Неправда, что болезнь всегда настигает внезапно.
Канадская писательница Луиза Пенни (ее всемирно известные детективы об инспекторе Гамаше переведены и на русский язык), и Майкл Уайтхед, глава отделения гематологии в детской больнице в Монреале, познакомились на свидании вслепую. Их счастливый брак длился больше двадцати лет.
Диагноз мужа «деменция», который врач объявил им без всяких предисловий, не пытаясь смягчить удар, лишь подтвердил то, что Майкл и Луиза в глубине души давно знали – они замечали новые признаки стремительно развивавшейся болезни каждый день.
Луиза вспоминает, как посмотрела на любимое лицо, встретила ясный взгляд голубых глаз – ее муж, когда-то выбравший профессию детского гематолога и не раз державший за руку тяжело больных и умирающих детей, спокойно кивнул, услышав диагноз.
Теперь она сама взяла его за руку и не отпускала, пока врач перечислял возможные схемы лечения. Это не заняло много времени. Шансов на выздоровление в их случае не было.
«В машине по пути домой я пообещала, что он никогда не почувствует себя покинутым, одиноким. Если я иду куда-нибудь, он идет вместе со мной. Это обещание мне придется нарушить одним из первых.
Мы ни за что не бросим наш любимый дом. Я никогда не буду говорить с ним, как с ребенком. Я никогда не буду злиться на него».
Первый год оказался самым трудным – с тяжелым сердцем Луиза наблюдала, как день за днем постепенно распадается личность выдающегося врача, ученого. Отсутствующее выражение в глазах мужа появлялось все чаще. Периоды молчания удлинялись.
«Каждое утро я принималась писать упражнения, которые называла игрой, потому что тогда выносить это было не так больно. В основном, задачи из математики. И конвертация валют разных стран. Еще несколько тестов на память…
Мой день зависел от того, удастся ли Майклу справиться с упражнениями. Если у него получалось хорошо, я чувствовала облегчение и радовалась. Если он проваливал задания, я начинала беспокоиться и нервничать.
Помню свое раздражение на грани ярости, когда однажды он не смог разобраться, как делить цифры столбиком. Еще вчера он прекрасно выполнял это задание. И вот…».
Заслуженный профессор медицины, врач с международной репутацией, не мог поделить 2 на 20. А потом он не смог нарисовать треугольник. Написать законченное предложение. Завязать шнурки на своих ботинках.
Их любимый дом за городом пришлось продать, несмотря на обещание Луизы, – у Майкла начались проблемы с ходьбой, и ступеньки лестницы превратились в труднопреодолимое опасное препятствие.
Они переехали в квартиру – с доброжелательными соседями, лифтом, подземной парковкой и медицинским персоналом из клиники неподалеку. Друзья теперь жили ближе и чаще заглядывали на чашку чая. И неожиданно в жизни, которая виделась Луизе непрерывной борьбой один на один с болезнью, наступил просвет.
Она поняла, что у Майкла не осталось выбора. Из них двоих выбирать теперь может только она. Спокойствие и радость в доме зависят не от Майкла, а от нее – от того, насколько хорошо у нее получается принимать ситуацию, приспосабливаться и идти вперед. Предвосхищать события до того, как они произойдут. И испытывать благодарность.
«Майкл больше не может ходить. Он передвигается в коляске, и ему нужна помощь, чтобы подняться с постели. Ему нужна помощь, чтобы умыться, одеться, поесть.
Но он остается таким же, каким его знали всегда. Самым светлым и добрым человеком в любой компании…
Я благодарна, что я моложе, чем он, и у меня есть силы, чтобы ухаживать за ним. Что у нас такие верные друзья. Что я работаю из дома. Что у нас есть средства и мы можем приглашать сиделку.
Я благодарна, что деменция не сделала его раздражительным или агрессивным. Я благодарна, что так сильно люблю его. Ухаживать за нелюбимым человеком, который страдает деменцией, – это ад. И я благодарна, что я теряю его именно так. Не сразу.
…Наша жизнь наполнена добротой, дружбой, любовью. Теперь все стало яснее и проще. Он редко что-нибудь произносит и больше не помнит моего имени. Мне кажется, он улыбается теплее, когда видит меня, а может, я выдаю желаемое за действительное, потому что колодец моей надежды еще не окончательно пересох».
Теперь Луиза ставит будильник на 5 утра и работает над книгой до 10. Оставшаяся часть дня принадлежит мужу. Сиделка или медбрат приходят каждый день, и тогда у нее появляется время передохнуть – повидаться с друзьями, почитать, посмотреть телевизор.
«Я иду прогуляться. Или вздремнуть. Или выхожу в сад и ем мармеладных мишек. Каждое утро и каждый вечер, когда мы одни, я шепчу Майклу на ухо, какой он невероятный. Храбрый. Красивый, блистательно умный, и добрый. Что я так счастлива быть его женой. Я говорю ему, что он в безопасности и что его любят. И он улыбается.
У Майкла ничего не болит. Он ни о чем не беспокоится и ничего не боится. Я – да, временами, а он – нет.
Я плачу, часто. Я так тоскую по нему. По нашей дружбе, по легкости. Осмысленным разговорам. Я скучаю по своему другу, с которым мы путешествовали всюду и ходили вместе пообедать в ресторан, обсуждали, как прошел день.
Я скучаю по его сильным объятиям.
Я скучаю по тому времени, когда чувствовала себя любимой.
Теперь я часто ощущаю себя одинокой, измотанной и кажется, мне не по силам то, что я должна делать. Я хочу, чтобы все закончилось. И страшусь дня, когда это случится.
Иногда я совсем не могу вспомнить, каким Майкл был раньше, до болезни.
Я с улыбкой рассматриваю его фотографии, но при виде его почерка меня душат слезы.
И все же большую часть времени у меня на душе спокойно. Я наконец живу в мире с собой. Война окончена. Один из наших друзей прекрасно сказал однажды: Майкл просто теряет высоту, как самолет, когда идет на посадку.
Я пообещала себе, что когда он приземлится, то окажется дома. Здесь. Со мной, и я буду держать его за руку.
Пожалуйста, Господи, дай мне исполнить это последнее обещание».
Майкл Уайтхед, муж Луизы Пенни, скончался 18 сентября 2016 года.
Подробнее см на сайте AARP