«Простуда» оказалась раком
история первая, воодушевляющая
Обследоваться Алексея отправила жена. До этого он, курильщик с двадцатилетним стажем, полгода сипел. Горло не болело, просто голос становился глуше и почему-то не восстанавливался.
Жену Алексей, режиссёр по профессии, убеждал, что она преувеличивает, пропадал на съёмочной площадке, снимал и монтировал. Но однажды сдался и сходил в Боткинскую больницу к ЛОРу, которого супруге очень советовали.
ЛОР посмотрел и сказан нежданное: опухоль на связках, вероятно, рак. Нужно делать обследование – через нос брать кусочек образования и отправлять на гистологию. Через несколько дней пришли анализы – рак подтвердился. Алексею тогда было 40 лет.
Дальше началась суета – обследования в институте Герцена. И очень быстро выяснилось, что речь идёт о четвёртой стадии. «Голова еще очень долго не хотела принимать, что все серьезно, – вспоминает Алексей. – Если бы болезнь обнаружили раньше, не на четвёртой стадии, то и последствия могли быть иными».
В Герцена сказали – только удаление гортани. Тогда обратились в НМИЦ им.Блохина, повезло: Алексею удалили лимфоузлы, провели 35 курсов лучевой терапии и начали экспериментальную химиотерапию – через паховую вену вводили препарат прямо в опухоль.
Около года опухоль не росла. Алексей говорил тихим шепотом, но голос был, и было горло.
«За год я прошел четыре курса общей химиотерапии + четыре курса экспериментальной, первый раз было очень больно, потом терпимо. Во время химиотерапии мне даже удавалось работать, за что спасибо большое жене. Прямо из больничной палаты я шёл снимать ролики, потом возвращался в больницу. Это помогало не скиснуть, не опустить руки».
Курильщик со стажем
Весь этот год, ругаясь с домашними, Алексей понемногу продолжал курить. Не по две пачки в день, как раньше, а пару сигарет в месяц, но всё же. Бросал, снова срывался, пробовал вейп.
«Однажды я закурил после сильной химии – и стал задыхаться, думал, всё. Курение – как наркотик. Ну, и психологическая привычка. Это не объяснишь тем, кто не курит». Чаще всего начало срыва совпадало с нахождением в клинике – там, без бдящих близких, закуривали многие пациенты. Сейчас Алексей говорит: если бы не курение, шансы уйти в ремиссию были бы гораздо выше.
Без голоса
А через год стало ясно, что опухоль растёт, гортань надо удалять.
«Мне дали две недели психологически подготовиться, но перед смертью не надышишься, – рассказывает Алексей. Помню, после операции я проснулся с трубкой в горле и с трубкой в носу. Те еще ощущения. И кормят после такой операции через назогастральный зонд».
Потом было четыре курса закрепительной химиотерапии и снова – рецидив.
«Когда рецидив, тяжело. Мысли всякие лезли, о смерти. Я поэтому и обвенчался недавно с женой, хотя мы женаты уже более тринадцати лет. Без неё я бы не выкарабкался».
Сейчас Алексей постепенно возвращается к жизни, хотя болезнь так и не ушла – остались метастазы, идёт курс иммунотерапии. Несмотря на это, Алексей работает – снимает и монтирует видео в фирме жены. Общается, в основном, набирая текст на телефоне. «Когда появляется новый контакт, я сразу предупреждаю, что я без голоса. И переписываюсь. Говорить я могу, как чревовещатели разговаривают, но очень тихо, меня только жена понимает.
Роль жены в работе и личной жизни
Не успев выздороветь, Алексей занялся проектом помощи пациентам с раком гортани.
«Зачем, вы говорите? Во-первых, чтобы помочь другим пациентам, во-вторых, психологически помочь себе и своим близким. Ведь им не легче, чем нам. Хотелось что-то отрефлексировать, и вообще отвлечься – делаем проект, работаем. И жене это было важно.
Главное, что сделано – маршрутизация. Рак гортани – сложный, начинается иногда бессимптомно, и порой куда бежать, непонятно. Мы в проекте сделали про рак гортани дорожную карту.
Много внимания уделили проблеме курения: как быть, если человек уже болен, а от привычки отказаться не в силах. Столкнулись с тем, что сложно найти квалифицированного нарколога, который мог бы помочь с никотиновой зависимостью, но в итоге нашли, причем бесплатную и результативную. Сделали специальные интервью с наркологом. Хотелось развеять мифы, – что здесь помогает, что мешает, можно ли отказаться самому».
Предложила новый проект жена Алексея, Елена, социальный предприниматель, эксперт по трудоустройству при ограничениях со здоровьем, директор по развитию в «Everland», фирме, берущей для реализации заказы на медиапроекты – сайты, промокампании, видео.
