Правовые проблемы семей с детьми-инвалидами и пути их преодоления

В прошлом году я рассказывал о проблеме воцерковления детей-инвалидов.
Беда, постигшая людей, многих заставляет обратиться к Богу. Но реализовать полноценную церковную жизнь в семьях с детьми-инвалидами редко удается. На это есть две причины: 1) ограниченность в передвижении и затруднение общения и 2) основное время и силы уходят на различные лечебные и бюрократические процедуры.
В Государстве существует целая система социальной защиты инвалидов, закрепленная законодательно. Сюда входят:

1. Лечение, реабилитация, отдых.
2. Образование, обучение.
3. Материальная помощь, льготы, социальные программы.

Для того чтобы семья могла воспользоваться государственной помощью, она должна, попросту говоря, «собрать все справки». Но это как раз и является самым каверзным и часто даже непреодолимым. Для некоторого минимума – справок требуется не так много. Но для того, чтобы получить действительно полноценное лечение, возможное образование и материальную помощь, проходится проходить подчас «круги ада». По суду можно добиться всего, и некоторые настойчивые родители бьются и добиваются. Но это лишь небольшое меньшинство.

Перечислим конкретные проблемы:

Реабилитация.

1. Не работает новая форма ИПР (индивидуальной программы реабилитации, которую выдает МСЭ – мед.-соц. экспертиза).
– МСЭ часто не пишет необходимые услуги и оборудование для ребенка в карту ИПР. Главный аргумент: «Берите что есть».
– На комиссии МСЭ, как правило, нет коллегиальности, т.е. присутствия всех необходимых специалистов. Вообще, МСЭ, а также ПМПК, в большинстве случаев – крайне формальная процедура. Но поскольку обойтись без нее нельзя, то приходится выстаивать долгие очереди в исключительно нервозной обстановке и совершенно не приспособленном помещении ради того, чтобы удостоиться полуминутного осмотра.
– МСЭ часто не указывает Исполнителя, что усложняет получение услуг для родителей.

2. Проблема реализации ИПР.
– Бюро МСЭ назначает исполнителями ИПР центры реабилитации, которые отказывается от работы, например, с аутичными детьми, т.к. они «не могут находиться в группе».
– В существующих на местах центрах соц. помощи, не хватает специалистов, работающих с детьми с тяжелой патологией.

3. Проблема компенсации.
– Органы соцзащиты ограничивают сумму компенсации, в т.ч. на оборудование (например, слуховой аппарат). Не информируют семьи о некоторых формах помощи.

4. Отсутствие услуг. – Отсутствуют Центры дневного пребывания детей, и мамы не имеют возможности работать.

Образование

1. Отказ в праве на образование, некачественное образование.
– По данным московских НКО, проводивших исследования в разных городах, около 65% детей-инвалидов в нашей стране не обучаются. В медико-педагогическом лексиконе прижился недопустимый и незаконный термин «необучаемый ребенок».
– Группы, открытые при некоторых детских садах, работают только с ЗПР и другими нетяжелыми нарушениями.
– Аутичных детей берут на обучение в школы восьмого типа, затем выводят на домашнее обучение (это еще, если очень «повезет»), в результате вся работа – на родителях.
– В системе дошкольного образования детей со сложностями в поведении (гиперактивные, замкнутые, стереотипные) вытесняют на дом, и очень сложно пройти ПМПК и доказать, что такой ребенок тоже должен посещать ДОУ. (Хотя, воспитателей понять можно).
– Трудно добиться повышения качества надомного обучения.
– Формально не имея права отказать в приеме особого ребенка в школу, дирекция школы делает все возможное, чтобы он не переступил ее порог: маме объясняют, что это для их же блага, что ребенка «заклюют» и т.д.
– Многие учителя воспринимают необходимость повышенной опеки, внимательности при общении с больными детьми как какую-то неоправданную дополнительную нагрузку, как будто доброта и отзывчивость не входят в их «должностные обязанности»: они, мол, не обязаны возиться с «чокнутыми»
– Часто педагоги общеобразовательной школы не готовы к встрече с «особыми» детьми и допускают ошибки не злонамеренно, а по незнанию, сами того не желая. Поэтому крайне важной является проблема повышения квалификации учителей, их обучение хотя бы основам коррекционной педагогики.

