Я увидела Андрея после литургии, на улице у храма сщмч. Владимира, куда я хожу в нашем подмосковном Королеве. Мне всегда хотелось познакомиться, но было неловко: взрослый парень на коляске, вдруг ему сложно общаться? Помог мой ребенок: его заинтересовала электроколяска Андрея. Недавно Андрей придумал к ней платформу для мамы – так они вместе рассекают со скоростью 10 км/час. На коляске Андрей из-за СМА.
Сила воспитания
Андрей свободно владеет английским – мама с детства много говорила с сыном на языке – так и выучил. По прогнозам врачей, из-за СМА ребенок не должен был пережить свои четыре года, поэтому мама спешила.
Работает Андрей 8+ часов ежедневно, потом часовая специальная зарядка. Работает лежа – сидеть вреднее, использует виртуальную экранную клавиатуру, управляемую мышью, и только правую руку – левая сильно отстает, не слушается.
Я почти на 10 лет старше Андрея, но порой мне кажется – он взрослее. Я замечала, что страдания ускоряют взросление. Почему так и всегда ли так, однажды спросила у него:
«Честно говоря, никогда не считал себя взрослее, начну с этого, – ответил он мне тогда. – Правда, мама рассказывала, что, зная прогнозы врачей, с самого раннего возраста разговаривала со мной как со взрослым – ей хотелось успеть наобщаться.
Страдания, вполне возможно, ускоряют взросление, потому что заставляют сосредотачиваться на главном. Но я совсем не уверен, что взрослость – это всегда хорошо, ведь сказано – будьте как дети».
Вот тебе и полифония: сегодня столько молодых здоровых в 30 еще дети, работать им «нудно». А он работает по 8–10 часов ежедневно, обеспечивает семью, да еще другим помогает. Ну и в чем секрет?
«Работа для меня – неплохой отвлекающий от болей и тревог фактор, возможно, без нее мне было бы сложнее. У меня отчасти вынужденная мотивация – ну, не сидеть же сиднем, – объясняет Андрей. – И потом, мне всегда нравилось исследовать, как что работает, и автоматизировать то, на что приходится тратить много времени вручную.
Кстати, даже занимаясь любимым делом, опасно тратить на него все время – лучше отвлекаться. Иначе перегоришь – у меня такое бывало. Помогает переключение на что-то другое».
Переключаться есть на что, Андрей рассказывает, что увлечений в его жизни всегда хватало: совсем в детстве, лет в 5–7, он мечтал стать археологом, потому что любил динозавров. Немного позже занялся вокалом, сольфеджио и фортепиано. В семье Андрея почти все так или иначе связаны со сценой: родители в юности, а сейчас тетя и дядя работают в театре. Он говорит, что хотел стать актером или музыкантом – «кем-то, кто выступает». Нравилась сама сценическая и околосценическая атмосфера.
Но в старших классах Андрей узнал про программирование: сначала захотел разрабатывать видеоигры, но в итоге все кончилось IT.
В доме Андрея много книг, видео и фильмов, в том числе на английском – родители с детства читали книжки и показывали мультфильмы на языке с переводом. Говорит, что еще не умея читать, он раскрывал книгу и будто читал ее.
Мама Андрея вспоминает, что беременной читала вслух грамматику английского языка, а Андрей шутит – может, это и сработало.
Хороший английский, конечно, помогает в работе, особенно в общении по работе: «Однажды я работал в IT-компании, где приходилось часто общаться с тайцами, малайцами и индусами на английском языке, в том числе и на онлайн-собраниях. Я тогда отлично прокачался с английским, особенно с акцентами», – рассказывает Андрей.
Теперь Андрей еще и спортом занимается – после работы ему необходима серьезная специальная зарядка, которую, чтобы держать себя в тонусе, он должен делать ежедневно. Такой насыщенный формат невозможен без воли, хотя борьба между «надо» и «хочется», как говорит Андрей, продолжается, и опять помогает… инвалидность: «Если представить, что будет, если ничего не делать, а просто «болеть», картины вырисовываются не особенно приятные, которых хочется избежать».
Есть и вещи, до которых у Андрея просто не дошли руки, например 3D-моделирование и музыка. Андрей мечтает сочинять симфоническую музыку или, в крайнем случае, 8-бит электронную.
Из всего, что я узнала об Андрее, становится ясно, что родители постоянно были рядом: «Мама – учитель, папа – режиссер, помог мне устроиться на первую работу. Они целиком и полностью меня поддерживали», – соглашается Андрей.
Папа Андрея уже несколько лет не с нами, но, когда я прихожу к Андрею домой, чувствуется, что он живет здесь, участвует в повседневной жизни своей семьи. «Когда помнишь и молишься о дорогих тебе людях, так часто бывает, – делится Андрей. – Я представляю, что бы они сказали, как бы поступили, будь сейчас физически тут, как бы отреагировали на мои слова и поступки. А когда ты спрашиваешь – тебе отвечают».
