У американского бизнесмена и политика, посла США в Великобритании, набожного католика с ирландскими корнями Джо Кеннеди и его жены Роуз было девять детей. На семейных фотографиях клана Кеннеди они все как один – счастливые, белозубые, безупречные. Радость и гордость родителей. Как стрелы, выпущенные опытном лучником, говорил им отец, вы должны быть нацелены на успех. Только успех.
Среди них есть девушка по имени Розмари. Она такая же красивая, как ее сестры и братья, так же заразительно смеется. Но она отличается от них. Это скелет в шкафу, самая страшная тайна и вечный стыд Джо Кеннеди – его дочь Розмари умственно отсталая.
Рождение
Джо Кеннеди был в отъезде, когда у жены начались роды. Врач обещал приехать вовремя, но из-за эпидемии испанки, бушевавшей в тот момент в Бостоне, опаздывал. Медсестра, неотлучно находившаяся с Роуз, от страха или по неопытности, приняла страшное решение – задержать роды, во что бы то ни стало дождаться врача. Когда ребенок уже готов был родиться, она силой удерживала младенца в родовых путях, буквально запихивая головку назад. В таком положении она продержала ребенка два часа.
В результате девочка получила мощнейшую дозу кислородного голодания. Почему медсестра так поступила, почему Роуз не воспротивилась, ведь она была уже опытной матерью, никто так и не узнал. Девочка родилась очаровательной, но очень скоро родители обнаружили, что Розмари развивается не как обычный ребенок. Кислородное голодание во время родов привело к умственной отсталости. Таков был вердикт врачей.
Шокированные родители делали все, чтобы помочь Рози и одновременно скрыть болезнь дочери от окружающих. Пока она была маленькой, это удавалось, но став подростком, Розмари стала переживать острые приступы агрессии – на глазах превращалась из тихой нежной девочки в грубую и опасную. Однажды она напала на старенькую бабушку – ее пришлось отрывать силой. Ситуация становилась критической.
Мать пыталась найти заведение, где ее особенная дочь могла бы спокойно учиться в меру своих возможностей, но в те времена не существовало подобных мест для 18-летней девушки с ментальной инвалидностью. В конце концов родители-католики отправили Розмари в монастырь, откуда она начала убегать по ночам, ходить в бары и встречаться с сомнительными мужчинами. Ее гипертрофированная, неуправляемая сексуальность была последней каплей, переполнившей чашу отчаяния и терпения родителей.
Злодей или страдалец
Джо не боялся никого и ничего, кроме Бога. Он всегда выходил победителем из всех жизненных передряг. Чем больше его унижали, тем к большему он стремился. Разбогатев и сделав карьеру в политике, Джо мечтал, что его сыновья, (сильные и прекрасные, как колонны в храме, говаривал он) пойдут еще дальше и один из них станет президентом США.
Он требовал от своих детей совершенства и искренне расстраивался, если что-то не получалось. Внешность и поведение Розмари причиняли его гордости настоящие страдания. Когда она поправилась на несколько кг, отец написал письмо в монастырь, где тогда жила девушка, с требованием изменить ей питание, чтобы дочь могла похудеть и стать совершенной. Он пригрозил, что если она не похудеет, то он запретит ей участвовать в семейных фотосессиях. Он сходил с ума, ее существование не вписывалась в его картину мира. От этой дочери было столько проблем… что, если ее душевный недуг помешает карьере братьев? Он не мог допустить чтобы что-то встало на пути его мальчиков. Сам проделав невероятный путь наверх, Джо не собирался уступать.
Поиск правильного решения
Родители хотели помочь Розмари, но не понимали, как. Конечно, на них давило то, как тогда, в начале сороковых, относились к людям с ментальными особенностями. Многие американцы верили в евгенику, которая призывала стерилизовать «неполноценных». Некоторые католические священники убеждали прихожан, среди которых была и семья Кеннеди, что инвалидность у ребенка – это Божье наказание за грехи родителей.
Им предложили определить Розмари жить в психиатрическую больницу. Но Джо любил свою дочь и не мог представить, что она окажется «в учреждении». До него доходили слухи, как жестоко обращаются там с пациентами.
Многие не выдерживали «лечения» – лекарства появились только в пятидесятых годах, а до этого практиковали элетрошоковую терапию, «утопление в ванной», инсулиношокувую терапию. Психиатрические лечебницы называли домами ужаса, где пациенты подвергались физическому и сексуальному насилию, медицинским экспериментам. Джо не мог обречь дочь на такие страдания. Но проблема требовала решения. Изучив все возможные варианты, Джо страстно поверил, что нашел единственно возможный выход из сложившейся ситуации – лоботомия.
Электрошок в качестве анастезии
Уникальный, революционный метод, наперебой писали о ней авторитетные Time, Readers Digest, Newsweek. Лоботомию воспринимали как панацею. Предполагалось, что эта операция приводит к усмирению буйных пациентов. В 1949 год автор этого изобретения, португальский нейрохирург и психиатр Эгаш Мониш получил Нобелевскую премию.
Мониш рекомендовал использовать лоботомию только в крайних случаях, но в США появился человек, который упростил и поставил ее на поток – и ему поверили, невзирая на ужасающие результаты.
Невролог Уолтер Фриман не имел хирургического образования, но уверенно проводил процедуру – через нее прошли около 18 тысяч несчастных. Фриман нацеливал зауженный конец хирургического инструмента, напоминающего по форме нож для колки льда, на кость глазной впадины, затем специальным молоточком пробивал тонкую кость и вводил инструмент в мозг. После этого движением рукоятки ножа рассекались волокна лобных долей головного мозга.