2. Отсутствие необходимых услуг.
– После окончания школы детям идти некуда.
– Не создана система занятости для молодых людей со сложными психоречевыми и другими проблемами.

3. Не скоординирована работа реабилитационных и образовательных учреждений.
– Вместо взаимодействия, взаимодополняемости – недоброжелательность, предвзятое отношение, даже ревность. В школе говорят: да не ходите вы в этот РЦ, от него никакого толку нет. В Центре: не водите вы его в эту школу, ребенка опасно перегружать, да и школа никудышная, что вам там надо и т.д.

4. Компенсации на семейное образование.
– Многие родители, недовольные качеством образования, хотели бы перейти на семейную форму обучения, но им и раньше предлагалась очень маленькая компенсация, ок. 700 руб./мес., которой не всегда удавалось добиться. А с принятием закона о монетизации эта опция пока вообще отменена.

Материальное положение семьи с ребенком-инвалидом.

– Зачастую доход семьи ниже прожиточного минимума. В детдоме на содержание одного ребенка-инвалида уходит 10-12 тыс. руб. в месяц. Мама же, исполняющая роль и поварихи, и няни, и медика, и сиделки, и т.п., без выходных и отпусков, имеет от государства жалкое пособие на существование. Надо, чтобы или существенно добавили пособие по уходу за своим ребенком, или оформляли маму, как социального работника.
– Необходимо включить каторжный труд матери в трудовой стаж, как это было раньше.
→
Вопросы этики общения чиновников и родителей.
Конкретные примеры:

– Ребенка, уже давно посещающего коррекционный детсад (и никому там не мешающего, т.к. у него «тихий вариант»), после постановки нового диагноза «Аутизм», немедленно исключает оттуда главный логопед города, да еще и с неприятностями заведующей. На слова мамы, которая одна воспитывает сына, что ей, уйдя с работы, не на что будет жить и лечить ребенка, чиновница ответила: «Это ваши проблемы».
– Чиновница из отдела образования в присутствии мамы больного ребенка, по телефону сказала подчиненной подготовить «списки дурачков, которые еще и неходячие»
– Маме говорят, не стесняясь: «У нас на нормальных детей средств не хватает, а тут еще вы носитесь со своим уродом!»

Кстати, закон исключает возможность отчисления ребенка «в никуда».
В последние годы многие родители активизировались, стали добиваться реализации прав своих детей, и зачастую небезуспешно. Помогают им юристы, не равнодушные к их проблемам. Например, очень хорошо организована юридическая бесплатная помощь в Московском ЦЛП. Механизм того, как добиваться получения компенсаций на реабилитацию и образование, очень подробно описан в журнале «Аутизм и нарушения развития» за 2003 год.

Что может сделать Церковь помимо различных приходских объединений?
Сейчас происходит много споров на тему взаимодействия Церкви и Государства.
К сожалению, это взаимодействие иногда ограничивается декоративными формами: произнесением высоких и правильных слов с различных трибун, взаимными награждениями и прочим. А реальный «КПД» – очень мал. Многое делает Церковь на уровне приходов, ведется какая-то работа активистов-прихожан в больницах и других учреждениях (и батюшка тоже должен оказаться таким активистом-энтузиастом). Это тоже немаловажно, потому что здесь проявляется христианская жертвенная любовь. Но организовать сколько-нибудь серьезную помощь священнику очень сложно, так как это происходит в рамках очень скудных материальных средств. Люди, согласные заниматься кем-то, трудятся на основной работе, у них свои семьи также со всякими проблемами, часто они сами нуждаются в помощи.
У нас в Троицке сотни инвалидов (немалая часть из них – дети), а прихожан, могущих реально отдать свое время – несколько человек. Только некоторые приходы Москвы и других больших городов могут обеспечить некоторое жалование таким энтузиастам, да и то немногим. (А ведь участие Церкви требуется еще в школах, войсковых частях, обычных больницах и многих других местах).

