«Я не могу говорить. Не могу ходить. Не могу сама поесть или умыться. Со мной одни проблемы.
Руки почти не слушаются меня…У меня вечно все валится: ложка, карандаш. И сама я все время валюсь — прямо как Шалтай-Болтай.
Думаю, окружающие видят меня примерно так: в розовой инвалидной коляске сидит девочка с темными короткими кудряшками. Но, между прочим, розовая коляска — не такая уж великая радость.
Цвет тут ничего не меняет.
У девочки любопытные карие глаза, один слегка косит.
И немного дергается голова.
А изо рта иногда течет слюна.
Она очень худенькая и маленькая для своих одиннадцати лет без трех месяцев.
У нее странно тонкие ноги — наверное, потому, что она ими никогда не пользовалась.
Ее тело живет своей собственной жизнью: иногда дернется нога, иногда взлетит вверх рука, зацепив случайно оказавшийся на пути предмет — стойку с дисками, тарелку с супом, вазу с цветами…
Я ношу маленькие золотые сережки.
Мало кто спрашивает, как меня зовут. Большинству и в голову не приходит, что у меня есть имя. Но оно есть. Меня зовут Мелоди».
Так начинается книга Шэрон Дрейпер «Привет, давай поговорим!» – пожалуй, одна из лучших книг на русском языке о том, кто такие особые дети и как с ними дружить. Шэрон Дрейпер – педагог и писатель, а кроме того, она мама особого ребенка – ее дочка родилась с ДЦП.
У Мэлоди идеальная память – она мгновенно запоминает слова, песни, события, но окружающие не подозревают об этом, потому что тело Мэлоди ее не слушается. Зато у нее стойкий характер, добрая душа и чувство юмора – и в конце книги Мэлоди побеждает, несмотря ни на что.
Всем, кто хотел бы помогать детям с тяжелыми нарушениями развития, мы советуем в первую очередь прочесть эту книгу – тогда вы будете яснее представлять себе, чего ожидать и как наладить первый контакт.
Сначала я испугалась
Очень хочется сказать – чтобы заниматься с особыми детьми, вовсе не обязательно самому обладать необыкновенными качествами, но это только половина правды. Действительно, красный диплом дефектолога или многолетний опыт ухода за больными не понадобится. Но это не означает, что любой, кто захочет помогать, справится.
«Первый раз, когда мы вместе с классом Димитриевской школы пришли в ПНИ и увидели воспитанников, мы очень испугались», – вспоминает Ксения, доброволец Свято-Софийского социального дома.
Потом Ксюша пришла в ПНИ снова, и ей уже не было страшно. Сейчас она помогает в Свято-Софийском социальном доме, где живут дети с тяжелыми нарушениями развития. Ксюша вернулась, но часть волонтеров приходят, знакомятся с ребятами и больше не появляются никогда. А ведь это честные и добрые люди, которые искренно хотели принести пользу и хотят, может быть, до сих пор.
Почему это происходит? Многие добровольцы толком не представляют, как выглядят дети, чем вызваны особенности их поведения и какие качества необходимы, чтобы с ними общаться.
Качество №1: готовность учиться
Важно хотя бы в общих чертах разобраться, какие нарушения имеет ребенок с тем или иным диагнозом, например, если у него ДЦП: у детей могут быть неестественно вывернуты руки и пальцы из-за перенапряжения мышц и постоянно открыт рот, они часто плохо видят и слышат. Если при этом есть нарушения в интеллектуальном развитии, то добровольцу поначалу может казаться, что ребенок вообще никак не реагирует на его присутствие. И вот сердце сжимается от жалости, в горле – ком, давит ощущение собственного бессилия. Волонтер уходит и не возвращается.
В проектах службы «Милосердие», которые работают с детьми с нарушениями развития, для новичков-добровольцев предусмотрено обучение. Сотрудники рассказывают, как общаться с воспитанниками, как их правильно перемещать, кормить, одевать.
Здесь много важных нюансов. Например, у ребенка могут быть проблемы с глотанием и его нельзя кормить так же, как и обычного, или из-за мышечных спазмов у него неестественно вывернута рука или нога – это нужно учесть при одевании.
Доброволец должен собрать максимум информации о ребенке: видит ли он, слышит ли, если да – насколько хорошо, какие особенности вызваны диагнозом.
Качество №2: наблюдательность
Ребенок может ответить на ваш вопрос через полторы минуты или не ответить вовсе – это не значит, что он вас не понял. Может быть, просто не хочет общаться. Не все дети способны ответить вербально, некоторые взаимодействуют с помощью карточек, другие – жестом или взглядом.
