За последние несколько лет тема нововведений в российском законодательстве не перестает быть актуальной. Очередные реформы коснуться людей с редкими заболеваниями. Проблемы эти общие для всех лекарственно-зависимых категорий граждан, так как у всех у них схожие обстоятельства: лекарственная зависимость, инвалидизация и так далее. Рассказать о сложившейся ситуации мы попросили президента Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга Дмитрия Чистякова.
– До сих пор жизненно-важными препаратами больных обеспечивали за счет федерального бюджета. В январе 2014-го года полномочия по обеспечению лекарствами больных тяжелыми и редкими заболеваниями по программе «7 нозологий» правительство собирается передать в регионы. Как это будет происходить, чего нам ждать?
Дмитрий Чистяков: Сейчас этого не знает никто. Если сейчас у нас один тендер на всю страну, то теперь их будет 83 – по количеству субъектов федерации. И все будет определяться компетентностью врачей на местах. Известно, что у нас большие различия между регионами. Зачем далеко ходить? Пример: Санкт-Петербург и Ленинградская область. Если в Петербурге обеспечение больных лекарствами, можно сказать, на уровне Западной Европы, то область получает препаратов раза в три-четыре меньше, и там у людей больше стоит вопрос о выживании, а не о реабилитации и качестве жизни. А вот 400 километров от Москвы – Ярославль: там препаратов меньше, чем у нас, в десятки раз, то есть обеспечение лекарствами там на уровне середины или конца 1990-х годов. И это притом, что у нас все централизованно.
Можно себе представить, что будет, когда произойдет децентрализация. То есть составлять заявку может некомпетентный врач. Или врач, на которого оказывает давление региональное управление здравоохранения («Ты там гляди, много дорогого не пиши…») – понятно, что человек, работающий в этой системе, чтобы не потерять работу, будет слушать то, что ему говорят. Если в Санкт-Петербурге находится один их федеральных центров по лечению гемофилии, и директор этого центра – признанный специалист, а потому может себе позволить сказать что-то вопреки мнению представителей из городского управления здравоохранения, и организация пациентов у нас достаточно активная, то в большинстве регионов такого нет.
– Повлияет ли как-то готовящееся новшество на выбор препаратов?
Д. Ч.: Существуют рекомендации международных структур, в частности Всемирной федерации гемофилии: на рынке должны быть представлены препараты как минимум трех-четырех производителей. Причины две: отсутствие ценового сговора и индивидуальная непереносимость каких-то конкретных препаратов пациентами. Сейчас в России критерий закупки один: цена. И Россия «всасывает, как пылесосом», самые дешевые и, как следствие, не самые качественные препараты. Если какой-то препарат условно на три копейки дешевле, то он и закупается. Но в Санкт-Петербурге минимально мы можем влиять на этот процесс. Сейчас мы имеем хоть какую-то возможность связываться с Комитетом по здравоохранению, пытаться высказывать свое мнение по поводу того, что один препарат лучше, другой хуже. И при предполагаемом развитии событий у нас тоже есть шанс как-то прорываться. Но что будет в целом по стране?
Повторяю, это касается как нас, больных гемофилией, так и пациентов с другими заболеваниями. Приведу пример из опыта дружественной нам организации больных муковисцидозом. Стали появляться отечественные препараты. Против отечественного производства принципиально нет никаких возражений. Но эти препараты очень сложны в изготовлении, это генная инженерия. И не имея опыта производства таких лекарств, пересаживать сразу всю страну на препараты отечественного производства – это чревато во-первых, отсутствием выбора у пациента. Во-вторых, мы еще не знаем истории этого препарата – какие могут быть аллергические реакции, другие побочные действия. На мой взгляд, было бы разумно, если бы отечественные препараты составляли 25-30% от всех, представленных на нашем рынке. И нужно посмотреть, какие из них приживутся.
