Екатерина Чистякова, руководитель благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь»:
— В 2015 году мы очень плотно занимались проблемой доступности обезболивания для онкологических больных. Наконец-то, летом вступил в силу закон, закрепляющий принцип доступности наркотических анальгетиков для пациентов, нуждающихся в обезболивании. Он продлил срок действия рецепта на наркотические анальгетики с 5 до 15 дней, запретил требовать с пациентов упаковки от использованных лекарств при выписке новых, ввел другие полезные новшества.
Мы уже видим первые результаты – за последние несколько месяцев не было ни одного случая, чтобы наши пациенты из регионов не могли бы получить обезболивание. До этого нам зачастую приходилось подключать ручное управление и в каждом отдельном случае добиваться выдачи обезболивания больному, подключая администрацию города, чиновников.
Несмотря на то, что в 2015 году сделано очень много шагов в сторону улучшения ситуации с доступностью обезболивания, нам вместе с законодателями, пациентскими организациями, врачами еще есть над чем работать. К сожалению, пока рано считать, что проблема решена, и каждый страдающий может получить спасительное обезболивание тогда, когда это необходимо.
Мы очень надеемся, что в 2016 году на уровне правительства и профильных ведомств будет принят план мероприятий по повышению доступности обезболивания, который был разработан участниками Совета при Правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере. В дорожную карту входят вопросы возможности использования электронного рецепта, декриминализации деяний медицинских и фармацевтических работников, возможности информирования профессиональных медицинских и пациентских сообществ и ряд других тем. Очень важная проблема, которая, мы надеемся, решится в 2016 году, касается того, что доктора в разных городах России не знают, как подобрать наркотические анальгетики для обезболивания ребенка, и не всегда знакомы с юридическими основами назначения этих препаратов.
Еще одно радостное событие уходящего года – в июне был зарегистрирован наш сестринский фонд в США – Podari.life, который собирает в Америке пожертвования для наших детей и реализует целый ряд очень важных проектов, среди которых, например закупка медицинских кукол для московских больниц. На примере этих кукол врачи смогут объяснить детям все, что им предстоит пройти во время лечения, это позволит ребенку чувствовать себя намного увереннее.
Мы очень активно в этом году продолжили развивать проект волонтерского фандрейзинга. Когда деньги для наших детей могут собирать все желающие, согласовывая свои идеи и акции с нами. В конце года мы запустили новую платформу – Друзья фонда «Подари жизнь». Это первая в России онлайн платформа, где можно зарегистрировать свою кампанию по сбору денег, описать идею, загрузить фотографию или видео, поделиться акцией в социальных сетях и следить за пожертвованиями онлайн. Что-то вроде популярного на западе Just Giving.
Волонтерский фандрейзинг — это одно из самых бурно развивающихся направлений во всём мире. И мы также активно развиваем это направление нашей работы, так как считаем, что именно за такими акциями по сбору пожертвований будущее благотворительности.
В 2015 году началась очень важная для нас акция «День добрых дел» на 5 канале – каждый четверг журналисты телеканала рассказывают о детях-подопечных разных благотворительных фондов, в том числе и нашего. Зрителей просят помочь детям с помощью смс-пожертвований, благодаря этой акции собираются очень серьезные суммы, и мы можем помогать еще большему количеству детей.
С помощью номера 6162 мы с этого года начали собирать деньги на лечение детей и на телеканале ТВЦ. И уже не первый год с нами наши друзья с телеканала НТВ, которые также делают сюжеты про наших подопечных для своих информационных выпусков.
С помощью сюжетов на трех телеканалах мы в этом году собрали около 500 млн рублей на наш короткий номер 6162. И это тоже безусловная тенденция современной благотворительности – сбор пожертвований через смс, подписка на регулярные — «ежемесячные» пожертвования. Всё это сейчас очень широко используется в мировой практике.
Если говорить о самых важных итогах этого года, то они лично для меня и для всего нашего фонда, как обычно, в историях детей, которые выздоровели. Наша Женя Ванеева, которая в 2008 году лечилась от лимфогранулематоза в РДКБ, в этом году с красным диплом закончила факультет журналистики МГУ. Люся Афанасьева – участница нашего самого первого благотворительного концерта «Подари жизнь», которая болела острым миелобластным лейкозом, в этом году родила малыша. А Максим Кармацких, который лечился в Москве почти 4 года, в этом году поступил в колледж на автомеханика. И это лучшие результаты нашей работы. Я желаю нам всем, нашим благотворителям, врачам, донорам, волонтерам, друзьям нашего фонда, чтобы в следующем году счастливых историй победы над болезнью становилось еще больше!