Команда Everland’е – необычная: там работают люди с ограниченными возможностями здоровья. Хотя по самому сайту никогда не скажешь, что его делал неслышащий дизайнер или корреспондент с ДЦП.
«Когда мы начали делать наш проект, Лена сказала: «Теперь я знаю, для чего был создан «Everland»», – улыбается Алексей. Хотя в процессе работы ему было не до улыбок.
Например, фотосъёмку для заставок делали за день до его его операции. Часть фото и видео снимали, когда Алексей уже был без гортани и с трахеостомой.
Создание сайта обошлось примерно в 450 тысяч рублей, однако собрать благотворительным сбором в своё время получилось лишь половину. Помог меценат и благотворительный фонд «Правмир», остальное – свои деньги, а на проекте Алексей и Елена работали как добровольцы.
Отдельной сложностью оказалось добыть от врачей и преподнести медицинскую информацию. Хотелось рассказывать о болезни и выздоровлении не в виде сухих справок, а делать историю о реальном пациенте.
Сотрудничать с проектом согласились врачи, у которых лечился Алексей, но врачи – спикеры неуловимые: договорились созвониться с онкологом, а у него операция затянулась на пять часов, и под дверью – очередь пациентов. И звонили, и напоминали о себе, и в мессенджерах переспрашивали, а контент-специалисты и дизайнеры потом думали, как кучу брошюр и презентаций обработать, чтобы было «живо, интересно и нестрашно». Зато теперь отзывы с благодарностями приходят и Алексею, и врачам.
В ближайших планах у команды – дополнить сайт материалами об иммунотерапии и уходе за трахеостомами.
Как пережить семь операций
История вторая, поражающая
«Ой, Денис Викторович уехал сидеть с внуками, давайте я вам сама всё расскажу», – говорит Юлия. В последние годы супруги даже на интервью ходят вместе, ведь почти вся их совместная жизнь – борьба с раком Дениса.
То, что Денис общается механическим голосом, каким в советской фантастике часто озвучивали роботов, – я услышу потом. А пока говорю с другим его голосом – Юлей.
Началось не с рака горла – с рака щитовидной железы. Двенадцать лет назад, когда Денису было сорок, у него заболела спина. Работал он тогда кладовщиком, но в фирме, связанной с «Газпромом», поэтому на работе была щедрая страховка ДМС. Врач предложил «на всякий случай» сделать УЗИ шеи. Сделали и увидели опухоль.
Опухоль расположилась необычно – разрослась не наружу, а внутрь, поэтому на шее накачанного спортивного мужчины её не было видно.
К тому времени, когда сделали снимок, опухоль уже приросла к пищеводу и едва не перекрыла трахею.
Сам пациент при этом ничего необычного не чувствовал, анализы тоже ничего подозрительного не показывали – рак коварен, в некоторых случаях он начинается бессимптомно.
«По-видимому, врачи сами перепугались того, что увидели, по крайней мере, молодая врач очень трогательно сообщила мне: «Опухоль похожа на злокачественную, но вы не переживайте, с этим даже пять лет живут»», – вспоминает Юлия.
Первая операция была неудачной. В документах врачи написали, что убрали опухоль, но позже обнаружилось, что большая её часть осталась. Юлия винит в произошедшем особенности отчётности при ДМС – если б по бумагам операция не устранила причину болезни, страховку не оплатили бы.
И тогда супруга взяла маршрутизацию лечения мужа в свои руки. Начальство благосклонно терпело, когда на работе она читала интернет и доставала всех вопросами.
– Маршрут лечения от онкологов ждать бесполезно. Сами онкологи советуют: если у вас подозрение на онкологию, возьмите небольшую сумму денег и идите на платный приём в федеральный медицинский центр. Если в свой районный онкодиспансер вы вернётесь с направлением из федерального центра, там сразу начинают шевелиться. По-другому добиться от нашего первичного звена справок или направления на операцию по ОМС очень сложно.
А ещё очень важно найти врача, у которого есть опыт операций в вашем случае, и кто сможет сделать операцию наименее травматично. Денису, например, почти из лоскутов сшили трахею, максимально долго сохраняли гортань.
Съездить на экскурсию с трахеостомой
За несколько следующих лет, одна за другой, прошли семь операций. Денису полностью удалили щитовидную железу. Но опухоль к тому времени вросла в органы между грудиной и позвоночником.
«Откуда брались силы? – переспрашивает Юлия. – Ну, откуда во время войны брали силы? Так и тут. Рак – это враг. Это понимаешь, и дальше – только вперёд!
Шли навстречу на работе, друзья и дети помогали и морально, и материально. Сын Юлии от первого брака постоянно был рядом, делал всё для выздоровления Дениса.
