В 2016 году в первом чтении был принят закон «О распределенной опеке». По нему жизнь и здоровье жильцов ПНИ переставали быть ответственностью только интернатов – поддерживать людей с психическими заболеваниями и защищать их интересы могли родные, волонтеры, НКО.
Эта система должна была сделать помощь прозрачной и проницаемой, чтобы как можно меньше людей автоматически отправлялись в интернаты, а те, кто хотел выбраться оттуда, имел бы такую возможность.
Закон «О распределенной опеке» ждет второго чтения семь лет. Между тем летом 2023 года Дума приняла поправки к закону «О психиатрической помощи» – они отменяют то, что начали делать для улучшения жизни в интернатах: создание независимой службы защиты прав людей с психическими нарушениями, проверки психбольниц и ПНИ без согласования с их руководством и т.д.
Какой могла бы быть помощь при действующей системе распределенной опеки? Вот два редких и удивительных примера из тех, что успели прорасти за годы ожидания.
Дачники
Дорога на дачу идет через село Великий Враг, мимо остановок «Магазин» и «По требованию». Дальше – СНТ «Безводное», обычный дачный поселок: деревянные дома с покосившимися наличниками, затянутый сайдингом новострой, дома побогаче – с высокими заборами, автоматическими воротами. Участок, к которому мы идем, тоже обнесен забором: прозрачным невысоким металлическим частоколом. Калитка держится на простой щеколде.
Здешние дачники – люди из ПНИ. Им очень повезло. Здесь оказываются те немногие, кто смог выбраться из интерната на время или навсегда. В летнем домике они учатся готовить, ухаживать за садом, вести хозяйство – пробовать «обычную» жизнь.
Междумирье
Социальная дача появилась благодаря общественнице Марии Метрикиной и АНО «Родительский комитет». Это совсем не интернат, но еще не вполне воля.
Здесь есть занятия и распорядок дня; тьюторы, волонтеры, соцработники. Есть сопровождающий, который рядом всегда. Есть право сказать, что сегодня не хочешь читать, что устал, что приготовишь себе обед отдельно. Можно заниматься огородом, а можно не заниматься. Для кого-то дача становится первым опытом жизни на воле, для кого-то – хорошим знаком, что из интерната удастся выбраться. Некоторых рекомендуют на восстановление дееспособности и будущее переселение на сопровождаемое проживание.
Порядок, как в армии
Оля зовет с собой, предлагает посмотреть палату. Исправляется: комнату. Говорит, только обязательно надо разуться: «полы намыла».
На втором этаже пахнущего деревом и старыми книгами дома – небольшая комната с двумя кроватями. Оля живет здесь одна. «Чисто у меня?» В самом деле, очень чисто. Рядом с застеленной кроватью – тумбочка. В ней плотно составленные мыльница, зубная щетка, рулон туалетной бумаги, пачка влажных салфеток и дезодорант. Про такой порядок принято говорить: как в армии. Как в интернате. На тумбочке книжка – «Про Веру и Анфису», Эдуард Успенский.
– Я ее пока не прочитала. Мне некогда бывает. Я еще это, ну, примеры решаю. Минус. Плюс. Столбиком. Я люблю цифры считать.
Вернусь сюда, если жива буду
Цифры нужны Оле, чтобы на комиссии по восстановлению дееспособности показать, что она умеет считать. Если все сложится, Оля сможет выбраться из интерната и поселиться в квартире сопровождаемого проживания.
На вопрос, что значит быть дееспособным, она отвечает: «Суп варить, кашу. Чтоб самой заплатить за свет, за воду, за газ, одеться, помыться». Жизнь в интернате Олю не устраивает, вспоминать о ней она не хочет. Оля – сирота с рождения.
Ее путь – такой же, как у тысяч других жильцов ПНИ: дом малютки, детский дом, психоневрологический интернат, где Олю признали недееспособной. С тех пор все решения о ее судьбе принимает опекун. Опекун – это интернат.
С воспоминаний о жизни там Оля сбивается и начинает рассказывать, как варить кашу: молоко, вода, соль, песок, помешивать, чтобы не прилипло. «Следующим летом снова вернусь сюда, если жива буду».
Никогда не снятся дурные сны
В комнате этажом ниже живет Лариса. Единственная из нынешних дачников, кто передвигается на коляске. Лариса сидит на вязаном покрывале, приклеивает пластиковые кристаллы к канве. Мы говорим про сны и страхи. Лариса боится грозы, но в те ночи, когда уснуть удается раньше, чем за окном начнет сверкать и греметь, ей не страшно. Ларисе, как и другим дачникам, никогда не снятся дурные сны.
На днях Ларисе придется вернуться в интернат, переждать там 17 дней, пока освободится другая сопровождающая, чтобы ухаживать за ней. Потом она сможет снова приехать на дачу. Садясь поудобнее на кровати, Лариса зажмуривается. Позже сопровождающая Света расскажет, что в интернате на одного человека полагается три подгузника в день. Больше не дадут, даже если надо. За время, проведенное в полном подгузнике, появляются раны, которые можно залечивать месяцами.
Больше всего страшно, когда обижают животных
Рядом с Ларисой – Галина, у нее в руках папка с рисунками. Портреты мужчин, женщин, срисованные из книжки снегири, на одном из рисунков – парень и девушка держатся за руки, бегут по берегу моря к садящемуся в волны солнцу.
– Галина, а вам снятся сны?
– Сны-то? Снятся. Хорошие сны снятся. Мне снится, как будто я на воле. А я-то воли вообще и не знаю. Снится, что я как будто устроилась художником. Меня как будто учили рисовать люди. Поехала в Москву и заняла первое место. Это мечта моя. Я пока не настоящий художник.