Полное замещение импортных препаратов отечественными недопустимо, у пациентов должен быть выбор. И еще: есть препараты, которые хорошо себя зарекомендовали уже в течение десяти лет – зачем их заменять? Понятно, что из-за вопроса цены. Но у нас был уже опыт перехода на отечественный препарат по одной из категорий гемофилии – этот препарат полностью заменил импортный аналог, он был дешевле импортного, но разница в стоимости одной упаковки составляла менее 5%. Зато при его применении у ряда больных возникли разные побочные эффекты, а выбора уже не было – тендер был именно на этот новый отечественный препарат. В результате экономия получилась минимальная, а головной боли гораздо больше, так как качество препарата оказалось не на высоте.
– Еще одна проблема: снятие пациентов с редкими заболеваниями с инвалидности.
Д. Ч.: Здесь «уши растут» еще из той самой программы монетизации льгот: тогда было законодательно зафиксировано, что пациенты с редкими заболеваниями, имеющие инвалидность, являются федеральными льготниками, то есть государство берет на себя обязательство по обеспечению их лекарствами, а пациенты с теми же заболеваниями, но без инвалидности, являются региональными льготниками. В результате появления программы «7 нозологий» нам выдают препараты вне зависимости от наличия или отсутствия инвалидности, но законодательная коллизия осталась. И как она будет трактоваться региональными властями, когда все полномочия будут переданы им, тоже неизвестно. Может так получиться, что для больных с инвалидностью останется все по-старому, а больные без инвалидности могут лишиться нормального лекарственного обеспечения.
– Почему больные лишаются инвалидности?
Д. Ч.: Основная причина такова: когда мы только начинали свою деятельность, наибольшее внимание мы уделяли детям. Инвалидизирующие факторы в первую очередь сказываются в детском и подростковом возрасте, когда человек ведет особенно активный образ жизни, растет, развивается, в результате обострения заболевания у него случаются кровоизлияния и разрушается опорно-двигательный аппарат – в итоге он становится клиническим инвалидом. В случае, если ребенок получает адекватное лечение или находится на профилактике, то его жизнь можно сравнить с жизнью человека с инсулинозависимой формой диабета – если человеку вовремя ввести нужный препарат, он ничем не отличается от своего здорового сверстника. Но если он перестанет получать этот препарат, он может очень быстро стать инвалидом, и обратного хода этому процессу уже не будет. Вот потому, что детям за последние пять-семь лет уделялось много внимания, они в большинстве своем выросли сохранными, без видимых проявлений болезни, без поражений опорно-двигательного аппарата. И когда они приходят на комиссию медико-судебной экспертизы, там их встречают врачи, которые не очень разбираются в особенностях заболеваний. Были примеры, когда наши наиболее активные родители брали специальную литературу по гемофилии, которую мы когда-то издавали, и во время приема на комиссии МСЭ проводили для врачей ликбез.
– Разве врачи МСЭ не понимают, что такое та же гемофилия?
Д. Ч.: Когда обычный хирург, не специалист в данном вопросе, смотрит на рентгеновский снимок человека, получавшего лечение своевременно, то видит сохранные суставы. А по последним правкам в нашем законодательстве, инвалидность у нас дается не по заболеванию, а по потере функции. За последние два года у нас в Санкт-Петербурге 13 человек потеряли инвалидность, соответственно, они потеряли возможность получения значительного количества социальных льгот – это касается и реабилитации, и оздоровительного отдыха, и надомного обучения в период обострения заболевания, и льгот по поступлению в вузы. И наверное я не открою большой секрет, если скажу, что большинство семей, в которых есть дети с тяжелыми заболеваниями, – это неполные семьи. Соответственно, льготы по инвалидности являются для социально незащищенной семьи некой мерой социальной поддержки.
Такой порочный круг: хорошо лечился – сняли инвалидность, после этого из-за лишения определенных льгот человек опять станет инвалидом, только состояние его здоровья существенно ухудшится, так как все эти регрессирующие процессы необратимы. И получается, что деньги, израсходованные на его прежнее лечение и поддержание его в хорошем состоянии, были потрачены напрасно. То есть, как минимум, мы можем говорить о неэффективности использования бюджетных средств.
