От редких (орафанных) заболеваний страдают дети, точнее, далеко не всем пациентам удается дожить до взрослого возраста. Стоимость лечения орфанных заболеваний достигает десятков миллионов рублей в год. На пресс-конференции обсуждались модели будущей государственной политики в области лечения орфанных больных.
Редкие и дорогие
Открыла мероприятие президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова:
– «Национальная гражданская инициатива в области редких болезней» – новый проект нашей ассоциации, направленный на улучшение физического и социально-политического климата в России в целом, в частности, направленный на улучшение состояния граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Проект опирается на лучшие идеи и исследования в этой области. В центре сегодняшней дискуссии – проблема нарушения конституционных прав человека и гражданина Российской Федерации на оказание бесплатной медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. В 2012-13 гг. нашей ассоциацией были проведены выездные круглые столы в 10 регионах по теме «Реализация государственных гарантий в отношений пациентов с редкими заболеваниями (в рамках Федерального закона № 323 от 21.11.2011)». Был проведен мониторинг состояния регистров и обеспечения пациентов с данными заболеваниями. Результаты мониторинга оказались неутешительными. Ситуация с обеспечением пациентов жизненно необходимыми лекарствами в регионах сейчас тяжелая. Тяжелая ситуация и с регистрами и медицинским ведением данных больных. Несмотря на то, что с момента принятия закона пошел второй год, положение пациентов ничуть не улучшилось, их права по-прежнему нарушаются.
Светлана Каримова отметила, что журналисты, к сожалению, не всегда различают Перечень 24 жизнегурожающих заболеваний и программу «7 нозологий». По ее словам в прессе часто появляются заголовки «На лечение редких заболеваний выделено 40 миллиардов рублей», хотя на самом деле речь идет о средствах, выделенных на программу «7 нозологий», которая финансируется из федерального бюджета, в то время как средства для больных, страдающих 24 редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в перечень, должны выделяться из региональных бюджетов. Но лечение таких пациентов очень дорогое и средства на него в региональных бюджетах не всегда находятся, то есть закон попросту не выполняется. Начиная с прошлого года, в региональных судах ведутся настоящие битвы за реализацию конституционных прав пациентов, жизнь и здоровье. В ряде регионов не только отказываются обеспечивать больных лекарствами, но даже не включают их в Федеральный регистр, поэтому установить реальное количество пациентов, страдающих редкими заболеваниями, сложно а сами пациенты не могут получить лечения.
«Проводя мониторинг, мы выяснили наиболее затратные для регионов заболевания – это пароксизмальная ночная гемоглобинурия (заболевание крови), атипичный гемолитико-уремический синдром (характеризуется механической гемолитической анемией, тромбоцитопенией и поражением почек) и мукополисахаридоз различных типов. Мы поняли, что ни один региональный бюджет не может на данный момент обеспечить достаточно данных пациентов», – отметила Анастасия Каримова.
Лечение через суд
О том, как пациенты, страдающие редкими заболеваниями, борются за жизнь и здоровье в суде, рассказала председатель МОО «Другая Жизнь» Анастасия Татарникова:
«Четверть пациентов, страдающих пароксизмальной ночной гемоглобинурией, получают дорогостоящее жизненно необходимое лечение благодаря обращениям в прокуратуру и суды, а половина таких пациентов – за счет средств благотворителей. Люди, страдающие от симптомов, вынуждены тратить свои силы на тяжелые судебные разбирательства.
Защищая свои права в суде наши пациенты сталкиваются со странным, но вполне объяснимым отношением врачей. Медики, которые вынуждены принимать участие в судах в качестве свидетелей, впоследствии создают нашим пациентам недопустимые условия. Отказывают не только в проведении обследования, но и в элементарном медицинском внимании и сейчас таких случаев все больше. В свою очередь, врачи в регионах сталкиваются с административным прессингом, мы не можем этого не замечать. Мы чуть ли не каждый день слышим от врачей слова о том, что они боятся лечить пациентов с редкими заболеваниями, потому что по звонку сверху их могут снять с должности. Две пациентки в Нижнем Новгороде, для которых жизненно необходимый препарат закупали благотворители, первое время получали лечение в профильных стационарах. Но после первых же судебных заседаний по вопросу лекарственного обеспечения им отказали в оказании медицинской помощи, в том числе и по введению препаратов, оплаченных благотворителями. Обе женщины вынуждены лечиться в частных клиниках. Подобная ситуация повторяется и с пациентами из Чебоксар».
