В 2019 году в NYT вышла статья под названием «Навеки влюбленные»: 79-летний муж застрелил 80-летнюю жену, которая долгие годы страдала болезнью Альцгеймера, а потом застрелился сам.
Материал был подан как пронзительный роман, а не криминальная хроника о домашнем насилии, и вызвал огромный резонанс. Многие сочли убийство проявлением высшей любви, но в сообществе людей с ограниченными возможностями к этой трагедии отнеслись по-другому.
Слышнее всех был голос Элис Вонг. Женщина, которая не может ходить, глотать и говорить, сумела донести до многих: недопустимо оправдывать убийство, тем более освещать его как «акт милосердия».
По статистике, напомнила Вонг, примерно раз в неделю в США инвалида убивает член семьи или опекун. Эти трагедии происходят потому, что инвалид, в сознании многих, по-прежнему «не дотягивает» до нормального человека, и его или ее смерть – всего лишь «ах! как грустно и красиво».
«Я не собираюсь бередить свои травмы для вашего развлечения»
Страна узнала о Вонг в 2013 году, когда президент Обама назначил ее членом Национального совета по делам инвалидов. Образованная и харизматичная, она не боялась рисковать и говорить правду, невзирая на угрозы.
Элис Вонг 48 лет, она родилась со спинальной мышечной атрофией. В этом состоянии развивается прогрессирующая слабость и атрофия мышц туловища. Она перестала ходить в семь лет, давно использует инвалидную коляску и живет с аппаратом для неинвазивной вентиляции легких.
Это не помешало ей получить высшее образование – она изучала социологию и историю инвалидности в Университете Индианы.
В 2019 году в Сан-Франциско, городе, где она прожила большую часть жизни, решили запретить пластиковые соломинки из-за вреда для экологии. Элис угрожали смертью за то, что она продолжала настаивать – для многих людей с инвалидностью эти соломинки жизненно необходимы.
А в 2021 году Вонг помогла получить доступ к вакцинам от COVID-19 тысячам калифорнийцев с инвалидностью из группы высокого риска – она требовала, чтобы людям дали привиться, если они этого хотят.
Коллапс легкого и две дырки в теле
Летом 2022 года Элис Вонг исчезла. Спустя время ее сестра написала, что Элис попала в больницу. Друзья и подписчики ее блога забеспокоились – все знали, что с инвалидностью туда лучше не попадать. Еще до пандемии многие из тех, кого забрали в больницу, не вернулись домой. Страх потерять Элис был силен, ведь она поддерживала онлайн десятки тысяч людей.
Последние несколько лет у Элис были проблемы с глотанием, она ела в основном мягкую пищу. Время от времени давилась слюной или едой, но приспособилась – она знала, что ее нервно-мышечная болезнь прогрессирует, и уже не сильно пугалась.
В начале июня ей резко стало хуже – Элис задыхалась каждый раз, когда пыталась поесть, кашляла, было трудно дышать. Потом появились боли в груди. Рентген показал, что у нее пневмоторакс, коллапс легкого! Элис положили в реанимацию и подготовили к плевральной дренажной трубке.
А потом наступил момент, когда ей пришлось столкнуться с тем, чего она страшилась сильнее всего: трахеостомия и зонд для кормления. Невролог и пульмонолог в один голос твердили, что это продлит ей жизнь и улучшит ее качество. Умом Элис понимала, что врачи правы, но также осознавала, что жить с этим, минута за минутой, придется ей, а не им.
Итак, теперь у нее две новые дырки в теле, одна в животе, другая в горле. Ей и раньше было нелегко, но теперь проблемы увеличивались в геометрической прогрессии. Ей потребуется круглосуточный уход, предупредили врачи. И предложили переехать в дом престарелых.
Сестры ложились рядом, чтобы согреть своим теплом
Наверное, впервые за годы болезни Элис захотелось плакать. Страх, чувство вины перед родными, сомнения. Может быть, так было бы лучше для всех? Но младшие сестры – Эмили и Грейс – решительно отвергли такую перспективу. «Мы справимся, даже не думай».
Одна сестра срочно прилетела из Лондона, отменив отпуск, другая отложила выход на новую работу. Они круглосуточно дежурили в реанимации, по очереди ложились рядом, пытаясь согреть Элис своим теплом, когда она не могла заснуть и ее в прямом смысле колотило. Родителей к ней не пускали, но они помогали, чем могли, – возили сестер в больницу на машине, готовили им вкусную еду. «Я бы никогда не справилась, если бы не мои родные».
Чтобы не попасть в дом престарелых, требовалось $600 в день – столько стоил круглосуточный уход и техническое обслуживание оборудования. Ни у Элис, ни у ее семьи таких денег не было.
$150 000 в первые же часы сбора
Они решили обратиться за помощью – собрать деньги на краудфандинговой платформе GoFundMe, хотя знали, что это почти невыполнимая задача. Как же все были ошеломлены, когда кампания по сбору денег для Элис Вонг собрала более $150 000 в первые же часы. Это к тебе отправляются всходы, которые ты когда-то для всех нас посадила, говорили друзья.
Тысячи незнакомых людей переводили небольшие деньги, чтобы не дать ей попасть в дом престарелых. Крупные пожертвования поступили от знаменитостей, в том числе актрисы Сельмы Блэр.
