31 января 2017 года Джои Дейли называет самым страшным днем своей жизни. Все шло как обычно. Он заехал за мамой, отвез ее в парикмахерскую, они немного побродили по магазинам, а затем зашли выпить кофе в свое любимое кафе. Слово за слово – и вдруг Джои обнаружил, что мать не помнит, кто он такой. Сидя за рулем припаркованной машины, он рыдал, глядя в глазок видеокамеры. Шел шестой эпизод съемок его видеоблога «Путешествие мамы и сына в Деменцию».
Не лечится, прогрессирует, замедлить нельзя
Все началось, когда Молли Дейли было всего лишь 56. Хохотушка из Дублина (того, что в штате Огайо) обошла десяток врачей, получила примерно столько же диагнозов, но странные симптомы не уходили. Не то чтобы они пугали, но мешали.
То руки примутся дрожать, то забудет ключи, то забудет, как проехать по улицам родного городка, где все знакомо.
Окончательный диагноз поставили, когда дела были совсем плохи, и Молли пришлось забыть об автомобиле, уволиться с работы и плотно засесть дома перед телевизором. В 2015 году ей, 64-летней, врачи объявили: «деменция с тельцами Леви». Не лечится, прогрессирует быстро, замедлить нельзя.
Ее сын Джои, узнав новости, бросился в интернет в поисках информации. Знакомился с людьми, столкнувшимися с этой проблемой, читал медицинские статьи: «хотел подготовить себя к тому времени, когда дела станут совсем плохи». Информации оказалось на удивление мало – при том, что деменция с тельцами Леви (ДТЛ) – второе по распространенности нейродегенеративное заболевание после болезни Альцгеймера.
Часто недуг начинается с болезни Паркинсона, пациенты страдают физически, и лишь потом медики диагностируют у них деменцию. Иногда начинается с потери памяти, и тогда ДТЛ путают с Альцгеймером. Но с течением времени появляются другие симптомы:
– Нарушения мышления, трудности с планированием собственной деятельности, переработки информации, особенно визуальной;
– Проблемы с вниманием;
– двигательные нарушения;
– Зрительные галлюцинации;
– Поведенческие и эмоциональные нарушения (включая депрессию, апатию, повышенную тревожность, бред, фобии)
– соматические нарушения.
Что вызывает эту болезнь? Неизвестно. Риск увеличивается с возрастом – это единственно, что можно сказать достоверно.
«Пусть ее смерть не будет напрасной»
А главное, что уяснил Джои, что дела станут хуже намного, и довольно скоро. Уже в следующем году им с сестрой пришлось поселить Молли в местный пансионат для престарелых. Они навещают маму каждый день, у нее отдельная палата, уход замечательный. Но чувство вины и глобальной беспомощности все равно не отпускало.
Тогда Джои решил не искать посторонней поддержки, а сам стать поддержкой для других. С 1-го января 2017 года он каждую неделю начал снимать свою маму на видео и выкладывать ролики на YouTube. Жестоко? Джои так не считает: «Моя мама всегда помогала другим – как могла. И она была бы рада, если бы знала о том, что даже сейчас может послужить кому-то».
Джои призывал подписываться на свой канал тех, кто ухаживает за человеком с деменцией, тех, кто болен ею сам, кто потерял близких, и даже тех, кто вообще ни разу не сталкивался с этой болезнью.
Снимает он, когда забирает Молли из пансионата и они в магазин, на ипподром, в парикмахерскую, парк, кафе… Все видео, которые он выкладывает – разные. Каждый посвящен определенному аспекту болезни, новостям их с мамой «путешествия». Сегодня ей лучше, а вот к маме приехала подруга, вот их сняли на ТВ, а здесь мама в первый раз его не узнала…
Первые пять роликов большого ажиотажа не вызвали. А 31 января 2017 году Джои Дейли проснулся знаменитым. Эпизод #6 вызвал шок и обрел вирусную популярность.
Шоковый ролик
Как обычно, он заехал за мамой, и они отправились развлекаться. Сперва Молли постригли в парикмахерской, и после они отправились в свое любимое кафе. Все это время Джои разговаривал с мамой. Молли говорит, что не помнит своего мужа, отца Джои. Они развелись, когда сыну был всего год. За кофе Джои решил вернуться к этой теме:
«Так ты не помнишь, кто был мой отец. А кто была моя мама, знаешь?»