Еще одна серьезная проблема, по словам Анастасии Татарниковой, заключается в том, что у благотворителей, которые берут на себя помощь пациентам в самые острые моменты их жизни, когда терапия решает вопрос жизни и смерти, не всегда хватает возможностей для того, чтобы продолжать лекарственное обеспечение, при отсутствии которого ситуация вновь становится критической. Государство, должное выполнять эти обязательства, не торопится выполнять их даже по решениям судов. Возможное решение проблемы председатель МОО «Другая Жизнь» видит во включении наиболее дорогостоящих из 24 орфанных заболеваний перечня в программу федерального лекарственного обеспечения и проведения мониторинга и контроля ситуации со стороны Минздрава. Среди пациентов фонда, страдающих от этой ситуации, много детей и молодежи.
Нужна стратегия и новый закон
О возможных моделях финансирования рассказала директор по развитию Центра инновационных и интеграционных программ Альбина Макаева:
«Если посмотреть на систему, которая выстраивается сейчас, исходя из законодательных норм, можно с уверенностью сказать, что эта система неполноценна, недееспособна. Из-за не прописанных законодательных норм и отсутствия четкой регламентации люди не могут получить помощь. Первая из мер, которые можно предложить – метод стратегического планирования. Первоисточником помощи должна быть стратегия, то есть общий план деятельности, охватывающий длительный период времени. Но принятие стратегии не является панацеей, стратегия призвана задать вектор для последующих решительных шагов. Меры, предусмотренные стратегией, детализируются с помощью федерального закона, в котором, в том числе должны быть прописаны конкретные меры и ведомства и лица, отвечающие за реализацию».
По словам Альбины Макаевой, меры, которые принимаются сейчас для улучшения положения больных редкими заболеваниями, весьма разрозненны и точечными поправками вряд ли можно изменить ситуацию.
О том, как можно помочь больным редкими заболеваниями рассказал заместитель председателя Комитета Госдумы Олег Куликов, отметивший, что, несмотря на то, что профильные комитеты Госдумы, в частности Комитет по охране здоровья, поддерживают общественные инициативы в области редких заболеваний, последнее слово в вопросах о новых законопроектах, требующих дополнительного финансирования, остается за Правительством. По мнению спикера главная проблема в финансах, точнее, в их отсутвии:
«Наше здравоохранение хронически недофинансируется. В программе обязательных государственных гарантий на 2013 год заложена сумма 7 5000 рублей в среднем на одного пациента. Для сравнения, в США аналогичная программа включает 8 000 долларов в год на пациента. Норма, которую рекомендует Всемирная организация здравоохранения – 6% ВВП, в 2012 году на здравоохранение было выделено 3,6% ВВП, при этом 35-40% – соплатежи населения. У нас практически только 10% больных получают бесплатно лекарственные препараты. Европейская норма – почти 95%, все рецепты выписанные врачом, оплачиваются государством.
Функция лекарственного обеспечения возложена на регионы. При этом на них же возложена функция повышения заработной платы бюджетникам, в том числе врачам и учителям до двукратной средней по региону. Я избран от Пермского края в своем регионе часть лекарств для орфанных больных мы пробили за счет бюджета. Но эта сумма, которая эквивалентна повышению заработной платы двум тысячам врачей. Вы понимаете, как врачебное сообщество относится к таким мерам. Этого конфликта между врачами и пациентами, которого быть не должно. Мы видим, что в будущем году финансовая ситуация в регионах усугубится. Уже сейчас программу государственных гарантий полноценно выполняют менее 30% субъектов.
То, что сегодня говорили про орфанных больных, в еще большей степени касается онкологических больных, 30% из которых не получает лекарственную терапию, что для них смертельно опасно.
С будущего года должна быть введена программа государственного лекарственного страхования, в том числе и для больных орфанными заболеваниями, но у меня есть определенные сомнения в том, что она будет введена».
Олег Куликов выразил надежду на то, что ситуацию с лекарственным обеспечением орфанных больных в регионах можно решить с помощью обсуждения проблемы в комитетах Госудумы с привлечением общественности и специалистов Минздрава.
Полную запись пресс-конференции «Национальная гражданская инициатива в области редких болезней» РИА-Новости 30.09.2013 можно увидеть по ссылке http://pressria.ru/pressclub/20130930/948503401.html
СПРАВКА:
Впервые понятие редких (орфанных) заболеваний Федеральный закон № 323 от 21.11.2011 определил, в котором и предусмотрены и специальные правила оказания медицинской помощи этим группам больных. Согласно закону редкими считаются заболевания, имеющие распространенность не более 10 случаев на 100 000 населения.