На своих первых операциях Фриман использовал в качестве анастезии электрошок. Он любил устраивать шоу во время проведения лоботомии, приглашая зрителей. Никогда не пользовался антисептиками, масками и перчатками. У него были ярые сторонники и такие же противники. «Фриман считается самым презираемым врачом ХХ века»,- написал о нем в своей знаменитой книге «Лоботомист: гений медицины и его трагическое стремление избавить мир от душевных болезней» историк медицины Джек Эль-Хай.
Около 14% пациентов после процедуры Фримана скончались, тысячи превратились в тяжелых инвалидов, около четверти – остались жить с интеллектуальными возможностями домашнего животного, но «мы вполне довольны этими людьми», – уверял Фриман. Небольшая часть – чудесным образом излечилась от душевных недугов.
Вычеркнул из памяти и запрещал навещать
Джо Кеннеди тоже надеялся на чудо, когда доверил Фриману свою дочь: 23-летнюю Розмари госпитализировали в больницу Университета Джорджа Вашингтона, чтобы сделать лоботомию. Ее привязали к столу, дали обезболивающее. Во время операции девушка не спала, ее просили читать стихи. Когда Розмари замолчала, они поняли, что процедура завершена.
Надежда на то, что лоботомия усмирит дикий нрав дочери провалилась. Результат оказался катастрофическим – Розмари превратилась в глубокого инвалида. Она не могла ходить, составлять предложения и следовать даже простым указаниям. Ее пытались обучать базовым навыкам, но большинство из них у нее больше не восстановились.
Джо больше никогда не видел свою дочь и запрещал другим членам семьи навещать ее – они смогли сделать это только спустя 20 лет, когда глава семейства слег с инсультом. Сразу после операции ее поместили в психиатрическую больницу, где когда-то проходила лечение Зельда Фицджеральд, а потом перевели в Сент-Колетт, католическую богадельню в штате Висконсин. Там Розмари провела следующие шесть десятилетий, втайне от общества и под присмотром монахинь. Она умерла в 2005 году в возрасте 87 лет. Ее отец так ни разу не навестил ее.
«Не знаю, как дед мог позволить ей исчезнуть из своей жизни, очевидно ужасающий результат лоботомии уничтожил его, – вспоминал один из внуков Джо Кеннеди Шрайвер. – Это душераздирающая история о том, как отец пытался помочь своей дочери, но причинил ей столько зла».
Специальная Олимпиада
Младшая сестра Джона и Розмари, Юнис Кеннеди, а впоследствии ее дети и племянники посвятили жизнь борьбе за права особенных людей. Именно Юнис «вернула» Розмари в семью и начала оказывать давление на брата, ставшего к тому времени президентом США, чтобы он включил повестку детей и взрослых с ментальной инвалидностью в свою политическую программу.
В 1962 году Юнис открывает летний бесплатный лагерь для особенных детей в собственном имении в Мэриленде. Все, кто там бывал, рассказывали о необычном зрелище: шум, гам, смех и много счастья. Особенные дети ездили верхом, плавали, прыгали на батуте, стреляли из лука, лазали по деревьям, строили домики на деревьях, играли в теннис. А Юнис всегда была рядом, бегала с ракеткой, играла, утешала, вдохновляла.
Из этого лагеря в 1968 году выросла знаменитая Специальная Олимпиада, которая провозгласила, что люди с ограниченными интеллектуальными возможностями имеют все шансы участвовать в спортивных соревнованиях. Специальная Олимпиада – одна из самых известных и уважаемых благотворительных организаций в США и одновременно международное событие. Проводится каждые два года, чередуя летние и зимние виды спорта. Сегодня в ней участвуют более пяти миллионов детей и взрослых из более чем 170 стран. Юнис настаивала, что благодаря спорту мы помогаем не особенным людям, а прежде всего самим себе – расти над собой, поддерживая других.
Она взяла за правило периодически приглашать детей с умственными и другими ограниченными возможностями к себе домой и никогда не воспринимала это как бремя. Близкие и друзья отмечали, что у Юнис был талант – создавать потрясающую атмосферу, в которой каждый чувствовал радость и находил море возможностей.
116 законов и поправок
При поддержке и активном участии Юнис Джон Кеннеди сделал ментальную инвалидность одним из приоритетов – вдвоем они хотели преодолеть стигму в отношении детей с ментальными особенностями, которая так страшно повлияла на жизнь их сестры.
Сначала в США появился Национальный институт детского здоровья и развития, которому было поручено проводить и поддерживать исследования в области ментальных нарушений, а также всех аспектов здоровья матери и ребенка. Затем – Совет по вопросам умственной отсталости, в который вошли 27 ведущих специалистов и экспертов в области медицины, социальной поддержки и образования. 24 октября 1963 года Кеннеди подписал Поправку к Закону о социальном обеспечении по охране здоровья матери и ребенка и умственной отсталости – она стала первым крупным законодательным актом в поддержку прав людей с психическими заболеваниями. Благодаря госфинасированию по всей стране стали появляться новые, в том числе общинные центры по уходу и лечению людей с ментальными нарушениями, исследовательские и диагностические центры, университетские клиники.
На специальной церемонии, посвященной подписанию знаменательного закона, президент сказал: «В прошлом считалось, что разум человека – далекая и недоступная территория, ее невозможно ни достичь, ни исследовать. Но сегодня уровень развития науки позволяет любой нации, богатой человеческими и материальными ресурсами, как наша, сделать доступными самые отдаленные уголки разума. Мы больше не должны отказывать людям с душевными болезнями ни в нашей привязанности, ни в помощи наших сообществ».
За двадцать лет после прихода к власти администрации Кеннеди Конгресс США принял 116 законов и поправок, направленных на поддержку людей с умственными нарушениями и их семей.