– А как комментируют власти передачу полномочий по обеспечению больных лекарствами в регионы?
Д. Ч.: Говорят общие слова. «Необходимо проработать, создать механизм, выработать рекомендации…» и тому подобное.
– Как вы можете повлиять на создающуюся ситуацию?
Д. Ч.: Понятно, что принципиально мы вряд ли что-то можем изменить. Но можем обозначить свою позицию. И мы вносим некоторые предложения. Например, если полномочия по закупке лекарств будут переданы в регионы, то чтобы там, в регионах создавались рабочие группы, включающие в себя представителей организаций пациентов, которые влияли бы на принятие решений по региональному тендеру. Как раз в Санкт-Петербурге я особой опасности в связи с этим не вижу – у нас очень хорошие отношения с Комитетом по здравоохранению, к нам прислушиваются. В нашем комитете адекватные люди, с которыми можно вести диалог. Но я вовсе не уверен, что в других регионах будет точно также. Понятно, что Москва, Санкт-Петербург и, может быть, Екатеринбург и Новосибирск останутся на приличном уровне.
– Организации пациентов есть во всех регионах? Как они вообще существуют?
Д. Ч.: В большинстве регионов эти организации есть. Но очень часто они существуют только на бумаге. То есть, люди собрались, зарегистрировались, но у каждого своя жизнь, кто-то является тяжелым инвалидом и ему трудно выходить из дома, кто-то вынужден зарабатывать деньги. Наша общественная работа – это волонтерство. И, к сожалению, меры по поддержке некоммерческих организаций не столь существенны, как об этом говорится в прессе. Есть определенные сложности в получении финансирования и нематериальной поддержки от государства, а уж после известных поправок в нашем законодательстве, когда нас изобразили чуть ли не шпионами… И существующие механизмы получения поддержки от государства требуют такого объема бумажной и прочей бюрократической работы, что, занимаясь этим, нужно больше, чем наполовину отказаться от своей основной деятельности. А потом за каждую копейку спрашивают так, что я знаю НКО, которые, получив эти субсидии и поняв, что им предстоит, попросили разрешения вернуть деньги обратно в госбюджет.
Те же организации, которые ранее успешно работали на средства благотворительных фондов, преимущественно западных, теперь должны повесить на себя таблички «Предатель родины» и при написании любого письма, обращения к представителям власти должны приписывать: «Я вас прошу, но имейте в виду, я предатель». Надо сказать, что вот уже пять лет работать нам становится все тяжелее и тяжелее – государственная бюрократическая машина разрастается, решения принимаются все более и более непрозрачные, количество отчетности возрастает. Вспоминается «Алиса в Зазеркалье» Льюиса Кэрролла, где есть слова о том, что чтобы стоять на месте, нужно быстро бежать, чтобы попасть куда-то, нужно бежать еще быстрее. И эта ситуация приводит к колоссальному выгоранию кадров в НКО.
– Как к вам нынче относится общество? Часто ли приходится сталкиваться с мрачным прагматизмом, цинизмом?
Д. Ч.: Вы знаете, нет. На уровне чиновников все перешло в этакое благодушное словоблудие. Прошли те времена, когда один их чиновников Комитета по здравоохранению, глядя мне в глаза, мог сказать: «Нам было бы легче, если бы вас не было». Такое было в конце 1990-х. Что касается обычных граждан, то отношение скорее положительное. Цинизм – это когда говорятся правильные слова, но делается по-другому.
– У вашей организации есть опыт решения проблем пациентов в судебном порядке?
Д. Ч.: К сожалению или к счастью, нет. У организаций больных с другими диагнозами такой опыт есть. Но главное не в том, чтобы выиграть тот или иной конкретный судебный процесс. Нужно систему менять, а не по каждому случаю судиться. Кто-то смог выиграть суд, у кого-то не хватило возможностей. У нас были случаи, что в МСЭ подавалась апелляция на уровне города и мы писали ходатайство – иногда это помогало.
