Глебу Н. почти десять лет. Глеб – сирота, всю свою жизнь жил в самом тяжелом отделении интерната для умственно отсталых. Несколько лет назад Глеб перенес лейкоз, тяжелейшие курсы химиотерапии, заново учился сидеть, есть, ходить. В марте прошлого года Глеб переехал в маленький частный детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, который все называют просто Домик.
Моя прошлая история про Глеба начиналась со слов о Вале Яковлевой, пусть так же будет и в этот раз. Валя приходила к Глебу волонтером еще в интернат для умственно отсталых детей, где Глеб в одиночку сражался с лейкозом, пытаясь выжить и подняться после химиотерапии. Валя приходила к Глебу и в новый маленький Домик. Валя водила Глеба на занятия в центр лечебной педагогики. Валя учила Глеба носить очки, забирала домой на выходные и каникулы, возила на Валдай в интегративный лагерь.
Валя теперь работает в Домике координатором волонтеров, Валя всегда рядом с Глебом и лучше всех может помочь людям, которые приходят к детям.
Валя рассказывает мне про изменения в жизни Глеба: в сентябре пошел в первый класс специализированной школы; в ноябре стал ходить в секцию танцев; был в «Мастерславле»; в каникулы ездил в Питер; ходит в бассейн; следит за лейкозом – рецидива нет.
Я вспоминаю Глеба год назад – он был покрыт коркой диатеза, практически ничего не видел (в интернате не проверяли зрение и не выписывали очки), был ростом и весом с пятилетнего ребенка, единственным проявлением эмоций была мелкая дрожь.
«А тут научился проявлять недовольство – начал скандалить из-за нелюбимой еды», – добавляет Валя.
Далекий от сиротской темы человек не найдет в этой фразе ничего необычного – все дети скандалят из-за еды и ковыряются в тарелках. Человек, который видел, как едят детдомовские дети, поймет по этой фразе, что Глеб изменился очень сильно, просто улетел в космос.
Едят дети из интерната страшно. Особенно дети, которые не говорят и имеют особенности развития, как Глеб. Если вовремя не дать ложку, будут лакать из миски, загребать руками, слизывать со стола. Если кормить из бутылки, не успокоятся, пока не высосут все до последней капли, неестественно выворачивая шею, даже если никто бутылку не держит.
В интернатах для тяжелых детей обычно ни у кого нет времени кормить лежачего ребенка по-человечески – переносить его за стол, давать по ложечке, ждать, когда проглотит. Обычно им просто заливают еду в рот из бутылки, постепенно увеличивая дырку в соске. Тем, кто все-таки в состоянии сесть за стол, размельчают еду блендером – если жевать не надо, кормить получается быстрее. Когда 22 ребенка переехали в Домик в марте прошлого года, мы могли на пальцах одной руки пересчитать тех, кто умел есть твердую пищу. Из-за этих скоростных кормлений однородной жижей никто не умел откусить и прожевать яблоко или печенье.
Дети едят так жадно не потому, что они голодны, не потому, что их недокармливают. Еда для ребенка, которого не берут на руки, с которым не играют, которого не защищают – способ удовлетворить потребность в контакте со взрослым, в безопасности, в эмоции. Это единственный период времени, когда ты что-то получаешь от внешнего мира. Единственный момент, когда ты можешь удовлетворять хоть какую-то из своих многочисленных потребностей. Детдомовские дети не ковыряются в тарелках.
Именно поэтому Валя не сердится, а радуется, говоря о том, что у Глеба появилась любимая еда и, наоборот, еда, от которой он отказывается. Это значит, что Глеб стал чувствовать, выбирать, любить и не любить. Это значит, что Глеб стал доверять взрослым. Это значит, что взрослые слышат Глеба.
Удивительно, как это устроено: как я ненавижу, когда мои собственные дети ковыряются в тарелках, и как я счастлива, что Глеб разлюбил капусту и полюбил макароны.
Я часто смотрю на Глеба и думаю, как много и как мало поменялось в его жизни. В том смысле, что Глеб не выучил китайский язык и не совершил подвиг. Если честно, Глеб пока вообще не заговорил ни на каком языке. Просто начал ходить в школу, на танцы и в бассейн, перестал заглатывать все съестное, что попадается ему на глаза.
Я часто смотрю на Глеба и думаю: неизвестно еще, что сложнее – выучить иероглифы или сделать так, чтобы десятилетний мальчик, сирота с синдромом Дауна, смог танцевать, ходить в школу и перестал съедать все подряд.
Дорогие друзья! Чтобы Глеб и дальше мог жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 120 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Глеба в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Фото Алексея Николаева