Семье пришлось заплатить из своего кармана за подъемники и специальную кровать, а также за дорогое лекарство, которое заменяло еду и поступало в организм через зонд. Страховка покрывает только дешевый аналог питания, от него у Элис постоянно возникала диарея. «Только представьте – диарея у того, кто прикован к кровати. Вот это драма!» – шутит Элис.
Исполнить свое желание хотя бы глазами
Элис вышла из больницы с трахеостомой и трубкой для кормления. Она больше не могла глотать, не чувствовала запахов и вкусов. Ее тонкий, нежный голос исчез, поэтому возник еще один страх – неспособность говорить и быть понятым. Для нее это означало бы катастрофу – ведь ей нужно постоянно доносить свои нужды до окружающих, от этого зависит ее жизнь.
В больнице она общалась с помощью жестов, мимики и записей в ежедневнике. Сестры научились читать по губам. Дома она освоила приложение для преобразования текста в речь.
До трубки в горле Элис очень радовалась еде, особенно десертам. Она каждый день лакомилась то чизкейком, то персиковым пирогом, с тягучей, похожей на мармелад теплой начинкой с корицей, то тирамису и лимонными мадленками.
В больнице она смотрела кулинарную передачу и ей захотелось попробовать все – и пончики, и молочный коктейль с кунжутом, и корейское печенье. Медсестра, увидев это, ужаснулась и решила, что Элис мучает себя, ведь она находилась на внутривенном питании. А Элис ответила: нет, это мой способ исполнить свое желание хотя бы глазами.
Любимое персиковое пюре
Когда Элис вернулась домой, на столе ее ждало любимое персиковое пюре. Папа сделал его сам и дал Элис попробовать. Ощущение сладкого и острого протертого персика как будто танцевало на ее языке, ей тут же пришлось выплюнуть это сокровище, но ощущение счастья осталось.
Поскольку Элис как никогда понимает, что жизнь слишком коротка, после выхода из больницы она пригласила друзей пообедать на свежем воздухе – ей хотелось отпраздновать, что осталась жива.
Элис сама составила меню, и это было, конечно, удовольствием. Она восхищалась изобилием на столе, смотрела, как пусть не она, зато друзья поглощают вкусности, наблюдала такое знакомое, блаженное выражение на лице сытого человека.
Еда стала опасной и волшебной
Сама Элис решила попробовать картофель фри. Подруга осторожно дала ей кусочек, обмакнув его в соус айоли, а Элис держала наготове свою плевательницу – стаканчик, в который она могла сплевывать слюну и кусочки еды, чтобы не глотать.
Горячая, хрустящая и мягкая картошка! Прохладный, сливочный и чесночный айоли! Ее глаза закатились от удовольствия, она утратила бдительность, закашлялась и чуть не подавилась. По ее лицу текли слезы, она пыталась откашляться.
Еда стала опасной и захватывающей одновременно. Цель Элис – иметь возможность хотя бы по чуть-чуть есть через рот в дополнение к жидкой пище, поступающей в зонд для кормления.
Да, она скучает по обонянию, потому что больше не может дышать носом. Представляет себе лук, как он медленно подрумянивается на сковороде с пузырьками масла, свежие лимоны, сваренный кофе, шипящий бекон, пирожные и печенье, выпекаемые в духовке. Волшебство!
Душещипательный жанр «особенных» мемуаров
В 2014 году Вонг запустила онлайн-сообщество «Видимая инвалидность». Его участники – люди с ограниченными возможностями, но пишут они чаще не о преодолении трудностей, а о том, как интересно и полно живут. Проект открыл Америке, сколько в этой стране замечательных писателей, художников и других талантливых творческих людей с инвалидностью и как стыдно, что о них никто ничего не знает.
В обществе по-прежнему сильна установка, что инвалид – это тяжкое бремя, а жизнь с инвалидностью – прозябание. «Пока инвалидов считают жалкими дармоедами, которые стремятся „обыграть систему«, отбирая ресурсы у трудолюбивых сограждан, ничего не изменится к лучшему», – говорит Элис Вонг. И добавляет: «Я не собираюсь раскрывать личное и бередить свои травмы для вашего развлечения».
Сама Элис всегда с подозрением относилась к душещипательному жанру мемуаров «особенных людей», выступая за достоверную информацию, документалистику. Сама старается избегать сантиментов, рассказывая о проблемах со здоровьем из-за болезни.
Кофе и булочки помогают просыпаться по утрам
Элис предвкушает праздники, когда родные соберутся вместе за столом и она будет смотреть, как они едят, и наслаждаться вместе с ними – они будут поднимать бокалы с просекко, поглощать жареную утку или пельмени по-китайски, а она встречаться со всеми глазами и подмигивать.
На сегодня это ее язык любви: делить с близкими пространство и наслаждаться едой, даже если ей не суждено попасть к ней в желудок.
Она понемножку гуляет, греется на солнышке и ценит каждый вздох. Не загадывает, что будет следующим летом, но уверена – впереди не только лишения. Элис недавно опубликовала кулинарную книгу о китайской кухне, а следующую посвятит кофе и булочкам – они всегда давали ей силы жить и просыпаться по утрам.
