Документальный фильм режиссёра Марии Барсуковой «За горой гора» в сентябре 2019 года примет участие в конкурсе документального кино «Флаэртиана 2019». В прокат фильм выйдет в 2020 году.
Кино как послание собратьям по диагнозу
– Идея сходить в горы принадлежит Оксане Петровой, продюсеру фильма. Она меня знала по соцсетям, видела «лекарственную кампанию», которую устроили мои друзья, знала о трансплантации. И в ноябре 2017 просто предложила: «А поедем на Алтай, будет фильм».
Цель была благородная – подбодрить тех, кто ещё только ждёт пересадки лёгких, чтобы они видели, – после такой сложной операции возможно многое. Не только жить-работать, но и ходить по горам. Чтобы те, кто, как я в критической ситуации, думают: «А нужна ли мне вообще вся эта возня с пересадкой», – решались на операцию.
А мне самому было интересно попробовать: смогу ли я пойти в горы не как турист, а всерьез?
За двадцать лет до фильма
– Диагноз муковисцидоз мне поставили в восемь, был 1995 год. Это считается поздно, но у меня была легкая форма, и я особо не страдал, – иногда болел, в больнице лежал примерно раз в год.
Я не слишком охотно лечился – не делал гимнастику, постоянно ругался с врачами из-за того, что надо пить антибиотики. Наобещаю: «Да-да-да!» – и не пью. Даже спреи специальные не использовал, думал: «Ерунда всё!»
Какие-то вещи просто терпел, например, при посторонних старался не кашлять, зато вплоть до старших классов катался на велосипеде и продолжал ходить в бассейн.
Родители были за здоровый образ жизни, за здоровое питание, закалку, но таблетки тоже лишний раз давать не хотели. А вот кинезиотерапию и ингаляции делать заставляли. Но состояние постепенно ухудшалось.
В институт я поступил кое-как, там уже приходилось пропускать занятия. В итоге к концу института меня «долбануло». Антибиотики помогали ненадолго. Тогда я впервые услышал, что нужна трансплантация.
Я тянул время, демонстрируя чудеса живучести: объём лёгких падает, прокапаешь антибиотики – опять «отрастает». Операций по пересадке тогда было мало, и было страшно.
Жизнь в обнимку с НИВЛ
В какой-то момент стало сложно доставать оригинальные антибиотики. Я прокапал дженерики – не очень помогло, ходил полубольной. А в сентябре 2015 года стало совсем плохо. Слава Богу, из фонда «Во имя жизни» сразу принесли аппарат НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких, через маску, в отличие от ИВЛ, когда трубка – в трахее, а человек без сознания – прим. ред.), и я понял, что не могу от него оторваться.
О чем я думал тогда? Мыслей про «что я успел сделать в жизни?» – не было. Видимо, при дефиците кислорода меняется сознание, и сил на общие размышления не хватает.
Есть силы только на то, чтоб подумать, как достать антибиотиков, немного поизучать в интернете вопрос о пересадке и с кем-то чуть-чуть на эту тему пообщаться – всё.
Осенью 2015, в 28 лет, я решил встать на учёт на операцию по пересадке, но меня не брали, потому что к тому времени я уже критически мало весил. (При мусковицидозе происходят изменения в поджелудочной железе, печени, плохо усваивается пища; сахарный диабет, дефицит веса – частые сопутствующие диагнозы при этом заболевании – прим. ред.)
Тогда решил прикрепляться к институту Шумакова. Требования там были чуть лояльнее, кроме того, мне обещали поставить гастростому, чтобы я набрал вес.
К тому времени я уже ничего не мог, даже есть. Постоянно лежал на аппарате – купил длинный шланг, чтобы можно было прям в маске ходить в туалет и на кухню.
Потом нашли камень в почке, пришлось лечь в обычную больницу. В палате нас было четверо, я лежал с кислородным аппаратом, и все на меня косились, потому что аппарат всё время жужжал. Плюс в туалет надо было ходить по длиннейшему коридору – пройти и вернуться, а в туалете курили.
После того, как в «Шумакова» мне установили гастростому, я набрал двенадцать килограммов, и меня поставили в очередь на операцию – ждать подходящих лёгких. Я уже целыми днями сидел не просто на ИВЛ, а на ИВЛ с подключённым к нему чистым кислородом.
Читал в интернете истории ребят, ждавших пересадку легких, помню девушку, которая ждала подходящих лёгких три года. А кого-то вызывали через три дня.