Бежала на работу, оттуда – к Денису, прибегала домой, готовила еду. Был момент, когда мужа кормили через трубку, и он ел всё только протёртое, – и варила, и протирала.
Когда идёшь шаг за шагом – «что мне нужно сделать сегодня?» – появляются и силы, и деньги на лекарства».
Потом началось всё по новому кругу: выросшие показатели анализов, операция по удалению гортани. На горле образовался свищ, который врачам никак не удавалось закрыть. «Я бинтовала Денису горло, и благодаря этому он ел, как обычный человек.
С фарингостомой мы съездили в Псково-Печерскую Лавру, потом на экскурсию в Изборск, потом сходили к племяннику Дениса на свадьбу.
По-моему, меня уже можно использовать как медсестру в случае военных действий», – смеётся Юлия.
После первой операции мы ещё были в шоке. А на шестую пришли ложиться с шутками и прибаутками. Врачам сказали – плакать будем, когда на очередную операцию нас уже не возьмут».
Денис ушёл с работы только после пятой операции. Работал бы, наверное, и дольше, но с трахеостомой неудобно ездить через полгорода в метро.
За это время всякое у нас было, – рассказывает Юлия. – Сначала я работала в фирме на хорошей должности, потом – диспетчером по обслуживанию домофонов, потом – уборщицей на три часа в день. Мою сменщицу в диспетчерской, с которой часто приходилось меняться сменами, я до сих пор зову дочкой. Жили вшестером в однокомнатной квартире, сейчас дети купили своё жильё».
Со времени последней операции прошло больше шести лет. Состояние Дениса считается устойчивой ремиссией, гормоны в анализах поплясывают, но до опасных значений не доходят. «А будут проблемы – пойдём опять на войну», – резюмирует супруга.
Человек с электронным голосом
За годы борьбы с болезнью Юлия и Денис стали настоящими медэкспертами. Самым сложным было решиться на удаление гортани. Остаться без голоса? А как общаться? Но Юлия привычно проштудировала интернет и выяснила, что в природе существует электронный прибор, имитирующий голос. Знания пригодились через три года, когда гортань действительно удалили.
«Сейчас существуют способы восстановить речь при отсутствии гортани, – рассказывает Юлия. – Первый способ – незатратный, правда, требует нескольких занятий с логопедом или фониатром – это так называемый «пищеводный голос» или чревовещание. В этом случае, вместо связок, которые перекрывают поток воздуха из лёгких, это делает пищевод».
Можно поставить голосовой протез, но его надо периодически менять, иначе внутри заводятся инфекции. Для Дениса из-за осложнений этот вариант был невозможен.
Третий вариант – электронная гортань. Внешне такой прибор похож на трубку вроде небольшого фонарика. Включённый аппарат создаёт электромагнитную вибрацию. Человек прислоняет аппарат к своему горлу – и говорит. Так, собственно, появился нынешний «механический» голос Дениса.
«Когда незнакомые люди спрашивали на улицах, как пройти, Денис одно время старался не отвечать. Потом втянулся и теперь отвечает вовсю. В кафе или в театре если люди и оборачиваются на необычный механический звук, успокаиваются, увидев, что мы спокойно разговариваем.
Только один раз какой-то человек на Арбате долго разглядывал Дениса, а потом спросил меня:
– Это у вас что, робот?
– Конечно, – говорю. – На рынке купила.
Когда у вас дома человек, который заново учится говорить, его надо подбадривать. Наши знакомые из Саранской деревни, у которых в семье тоже есть человек с удалённой гортанью, вечерами садились и играли в города. Их родственник учился говорить, а они – его слушать.
В деревне все знают, что у человека электронная гортань, и никто не удивляется.
Конечно, к аппарату надо приспособиться психологически. А потом… Я знаю, что в Санкт-Петербурге был профессор, который с электронной гортанью спокойно читал лекции. Причём пользовался для этого отечественным прибором «Хронос». Денис берёт такой, когда едет копать грядки на даче», – рассказывает Юлия.
Денис и Юлия «рака горла» давно не боятся. И рады, чем могут, помочь другим. Сейчас они ездят в «командировки» вместе с бригадами врачей от ассоциации онкологических пациентов. Врачи проводят раннюю диагностику и дают направление на лечение и операции. Удивительно, но на местах про то, что после операции по удалению гортани можно восстановить возможность говорить, больным не всегда рассказывают.
«Однажды мы стояли в очереди в магазине. Женщина за нами услышала Дениса и закричала: «А у меня у сестры такая же дырочка (трахеостома)! Как у вас получается говорить?»
Супруги тут же продиктовали ей порядок получения всех документов, марки аппаратов и даже дали адрес магазина в Москве, где голосообразующими аппаратами торгуют.
Фото: диакон Андрей Радкевич
