Прочно сесть дома
Год назад я уезжала на операцию. Сев в аэроэкспресс, достала телефон. Я давно решила, что у меня будет такая традиция: в поезде делать завершающие звонки. Позвонила Мишане, поздравила главного редактора с днем рождения, набрала Тане.
Сестре я звонила не случайно: она тоже уезжала. Таня ехала за сыном. Вернее, за мальчиком, которого она забирала из детского дома, поняв, что Димыч – ее сын.
О Диме я знала только то, что он – инвалид. Для себя же представить ситуацию, что усыновляю ребенка, да еще со СМА (спинальной мышечной атрофией) не могла, но решение сестры, безусловно, поддерживала. О чем и хотела ей сказать. И, конечно, пожелать удачи. Единственное, что меня смущало (и о чем я умолчала тогда), – как Таня будет жить, не выезжая никуда.
Она такая же, как мы все в нашей семье – мятущиеся души, которым трудно на одном месте. Каждый по разному. Таня вечно бежит, едет, торопится успеть переделать тысячу дел. Ради этого она утрамбовывает в день больше планов, чем сутки готовы вместить. В последние годы Таня приохотилась к поездкам в дома престарелых с фондом «Старость в радость», опекала нуждающихся в деревнях, помогала в отдаленных Детских домах, успевала съездить в паломничества… Это беспокоило настолько, что я даже высказала мои опасения маме. И она согласилась: конечно, с больным ребенком невозможно метаться по всей стране. С ним придется прочно сесть дома.
Болеть пришлось несколько сильнее и дольше, чем планировалось, поэтому о том звонке я честно забыла. Помнила Таня – о чем и рассказала недавно. Да еще сказала, что я была чуть ли не единственная, кто знал тогда о поездке. Но тогда я вообще многое выпустила из виду и не далеко не сразу, как Таня с Димой вернулись, стала следить за ними.
В какой-то момент в ленте facebook мелькнула ее запись о поездке в лагерь для детей с особенностями. Потом, что Таня с Димой оказались в деревне, где он подружился с детьми. Кажется, с девочками, которые принялись сражаться за его сердце…
К тому времени, как они с друзьями отправились в Грузию, мне стало казаться, что я напутала про болезнь. Или, если Дима и болен, то не так уж и сильно. Поездка в Грузию в наше время – путешествие не для слабаков: самолет в Тбилиси прилетает в 2 часа ночи, обратно в Москву около 5 утра. В самой Грузии, конечно, очень красиво, но состояние дороги потрясает даже самое богатое воображение своей неподатливостью путешественникам. Да и сервис не сказать, что приспособлен под колясочников со СМА. Значит, все не так уж и страшно.
Диму я увидела в храме. Таня носила его на руках, потому что он не ходит и никогда не сможет ходить. Вернее будет сказать, таскала. Потому что от того, как бодро она им вертит, как чувствует, где нужно перехватить, а порой и подвесить вниз головой, у меня всегда возникал глагол «таскать».
Таня кажется невозмутимой и всегда спокойной. Димыч старается делать вид, что ему на все наплевать. Он ругается, ворчит, бьется каждый раз не на жизнь, а на смерть за свою позицию. И, конечно, слегка помыкает старшей сестрой Надей, одновременно опекая ее по части женихов: он уверен, что без него самых достойных она обязательно пропустит.
Я уже почти привыкла к тому, что они довольно мобильны в своем районе, что ездят в храм и в деревню к друзьям. И даже к тому, что Таня возит Диму в школу с двумя пересадками в метро по полтора часа в одну сторону. Там он тоже ворчит порой, уставая от дороги. Но видно, что учиться ему нравится. Если бы не нравилось, он не смог бы придумать сочинение «Как я приручил дракона».
Как Димыч приручил дракона
«Как-то раз я поехал в Китай. Решил увидеть великую китайскую стену…
И вот иду я по ней, любуюсь на горы вокруг. Вдруг вижу дракона! Да-да, самого настоящего дракона! Летит на меня и дышит огнём! А нужно сказать, в то время я часто мучился от изжоги и всегда носил с собой лекарство от неё. И подумал я, что дракон тоже страдает изжогой. И оказалось, это правда!