Думаю, реальным шагом в решении этих проблем может стать реализация следующего предложения:
В последние годы одной из форм взаимодействия РПЦ и Государства является составление договоров о сотрудничестве между епархиями и Администрациями субъектов РФ. Такие документы обычно подписываются со стороны епархии самим Правящим архиереем, а со стороны светской власти Главой Администрации и теми или иными министрами.
Так, в Московской области на данный момент существуют договоры между епархией и министерствами образования, здравоохранения, социальной защиты и иными. Наиболее продуктивными последствиями таких актов являются, например, довольно тесное сотрудничество по вопросам подготовки педагогов для преподавания «Основ Православной культуры» и «Духовного краеведения», открытие часовен и храмов при больницах и другое.
Когда в самых разных документах идет речь об инвалидах, то, как правило, ограничиваются общим перечислением: «…забота о малообеспеченных, многодетных, инвалидах и других незащищенных слоях населения…» Конкретики никакой нет. Между тем, для того, чтобы все это могло стать действенным, необходимо уже в договоре четко разделить функции и представить Церковь как помощницу Государству, во-первых, по выявлению «незащищенных слоев», а во-вторых, конечно, по попечению и окормлению. А денежки должно выделять, разумеется, Государство, у которого в бюджете все это заложено. Церковь же должна помочь эти средства целевым образом потратить. Да, получается, что Церковь принимает на себя и некую общественно-контролирующую функцию. Кому-то это может не понравиться. Но для Государства Церковь и является общественным институтом, и власти должны бы с благодарностью принять такую ее помощь.
Практически, по рассматриваемому нами вопросу, при подписании этих двусторонних соглашений, должны быть внесены пункты, касающиеся детей-инвалидов.
Это может выглядеть примерно так: «Епархия в лице правящего архиерея, благочинных, настоятелей приходов обязуется предоставлять на соответствующие уровни власти сведения и ходатайства о детях-инвалидах, нуждающихся в обучении, лечении и прочем. (Прописать, конечно, нужно с достаточной степенью подробности). А Администрации обязуются в кратчайшие сроки решать вопросы по законному обеспечению этих детей образованием, лечением и т. д. » Архиерей рассылает по приходам циркуляр с информацией о содержании договора и предписывает действовать. Далее – представители Церкви официально обращаются к властям, а последние – в соответствующие инстанции, от которых зависит решение конкретных вопросов по той или иной семье. Некоторые из этих инстанций являются внутренними отделами Администраций, то есть, можно просто приказать – и вопрос будет решен; другие инстанции – вышестоящие либо параллельные, подчиняющиеся тем или иным Федеральным органам, тогда диалог с ними идет на официальном «бумажном» языке. В идеале, не доводить дело до длительных судебных разбирательств. Если же другого пути нет, сами Администрации могут быть возбудителями судебных процессов на стороне детей-инвалидов.
Думается, такой подход возможно применить и к другим аналогичным ситуациям: к взрослым инвалидам, тем же пенсионерам, многодетным, негосударственным школам, которые имеют право на финансирование, но не получают его, и т. д.

В случаях, когда двусторонние соглашения уже благополучно подписаны, возможно сделать дополнения к этим соглашениям. Или, по истечении определенного срока, не просто пролонгировать их, а подписать новые документы, включающие те пункты, о которых мы говорили. Все это можно обставить точно так же торжественно, с произнесением необходимых слов о «незащищенных слоях», с награждением, кстати, тех, кто реально помог, с выступлением творческих коллективов и прочим. Или – в рабочем порядке. Только необходимо проследить, чтобы это было сделано.
А конкретное содержание пунктов, их разработка – уже дело юристов, в том числе, епархиальных.

Выражаю большую благодарность за помощь в подготовке доклада специалистам из Центра Лечебной Педагогики, предоставившим материалы, матушке Людмиле Царевской, а также студенту МДС Алексею Кнутову.