«Нет, – ответила она. – Наверное, я не знаю. Кто она?»
«Моя мама?! Ты не знаешь, кто моя мама?».
«Мне надо подумать… Скажи мне….»
«Я Джои. Так кто моя мама?»
«Не знаю?»
«Это ты».
«Я тоже так подумала. Скажи еще раз, кто твоя мама»
«А я сам кто?»
«Я не знаю»
Комментаторы критиковали Джои за то, что он мучает бедную женщину. Он оправдывался: «Но я был в шоке. Представьте себе: родная мать не узнает вас. Я задал ей так много вопросов в надежде, что она вспомнит, кто я такой»…
После долгих вопросов сына уставшая Молли лишь скажет, коснувшись его руки:
«Я так тебя люблю».
Отвезя маму в пансионат, Джои дал волю слезам. «Да, я показывают миру свою слабость, но моя цель – повысить осведомленность людей о деменции, и это гораздо важнее ущемленного самолюбия», – напишет он в комментариях.
И признается: «Это самый тяжелый день в моей жизни… Я так старался, чтобы она сказала, кто я … Я чувствую, словно она умерла. Я не ожидал такого».
Не только критика
В тот день Джои ждала не только критика, но и поддержка: за 25 минут, что длится ролик, он получил 50 комментариев из разных стран мира.
Люди признаются, что они тоже плачут и шлют Джои слова поддержки.
«Ужасно больно, – пишет одна женщина. – Но посмотрите: вот здесь 20:42-20:45 (она скрупулезно записала минуты видеозаписи – Е.С.). – «Я вовсе не беспокоюсь. Я просто хочу, чтобы ты был счастлив. Зачем ей думать о счастье кого-то, кого она совершенно не знает? Конечно, она узнала вас!».
«Что бы ни происходило, она чувствует, что ее ребенок расстроен».
«Может, она не узнала вас, но материнский инстинкт не может исчезнуть».
«Ее сердце знает все. Я 10 лет ухаживаю за человеком с деменцией, я знаю, что говорю».
И таких комментариев – масса.
Но были и другие, самые важные для Джои:
«Мне очень помогло это видео. Я понял, что должен почаще быть с мамой, обязан дать ей как можно больше счастливых дней»;
«Спасибо за видео. У моего отца Альцгеймер, он пока еще узнает нас, но я знаю, что настанет момент, когда он забудет все. Вы помогли мне принять окончательной решение. Завтра же я собираю вещи и переезжаю к родителям. Я должна быть с ними сейчас».
80 миллионов просмотров
Сегодня печальный документальный сериал, снятый на телефон, просмотрели 80 миллионов человек. Они стали вирусными в США, Германии, Голландии, Великобритании, Австралии, на Тайване, в Канаде… Джои сначала пытался отвечать на комментарии, давать советы и рекомендации, благодарить и отвечать на вопросы. Потом это стало невозможно в тесных рамках Ютуба. Он создал группу в Фейсбуке, куда попросил переехать всех «участников путешествия», а потом – целое общественное движение Molly’s Movement с собственным сайтом.
«Невозможно просто прочитать о Деменции и понять ее масштаб, – пишет Джои. – Наши видео заставят вас смеяться, плакать, приведут вас в стояние шока. Это именно те эмоции, которые испытывают люди, проходя через это ужасное состояние».
Да, именно так, с заглавной буквы он пишет название болезни, которая постепенно уносит его мать в неведомую страну. И в этом путешествии Джои решился быть рядом до конца.
Видео не облегчают его жизнь – хотя он этого хотел. Джои признается, что пересматривать их и монтировать – страшно тяжело. «Скорее всего, я никогда не стану включать их, когда мамы не станет, – говорит он. – Но сейчас мы с ней должны их снимать, чтобы помочь другим».
Визиты к маме всегда опустошали его, а видео просто полностью поглотило его жизнь.
Коварство ДТЛ в том, что она напоминает качели: сегодня человек один, завтра – совсем другой.
Еще летом выпадали дни, когда Молли ничем не отличалась от прежней: смеялась, играла с внуками, проявляла интерес к жизни. Но чаще она замкнута в себе, витает в иллюзорном мире и сейчас уже почти никогда не узнает сына. Джои никогда не знает, какую «версию» своей матери встретит сегодня.
