацией такой поставки. Фонд «Энби» также написал в Минпромторг с просьбой ускорить вопрос возобновления производства месны в России, но ответа пока нет.
Врачи центра Рогачева решили проблему недостатка реактивов для удачной трансплантации костного мозга, разработав новые лекарственные схемы, которые тоже помогают минимизировать риски при трансплантации. Теперь вместо очистки (сортировки) клеток врачи для минимизации риска осложнений используют специальные лекарственные схемы. Для фонда «Подари жизнь» это означает, что теперь требуются средства не на очистку трансплантата, а на лекарства. Но фонд справляется с этой проблемой.
Федеральный бюджет на здоровье граждан сокращается
С 2022 года большинство НКО оказалось в непростом финансовом положении. Многие потеряли партнеров среди юридических лиц (из-за ухода иностранных компаний из России) и частных доноров (из-за невозможности переводить средства из других стран).
Например, у фонда «Подари жизнь» в 2022 году общая сумма пожертвований снизилась на более чем 0,5 миллиарда рублей, AdVita потеряла порядка 20% своих бизнес-партнеров, а у «Энби» упали на 32% частные пожертвования.
Осложняет ситуацию то, что рак не в центре внимания общества и государства: «Нам стало сложнее говорить об онкологии на фоне другой новостной повестки – наши проблемы просто тонут среди того, что происходит в мире, – говорит директор фонда «Энби» Анастасия Захарова. – Внимание приковано к другим темам, а к раку оно сегодня «по касательной» – и в результате правозащитная деятельность в нашей области страдает».
Подобное смещение акцентов влияет и на финансирование: федеральный бюджет на здравоохранение сокращается, и это может повлиять на лечение рака в будущем. «Обычно бюджеты от года к году увеличиваются, а в этом году мы видим обратную ситуацию. Бюджеты в 2024-м даже меньше, чем в 2023-м, – говорит онколог-химиотерапевт, исполнительный директор Высшей школы онкологии Полина Шило. – И это влияет на то, что мы можем предложить пациентам. Скорее всего, в начале года эти изменения будут видны не так ярко, но ближе к концу года, когда начнут заканчиваться объемы финансирования и квоты на лечение, мы это заметим».
Программы помощи большинства НКО не были закрыты или урезаны. «Многие из проблем подопечных мы по-прежнему закрываем полностью: оплачиваем активацию доноров костного мозга, покупаем лекарства, открываем группы психологической поддержки, оплачиваем работу психологов, выдаем средства гигиены, навещаем вместе с волонтерами наших подопечных в больницах и делаем многое другое, – говорит Алина Вилкова. – Нам удается помогать и клиникам: от покупки лекарств, поставки реагентов и расходных материалов до помощи в проведении научных исследований».
Тем не менее чтобы даже в сложные времена программы помощи не пострадали, некоторым организациям приходится экономить. Так, фонд AdVita отказался от дополнительного офиса паллиативной службы. На некоторое время также было принято решение отказаться от найма новых сотрудников – все задачи и проекты распределялись внутри отделов. Это усилило нагрузку на команду фонда.
Государство и бизнес вкладываются в онкопомощь через фонды
Несмотря на сокращение бюджета на здравоохранение, государство за последние годы помогает решать проблемы онкопациентов. Появился объединенный регистр доноров костного мозга и возможность выбрать удобный пункт для вступления в него через портал «Госуслуги». Значительно увеличилось финансирование донорства в целом, а клиник, которые принимают потенциальных доноров, становится больше.
Бизнес тоже вкладывается в онкопомощь. Несмотря на потерю некоторых корпоративных доноров, большинство НКО нашли новых партнеров. Так, в 2023 году фонды AdVita и «Не напрасно» начали поддерживать по пять новых партнеров – юридических лиц. У «Энби» суммы корпоративных пожертвований выросли на 28%. В том числе фонд впервые получил грант от компании Biocad и запустил большой проект «Рюкзак от Энби».
У компаний сохраняется интерес к благотворительности, считает Екатерина Шергова. С ней согласен фонд AdVita: «Крупный бизнес все больше готов вкладываться в инфраструктурные проекты, системную благотворительность. Например, выделяются гранты на поддержку команды фондов: зарплаты, обучение, техническое и программное обеспечение, создание диджитал-продуктов».