«Даже дети, которые не говорят, плохо видят и слышат, все равно дают нам информацию, которую мы должны уметь читать, чтобы общаться, – говорит Светлана Наильевна Аряпова, педагог развивающего центра для детей с ДЦП «Елизаветинский сад». – Например, по изменению дыхания можно понять, волнуется ребенок или нет. Если на коже выступил пот, значит, он чего-то боится. Даже с ребенком с глубокой умственной отсталостью можно установить контакт, но это произойдет не в первый день».
Правда, одной встречи недостаточно, чтобы сделать вывод, способен ли ребенок к общению – многие могут ответить словесно, но не реагируют на добровольца просто потому, что в данную минуту нет настроения знакомиться.
Качество №3: умение найти подход
Существуют определенные правила общения. Начинать контакт нужно с приветствия. Можно дать ребенку потрогать, например, браслет на руке – если он металлический и звенит или состоит из гладких деревянных шариков, ребенок запомнит это и будет таким образом узнавать добровольца. Особенно это важно для детей, которые плохо видят и слышат.
Каждое действие добровольца должно проговариваться: нужно предупреждать ребенка о том, что сейчас его пересадят, или покормят, или умоют, или отведут на прогулку. Общайтесь на уровне глаз ребенка, не нависайте над ним и не делайте резких движений.
Поначалу будет сложно понять, что хочет сказать ребенок, как он оценивает действия помощника, хорошо ему, или, может быть, неприятно и страшно. Все мы разные, и особые дети – не исключение. Движение, которым один передает радость, у другого означает боль.
Тем не менее, наладить дружескую связь вполне реально, считает Валентина Яковлева, сотрудник Свято-Софийского социального дома:
– Мы точно знаем, что все наши дети слышат, понимают и готовы так или иначе – словом, жестом, взглядом или с помощью карточек – ответить на вопрос. Просто каждый воспитанник индивидуален. Мы в Домике занимаемся с ними уже два года, изучили, каким из способов коммуникации владеет тот или иной ребенок, и объясняем этот способ волонтеру.
Качество №4: мудрость отступить на второй план
Доброволец должен принять как данность еще одно обстоятельство: поначалу он будет на вторых ролях. Первое желание новичка, который пришел помогать, – окунуться в процесс с головой, сделать сразу как можно больше. Но здесь это не сработает.
Поначалу, наоборот, нужно делать меньше и больше наблюдать, общаться с воспитателями, узнавать особенности детей. Пример: доброволец, по незнанию, бросается одевать воспитанника, который может делать это самостоятельно. Особого вреда, конечно, не будет, – за один раз навык застегивать молнию не утратится. Но ведь и пользы – тоже никакой.
Сотрудники учреждения защищают, прежде всего, интересы своих подопечных, поэтому в некоторых случаях они могут мягко указать добровольцу на ошибки или даже резко остановить, если своими действиями он рискует причинить вред. Некоторым людям попросту нельзя разрешать быть добровольцами у «особых» детей.
Качество №5: крепкая нервная система
«Не каждый желающий способен стать помощником нашим детям, – говорит Лидия Андреева, координатор добровольцев проекта поддержки особого детства «Дети.pro». – Нам нужны очень спокойные и доброжелательные добровольцы. Неуравновешенные люди могут навредить ребенку. Это не значит, что с плохим настроением лучше сидеть дома. Но волонтер должен уметь владеть своими эмоциями – это одно из основных требований».
Некоторых пугает сам вид детей. «Кто-то приходит – и плачет, потому что им жалко ребят. Это вполне естественная первая реакция. Но такие добровольцы обычно не задерживаются надолго», – отмечает Светлана Аряпова, педагог развивающего центра для детей с ДЦП «Елизаветинский сад».
Любовь остается навсегда
Многие, приходя в проект, не имеют опыта общения даже с обычными детьми, поэтому главный страх – сделать что-то не так. На самом деле, если доброволец спокойный и здравомыслящий человек, вероятность, что он создаст опасную ситуацию, в которой подопечный может пострадать физически, крайне мала.
Кроме того, новички боятся травмировать ребенка эмоционально, если начнут постоянно посещать его, а потом по каким-либо причинам больше не смогут найти время.
«Эти дети несколько раз меняли место жительства, менялись люди, которые их окружают, поэтому для них то, что человек ушел – данность. Я всегда говорю добровольцам: нестрашно, что сейчас ты здесь, а завтра тебя не будет. То, что ты отдал ребенку сегодня – любовь, внимание – он уже получил, и это все равно с ним останется», – говорит Лидия Андреева, координатор добровольцев проекта «Дети.pro».
Дети в интернатах так же, как и обычные, ждут общения, которого были лишены долгое время. Как всем нам, им хочется быть нужными, понятыми, услышанными и просто любимыми.