Я понял, что три года не протяну. Меня вызвали через полтора месяца. Так я сумел «увернуться» от панических атак, которые были у других ребят, когда не знаешь – доживешь ты до новых легких, или не доживешь.
Сколько стоит день жизни?
– За полгода до операции мне понадобилась большая сумма денег. К тому времени я уже не слезал с ИВЛ и колол строго оригинальные антибиотики максимальными дозами. Получалось шесть тысяч рублей в день – это только на один препарат (а их было два).
В то время мне очень помогли несколько фондов: «Во имя жизни», «Кислород», «Православие и мир», «Острова», я нашел их в интернете. Фонды помогли мне с ИВЛ и купили два курса антибиотиков. Но этого хватало лишь на два месяца. А что дальше – если новые легкие не придут?
Тогда к ситуации подключились друзья. Сделали мне сайт, репостили сообщения обо мне, собирали деньги. В итоге получился запас лекарств ещё месяца на три.
Когда я вернулся домой после трансплантации, то, что осталось от этих запасов, раздал другим ребятам, которые ждали пересадки.
Операция и после
– Помню день вызова на пересадку. Я заранее выяснил: после звонка из института на подготовку к операции у меня есть только три часа. Москва была перекопана, я боялся пробок, поэтому в институт поехал на платной Скорой. Мыслей никаких не было. О случаях, когда лёгкие забраковывают в самый последний момент, и пациенту приходится возвращаться домой чуть не с операционного стола, я тогда, к счастью, не знал.
В институте я сдал предоперационные анализы, и пошел в душ. А к тому времени душ я уже много времени не принимал – чтоб не простудиться. И вот стою под водой и думаю, что моё воспаление в лёгких сейчас ещё больше увеличится.
Помню, лёг на каталку, со мной был брат. Я сказал ему: «Пока», – и меня отвезли в операционную. Никаких прощаний у нас не было.
В операционной мне ввели наркоз и начали подключать ко всяким штукам, а я всё чувствую. Открываю глаза и говорю врачам:
– Наркоз не действует.
– А, сейчас добавим.
Дальше провал.
Проснулся я в реанимации, и это было жутко. Руки привязаны, в горле трубка, куда все время впихивают ингаляции – антибиотики, противогрибковые, в груди трубки для отвода жидкости, поэтому лежать можно только на спине. Говорить и дышать нормально ты не можешь. Где-то через сутки наркоз начинает отходить, и чувствуешь боль.
Болит всё. Мычишь: «Добавьте обезболивающих». И пока сестра сходит за врачом, пока введёт препарат, – кажется, пройдет год.
Еще у тебя – огромный шрам через всё тело, он заклеен пластырями. Их надо менять каждый день. Любое прикосновение к «месту операции» вызывает жутчайшую боль, несмотря на обезболивание.
Как пройти в реанимацию
Это был 2016 год, в реанимацию пускали совсем ненадолго, а уж присесть рядом с больным вовсе запрещалось. Я пролежал там неделю, в первый день мельком в двери видел брата – видимо, ему показали, что меня привезли из операционной, – и всё.
Настали выходные. Одноклассница мне пишет: «Давай я привезу тебе еду». (А мне уже можно было варёную курицу и картошку).
Она приехала, увидела, что перед дверьми реанимации в коридоре висят одноразовые халаты. Надела халат и маску, зашла и села на стуле возле меня.
Заходит медсестра, видит посетительницу. А та сидит спокойно, прав не качает. И медсестра говорит: «Ладно, сидите».
А потом меня перевели в палату. И вот в палате я понимаю, что в реанимации-то 24/7 были медсёстры, а тут я один, никого со мной не было. А у меня две трубки из груди торчат, иногда выскакивают. Вообще в первые дни лучше жить с кем-то, чтобы он мог помочь.
Через месяц после операции я вернулся домой. Силы постепенно возвращались, но очень хотелось спать – видимо, так организм «отходил» от операции и приживлял новые лёгкие. Я дышал без аппарата, но мог проснуться, поесть, выпить воды, выйти подышать и снова засыпал. И так месяц.
С лекарствами стало лучше: ждём не три месяца, а два
Мой сегодняшний набор лекарств, – наверное, наименований пятнадцать в день. Два иммунодепрессанта, много витаминов, креон, антибиотики. Пересадка не спасает от того, что ты несколько раз в неделю принимаешь антибиотики, это навсегда, – чтобы в организме не заводилась инфекция.