«Самое ужасное, что у мамы еще осталось стремление бороться за свою жизнь, но она уже не понимает, где она, что с ней, – говорит Джои. – Ей кажется, что может стать лучше, стоит только приложить усилия. А я могу лишь смотреть на нее. Не могу объяснить, что никто и ничто не поможет ей. Не знаю, что может быть хуже».
В отличие от болезни Альцгеймера, ДТЛ поражает участки мозга, ответственные не за память, а за зрение. Это значит, что хотя она нередко и начинается с нарушений памяти, со временем приходят другие симптомы: галлюцинации, бред, кошмарные сновидения, потеря ориентации в пространстве.
«Общаться с мамой – словно чистить луковицу, – говорит Джои. – Она помнит прошлое гораздо отчетливее недавних событий. А иногда вдруг понимает, что с ней происходит – и очень тяжело смотреть на нее в такие моменты».
Кузнечик – насекомое бесстрашное
У Молли Дейли был любимый латунный кузнечик. Сколько Джои помнит, фигурка всегда красовалась на видном месте дома на каминной полке. Сейчас Молли не узнает эту статуэтку, а она, между тем, тоже стала известной.
Джои сделал кузнечика символом своего движения Molly’s Movement, цель которого – распространять знания о деменции и болезни Альцгеймера, а также помогать семьям, столкнувшимся с бедой. «Кузнечики могут собираться миллионами и даже миллиардами. Они могут прыгать только вперед – никогда назад или вбок. Они любят рисковать, живут одним днем, перепрыгивают через преграды, ничего не боятся, – объясняет Джои. – В общем, я решил, что лучшего символа борьбы с деменцией не придумать».
Среди членов Molly’s Movement – есть и сами больные. Например, человек по имена Карри подробно рассказывает о том, что с ним происходит – пока еще способен на это. Когда не сможет, эстафету примет его храбрая и любящая жена.
Что делает движение? Распространяет информацию, прежде всего. Люди общаются в интернете, делятся опытом, рассказывают о страшном, спрашивают совета.
«Купите раскраски для взрослых, это помогает», «Сегодня мама стала жевать свою чайную чашку. Скажите мне что-нибудь, я не знаю, как пережить сегодняшний день!», «Я поняла: главное – не терять чувство юмора, это единственное, что помогает выжить»…
У Джои есть три главных совета для всех: «Не раздражаться, не расстраиваться сверх меры и всегда стараться сохранять терпение.
Последнее – самое трудное. Но когда я чувствую, что вот-вот выйду из себя, тут же напоминаю себе, что мама не по своей воле стала такой. Ее здоровье ухудшается с каждым днем, я знаю, что дальше будет еще тяжелее. И я могу сказать, что да, я научился терпению.
Если я позволяю себе разозлиться, то лишь на ситуацию, а не на человека».
У этой НКО есть свое производство: футболки, бейсболки, брелоки, чашки с кузнечиками и акварелями Молли. До недавнего времени та прекрасно рисовала… Средства, вырученные от продажи, идут на помощь семьям. Джои устраивает для них настоящие праздники. Нанимает сиделку, резервирует места в ресторане, покупает билеты в кино – дает возможность хотя бы на один день вырваться из опостылевшей кошмарной рутины. Некоторым даже оплачивает небольшие путешествия.
Одной девочке, которая активно отказывалась от награды в пользу кого-нибудь более нуждающегося и достойного, Molly’s Movement подарила ноутбук. Та ухаживает за бабушкой с 15 лет.
Самые ценные для Джои участники сообщества – те, кого проблема деменции никак не затронула лично. «Нам удалось тронуть их сердца и заставить задуматься – это очень много», – говорит он. Каждый день на сайт приходят письма с благодарностями: «Спасибо за то, что дали увидеть, что делает деменция». Многие люди рассказывают о том, что воссоединились со своими родными.
«Деменция и Альцгеймер – глобальные проблемы, – считает Джои Дейли, – и если правительства разных стран не предпримут срочных мер, они скоро станут убийцами номер один на планете. Именно поэтому я решил посвятить свою жизнь распространению знаний об этих болезнях. Есть и вторая причина: я очень люблю свою маму».
По источникам:
канал Joe Joe на YouTube