Так, благодаря программе «Яндекса» «Помощь рядом», фонд «Не напрасно» регулярно экономит больше нескольких сотен тысяч рублей на инфраструктуру для своих онлайн-проектов. На «Яндекс.Облаке» хранятся все данные онлайн-сервисов фонда, с помощью «Яндекс.Трекера» команда управляет проектами – ведет все задачи в одной системе. А гранты на социальную рекламу в рекламных сетях «Яндекса» помогают фонду рассказывать про свои услуги большой аудитории, говорит руководительница группы проектов «Все не напрасно» Наталья Хилько.
Представители компаний вступают в регистр доноров костного мозга или сдают кровь, собирают необходимые вещи для людей в больницах, организуют ярмарки, участвуют в мероприятиях AdVita. На данный момент фонд таким образом поддерживают 60 компаний.
Пожертвования частных доноров сначала упали, а теперь растут
Выручает фонды также поддержка частных доноров. Например, у фонда «Энби» сумма частных пожертвований увеличилась на 30% и вернулась примерно к уровню 2021 года. А у фонда «Подари жизнь» падение пожертвований среди физических лиц со второго полугодия 2023 года было остановлено, а количество новых благотворителей за этот период увеличилось в два раза, с 70 000 до 140 000 человек. «Мы сумели быстро адаптироваться к текущим условиям и подключился к платежной системе «Мир», обновив карту «Подари жизнь». Уход международных платежных систем негативно сказался на количестве поступлений в фонд, и этот шаг помог не допустить еще большего спада», – говорит Екатерина Шергова.
Фонду «Не напрасно» в феврале 2024 года помогли продолжить свою работу не только новые бизнес-партнеры, но и частные доноры. Благодаря антикризисной кампании «Спасти не напарсно» количество рекуррентных доноров у фонда увеличилось с 1731 (864 908 руб. ежемесячно) до 2264 (1 205 862 руб.). Сбор поддержали более 3000 человек из 377 городов и 70 стран, в результате организация собрала 7 500 000 руб. Эти деньги позволили стабилизировать финансовую ситуацию и привлечь дополнительные источники финансирования для сохранения всех проектов фонда.
Большую поддержку фондам и всем онкопациентам также оказывают волонтеры. Интерес к НКО и желание помогать другим у людей за последние годы возросли. Например, обычно в фонд «Подари жизнь» поступает около 100 заявок от желающих стать волонтерами в месяц, а в марте 2022 года фонду написало рекордное количество людей – 359.
Технология CAR-T в России для взрослых, регистр по нейробластоме
Фонды надеются, что благодаря единому российского регистру доноров костного мозга оплату расходов, связанных с активацией доноров, скоро возьмет на себя государство. Сегодня это обходится НКО в среднем в 310 000–450 000 рублей для донора из российского регистра и от 23 000 евро – для зарубежного донора. Господдержка в этом вопросе значительно облегчит финансовое положение НКО.
Важно также запустить регистр людей с диагнозом нейробластома. Фонд «Энби» рассчитывает, что это получится уже в 2024 году. Семьи смогут регистрироваться в нем, и таким образом станет понятно, сколько всего людей с нейробластомой. Это поможет понять, в каких именно объемах нужна помощь этим людям.
«Подари жизнь» будет и дальше распространять технологию трансплантации костного мозга (ТКМ) в регионах. Часто онкологические и другие тяжелые заболевания крови можно победить только с помощью ТКМ, но сегодня эта технология доступна только в Москве и Санкт-Петербурге, и на нее большие очереди. Отделение ТКМ и высококвалифицированная команда врачей в других регионах снизят нагрузку на федеральные клиники и сократят очереди на трансплантации костного мозга.
«По программе «Образование врачей» мы делаем так, чтобы региональные команды врачей повышали свою квалификацию и в итоге проводили процедуры ТКМ максимально эффективно на своих рабочих местах. Так, например, уже в ближайшие месяцы детям из Краснодара смогут сделать пересадку в их родном городе», – говорит Екатерина Шергова.
Из более отдаленных, но не менее важных новшеств – запуск технологии CAR-T в России для взрослых. Это инновационный метод лечения определенных типов рака крови, при котором собственные лейкоциты пациента генетически программируются на уничтожение раковых клеток. Появление такой терапии в России позволит врачам помогать пациентам, чья болезнь не отвечала на другие способы лечения, уверена команда AdVita. Фонд рассчитывает, что российским врачам удастся запустить эту технологию в ближайшие годы.
Коллажи Оксаны РОМАНОВОЙ