Быть настоящим художником значит уметь рисовать с натуры, когда «люди похожи на людей». Галине больше всего страшно, когда обижают животных. В интернате, где она живет последние десятилетия, такое случается. Туда из города и соседней деревни время от времени привозят кошек и собак – тех, кто стал не нужен. С такими не церемонятся.
Якорная пара
– Не выпустите Пигалицу!
На подоконнике сидит трехцветная пушистая кошка, без особого интереса глядит на улицу. Пигалица тоже приехала из интерната. Ее забрала с собой, съезжая в спецжилдом, тезка художницы, Галя. Она прямо сейчас – в поиске работы.
Последние несколько лет они с Сергеем Львовичем, гражданским мужем, живут в квартире с небольшой поддержкой соцработника. На дачу эта пара приезжает второй сезон подряд. Галя занимается огородом: показывает ровные крепкие перцы, бело-зеленые спеющие помидоры, куст красной смородины, подрастающие тыквы.
Сергей Львович говорит мало и оживляется, только когда речь заходит о ремонте в их с Галей квартире. Говорит, удалось купить хорошие красивые обои. Галю и Сергея Львовича называют якорной парой – они проводники для тех, кто приезжает на дачу впервые: они знают обе жизни – в интернате и на воле.
Приоткрыли окно в душной комнате
Другой росток еще недавно возможного закона о распределенной опеке – теплицы в Бутурлинском ПНИ под Нижним Новгородом. Разговор об установке теплиц подняла директор интерната Марина Воронова, собрать деньги на их установку предложили в Службе защиты прав людей с психическими нарушениями. Деньги собрали пожертвованиями, хватило и на конструкции, и на дачный инвентарь. Сбор поддержала Нюта Федермессер, автор проекта Народного фронта «Регион заботы», основатель фонда «Вера».
Теплицы – возможность досуга для людей, проводящих в интернате, в четырех стенах, большую часть жизни. И одновременно это точка входа извне: для жертвователей, журналистов, читателей. Ненадолго приоткрывшееся окно в душной закрытой комнате.
Спиной не поворачиваться
Ворота Бутурлинского ПНИ открыты, но никто с той стороны не подходит близко. За воротами стоит невысокий светловолосый парень. Вглядывается в приехавшую машину, покачивается из стороны в сторону. «На всякий случай запомните общее правило: спиной ни к кому не поворачиваться. Никаких случаев не бывало, но правило такое есть».
На территории – хозяйственные корпуса: гараж, склад, кочегарка, жилые здания, баня, клуб. А еще – построенные напротив административного корпуса новенькие теплицы. Три высокие, накрытые поликарбонатом, две небольшие низенькие: «хлебницы», как говорят местные.
Теплицы установили в мае. В июле в теплицах созрели огурцы. Говорят, кто-то успел стащить себе один без очереди.
Просьба на всех одна
В теплице позирует с лейкой Марина. Она не говорит и не слышит. Показывает на самый большой помидор, потом на себя, кивает и смеется. Когда съемка закончена, выходит наружу. Показывает на себя, очерчивает руками огромный живой, показывает пальцами: два. Показывает один палец и качает невидимого младенца. Берет за руку, уводит за собой – в клуб.
Марина и еще 15 жильцов интерната поливают огурцы и перцы, подвязывают, пасынкуют, обрабатывают. Внимания к растениям, кажется, больше, чем надо. Внимания к тем, кто закрыт в интернате, мало настолько, что любого входящего окружают вопросами, взглядами, просьбами. Просьба на всех одна: выбраться.
– Надо закрыть. Надо закрыть! – шепчет на ухо Ирине, инспектору по труду, Лёша. Уходя в клуб, смотреть поделки, как полагается всем, кто попадает в интернат с воли, мы оставили теплицы открытыми.
Не бьют, но жить тут все равно не хочется
По дороге встречаем Володю: крепкого спортивного парня с серьгой в ухе и Максима – улыбчивого высокого человека в синей олимпийке. Максим молчит и смотрит в глаза. Когда кто-то говорит что-то, что Максим считает неправдой, он смеется громче.
Володя рассказывает, как много лет назад выкладывал из кирпича склады и гаражи для интерната, как сбегал от поборов, как был возвращен, бит, лишен права получать пропуск на волю. Как решил заниматься творчеством, «потому что людям в жизни нужна радость, а я могу людей радовать». Володе снится, что он на сцене, что его приглашают петь. «Выйду на волю, буду как Юра Шатунов», Максим смеется. Володя говорит, что в последние годы не бьют, но жить тут он все равно не хочется. Максим молчит и глубоко затягивается.
Чтобы в интернатах подвязывали только помидоры
– Володя, зачем в интернате теплицы?
– Чтобы, как его… хозяйство, чтобы приносить пользу, чтобы что-то давать, как его, интернату.
– А людям в интернате?
– Потому что человек же не для себя должен жить, не должен быть самолюб какой-то. Человек что-то должен делать в жизни, чтоб не было замкнутости.
Теплицы нужны как свидетельство редкого, но до недавнего времени возможного проникновения воли в интернат. Напоминание, что за воротами есть те, кто следит за тем, чтобы в интернатах подвязывали только помидоры. А еще чтобы Лёше было за чем присматривать, что хранить от холода, чтобы Марине было на что указать: это мое. Чтобы Максим улыбался, глядя на них обоих.
Прощаясь, Володя просит приезжать еще, киваем, Максим смеется. Машем всем, кто собрался провожать и идет за машиной. Невозможно отвернуться. Нельзя поворачиваться спиной.