Когда я узнала, что Андрей адресно и регулярно помогает семьям с детьми-инвалидами, спросила прямо: «Разве тебе самому не нужны деньги на хороших специалистов, на средства по уходу, разные противопролежневые системы – все это сегодня очень дорого. Почему ты помогаешь? Тебе так легко отдавать, делиться?»
«Просто есть люди, у которых положение хуже, чем у меня, а у меня есть возможность помочь. Я помогаю в основном деньгами или покупаю необходимые вещи тому, у кого нет возможности самим это приобрести. Сейчас все можно сделать в интернете. Вместе с мамой мы, например, покупаем продукты для сухих солдатских пайков, мама их комплектует, а друзья отправляют адресно.
А делиться иногда легко, особенно на хорошее дело; но если тебя попросили, а я не совсем уверен в цели, или когда отдавать приходится много и/или часто, то бывает, начинают посещать задние мысли».
Не понимаю концепцию ада
Мама старалась воспитывать Андрея в христианской вере с самого детства, они практически вместе воцерковлялись. За это время, по его словам, бывали сомнения, но христианство продолжает оставаться самой истинной картиной мира из всех, что он знает.
«В христианстве, во Христе мне важны милосердие, доброта даже к тем, кто не особо нравится. Христос ведь был добр и был готов выслушать всех без исключения.
Есть и то, что для меня остается вопросом, например, что именно нас ждет после смерти, ведь даже у многих святых несколько отличаются описания как Страшного суда, так и ада и рая, а большинство этого описания просто не дают, так как считают, что в этой жизни они непознаваемы.
Труднее всего, мне, пожалуй, принять концепцию ада.
До сих пор не особо укладывается в голове, что при всем Своем милосердии Он сможет допустить, чтобы хоть кто-то попал в ад на вечные мучения».
О смысле страданий, или Господи, почему я заболел?
Конечно, я задаю Андрею этот вопрос, хотя и не без неловкости:
«Страдания призваны привить понимание того, как мало от нас зависит на самом деле, и смирение с этим фактом», – отвечает он, а я принимаю этот поворот мысли к сведению – неожиданный ракурс…
«Разумом я понимаю, что, скорее всего, болезнь дана для чего-то, а не за что-то, учитывая, что СМА стала развиваться, когда мне был всего год, – продолжает Андрей. – Но душой понять это не получается, остается верить в Божий промысел. Я стараюсь помнить, что Бог точно знает, что для тебя лучше или хуже, знает лучше, чем ты сам. И что у твоих страданий есть смысл, хоть ты сам не всегда его видишь.
Я принял, что болезнь со мной до конца этой жизни, несмотря на достижения медицины, и что необходимо учитывать это во всех аспектах существования, да. Но я не могу пока принять до конца и понять, что болезнь – это в моей жизни «правильно», и так и должно быть, как и отвечал выше. Вера не всегда может сдержать обиду, такие моменты у меня бывают.
Тут я могу только учиться доверять Богу.
В конце концов, я не один такой, во все времена люди болели, за них переживали и тоже страдали их близкие, это огромный общечеловеческий опыт. Но как много дала миру, например, книга праведного Иова, его диалог с Богом, его спор с Богом…
Я могу заунывать, когда как-то особенно сильно подступает множество проблем, связанных с болезнью. Например, сейчас есть три сертифицированных лекарства от СМА, два из них мне не подходят по показателям, а третье я принимаю уже более полугода, но видимых эффектов не заметно, что в моем возрасте ожидаемо – это лекарство надо принимать с младенчества, еще до проявления симптомов. Но в мое время таких лекарств не было.
Помогают отвлечься очень разные вещи – от молитвы до, несмотря на то, что это совсем иного ряда вещь, тяжелой музыки. Пытаюсь справляться со всем этим путем проб и ошибок».
Правильно ли знакомиться на улице с незнакомыми молодыми людьми на коляске
Я знаю, что часто люди стесняются обратиться к человеку на коляске. Даже не помощь предложить, а вообще – обращаться. Боятся сделать что-то не так, обидеть. Можно ли преодолеть этот барьер? Надо ли его преодолевать? Всем ли стоит его преодолевать?
«Можно вспомнить, что за спрос денег не берут, – смеется Андрей. – Ну и, могу сказать по себе, – я также стесняюсь с кем-то знакомиться из-за того, что считаю себя не особо интересным из-за моих ограничений в возможностях, из-за которых я могу часто быть не на связи, в плохом настроении и т. д.
Так что если со мной кто-то решит познакомиться сам (только не чересчур напористо), это будет для меня даже проще».
