За три года существования детской выездной паллиативной службы (проект Православной службы помощи «Милосердие») в подопечных семьях родились пятеро детей. Все младенцы здоровы. Мамы говорят, что были во время беременности спокойны, так как знали, что даже если будет что-то не так, их не оставят без поддержки.
Фото Ирины Сечиной
Когда в семьях подопечных детской выездной паллиативной службы (проект православной службы помощи «Милосердие») рождаются вторые и последующие дети, сотрудники службы называют это победой. Победой над страхами и недоверием. Все эти ощущения знакомы матерям особых детей. Многие мамы уверены, что, пережив однажды боль за первого ребенка, родившегося с нарушениями, пойти на второго, третьего – это все равно, что пройти по минному полю.
«Дело даже не во мне, – делится мама особого ребенка Наталья, – не в моих неудобствах, а в том, что чувство вины, бывает, зашкаливает. Я родила несчастного человечка, который испытывает боли и страдает, и решиться на второго ребенка мне было просто невозможно. А если все повторится, как с этим жить? Да и просто физически я бы не выдержала, ведь вся жизнь наша крутится вокруг больного сына. Даже слова о рождении малыша во мне вызывали страдания, я вспоминала все, через что пришлось пройти после установления диагноза моему Дане, и врагу бы не пожелала всего этого. Так неужели, думала я, пойду на такой риск во второй раз? В общем, само слово «младенец» у меня вызывало панику.
Проходили годы, мы росли. Росли тяжело, боролись, искали врачей, плакали, ощущая свою ненужность, но и радовались, встречая утешение. Облегчение пришло, когда я смирилась и приняла ситуацию, что мой ребенок – особый. Я могла сказать: «Мой ребенок – инвалид» и не почувствовать привычный укол в сердце, а просто констатировать факт. Да, проблем много, но есть дети высокие, есть маленькие, есть толстенькие, а есть инвалиды. И все. И перестать с ума сходить.
Мне стало легче, когда я стала общаться с такими же мамами особых детей, как и я. И говорили мы не о том, как нам тяжело, а об оценках в школе, (да-да, многие дети, несмотря на инвалидность, могут учиться, они же люди), о рецептах пирогов, о проведенных каникулах, ну и о лечении, как-то постепенно, уходил надлом, мы просто рассуждали о новейших методиках лечебной гимнастики, открытиях в области генетики.
Годы ушли на то, чтобы я перестала с тоской смотреть на бегающих детей. «Ух ты, Данька, смотри, что у тебя получается», – искренне радовалась я, когда у сына получалось пройтись вдоль стены. И пусть себе другие бегают. У нас своя радость, ее не меньше. Позже я поняла, что мы ничем не отличаемся от обычных семей. И здесь очень важна человеческая поддержка. Мы такую поддержку встретили в детской паллиативной службе при Марфо-Мариинской обители.
Объясню разницу. Стою в очереди в поликлинике, на приеме у педиатра протягиваю листок с обследованиями моего ребенка. Она читает, охает, качает головой и говорит, смотря на полки с карточками: «Так, где у нас тут инвалиды, теперь вы у нас здесь. Помочь ничем не можем, если насморк или ангина случится – приходите. Да, вашему ребенку положено молоко бесплатное. Мужайтесь, терпения вам». Вроде ничего обидного не сказано, а вышла я с ощущением, что между мной и вот этими мамами в очереди с младенцами, у которых ангина или простуда – жирная непреодолимая черта. Как будто им в рай, а мне – в ад, и нет прощения. И никогда мне не радоваться детскому смеху, и быть нам всегда одним, вычеркнутыми.
Невыносимо больно было получать эту розовую справку об инвалидности. «Учтите, терять ее нельзя!, – говорила мне врач медицинской экспертизы, – если потеряете, мы новую не дадим!». Ну да, я знаю, что этот бумажный приговор нужно беречь, что он – все: льготы, лекарства. В пылу отчаяния я шептала себе: «Никогда не дам жизнь еще одному несчастному человечку, мне нельзя было рожать». Отношение к себе, как к прокаженной – не из лучших. И я довольно долго не могла выйти из этого состояния.
Фото Ирины Сечиной
Все немного изменилось как-то постепенно, само собой. Я в паллиативной службе увидела других особых детей, и они мне понравились. Правда, мне было их не жалко, а именно понравились: веселые, смешные, неуклюжие. Ведь мое детство прошло в окружении здоровых, я даже не знала о том, что могут быть вот такие коллективы с особыми детьми, и при этом среди них может быть ра-дост-но. Что мамы их не растирают кулаками слезы, хотя, я уверена, каждая из них прошла через этот ужасный период, а действительно веселятся на празднике. И как бы кто не говорил об инклюзии, здоровым нас не понять. У них всегда будет сжиматься сердце, глядя на наших детей. Но разве это так уж плохо? А нам стоит учиться улыбаться, это не сразу получится. Сначала придется немного полицемерить: улыбаться в ответ на приветливые взгляды, когда сердце плачет. А потом, много-много-много дней спустя, обязательно получится от души.
Приходит облечение, когда понимаешь, что ты самый обычный человек, не из категории «тех, у кого родился инвалид». И этому очень способствует вот такая поддержка, которую мы почувствовали со стороны сотрудников детской паллиативной службы. Наш Данька превратился в звезду. И вся его заслуга в том, что он родился. Да, да, мы постоянно слышим, что Данька необыкновенный, замечательный, ласковый, смышленый. И я поверила в это, я почувствовала впервые в жизни гордость за сына. Это же здорово! На День рождения к нам домой приходят клоуны, нас вывозят на потрясающие мероприятия, дарят подарки, о которых сынишка давно мечтал, помогают мне просто прийти в себя, отдохнуть, оформить документы. С любым вопросом по состоянию здоровья сына я знаю, куда обратиться, сотрудники службы организовывают консультации специалистов, снабжают специальным питанием, а других, если требуется, перевязочными материалами. Если же начинаю, как муж говорит, «грузиться», обращаюсь за консультацией психолога, который все в моей голове расставляет «по полочкам».
Я борюсь с трудностями, но я знаю и вкус победы, я обычный человек. И нет никакой разделяющей черты, которую я когда-то почувствовала в поликлинике, я не в яме страданий, я просто мама шалуна Даньки. И как-то поверилось в лучшее. Я поверила, что чтобы ни было, у меня есть поддержка, мы не погибнем под непосильным крестом. В общем, в нашей семье теперь пополнение. Моей дочке 4 месяца. Она здоровенькая, но вечно орущая, сын ее любит и, как может, нянчит. В общем, мы живем, и будем жить. Нам непросто, но мы верим, что справимся, поскольку знаем, что не одни».
За три года существования детской выездной паллиативной службы в подопечных семьях родились пятеро детей. Все младенцы здоровы. Мамы говорят, что были во время беременности спокойны, так как знали, что даже если будет что-то не так, их не оставят без поддержки, а «особый ребенок», и «несчастный ребенок» – это не синонимы.