Достал я свою бутылочку с лекарством и, когда дракон открыл пасть, я выплеснул в неё лекарство! И в доли секунды лекарство подействовало! И дракон заулыбался! И сказал мне «спасибо»! Да-да, представьте себе, он сказал мне «спасибо» человеческим голосом! А я всегда думал, что драконы только рычат.
И когда дракону стало легче, мы с ним разговорились. И пока мы болтали, я предложил ему стать моим другом. Ему это было так неожиданно, что он решил подумать. Он думал-думал, и сказал, что будет моим другом.
И мы вместе полетели ко мне домой. Мы и теперь неразлучные друзья!»
Можно было и обойтись в этом рассказе без сочинения, но мне так нравится, как Димыч сочиняет, что очень хотелось поделиться. Прежде, чем рассказать о том, что вольнолюбивый, авантюрный характер сестры способен отправить их в невероятное путешествие.
Нас не остановишь
Честно говоря, когда Таня впервые сказала «мы собираемся на Байкал», я прослушала, решив, что это просто мечты. Возможно, когда-нибудь летом они сбудутся, но сейчас и говорить не о чем.
Так было до того утра, как от сестры пришло сообщение: «В Иркутске мы полдень уже позавтракали и едем гулять», поверить в это было невозможно. Дальше оставалось только следить: Тани и Дима в настоящей бурятской юрте. Чудесные лошадки, настоящие красавицы хаски, масленица по-сибирски, которую заедали сибирскими же омулем и пельменями. А еще экскурсии на ГЭС и на Иркутский авиастроительный завод.
И – долгожданный Байкал. С его неприступной красотой, с его горячим сердцем, прочно укутанным на зиму коркой льда. С его пронзительными ветрами, дующими со скоростью 200 км/ч. Правда, почувствовать силу ветра все же решили в «Экспериментариуме» – Музее занимательной науке Иркутска.
Все это я рассказываю не для того, чтобы похвалиться сестрой. Я знаю, что далеко не всем здоровым людям нравится путешествовать, есть домоседы, есть те, кто предпочитают, купленный у турагента пляжный отдых пару раз в год. И то, что все люди разные – замечательно. Но есть одного серьезное исключение из этого правила: это родители детей со сложными диагнозами.
Долгие годы считалось, что такие дети – неприличны, недопустимы, что их лучше либо сдавать в специализированные детские дома и интернаты, либо держать дома взаперти: люди не должны видеть уродства. Даже если родители считали иначе, убрать детей с глаз долой советовали врачи, родственники, друзья. Постепенно мамы и папы привыкали к мысли, что их детям не место среди детей, среди людей.
Есть и еще один фактор: значительному проценту детей с такими диагнозами как БАС, ДЦП, «хрустальные» дети, синдром Дюшена и многими другими невозможно передвигаться самостоятельно. Как минимум им нужно сопровождение, в остальных случаях не обойтись без специальной коляски, что делает самый элементарный выход на прогулку – путешествием на другой край Земли.
Моей сестре Тане, как и другим родителям, пришлось с этим столкнуться. В первое время ей никто не помогал даже подержать дверь в подъезд, пока она завозит коляску, хотя она просила о помощи. На них с Димычем косо смотрели на детской площадке. Ей отказали в помощи Центр обеспечения мобильности пассажиров при Московском метрополитене: коляска Димы весит больше, чем «по норме» должны поднимать работающие там люди. То, что под силу одной женщине, не могут себе позволить три сопроводителя за зарплату. А на обратной дороге с Байкала ей пришлось три раза разбирать коляску, чтобы погрузить ее на ленту для досмотра.
На третий раз Таня не выдержала и заплакала… что, впрочем, не остановило ее в желании путешествовать. Планы на лето уже сформированы. Сомневаться не приходится – Таня, Надя и Дима обязательно побывают везде, где намечено. А может, и больше.