С лекарствами теперь попроще. Но если нужно выписать нормальный оригинальный антибиотик, мне нужно прийти к своему врачу в 57-ой больнице, она мне выпишет направление в поликлинику. В поликлинике мне выпишут дженерик, если я с ним незнаком, я попытаюсь его покапать. Если появились побочные эффекты, я иду обратно к своему врачу, и она составляет акт.
С этим актом я иду к врачу, который в поликлинике занимается индивидуальными закупками (к нему ещё нужно записаться на приём и его поймать). Он отправляет в Минзрав мою заявку на индивидуальную закупку, и они обязаны её в течение 30 дней рассмотреть, и в течение трёх месяцев купить препарат. После операции по индивидуальной закупке дают только креон. В первый раз я его ждал примерно полгода.
То есть, ты тратишь недели две на всякие хождения, а потом ещё месяца два ждёшь лекарства. И это так в Москве, в регионах хуже.
Раньше всё было просто, даже оригинальных антибиотиков было навалом. Приехал, выписал и тут же сумку забрал. А теперь – вот так.
Причём я так мучаюсь только с креоном, мне всё время выписывают отечественный панкреатин, а с ним у меня ничего не усваивается. А есть люди, которым нужны несколько оригинальных препаратов. Ребята, правда, говорят, что с иммунодепрессантами стало попроще – их ждать месяца два и выписывают не на месяц, а сразу на три.
«До вершины оставалось чуть-чуть»
Когда Оксана предложила пойти с ребятами в горы, я согласился сразу. Ещё до операции ходил на Эльбрус, Домбай и в горы в Европе. Я знал, как сложно дышать на высоте, но тут мы собирались всего на 2400 метров. И по рассказам думалось: «А что такого?» Тем более, что с нами шел врач, два опытных гида по Алтаю.
Согласиться-то я согласился, но слукавлю, сказав, что был спокоен. Два года после трансплантации, две недели вдали от города, а вдруг начнутся побочки или отторжение лёгких, которое без анализов нельзя будет вовремя «поймать». Я заранее просчитал «пути отхода», договорился, чтобы в случае чего вернуться в Москву максимально быстро. Но на деле все оказалось сложнее.
Поездом (самолеты из-за резкой смены высоты людям с трансплантацией легких противопоказаны) мы доехали до Новосибирска. Потом на автобусе поехали к Алтаю. По дороге остановились в отеле со спортивным клубом – занялись общей физической подготовкой. Дальше опять автобусом, а на Актуру нас поднимали на КАМАЗе: там есть серпантин, но он разбит настолько, что может проехать только супервнедорожник.
У нас был специальный КАМАЗ с пассажирскими сидениями вместо кузова, какой бывает для экспедиций где-нибудь в Арктике.
Когда подъехали к подножию Актуру, шел дождь. Палатки пришлось разбивать практически в грязи. Середина лета, но так холодно, что все в пуховиках, погода, как поздней осенью.
От Алтая у меня осталось ощущение, что он вообще непознанный. На Эльбрусе всё освоено настолько, что ты поднимаешься наверх, выбираешь в кафе, с какой именно лепёшкой будешь пить чай, и единственная твоя проблема – не берут банковкую карту. А Алтай – дикий. Ближе к Актуру мы встретили только одну семью алтайцев, которые жили, в основном, тем, что рубили дрова и продавали их туристам.
Нас подняли на КАМАЗе до высоты 1500 метров. Дальше по вертикали нужно было пройти еще 900 м, по раздолбанному серпантину это километра два-три. Первоначально предполагалось, что мы потащим на себе и рюкзаки, но в итоге их скинули в КАМАЗ.
Я до вершины не дошел. Мне стало плохо ещё в Новосибирске, после поезда. Я слёг и не мог ничего есть. Когда меня уже в лагере спросили, пойду ли я наверх, я сказал, что пойду. Но когда нас выгрузили из машины, я прошёл несколько метров, и дальше не смог.
Не знаю, горная болезнь это была или отравление. Кислород в крови я мерил, он был в норме. Было, конечно, обидно, что я не увидел много красивого, что видел потом на фотографиях ребят. Я не прошёл те места, где можно было реально проверить себя.
Но мне понравилось, что я вообще решился на это. И прошел сколько смог, сколько здоровье позволило. Вспоминать об этом мне приятно.
Сейчас у меня другие приоритеты: я устроился на работу, обычная офисная работа. Работодатели – ни первый, ни второй – медицинских подробностей моего состояния и про пересадку не знают. Мне кажется, это просто лишняя информация. Если я справляюсь с работой, зачем кому-то знать что-то ещё?
