Сетевая благотворительность в последние годы набирает обороты. Причин тому несколько: слабая социальная защищенность людей, уменьшение доходов, недостаточность медицинской помощи, различные стихийные бедствия. Это здорово, что люди сообща ищут решения проблем и объединяются, когда это необходимо.
Направления разные, одну из самых больших долей составляет адресная благотворительность, когда волонтеры из разных городов и даже стран собирают средства на лечение. Как правило, на лечение детей.
Заболевания, на лечение которых идут сборы, самые разнообразные – от ДЦП до тяжелой онкологии в диапазоне от реабилитации до сложнейшей высокотехнологичной помощи, например, лечения продвинутых стадий онкологических заболеваний, трансплантации костного мозга, органов и другого высокотехнологичного лечения. Как на родине, так и в зарубежных госпиталях.
Мы много принимаем на лечение в Индии детей, которым помогают и благотворительные фонды, и сетевые волонтеры. За последние годы мы уже сдружились со многими прекрасными волонтерами, которые работают честно, вкладывая душу и при этом вполне профессионально.
Я не случайно употребила слово «работа» – количество времени, которое эти волонтеры уделяют раскрутке групп, фандрайзингу и общению со своими подопечными – это практически полная занятость и, видя их погруженность, я многим из них советовала создавать фонды для большей устойчивости. В своей работе они применяют методы, присущие серьезным фондам и, в первую очередь, проводят медицинскую экспертизу случая, чтобы понять реальный необходимый объем медицинской помощи пациенту.
Не секрет, что родители, сталкиваясь с тяжелыми жизнеугрожающими проблемами здоровья у своих детей, находясь в состоянии стресса и паники, не всегда могут оценивать происходящее реалистично и принимать логичные решения в интересах ребенка. Более того, в ситуации, когда над ребенком нависла угроза его жизни, многие родители согласны на все и становятся легкой добычей для всякого рода мошенников, которые обещают спасти ребенка, разумеется, не бесплатно.
Родители, ища выход из беды, могут рассылать медицинские документы детей в десятки госпиталей по всему миру и, что скрывать, обязательно найдется посредник, врач или госпиталь, который скажет те самые заветные слова, что ребенка можно вылечить – большего родителям и не надо. Когда у родителей нет своих средств на лечение, перед ними появляются два пути – обращаться в благотворительные фонды или вести сбор в сети.
В случае, когда родители обращаются в серьезные благотворительные фонды, фонды сами проводят медицинскую экспертизу, в результате которой можно четко понять, показано ли ребенку лечение, указанное в счете со многими нулями, или же родителей попросту вводят в заблуждение. То же происходит, когда случаем занимается опытный серьезный волонтер.
В этих случаях мы всегда спокойны – все относятся к процессу ответственно. Родители получат грамотный квалифицированный ответ, на основании которого они могут принимать решение. Фонды и серьезные волонтеры знают ситуацию по госпиталям прекрасно и не работают со всякими шарашкиными конторами – горе-госпиталями, раскручивающими на деньги и обманывающими пациентов.
А вот в случае, если родители обращаются к той части стихийной сетевой благотворительности, которая проводится силами несерьезных волонтеров, тут вступают совершенно иные законы. Как правило никакой медицинской экспертизой там даже близко не пахнет, она попросту никого не интересует, а весь упор делается на эмоции, яркие образы, жалость и картинки «если ты не помог этому ребенку – то у тебя нет сердца».
Тут же обвинения врачей-убийц на родине и список благотворительных фондов, которые отказали в помощи. Никого не интересует, по сути, действительно ли то, что происходит – в интересах ребенка? Правдиво ли мнение? Почему отказывают фонды? Может ли лечение ему помочь? Адекватны ли расходы? Хорошо, если так, но, по моему наблюдению, сборов, которые ведутся необоснованно, без понимания, нужно ли это лечение пациенту и, самое главное, будет ли от этого лучше ребенку, огромное количество.
И вот тут нередко случаются неоднозначные, а порой и откровенно скандальные истории, которые в конечном итоге дискредитируют само понятие «благотворительность». В этом случае активность таких боевых сетевых волонтерских групп становится не благом, а самым настоящим вредом.
Мы сейчас в Индии наблюдаем абсолютно бесчеловечную историю ребенка с опухолью мозга. После всех этапов лечения он был признан инкурабельным в России, начал уже получать дома паллиативную химиотерапию. Онкологи ведущего индийского госпиталя «Фортис» признали ребенка паллиативным 2 месяца назад, рекомендовав не приезжать и остаться дома, поскольку это в интересах пациента.
В этой грустной ситуации пациента невозможно вылечить, но, как говорится, это не значит, что ему нельзя помочь. Такому ребенку нужны: покой, дом, родные рядом, любимая кошка и игрушки, грамотная паллиативная химиотерапия, симптоматическая терапия, скоро будет нужно обезболивание и хоспис. Дома, а не на чужбине.
Вопрос о его смерти, как бы грустно это ни звучало, на этом этапе – дело очень короткого будущего. Современная медицина, будь то врачи из США, Англии, Индии или Японии – не может ему помочь.
