Кириллу К. шесть лет. Родители отказались от него, когда он был еще младенцем. Из-за приступов эпилепсии Кирилл попал не в обычный дом ребенка, а в специализированный, а оттуда, как по этапу, его перевели в интернат для умственно отсталых детей. Четыре месяца назад в Москве был создан маленький, всего на 22 ребенка, негосударственный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушения развития, который все называют просто Домик. В этом новом Домике, организованном по семейному типу, теперь и живет Кирилл.
Из интерната, в котором Кирилл жил до Домика, его передали со словами: учтите, он ничего не ест. Четыре месяца назад шестилетний Кирюша весил меньше моего трехлетнего сына и, действительно, ничего не ел. Он вообще много чего не делал: не улыбался, не говорил, не издавал звуков, не играл. Ходил еле-еле.
Домик предназначен для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. По «домиковским» меркам у Кирюши не было ничего сложного. Была эпилепсия, приступы которой давно не случались. Я не знаю, как объясняли врачи из интерната тот факт, что шестилетний мальчик не ест, не разговаривает, не смотрит в глаза и не играет с игрушками. Но все специалисты, которые давно занимаются «сиротской темой», говорили, что такое случается часто. Что в любой группе в любом детском доме всегда есть ребенок, который просто отказывается жить. Зачем, действительно, жить, если никто не берет тебя на руки и не целует в макушку?
Я долго приглядывалась к Кирюше, думая о том, что когда подойдет время написать колонку и про него, то я не буду знать, о чем писать. Это странно, потому что обычно про любого шестилетнего мальчика можно написать целый роман.
Про Кирюшу можно было написать немного – он любил идти прямо, не видя препятствий, и он не любил есть.
Так было пару первых месяцев, пока мы не заметили, что у Кирюши все-таки есть одно пристрастие. Мы заметили, что Кирюша полюбил еду белого цвета. Если еще точнее – жидкую детскую кашу для младенцев.
Любой детский психолог, дефектолог или педагог знает, что на самом деле значит процесс кормления для ребенка. Любой родитель и сам без труда это вспомнит. В обычной семейной жизни это один из самых интимных, трогательных и важных моментов. Вот мама или папа берут ребенка на руки, говорят с ним тихим голосом, смотрят ему в глаза, кормят, сами в это время причмокивая или смешно открывая рот. Вот они первый раз дают попробовать яблоко или кусочек морковки, вот ребенок видит, как едят взрослые. Еда – это и способ общения, и возможность для познания мира.
В интернатах, особенно в интернатах для сложных детей, все происходит по-другому.
Около года назад, когда Кирюша и все дети из Свято-Софийского детского дома еще жили в обычном московском интернате, группа энтузиастов из разных некоммерческих организаций стала набирать волонтеров, которые ходили бы в интернаты для умственно отсталых детей, на профессиональном сленге их называют ДДИ (детские дома-интернаты). Традиционно это были самые закрытые, самые режимные и очень «медицинские» заведения. Если в обычные детские дома уже давно приходят шефы, спонсоры и аниматоры, то ДДИ до последнего времени оставались на особом положении – считалось, что дети там так больны, что лишнее внимание пойдет им только во вред.
Волонтеры для ДДИ нашлись, стали гулять с детьми, играть с ними, помогать с кормлением. И больше всего, больше страшных диагнозов и больше педагогической запущенности, их поразило то, как кормят детей в ДДИ. Прямо в кроватях, чаще всего из бутылок, некоторых из тарелок, но все равно исключительно жидкой пищей – так проще и быстрее для персонала. Я получала много писем, в которых волонтеры рассказывали, что часто в одной тарелке смешивают первое и второе – мол, в животе все равно перемешается. К четырнадцати годам многие дети не умеют съесть ни печенья, ни яблока – просто не приучены к твердой пище. Иными словами, ничего общего ни со способом общения, ни с познанием мира.
Таким же образом кормили и Кирюшу. За тем исключением, что Кирюша отказывался есть бурую жижу, а потому и весил в свои шесть лет, как не очень крупный трехлетка.
Все дети из Домика сразу после переезда стали ходить на занятия в Центр лечебной педагогики, где вот уже 25 лет занимаются детьми с особенностями развития. Там у каждого ребенка есть индивидуальные и групповые занятия. После разных тестов, долгих педсоветов и консультаций для Кирюши придумали очень необычную индивидуальную программу. Если описывать ее вкратце, то Кирюше дали возможность прожить непрожитое младенчество.
Стали играть с ним в младенческие игры – щекотать животик, разглядывать игрушечную балалайку, петь песенки, обниматься, носить на ручках. Воспитательница Вера Сидорина стала укладывать его спать как младенца, укачивая на руках. А волонтер Рахиль Дименштейн всегда носила с собой баночку теплой жидкой детской каши и доставала ее по любому Кирюшиному требованию. Обычно Кирилл съедал две ложки, успокаивался и снова возвращался к своим детским делам.
Совсем недавно Кирилл впервые в своей жизни посмотрел взрослому в глаза, впервые рассмеялся, впервые обратил внимание на музыку, даже страстно полюбил ее. Он все еще не умеет говорить и не ест твердой пищи, но он смеется и разглядывает фотографии на телефоне. Рассказать это кому-нибудь, кто видел его полгода назад, – не поверят.
Нас часто спрашивают, зачем надо было организовывать Домик – ведь это все равно детский дом, жизнь ребенка там стоит столько же, сколько в государственном интернате – дорого, а мамы и папы там у детей все равно нет. Для себя я отвечаю на этот вопрос так: Домик нужен ровно для того, чтобы добрых два десятка взрослых умирали от счастья, глядя, как шестилетний мальчик наконец стал есть младенческую жидкую кашу.
Потому что на самом деле Кирюша выбрал не детскую кашу, он выбрал жизнь.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Кирилла в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