Но «волонтеры» заводят во всех сетях группы и начинают сбор на лечение этого абсолютно паллиативного больного, завуалировав факт его неизлечимости. Проводятся флешмобы, дети посвящают ему стихи, стоят коробки для сборов и у нескольких тысяч людей он в статусе «спасем всем миром».
Фото с сайта www.otvet.mail.ru
Дальше волонтеры вместе с корыстными агентами отправляют ребенка в грязный некачественный госпиталь в Индии, хорошо известный жадностью и обманом пациентов, где ребенку проводят тяжелейшее лечение – высокодозную химиотерапию с аутологичной трансплантацией костного мозга. Паллиативному больному ребенку.
Мне бесконечно стыдно за этот индийский госпиталь и этих «врачей». Мы никогда не будем иметь ничего общего с этим госпиталем, где за деньги, оказывается, могут даже покалечить. Мне отвратителен этот бесчеловечный эксперимент над несчастным ребенком, которого перед уходом протащили сквозь ад высокодозки, трансплантации и, безусловно, приблизили его смерть. Я не хочу иметь ничего общего с такими «волонтерами», которые причиняют вред детям.
Он был уже в нескольких днях от гибели в том госпитале после этого ударного и бессмысленного лечения, но тут мама взяла полумертвого ребенка в охапку и прибежала в ведущий индийский госпиталь «Фортис». Все, что для него могли там сделать, сделали: за неделю стабилизировали, обследовали и подтвердили, что ничего, кроме паллиативного лечения, ему не показано и выписали с рекомендацией как можно быстрее возвращаться на родину под наблюдение местных онкологов на паллиативную терапию.
Что же должно было быть в головах и сердцах таких «спасателей», которые, по сути, издевались над этим несчастным и делали его последние дни максимально мучительными?
Это не первая история, их уже было несколько.
Например, история, как «волонтеры» тащили абсолютно безнадежного ребенка, находящегося в коме, с ущемлением ствола мозга, в терминальном состоянии, из реанимации на ИВЛ. Его готовились транспортировать на самолете МЧС то ли в Швейцарию, то ли к нам в Индию. Остановила их, видимо, только смерть несчастного ребенка.
Еще история. «Волонтеры», введя в заблуждение и врача, и семью пациента, хитрым путем буквально тащили нам в госпиталь молодую женщину с 4 стадией рака груди на лечение, «которое ее спасет». И все это несмотря на то, что ранее онколог по ее детальной медицинской истории отказался принимать, потому что не было ни единого шанса. Остановило их опять же то, что она умерла за 2 дня до вылета. Но они, кажется, вновь ничего не поняли, потому что нынешний несчастный ребенок от них же.
Что же должно быть в головах и сердцах таких «спасателей», которые, по сути, мучают и обманывают этих несчастных умирающих людей?
Не все волонтеры такие, пусть у вас не складывается это мнение. Только я могу назвать сходу добрых два десятка имен серьезных и ответственных волонтеров, которых я знаю не один год уже: Оля, Света, Таня, Лариса, Аня, Марина, Эля, Ирина, Асель, Настя, Алена, Надя, Алия – простите, что не могу вас перечислить всех тут.
Мы в «МедИндии» много работаем с волонтерами, которые просят проконсультировать того или иного ребенка. Мы очень много разговариваем с ними по медицинской части каждого их подопечного, пытаясь дать им понимание базовых принципов лечения заболеваний, течения болезни, возможностей медицины, то есть минимальном уровне медицинской экспертизы, которая необходима им, как воздух. Мы никогда не отказываем в просьбе объяснить что-то по медицинской части и проконсультировать, а иной раз по просьбе волонтеров даже поговорить с родителями или лечащими врачами, чтобы помочь волонтеру дальше помогать пациенту, даже если они собирают на лечение в других странах.
Серьезные волонтеры действительно приносят очень большую пользу больным и могут приносить еще больше, но нужна хотя бы минимальная инфрастуктура – какой-то консультационный центр, возможно, с медицинскими экспертами, которые смогут посмотреть документы пациента и сказать свое мнение, эксперты, которые знают зарубежные клиники и их возможности, которые научат азбуке фандрайзинга, включая вопросы финансовой гигиены и, конечно, психологическая «школа молодого бойца» по общению с подопечными и семьями, а также нужная им самим, потому что выгорание у волонтеров колоссальное. Сильнее, чем у сотрудников фондов.
Ну, а что касается вот таких «волонтеров», раз за разом тащащих паллиативных детей на высокодозную химиотерапию, то, по-моему, они непригодны к этому благому делу по определению, даже, если у них за спиной несколько успешных случаев фандрайзинга. Потому что не только сердце нужно вкладывать в дело помощи другим, но и ум.
Они серьезно дискредитируют благотворительность как явление, потому что скандалы, вспыхивающие после того, как все всплывает наружу, заставляют всех остальных людей думать, что их деньги идут не только не на пользу, но и во вред, а они этого точно не хотят.
И что самое печальное, один раз столкнувшись с подобным, человек затаит недоверие к благотворителям очень надолго и в следующий раз пройдет мимо просьбы о помощи тому, кому действительно можно и нужно помочь.